请各位大神帮忙看看，刚确诊慢活eb，下一步该何去何从？

Kingnana

       今年四月份鼻咽部疼痛，做鼻咽活检～开始怀疑NK/T细胞淋巴瘤，后来发现是淋巴细胞异常增殖。后来做了各种检查和病理活检，基因蛋白表达和CD107a等免疫功能结果都是正常的，现在确诊是慢活eb。此前没有任何治疗，以前有消化道溃疡，一直按照炎症性肠病治疗的。最近鼻咽部症状也减轻了，这种情况下，医生也不建议直接移植，保守治疗效果好吗？现在有什么保守治疗方案吗？以下是检查结果，各位大神帮忙看看我该怎么办才好～

菜菜子12

其他结果尚可，eb病毒的结果不好，全血和血浆有病毒，亚群都有感染，病理结果也指向慢活，看治疗效果如何了

听涛观海

确诊慢活的话没什么更好的办法了，就是移植最有效了

木易56

成人确诊慢活eb一般都要异基因移植，你家在北京的建议到友谊医院咨询下王昭主任，他是eb方面的权威。

亮哥

       如果医生已经结合临床体征判断你家是慢活EB了，那基本上你家就要做好打大仗的准备了。群里类似成人病例的治疗流程，都是先化疗，后期视初步治疗情况来选择保守治疗或直接造血干细胞移植。整体来说，成人慢活EB要想治愈，代价是比较大的。当然，群里也有很多治疗好的了，多数还是造血干细胞移植后治愈的。加油！

v1p、恋情

加油，积极面对，希望早日康复

yms

加油，即使骨髓移植也没有想象中那么可怕，一定会好起来的

Kingnana

菜菜子12 发表于 2022-6-30 17:32
其他结果尚可，eb病毒的结果不好，全血和血浆有病毒，亚群都有感染，病理结果也指向慢活，看治疗效果如何了 ...

我这情况可以先保守治疗看看吗？还是直接往移植准备啊？我慢活应该有很多很多年了。

Kingnana

亮哥 发表于 2022-6-30 21:46
如果医生已经结合临床体征判断你家是慢活EB了，那基本上你家就要做好打大仗的准备了。群里类似成人 ...

化疗一般是普通的化疗治疗吗？王主任想让我用PD1试一下疗效。PD1治疗慢活eb是什么原理啊亮哥

菜菜子12

Kingnana 发表于 2022-7-1 12:57
化疗一般是普通的化疗治疗吗？王主任想让我用PD1试一下疗效。PD1治疗慢活eb是什么原理啊亮哥

有的患者用pd1可以清除感染淋巴细胞的eb病毒，但是有效的比较少，只能说试试效果

VVPMQ

Kingnana 发表于 2022-7-1 12:57
化疗一般是普通的化疗治疗吗？王主任想让我用PD1试一下疗效。PD1治疗慢活eb是什么原理啊亮哥

你现在怎么样啦