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噬血细胞综合征之家

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请各位大神帮忙看看结果和基因报告,孩子七岁EB病毒感染噬血

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发表于 2022-6-30 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
在友谊医院做的最新的检查结果,大家帮忙看下结果如何?


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发表于 2022-6-30 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb的检查不好,血浆有病毒,亚群也都有感染
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发表于 2022-6-30 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
Eb病毒含量高,血浆阳性含病毒,不乐观,现在孩子状态怎么样?处于那个治疗阶段?基因点位分析大概率是原发,先控制病情吧。
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 楼主| 发表于 2022-6-30 23:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
孩子目前状态是稳定的,精神状态也是好的,出院在家等待供者查体,
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 楼主| 发表于 2022-6-30 23:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
帮忙看看基因报告,看不懂
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发表于 2022-7-1 08:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       EB病毒全血和血浆结果均阳性,个体细胞每10个里面,就有5个左右感染EB病毒。EB病毒亚群全系感染,尤其NK细胞感染很高。这种情况下,结合你家病史,抗EB病毒免疫活性即使阳性,感觉也不能完全免疫病毒了。这种情况比较危险,建议尽快咨询医生,避免病情进展。

       基因结果方面,个人怀疑ATM和LIG1这两个基因点,建议咨询医生是否进一步检查父母的,因为这两个基因点涉及免疫缺陷。具体请以医生医嘱为准,加油!
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发表于 2022-7-1 09:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
看EB病毒的结果,你家孩子以后病情不乐观,既然去了权威专家和医院那,听听医生怎么说,及时采取最好的治疗方案,以免延误病情,错失治疗的最好时机。
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 楼主| 发表于 2022-7-1 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2022-7-1 08:43
EB病毒全血和血浆结果均阳性,个体细胞每10个里面,就有5个左右感染EB病毒。EB病毒亚群全系感染,尤 ...

以前碰到过这种吗
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 楼主| 发表于 2022-7-1 09:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
李敏48 发表于 2022-7-1 09:01
看EB病毒的结果,你家孩子以后病情不乐观,既然去了权威专家和医院那,听听医生怎么说,及时采取最好的治疗 ...

目前就让我们在家等
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发表于 2022-7-1 12:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
呵护好,注意饮食卫生和营养搭配,一定要低脂饮食。eb情况偏高且nk值较高。基因外显子分析点位看有存在原发可能性—以大夫建议为准,结合免疫功能检查看看大夫建议。砥砺前行。加油
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发表于 2022-7-1 12:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
Eb病毒血浆阳性,亚群全系感染,不太好啊!基因的三个变异有淋巴瘤致病可能性,再结合eb阳性感觉这个不太好,医生怎么说这个基因的?
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 楼主| 发表于 2022-7-1 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2022-7-1 12:27
Eb病毒血浆阳性,亚群全系感染,不太好啊!基因的三个变异有淋巴瘤致病可能性,再结合eb阳性感觉这个不太好 ...

可能让我们再做父母的基因
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发表于 2022-7-1 15:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
无双 发表于 2022-7-1 13:09
可能让我们再做父母的基因

应该得做,做个进一步排查
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发表于 2022-7-29 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你好,我们也是做的这个基因检测,请问你们多久出来的结果
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