快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11120|回复: 15

儿童传单后,eb病毒近一年高载量,疑似慢活EB。请帮忙看看!想想!

[复制链接]

3

主题

46

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2022-8-28 18:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
       我是孩子的妈妈,儿子现在两岁11个月,再过半个月就是他的生日。

       儿子在2021年9月中旬因发烧在当地县级医院住院检查诊断为传单。EB病毒最高为dna104800copies/ml,给予阿昔洛韦静滴抗病毒,后体温恢复正常,二周后病毒降至10400 copies/ml,准许出院。无带药。之后孩子精神状态一直很好,除了挑食(传单前也挑食,营养不良)。 2022年3月中旬,由于不放心,没有任何症状的情况下,再次去检测了病毒,升至56110 copies/ml,医生予以口服伐昔洛韦抗病毒治疗二周。期间仍没有任何症状但治疗效果不佳,五月初病毒量升至73660 copies/ml,后再次伐昔洛韦抗病毒治疗三周。eb病毒小幅回落至53260 copies/ml。但是病毒一直未能转阴。(特此说明:我们检测的都是全血,当地医院也没有检测eb病毒的手段,都是外送到省级医院检查的,结果大约四天知晓。当地医生也不知道传单要检查血清、血浆。以至于延误了大量的诊断治疗的时间。太信任当地的医生,说没有症状就观察,其中肝功能正常,血常规基本正常,淋巴细胞百分比一直远远高出正常值,中性粒细胞百分比则远远低于正常值。)

       2022年6月28日我们第一次到省级医院感染科问诊,第一次检查了eb病毒的血清,结果为阳性,2.33*10^3copies/ml。B超显示有肝肿大,肝脏右叶斜径8.5cm,肋下3.5cm。腹腔淋巴结肿大。较大一枚1.3cm*0.6cm。双侧颈部淋巴结肿大。左侧较大一枚1.6cm*0.9cm,右侧较大一枚1.6cm*0.9cm。后血液科专家汤永民教授建议住院进一步检查评估。让我们回家等床位,期间我自行给予补充了硒滴剂,希望提高他自身的免疫力来对抗病毒。7月中旬于省医院入住血液科全面检查。血清检查eb转阴,低于检测标准。b超显示肝已经回缩至正常,淋巴结也不再肿大。病毒核酸检测,血浆270copies/ml,低于检测标准。淋巴亚群显示全系感染。还有一个迈基诺的全因子基因检测,已经过去四十多天,仍没有结果。

       以下是住院检查的项目清单:抗核抗体20项、eb病毒血清、eb病毒抗体五项、细胞因子流式测定、乙肝定性Hiv梅毒丙肝、CD检测TBNK细胞、调节性T细胞检测、免疫球补体视黄醇、CD检测活化T细胞亚群、甲状腺功能检测7项、粪常规隐血虫卵、血清铁蛋白、生化五类、尿常规、红细胞沉降率测定、凝血普检查、血常规异淋网织+超敏crp测定、血气电解质乳酸葡+胆,以及骨穿、淋巴细胞亚群和全因子基因检测。附异常指标相关检查图。到目前为止,除最早的传单输液阿昔洛韦,以及后期口服伐昔洛韦,没有进行过任何医疗干预。目前孩子精神状态良好,能吃能睡,各种调皮捣蛋。从去年传单到目前为止也没有出现过任何的发烧。想等着基因结果出来了,再问诊汤永民教授,但是结果迟迟不出。我内心又无比焦虑。希望能够得到群友们的指导和帮助!


8D47C7D5-A7FC-4784-8739-F71932921AFE.jpeg

8D47C7D5-A7FC-4784-8739-F71932921AFE.jpeg
8D47C7D5-A7FC-4784-8739-F71932921AFE.jpeg
8D47C7D5-A7FC-4784-8739-F71932921AFE.jpeg
8D47C7D5-A7FC-4784-8739-F71932921AFE.jpeg
8D47C7D5-A7FC-4784-8739-F71932921AFE.jpeg
8D47C7D5-A7FC-4784-8739-F71932921AFE.jpeg
8D47C7D5-A7FC-4784-8739-F71932921AFE.jpeg
8D47C7D5-A7FC-4784-8739-F71932921AFE.jpeg
8D47C7D5-A7FC-4784-8739-F71932921AFE.jpeg
8D47C7D5-A7FC-4784-8739-F71932921AFE.jpeg
184557sw1j4m67fa31q677.jpeg
8D47C7D5-A7FC-4784-8739-F71932921AFE.jpeg
8D47C7D5-A7FC-4784-8739-F71932921AFE.jpeg
184557vbaa3w4q423chrru.jpeg
5A89EEEF-1BB1-487D-A18D-B37404681D63.jpeg
5A89EEEF-1BB1-487D-A18D-B37404681D63.jpeg
5A89EEEF-1BB1-487D-A18D-B37404681D63.jpeg
165D26D0-057A-4F1D-B9CE-9AE1D7B7262A.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
510081
发表于 2022-8-28 22:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
       因为你家上传的结果,基本上都是6、7月份的,相关结果个别有异常,但是没有绝对的证据来证明是慢活EB,倾向性也不高。但是铁蛋白低,说明可能存在营养方面的问题,建议加强各方面的营养看看后期。

