噬血细胞淋巴组织细胞增生症是什么 ？

太阳出来了

      有了解这个疾病的大佬能不能说一下，这个和噬血细胞综合征是一样的吗 ？ 这个预后怎么样，这个是个什么疾病 ？怎么预防复发 ？

亮哥

你家谁确诊这个疾病呢 ？

太阳出来了

我女儿啊，我老是留言的那个

太阳出来了

出院小结有这个诊断……

番茄你个西红柿

我也是昨天才知道这个就是噬血细胞综合征的正式名称。。

太阳出来了

番茄你个西红柿 发表于 2022-3-12 09:58
我也是昨天才知道这个就是噬血细胞综合征的正式名称。。

这个就是噬血细胞综合征吗……不过我家第一个诊断是幼儿特发性关节炎全身型，第二个是这个病。这两个有什么联系，

漂泊

你家情况可能属于mas，也就是幼年特发性关节炎（mas）引发噬血，噬血稳定后需要继续治疗mas，这个治疗周期较长！如果确诊是mas得做好持久治疗心理准备！加油！
噬血和mas属于两个病，mas是噬血的源头！也就是噬血细胞综合征都是有一个病原引起的，病原种类很多了就。单独mas引起噬血是不需要骨髓干细胞移植的！

太阳出来了

这是刚刚复诊的检查报告

太阳出来了

漂泊 发表于 2022-3-12 10:05
你家情况可能属于mas，也就是幼年特发性关节炎（mas）引发噬血，噬血稳定后需要继续治疗mas，这个治疗周期 ...

我能理解为就是能把原发病控制住，这个噬血是不是就稳定了。以后这个原发病复发，然后这个噬血还会跟着也爆发吗。。

菜菜子12

噬血细胞综合征又称噬血细胞淋巴组织细胞增生症

太阳出来了

菜菜子12 发表于 2022-3-12 10:27
噬血细胞综合征又称噬血细胞淋巴组织细胞增生症

这个复发概率有多少，能不能治愈。

漂泊

太阳出来了 发表于 2022-3-12 10:11
我能理解为就是能把原发病控制住，这个噬血是不是就稳定了。以后这个原发病复发，然后这个噬血还会跟着也 ...

复发概率是有的，但很多也会治愈了！要有信心。一般知道病原后噬血复发还是很小概率的，要积极配合治疗原发病。唯独就是mas治疗周期长些

菜菜子12

太阳出来了 发表于 2022-3-12 10:33
这个复发概率有多少，能不能治愈。

儿童大多能治愈的

海若

二者指的是同一个病。一个是根据症状作出的临床诊断，一个是根据组织病理改变作出的病理诊断。这个病完全有治愈的希望，儿童治愈率高于成人。原发病根治了，一般不会复发。祝早日康复！

太阳出来了

海若 发表于 2022-3-12 17:49
二者指的是同一个病。一个是根据症状作出的临床诊断，一个是根据组织病理改变作出的病理诊断。这个病完全有 ...

多谢了大家，从刚入群各种盲目留言，留一些个人主观意见。给亮哥和一些大哥添麻烦了！！在这说声对不起，，当时也是不知道怎么面对这个未知的病症。然后在面对孩子，突然就崩溃了。在群里看了这么多天，也基本了解这个疾病了，只能打起精神和它作斗争吧！！再次感谢大家伙！！！再次和亮哥说声对不起！！！这是孩子今天的复诊检查项目。这个能基本上说明噬血控制住了吧！！

太阳出来了

亮哥 发表于 2022-3-12 09:52
你家谁确诊这个疾病呢 ？

今天刚刚复诊回来，上次出院小结没有关于噬血的诊断证明。今天去换了个出院小结。。然后上面有这个了