16岁皮肤T淋巴细胞增殖性疾病4年多，最近检查出圆锥角膜

一花一世界

        孩子16岁了，确诊皮肤T淋巴细胞增殖性疾病4年多了，EB病毒全血始终阳性（近期没复查），反复不断皮疹。最近孩子视力下降，检查出圆锥角膜，想问问大家有没有了解这个病的？知道北京哪个医院医生专业？和孩子自身疾病有没有关系？谢谢大家！

亮哥

       因为有EB病毒相关的基础疾病，建议先找权威专业的眼科医院，检查下眼睛受到EB病毒的感染，再综合判断圆锥角膜的原因。建议即可去检查，因为群里的慢活EB，病史较长的话，会导致多方面器官及组织的病变，而且都与EB病毒相关。尽快去排除下！

       另你家EB病毒一定要定期复查，如果皮疹反复明显，及时就医治疗。祝好！

一花一世界

检查眼睛病毒去哪个医院啊

玥小亮

一花一世界 发表于 2022-8-9 16:08
检查眼睛病毒去哪个医院啊

广东省这边的中山大学眼科还可以

听涛观海

一花一世界 发表于 2022-8-9 16:08
检查眼睛病毒去哪个医院啊

之前有病友分享的眼科专家有北医三院的洪晶，北大国际医院的黎晓新

一花一世界

听涛观海 发表于 2022-8-9 20:22
之前有病友分享的眼科专家有北医三院的洪晶，北大国际医院的黎晓新

谢谢

一花一世界

玥小亮 发表于 2022-8-9 19:55
广东省这边的中山大学眼科还可以

谢谢

M9573

请问皮疹是什么样的   皮下结节？  我妹妹也是皮肤型的得病7年了

一花一世界

你是微信病友群几群的？

Meworld

M9573 发表于 2022-8-17 02:01
请问皮疹是什么样的   皮下结节？  我妹妹也是皮肤型的得病7年了，可以加下微信吗

我女儿也是EB感染皮肤型的

Meworld

一花一世界 发表于 2022-8-20 06:37
我的微信

你好，你多少啊

一花一世界

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