       后期建议继续随诊EB病毒结果,一定要EB病毒全血和血浆同时检查,才能更精准的判断。例如上次有个小病友,在当地检查EB病毒始终不是太正常,后期直接北上,结果全血和血浆都是阴性,没有查出任何问题的。

       杭儿汤主任也是权威医生,建议咨询下他,看能否外送EB病毒全血和血浆。先看看下次结果再说吧。平时一定要加强孩子的饮食营养。祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-8-28 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
有最新的检查结果吗?你上传的结果看着还可以,个人判断还达不到慢活EB。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2022-8-28 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
上传结果无法判断有慢活迹象,eb也最好参照血浆ebdna值。慢活还是要看活检病理的。预祝早好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7188

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28345
发表于 2022-8-28 22:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
你发的结果也明确不了是慢活eb啊,再看看吧,听听专家的意见
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-8-28 23:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
目前还没有针对EB病毒的特效药,如果基因没问题的话,最关键的还是要提高免疫力。补充营养,加强锻炼。个人认为,在没有症状的情况下,没有必要仅凭全血阳性就一直药物治疗。药物带来的效果有限而且有副作用。
回复

使用道具 举报

3

主题

46

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
 楼主| 发表于 2022-8-30 09:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2022-8-28 22:04
因为你家上传的结果,基本上都是6、7月份的,相关结果个别有异常,但是没有绝对的证据来证明是慢活E ...

汤主任说,继续检测eb血清,如果持续阴性,就问题不大!还是挺害怕的。
回复

使用道具 举报

3

主题

46

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
 楼主| 发表于 2022-8-30 09:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
v1p、恋情 发表于 2022-8-28 22:15
有最新的检查结果吗?你上传的结果看着还可以,个人判断还达不到慢活EB。

要继续抓娃去抽血。这个病毒太揪心了!
回复

使用道具 举报

3

主题

46

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
 楼主| 发表于 2022-8-30 09:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
漂泊 发表于 2022-8-28 22:20
上传结果无法判断有慢活迹象,eb也最好参照血浆ebdna值。慢活还是要看活检病理的。预祝早好!

谢谢
回复

使用道具 举报

3

主题

46

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
 楼主| 发表于 2022-8-30 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
海若 发表于 2022-8-28 23:49
目前还没有针对EB病毒的特效药,如果基因没问题的话,最关键的还是要提高免疫力。补充营养,加强锻炼。个人 ...

嗯,只能继续检测!谢谢
回复

使用道具 举报

3

主题

46

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
 楼主| 发表于 2022-8-30 09:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
听涛观海 发表于 2022-8-28 22:29
你发的结果也明确不了是慢活eb啊,再看看吧,听听专家的意见

看了汤教授,他说继续检测eb血清,从上一次阳性,三个月时间能持续阴性就问题不大。
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

533

积分

高级会员

Rank: 4

积分
533
发表于 2022-11-22 09:35 | 显示全部楼层 中国上海
亲,你家eb病毒血浆阳了后,自己转阴的么。我儿子10月底血浆阴性,吃了两周药停了两周药去查,血浆阳性到了5次方,但儿子其他指标正常,精神也还行,我一下子崩溃了。
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

325

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
325
发表于 2023-3-19 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
你好,我儿子也刚确诊,也是全系感染,能聊下吗
回复

使用道具 举报

3

主题

46

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
 楼主| 发表于 2023-5-22 07:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
PCIRA 发表于 2022-11-22 09:35
亲,你家eb病毒血浆阳了后,自己转阴的么。我儿子10月底血浆阴性,吃了两周药停了两周药去查,血浆阳性到了 ...

其它精神状态好,就还是观察吧!崩溃是正常的,但是还是要慢慢来,自己找办法调整心态,照顾好自己和孩子!
回复

使用道具 举报

3

主题

46

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
 楼主| 发表于 2023-5-22 07:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
LFNBY 发表于 2023-3-19 20:05
你好,我儿子也刚确诊,也是全系感染,能聊下吗

嗯,你们现在还有其它症状吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

27

帖子

602

积分

高级会员

Rank: 4

积分
602
发表于 2023-8-8 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
楼主你好,你家宝宝最近有复查吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
安贞复查
安贞复查
安贞出院三个月后复查:抗心磷脂抗体还是阳性 eb病毒血浆阴性,细胞内这次一下四次方
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请大佬指点下
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请
我父亲56岁,EB病毒引起噬血在友谊医院移植完大概三个月左右,之前膀胱炎了一个月,然
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
今天出了复查结果停药一个月,今天出了几个特检报告,请有经验的帮忙测看一下指标怎样
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表