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噬血细胞综合征之家

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一岁三个月在武汉同济治疗噬血细胞综合征

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发表于 2022-4-13 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北
       从2021年11月18号开始身上红疹,不发烧,到12月26号开始发烧起红疹,在医院一直住院,持续发烧,换了两个医院都无法确诊,过年初六来武汉同济,两天就确诊噬血细胞综合征,心脏冠脉扩张2.5, 之前在ICU说是幼年特发型关节炎,全身型,骨穿结果,基因检测报告正常,njs血也是正常。在ICU治疗22天,在里面用大量甲强龙,丙球,控制不住噬血细胞综合征,后面用vp16控制住了,血项接近正常了,转到普通病房的,今天是第九次化疗,还有最后一次就结束了,后面吃环疱素还有强的松控制。帮忙看看今天的检查结果 ?


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 楼主| 发表于 2022-4-13 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
目前医生确诊,川崎病。心脏冠脉扩张在慢慢恢复,下次最后一次化疗时来查风湿全套
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论坛元老

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发表于 2022-4-13 22:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家铁蛋白、血沉、骨穿、肝功等结果的噬血细胞综合征指标都是正常的,说明噬血是缓解了的。 但是骨穿的嗜酸性粒细胞过高、肾功的尿酸较高,这个需要医生结合临床和其他检查结果来判断升高的原因,风湿诱因或药物副作用都可能导致。 具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2022-4-13 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查还好,铁蛋白,血沉这些都是正常的,尿酸高一点,要多喝水
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发表于 2022-4-13 22:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
看不出mas的指征指标!不知道scd25和细胞因子结果如何?还有全身关节水肿和疼痛吗?
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 楼主| 发表于 2022-4-14 07:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
菜菜子12 发表于 2022-4-13 22:38
看检查还好,铁蛋白,血沉这些都是正常的,尿酸高一点,要多喝水

尿酸每次都高,不知道什么原因,不爱喝水
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 楼主| 发表于 2022-4-14 07:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
亮哥 发表于 2022-4-13 22:19
你家铁蛋白、血沉、骨穿、肝功等结果的噬血细胞综合征指标都是正常的,说明噬血是缓解了的。 但是骨 ...

下星期第十次化疗时查风湿全套,前面查的还好
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 楼主| 发表于 2022-4-14 07:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
漂泊 发表于 2022-4-13 22:57
看不出mas的指征指标!不知道scd25和细胞因子结果如何?还有全身关节水肿和疼痛吗?

关节应该不疼,没有哭闹
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