快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7902|回复: 14

请问各位大佬或者病友,eb病毒感染导致噬血后,一般治疗多久后eb病毒下降啊?

[复制链接]

5

主题

61

帖子

884

积分

高级会员

Rank: 4

积分
884
发表于 2022-7-8 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
        我家孩5月初确诊传单,治疗12天后出院;6月初再次复发,确诊噬血细胞综合征;目前噬血已经控制住,各项指标基本恢复正常,只有EB病毒载量一直很高,不能清除;现在各位专家怀疑慢活eb,但是我心有不甘;我想请教下各位大佬和病友,大家eb导致噬血后,一般多长时间eb病毒就清除了呢 ?
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

884

积分

高级会员

Rank: 4

积分
884
 楼主| 发表于 2022-7-8 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
目前噬血几乎已经完全缓解了(铁蛋白,细胞因子,scd25,肝功,血细胞,肝脾也都恢复正常),只有淋巴结还略有肿大(医生说跟eb病毒复制有关);
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
510084
发表于 2022-7-8 22:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
最新的EB病毒全血和血浆结果是多少?EB病毒淋巴细胞亚群是多少?
回复

使用道具 举报

23

主题

7188

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28346
发表于 2022-7-8 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
这个没有具体时间,有的恢复好的停疗了,EB病毒就转阴了,多数一年内转阴,也有1年以后还阳性的!如果免疫恢复的好,自身无缺陷的转阴会很快
回复

使用道具 举报

16

主题

9087

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33798
发表于 2022-7-8 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒分全血和血浆的,血浆eb病毒转阴就是好的,说明病毒没有在活动复制
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3259

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3259
发表于 2022-7-8 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西运城
这个需要时间,只要血浆阴,全血的话慢慢恢复,吃好喝好睡好。
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

884

积分

高级会员

Rank: 4

积分
884
 楼主| 发表于 2022-7-8 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2022-7-8 22:10
最新的EB病毒全血和血浆结果是多少?EB病毒淋巴细胞亚群是多少?

亮哥,我们血浆现在还是10的4次方;全血还是10的5次方;在降低,但是变化比较小;
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

884

积分

高级会员

Rank: 4

积分
884
 楼主| 发表于 2022-7-8 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
菜菜子12 发表于 2022-7-8 22:20
eb病毒分全血和血浆的,血浆eb病毒转阴就是好的,说明病毒没有在活动复制

最新一次测验的血浆结果还没出来,但是全血还是比较高,在10的4次方以上;目前是3周化疗后的结果;
昨天上了第四周化疗(vp-16)
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

884

积分

高级会员

Rank: 4

积分
884
 楼主| 发表于 2022-7-8 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
听涛观海 发表于 2022-7-8 22:10
这个没有具体时间,有的恢复好的停疗了,EB病毒就转阴了,多数一年内转阴,也有1年以后还阳性的!如果免疫 ...

等待基因结果中
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

884

积分

高级会员

Rank: 4

积分
884
 楼主| 发表于 2022-7-8 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
乱了夏沫 发表于 2022-7-8 22:24
这个需要时间,只要血浆阴,全血的话慢慢恢复,吃好喝好睡好。

回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

884

积分

高级会员

Rank: 4

积分
884
 楼主| 发表于 2022-7-8 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
引用: 引用: 亮哥 发表于 2022-7-8 22:10
最新的EB病毒全血和血浆结果是多少?EB病毒淋巴细胞亚群是多少?

亮哥,这是最新的结果
Screenshot_20220708_223308.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
510084
发表于 2022-7-9 07:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
阿杜97 发表于 2022-7-8 22:33
亮哥,这是最新的结果

EB病毒各项结果不是太理想,不排除慢活EB的可能性,如果体征等正常,再看看后期的治效疗果。建议再重点看看基因和免疫功能学的结果如何。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

884

积分

高级会员

Rank: 4

积分
884
 楼主| 发表于 2022-7-9 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2022-7-9 07:24
EB病毒各项结果不是太理想,不排除慢活EB的可能性,如果体征等正常,再看看后期的治效疗果。建议再重点看 ...

好的,谢亮哥
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-7-10 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
你家EB病毒的血浆和全血,以及淋巴亚群的感染结果都不理想。一般血浆一到两个化疗就会转阴的,全血恢复快的一个月也转阴了,大部分都是3个月到6个月的时间段,慢的要一年。你家有条件还是转上级医院评估看看,以免EB病毒引起噬血复发,病情不可控。
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
发表于 2022-11-22 11:16 | 显示全部楼层 中国上海
你们第一次出院后dna降下来了么
回复

使用道具 举报

热门推荐
安贞复查
安贞复查
安贞出院三个月后复查:抗心磷脂抗体还是阳性 eb病毒血浆阴性,细胞内这次一下四次方
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请大佬指点下
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请
我父亲56岁,EB病毒引起噬血在友谊医院移植完大概三个月左右,之前膀胱炎了一个月,然
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
今天出了复查结果停药一个月,今天出了几个特检报告,请有经验的帮忙测看一下指标怎样
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表