4岁女宝，eb病毒的噬血细胞综合征，我该怎么办？

琦7205 · 发表于 2022-7-28 21:55

儿童EB噬血，只要不是原发跟难治性一般都愈后很好的。但是这病主要看医生经验跟诊断，如果孩子条件允许也是建议北上治疗！关于费用问题，如果一切都很顺利10万+！主要就是检查费用比较多！

亮哥 · 发表于 2022-7-28 21:55

我再次重点说下：是否北上，一定要当地医生检查评估。还需在有转院机会和身体条件允许的情况下，再转院！不可盲目北上，以免路途出现生命危险！

Crysis · 发表于 2022-7-28 22:30

琦7205 发表于 2022-7-28 21:55
儿童EB噬血，只要不是原发跟难治性一般都愈后很好的。但是这病主要看医生经验跟诊断，如果孩子条件允许也是 ...

上面说不能在南昌看，更加担心哦

Crysis · 发表于 2022-7-28 22:31

亮哥发表于 2022-7-28 21:55
我再次重点说下：是否北上，一定要当地医生检查评估。还需在有转院机会和身体条件允许的情况下，再 ...

听说最好的医院是天津的

菜菜子12 · 发表于 2022-7-28 22:50

Crysis 发表于 2022-7-28 22:31
听说最好的医院是天津的

天津不行，别瞎去

李敏48 · 发表于 2022-7-28 22:51

Crysis 发表于 2022-7-28 22:31
听说最好的医院是天津的

大家都很热心地给你指路了，走不走当然还是你自己决定，只是到时候到了天津不要后悔就好啦，就跟亮哥说的，转院要医生评估能转院才转，不然路上还是风险很大，加油！

乱了夏沫 · 发表于 2022-7-28 22:52

不，能转院还是去北京。准备好米，北京治疗这还是很权威的，基因没问题可以治愈。好多群里宝宝都正常上学了。

AAAA~胡岩150838 · 发表于 2022-7-28 23:00

Crysis 发表于 2022-7-28 22:30
上面说不能在南昌看，更加担心哦

我就是南昌的，我儿子也得过噬血，我蛮赞同亮哥说法。你自己参考吧。

小哲墨翊 · 发表于 2022-7-28 23:17

嗨！我们接触了多少噬血的孩子了，不要那么恐慌，积极配合治疗，会好的

王利强 · 发表于 2022-7-29 00:03

诊断比治疗更重要！赶快去比较权威的资源诊断！发烧不是最可怕的，注意关注三系细胞变化，铁蛋白等！

海若 · 发表于 2022-7-29 00:06

不要盲目相信网络。先咨询当地医生是否符合转院条件，不行的话，先在当地稳定病情后再考虑去北京。

禾乐 · 发表于 2022-7-29 06:43

你很幸运加入了本群，首先排查夫妻双方三代内平辈的小孩是否有中途夭折的，没有家族噬血遗传可能性小，是在省儿童医院么，万医生接诊的么，我上个月才结束的，建议你积极配合主治医生做好各种检查和接受各种治疗方法，外送血检建议你不要做，结果不准没有任何参考意义。四周治疗后病情稳定北上评估。避免过度治疗。加油！正常情况下用了vp16当天会退热。做好防护和护理。

小毛驴11 · 发表于 2022-7-29 07:16

   我特别理解病友的心情，刚听说自己家宝宝得噬血细胞综合征的时候，整天患得患失，上网查越查越闹心。简单说几点。网络上很多都是广告，不要轻信！

   1、多看看论坛里面的王昭教授的论文和病理和评论，消除对噬血恐惧感。把握自己的好的心态，勇敢，坚强，乐观。给自己打气。

   2、在首次发病没进icu的情况下，一般进行合理治疗是可以缓解的。

   3、孩子小，尽早做大人和小孩的基因及相关的免疫学检查，以诊断是否是原发继发。

   4、把重要的检查结果发到论坛里如，血象，eb荷载量，铁蛋白，肝肾功能，基因，nk活性等让群里论坛的朋友随时给你建议是否现在北上。

   5、无论是否当地治疗结果怎么样，有条件的话都建议北上，给与后期合理的治疗方案和恢复方案，以免过度治疗。

   最后说下，这病没想象中的可怕，大多数都能正常治愈。即使是原发的，骨髓移植的成功率也很高。别灰心，加油！