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噬血细胞综合征之家

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传单前后发热二个月,担心慢活EB,请大家指点

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发表于 2022-6-9 21:49 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       9岁孩子传单后出院五周(一共感染病毒2个月了),出院期间40度,出院后开始每天最高温度37.3-37.5,后来到37.5-37.7,3天前在浙江省儿童医院,医生开了“丽科分”,这两天最高体温在37.4-5。

       新的一些验血单子出来了,请病友们帮看下 指点下:衣壳抗体EBVCA-IgM始终很高>160(参考值<40),一直没变化。T/B/NK细胞检测,近一个月没有大的数字变化,5个里面4个不正常。 住院期间血清DNA是10的四次方,五月中旬至今三次血清DNA都是低于检测值(<400),血常规里的淋巴细胞和中性粒细胞也是很顽固,指数一直维持超50%上下限的不正常。其他的一些化验结果太专业,还看不懂,请大家帮指点下,希望给孩子看病路上少走弯路。

       复诊时候,有没有什么我该重点问医生?或还需要做的化验可以建议下医生的?感谢大家

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发表于 2022-6-9 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
可以查下eb病毒感染的淋巴细胞亚群
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 楼主| 发表于 2022-6-9 23:42 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
菜菜子12 发表于 2022-6-9 22:52
可以查下eb病毒感染的淋巴细胞亚群

谢谢菜菜子指点,我看到别的病友做的了,是做一个是给淋巴细胞亚群做EB病毒感染的定量检测是么?

另外想请教大家,医生这次让做3个:T/B/NK细胞(CD16,CD4,CD8,CD56)检查,活化T细胞亚群检查,调节性T细胞检查,第一个TBNK我的理解是初步看下亚群细胞状态,可以提示感染情况,但是不精准是么?  这个之前做过。
后面二个新的T细胞检查,是查什么的,有病友知道可以指点下么?
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发表于 2022-6-10 00:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
Igm不是表示既往感染吗
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 楼主| 发表于 2022-6-10 07:56 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
四夕 发表于 2022-6-10 00:17
Igm不是表示既往感染吗

感染科医生之前说是急性感染期意思。难道说错了?哪位能指导下么,小孩子这个指标阳性快二个月了,其他几个IgG IgM指标一直阴性。
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发表于 2022-6-10 08:14 | 显示全部楼层 中国山东青岛
PMEEV 发表于 2022-6-9 23:42
谢谢菜菜子指点,我看到别的病友做的了,是做一个是给淋巴细胞亚群做EB病毒感染的定量检测是么?

另外 ...

你现在查的都是淋巴亚群,是看身体免疫功能状态的,判断人体机体免疫功能是否处于平衡状态,有没有免疫功能紊乱的;菜总说的是EBV感染的淋巴亚群,主要看eb病毒按感染的B/T/NK在哪种细胞上
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发表于 2022-6-10 08:15 | 显示全部楼层 中国山东青岛
四夕 发表于 2022-6-10 00:17
Igm不是表示既往感染吗


IGM是感染期,IGG是既往感染
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发表于 2022-6-10 08:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
       温度建议以腋温为主,如果耳温37.5属于正常范围。EB病毒检查方面建议以DNA结果为准,抗体结果有时候不准确。 你家其他结果都属于恢复期,暂时看不出有慢活EB的征兆。 汤永民教授是EB病毒方面很权威的大主任,以他检查项目和医嘱为准,祝好!
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发表于 2022-6-10 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
听涛观海 发表于 2022-6-10 08:15
IGM是感染期,IGG是既往感染

为啥我们医生说的不一样我们家就igm高了一点,其他都正常,医生说是之前感染过,现在没事,我百度也是说igm是之前感染过的意思
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 楼主| 发表于 2022-6-10 11:54 | 显示全部楼层 中国浙江
听涛观海 发表于 2022-6-10 08:14
你现在查的都是淋巴亚群,是看身体免疫功能状态的,判断人体机体免疫功能是否处于平衡状态,有没有免疫功 ...

谢谢,今天去复诊,刚提示了下后,主任觉得做这个检查是有帮助后续诊疗方案,那待会儿就抽血去做。感谢菜总观海总和大家的指点
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 楼主| 发表于 2022-6-10 12:08 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2022-6-10 08:48
温度建议以腋温为主,如果耳温37.5属于正常范围。EB病毒检查方面建议以DNA结果为准,抗体结果有时候 ...

       谢谢亮哥,刚去看汤主任了,他说我们家IgG一直高,IgM不出来,不排除有一定程度免疫缺陷可能,但是也不一定会造成多大影响,说一般IgM小几周就出来了,这个地方目前很难说清楚。(不知道有其他病友或大家看到过这个情况么)

       现在整体状况还好,但指数有异常,包括血常规几项异常指标都提示感染,CD19CD8那些提示身体都在对抗病毒,应该还是有小幅病毒释放,轻微体温可能是身体在对抗病毒,IgG一直比较高,也是提示在对抗病毒。

       目前就一方面观察,一方面继续检查,除了EBV淋巴细胞病毒亚群(外送第三方实验室做),刚开了“免疫球蛋白亚类(IgG 1~IgG4)”这个检查,虽然还不知道是什么,我们先给孩子做。

       非常感谢亮哥指导!
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发表于 2022-6-10 16:25 | 显示全部楼层 中国山东青岛
PMEEV 发表于 2022-6-10 11:54
谢谢,今天去复诊,刚提示了下后,主任觉得做这个检查是有帮助后续诊疗方案,那待会儿就抽血去做。感谢菜 ...

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发表于 2022-6-10 16:27 | 显示全部楼层 中国山东青岛
引用: 四夕 发表于 2022-6-10 09:23
为啥我们医生说的不一样我们家就igm高了一点,其他都正常,医生说是之前感染过,现在没事,我百 ...


看这个抗体不如看EB病毒的量最直观,看EB血浆的数值
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发表于 2022-6-11 23:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
就是你家还是显示近期有感染,不是既往感染,既往感染主要参考EBVCAIGG以及EBNAIGG,如果EBVIGM有波动,有可能就是免疫低下了,病毒有些蠢蠢欲动,但阳性这么高,还是提示近期感染还没被完全压制住,但是EAIGG好也是好消息
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 楼主| 发表于 2022-6-12 16:47 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
非常感谢观海和HXMUD的信息和帮助!
我担心一直处于EB病毒感染期,身体始终压制不住病毒,持续下去就麻烦了,问医生,医生说不好说。孩子这种情况不常见,有些异常,很难解释。
看群里摘录的科研论文信息,了解到一般看血清DNA,但又看到慢活病人也可能血清DNA低于检测值,所以焦虑。淋巴结现在双侧还肿大,CD那些方面的病毒感染指标也都还在,医生说还是感染期

不知道大家有看到类似我孩子这种情况么,就是抗体五项,只有EBVCA-IgM是阳性,且持续几个月?
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