快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5963|回复: 14

请问各位大佬或者病友,eb病毒感染导致噬血后,一般治疗多久后eb病毒下降啊?

[复制链接]

5

主题

61

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2022-7-8 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
        我家孩5月初确诊传单,治疗12天后出院;6月初再次复发,确诊噬血细胞综合征;目前噬血已经控制住,各项指标基本恢复正常,只有EB病毒载量一直很高,不能清除;现在各位专家怀疑慢活eb,但是我心有不甘;我想请教下各位大佬和病友,大家eb导致噬血后,一般多长时间eb病毒就清除了呢 ?
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
 楼主| 发表于 2022-7-8 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
目前噬血几乎已经完全缓解了(铁蛋白,细胞因子,scd25,肝功,血细胞,肝脾也都恢复正常),只有淋巴结还略有肿大(医生说跟eb病毒复制有关);
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444764
发表于 2022-7-8 22:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
最新的EB病毒全血和血浆结果是多少?EB病毒淋巴细胞亚群是多少?
回复

使用道具 举报

29

主题

6986

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26665
发表于 2022-7-8 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
这个没有具体时间,有的恢复好的停疗了,EB病毒就转阴了,多数一年内转阴,也有1年以后还阳性的!如果免疫恢复的好,自身无缺陷的转阴会很快
回复

使用道具 举报

26

主题

8690

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31602
发表于 2022-7-8 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒分全血和血浆的,血浆eb病毒转阴就是好的,说明病毒没有在活动复制
回复

使用道具 举报

13

主题

138

帖子

3200

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3200
发表于 2022-7-8 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西运城
这个需要时间,只要血浆阴,全血的话慢慢恢复,吃好喝好睡好。
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
 楼主| 发表于 2022-7-8 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2022-7-8 22:10
最新的EB病毒全血和血浆结果是多少?EB病毒淋巴细胞亚群是多少?

亮哥,我们血浆现在还是10的4次方;全血还是10的5次方;在降低,但是变化比较小;
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
 楼主| 发表于 2022-7-8 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
菜菜子12 发表于 2022-7-8 22:20
eb病毒分全血和血浆的,血浆eb病毒转阴就是好的,说明病毒没有在活动复制

最新一次测验的血浆结果还没出来,但是全血还是比较高,在10的4次方以上;目前是3周化疗后的结果;
昨天上了第四周化疗(vp-16)
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
 楼主| 发表于 2022-7-8 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
听涛观海 发表于 2022-7-8 22:10
这个没有具体时间,有的恢复好的停疗了,EB病毒就转阴了,多数一年内转阴,也有1年以后还阳性的!如果免疫 ...

等待基因结果中
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
 楼主| 发表于 2022-7-8 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
乱了夏沫 发表于 2022-7-8 22:24
这个需要时间,只要血浆阴,全血的话慢慢恢复,吃好喝好睡好。

回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
 楼主| 发表于 2022-7-8 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
引用: 引用: 亮哥 发表于 2022-7-8 22:10
最新的EB病毒全血和血浆结果是多少?EB病毒淋巴细胞亚群是多少?

亮哥,这是最新的结果
Screenshot_20220708_223308.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
444764
发表于 2022-7-9 07:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
阿杜97 发表于 2022-7-8 22:33
亮哥,这是最新的结果

EB病毒各项结果不是太理想,不排除慢活EB的可能性,如果体征等正常,再看看后期的治效疗果。建议再重点看看基因和免疫功能学的结果如何。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

61

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
 楼主| 发表于 2022-7-9 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2022-7-9 07:24
EB病毒各项结果不是太理想,不排除慢活EB的可能性,如果体征等正常,再看看后期的治效疗果。建议再重点看 ...

好的,谢亮哥
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2022-7-10 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
你家EB病毒的血浆和全血,以及淋巴亚群的感染结果都不理想。一般血浆一到两个化疗就会转阴的,全血恢复快的一个月也转阴了,大部分都是3个月到6个月的时间段,慢的要一年。你家有条件还是转上级医院评估看看,以免EB病毒引起噬血复发,病情不可控。
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
发表于 2022-11-22 11:16 | 显示全部楼层 中国上海
你们第一次出院后dna降下来了么
回复

使用道具 举报

热门推荐
42岁北上评估还是不幸
42岁北上评估还是不幸
Caebv加皮肌炎,很难了。命运没有放过我。
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化疗前血清复阳
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,非常感谢噬血之家论坛,在孩子生病的这段至暗时刻(
42岁,北上评估部分报告
42岁,北上评估部分报告
5月17日至6月18日不同的机构检测了四次,血浆阴,全血都在1700左右。亚群感染t细胞150
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
42岁疑是慢活eb,北上评估的检查
7月3日住院,魏主任跟据我的病症与之前的检测报告,认为慢活eb可能性很大,几乎直接可
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果的检测报告
一岁五个月,基因检测报告和第三次化疗效果
做了三次依托泊苷化疗检查结果和基因检测报告,请大佬给解读一下,谢谢。先上基因检测
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
不明原因嗜血,一星期一次的复查报告
成人23岁不明原因嗜血,有好多个箭头,大佬们帮忙看看什么原因?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
8岁孩子,移植后四个多月的报告
8岁孩子,移植后四个多月的报告
孩子慢活EB移植后四个多月,大佬帮忙看一下
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗8周后停药一天后就低烧,是不是复发了
孩子EB噬血,用环孢素,甲泼尼龙和VP16治疗
8周评估后通知我们停药,一天后就低烧,头疼,最高烧37.8,在本地医院查血常规2次还好
51岁噬血,最新的报告
51岁噬血,最新的报告
请大佬帮忙看下最新的检查报告?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表