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噬血细胞综合征之家

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接上次贴子,孩子11岁上9周化疗,近日检测报告麻烦大佬们帮忙看下,在此谢谢!

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发表于 2022-7-29 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川达州
孩子EB病毒引起的噬血,淋巴细胞亚群(T,B,NK)出院前后的报告对比


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发表于 2022-7-29 19:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:医生说后续是继续化疗还是检查评估停药没有呢?现在还在吃哪些口服药物?
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发表于 2022-7-29 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
没看到淋巴亚群EB感染的结果?那个是淋巴亚群是反应免疫力的,9周化疗后肝功还是不怎么理想,医生有没有给你家开护肝的药,EB的结果挺好的,为什么要化疗9周?医生是不是给你家定了40周的化疗方案?
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 楼主| 发表于 2022-7-29 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
李敏48 发表于 2022-7-29 19:53
没看到淋巴亚群EB感染的结果?那个是淋巴亚群是反应免疫力的,9周化疗后肝功还是不怎么理想,医生有没有给 ...

淋巴亚群EB感染没做检查,护肝药在吃,是给的40周化疗方案
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发表于 2022-7-29 19:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
薛1292 发表于 2022-7-29 19:56
淋巴亚群EB感染没做检查,护肝药在吃,是给的40周化疗方案

你家在华西到底确诊的是什么疾病? 到底是EB病毒相关噬血还是慢活EB?怎么跑到慢活EB版块发帖呢?
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 楼主| 发表于 2022-7-29 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
亮哥 发表于 2022-7-29 19:50
先问下:医生说后续是继续化疗还是检查评估停药没有呢?现在还在吃哪些口服药物?

环孢素,黄胺(每周吃两天,每日4粒分早晚吃),丁二磺酸腺苷蛋氨酸肠溶片,联苯双酯滴丸,维c,西咪替丁,麦滋林,维D、AD,双歧,钙片。医生上周没说停药只说休息一周没上化疗,明日看医生
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 楼主| 发表于 2022-7-29 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
亮哥 发表于 2022-7-29 19:58
你家在华西到底确诊的是什么疾病? 到底是EB病毒相关噬血还是慢活EB?

只说EB噬血,最开始住院6月25日EB检测复阳一次怀疑慢活EB,现在门诊医生没给出什么原因。从PICU出来差不多50天,没发过烧,也没出现其它症状。激素药开始吃环孢素时吃了三天(吃了54颗),暂时停激素
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发表于 2022-7-29 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
薛1292 发表于 2022-7-29 20:04
只说EB噬血,最开始住院6月25日EB检测复阳一次怀疑慢活EB,现在门诊医生没给出什么原因。从PICU出来差不 ...

EB偶尔复阳,没有症状观察就好,从现有的EB结果挺好的,不知道淋巴亚群EB感染的情况,可以让医生开个单子看一下淋巴亚群EB感染的结果,化疗40周不可取,疫情好转后就北上评估一下吧,加油。
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 楼主| 发表于 2022-7-29 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
李敏48 发表于 2022-7-29 20:51
EB偶尔复阳,没有症状观察就好,从现有的EB结果挺好的,不知道淋巴亚群EB感染的情况,可以让医生开个单子 ...

医生开的常规检查,这次让医生开淋巴亚群EB感染。谢谢给的讲解与建议
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发表于 2022-7-29 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查都还挺好的,化疗四十周没必要,增加患癌风险,能去北京就去评估下吧
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 楼主| 发表于 2022-7-29 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
菜菜子12 发表于 2022-7-29 21:23
检查都还挺好的,化疗四十周没必要,增加患癌风险,能去北京就去评估下吧

好的,谢谢亮哥
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发表于 2022-7-29 22:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
       EB病毒血浆结果是阴性的,EB病毒抗体结果也是阴性的,这两个结果是挺好的,没有看到EB病毒淋巴细胞亚群的结果。其他血常规、肝肾功基本上都是正常的。铁蛋白、细胞因子结果也是正常的。说明噬血是完全缓解的。现有结果及你家简述,个人认为慢活EB的证据不太充分,需观察后期情况。

       你说的总淋巴细胞亚群结果现阶段没有比较性,治疗期或停药初期不正常,是很常见的。也是说明免疫力没有完全恢复。

       化疗40周,切记不可行。建议成都疫情后,尽快北上全面评估停药。
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 楼主| 发表于 2022-7-29 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
菜菜子12 发表于 2022-7-29 21:23
检查都还挺好的,化疗四十周没必要,增加患癌风险,能去北京就去评估下吧

谢谢
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 楼主| 发表于 2022-7-29 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
亮哥 发表于 2022-7-29 22:19
EB病毒血浆结果是阴性的,EB病毒抗体结果也是阴性的,这两个结果是挺好的,没有看到EB病毒淋巴细胞 ...

好的,谢谢给出的建议和解释
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发表于 2022-7-29 22:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
检查结果还挺好的,淋巴亚群这个得过段时间才能恢复正常,按照一般情况,这些个检查结果。8周左右就可以差不多评估停药的,9周已经算是过度化疗了
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 楼主| 发表于 2022-7-30 06:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
听涛观海 发表于 2022-7-29 22:53
检查结果还挺好的,淋巴亚群这个得过段时间才能恢复正常,按照一般情况,这些个检查结果。8周左右就可以差 ...

谢谢给出的建议
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