慢性EB感染累及肠道，目前在圣马可住院，刚出的外检报告请大家看看

HRTFU · 发表于 2022-6-21 19:37

59岁男性，目前在圣马可住院评估，目前病情相对稳定，尚未发展到噬血细胞综合征，刚出的外检报告。请各位大佬提提宝贵意见？

亮哥 · 发表于 2022-6-21 21:40

先问下：你家之前怎么治疗的？用的什么方案？

听涛观海 · 发表于 2022-6-21 21:42

50多岁的慢活EB。。有点麻烦，现在EB病毒血浆还阳性，ebv淋巴亚群全系感染，最高5次方。nk活性也低，cd107a也有点低，后面是怎么治疗？保守治疗还是移植？

HRTFU · 发表于 2022-6-21 21:45

亮哥发表于 2022-6-21 21:40
先问下：你家之前怎么治疗的？用的什么方案？

之前一直按溃疡性结肠炎在治疗，服用美沙拉嗪。从2022年2月份起口服甲泼尼龙片三个月，5月份停药。后续到住院为止无其他治疗

HRTFU · 发表于 2022-6-21 21:49

听涛观海发表于 2022-6-21 21:42
50多岁的慢活EB。。有点麻烦，现在EB病毒血浆还阳性，ebv淋巴亚群全系感染，最高5次方。nk活性也低，cd107a ...

目前刚住院不久，有些报告还没完全出来，还没定具体方案。我们也很纠结。因为肠道有溃疡，医生说这种情况上化疗有大出血的可能性

亮哥 · 发表于 2022-6-21 22:00

HRTFU 发表于 2022-6-21 21:45
之前一直按溃疡性结肠炎在治疗，服用美沙拉嗪。从2022年2月份起口服甲泼尼龙片三个月，5月份停药。后续到 ...

   你家这些结果，首先EB病毒的血浆和全血均是阳性；EB病毒淋巴细胞亚群结果是全系感染，而且都是高次方数，5次方；加上抗EB病毒免疫活性结果阴性，不正常；以上3个EB病毒相关的结果，均不好，提示常规治疗可能愈后不好。

   再说组织病理活检结果，结论是肠道多部位的EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病2级，也是慢活EB的一种病理表现。

   CD107a结果低下，NK活性结果低下，均不正常，不知道基因结果如何？

   其他基因蛋白表达和SCD25结果正常，现有结果暂时没有噬血细胞综合征的指向。

   但是，总的来说：你家上传的EB病毒方面的结果均不好，大概率常规治疗会基本上无效。后期治疗应该会涉及化疗或保守的免疫治疗方案。有些方案的治疗效果因人而异，获益不同。如果出现治疗效果不佳，那肯定会涉及异基因造血干细胞移植。具体请以临床医生判断为准。加油！