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16岁男孩EB病毒感染两个月,慢活EB待排?

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发表于 2022-8-18 20:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       儿子今年16岁,6月底开始发烧,以为感冒,喝了几天连花清瘟和感冒冲剂,四天后退烧,7月13日突然高烧,扁桃体坏死性的布满脓栓,耳鼻喉住院,继续发烧,耳鼻喉查出EB病毒感染,转血液科,完善血液,骨穿,淋巴切片和EB病毒细胞分选实验,定位EB病毒初次急性感染,肝脾肿大,脾有19.4的大小,肝功也异常,T细胞和NK细胞均有感染。

       经过一段时间抗生素和小剂量地塞米松治疗后,没有发烧,病情稳定,定性为传单,慢活EB待排出院,转诊到北京友谊医院接受进一步排查。到友谊医院后,进行了进一步骨穿,腰穿和查血等检查。免疫功能学结果均正常。淋巴切片重新会诊在友谊医院找周小鸽主任会诊了。

       本来到友谊医院是想评估孩子目前病情,住院九天,医生说EB病毒感染确实存在,也感染有T细胞,目前孩子血常规正常,温度稳定,只能慢慢观察,发烧后再来,17日准备出院,突然当天早上头疼,头晕,恶心,重新查血,CT检查,目前还在等结果,孩子一人住院,不让看护,家长也无法和医生沟通。

       我想问问是必须感染超过三个月才能定为慢活EB吗?还是以有没有噬血细胞综合征作为标准,或者别的标准?T细胞感染时间久了,一定会发展为慢活EB吗?有没有可能转阴,彻底恢复?我们来北京是想在第一次感染就控制住,但是现在只是各种检查,说在平稳期没有任何治疗,只能这样等着吗?这样的话,EB病毒感染急性和慢性就只是时间问题了吗?终究会变为慢性?烦请各位大佬病友帮我解解惑,谢谢!


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发表于 2022-8-18 21:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从你家SCD25和血常规结果来看,你家是没有发生噬血的。其他流式细胞术、基因重排检测、染色体等结果也是正常的,没有发现类似肿瘤的恶性疾病。而且你也说免疫功能结果都是正常的。

       再说EB病毒感染的问题,友谊医院的结果是EB病毒血浆阴性,全血3次方阳性感染;EB病毒淋巴细胞亚群是T细胞4次方阳性感染;结合骨穿和两次病理活检的结论综合来分析,我个人认为你家还是倾向于传单,传单也是有几率导致多细胞感染的。所以,现阶段慢活EB的证据不足。建议看看后期的恢复如何。同时也建议平时加强营养,以利于提高免疫力恢复来清除EB病毒。

       具体你家还是门诊问下王昭教授,以他医嘱判断为准。祝好!

      
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发表于 2022-8-18 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
看了一下你家的现有检查结果,慢活应该不是,继续观察看,没有什么症状配合治疗,EB病毒普通感染的后期恢复都很好的。
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发表于 2022-8-18 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
亚群t细胞有感染,但是病理结果还好,指示传单,eb病毒血浆也是阴性的,先配合医生治疗
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 楼主| 发表于 2022-8-18 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-8-18 21:31
从你家SCD25和血常规结果来看,你家是没有发生噬血的。其他流式细胞术、基因重排检测、染色体等结果 ...

感谢哦,因为见不到医生,我只能看见这些内容,也不是很懂,最初的发病时期的病理指向的嗜血和T细胞感染,所以很担心,您这样解释,感觉放心很多,我再咨询一下主治医生,太谢谢了!
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 楼主| 发表于 2022-8-18 22:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-8-18 21:54
亚群t细胞有感染,但是病理结果还好,指示传单,eb病毒血浆也是阴性的,先配合医生治疗

好的,谢谢分析,感谢!
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 楼主| 发表于 2022-8-18 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
v1p、恋情 发表于 2022-8-18 21:43
看了一下你家的现有检查结果,慢活应该不是,继续观察看,没有什么症状配合治疗,EB病毒普通感染的后期恢复 ...

感谢!
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发表于 2022-8-18 22:38 | 显示全部楼层 中国山东青岛
病理看就是传单,慢活还不能确定,至于后面是不是慢活还得再观察
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发表于 2022-8-18 23:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
应该只是传单,根据孩子目前的情况来看应该不会发展为慢活EB。EB病毒没有特效药,平稳期一般不会特别治疗。自身免疫力是消灭EB病毒的最佳武器。好好照顾孩子,增强免疫力,相信孩子很快就能康复了。
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 楼主| 发表于 2022-8-19 07:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
海若 发表于 2022-8-18 23:27
应该只是传单,根据孩子目前的情况来看应该不会发展为慢活EB。EB病毒没有特效药,平稳期一般不会特别治疗。 ...

非常感谢分析鼓励和祝福,请教一下有没有什么可以提高免疫力的好方法,或者孩子平时饮食要多吃什么少吃什么,谢谢啦!
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 楼主| 发表于 2022-8-19 08:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
孩子一直没有用过抗病毒药物,就是5毫克的地塞米松注射和出院后的甲泼尼龙,还需要阿昔洛韦或者更昔洛韦之类抗病毒药物吗?
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发表于 2022-8-19 09:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
现有EB结果的报告单看起来不像慢活,没有症状就静养观察,好好护理,适当运动提高免疫力,强健体质,免疫力和体质上去了,EB病毒就不怕了,加油!
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 楼主| 发表于 2022-8-19 09:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢!
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发表于 2022-8-19 12:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
看看下面这个帖子内容


合理的运动锻炼让我EB病毒持续下降   ———   病友分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=2812&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)
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 楼主| 发表于 2022-8-19 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
嗯嗯,谢谢!大家一起加油!
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发表于 2022-9-20 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
想问下,你家脾大有没有恢复呢,最近一次复查是什么时候
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