11个月噬血细胞综合征，大家看看有没有类似情况，指点一下，谢谢，急！

Lay67 · 发表于 2022-9-1 14:11

Petal 发表于 2022-9-1 14:05
周敦华主任是周五上午和周日上午的门诊，人很少，可以找广州朋友拿报告过去问诊，首先拿身份证号在一楼开门 ...

谢谢

亮哥 · 发表于 2022-9-1 14:45

如果现在还在PICU的情况下，还是先要积极配合医生缓解噬血，以争取最大的治愈生存率。当然，如果周敦华或方建培教授能给予会诊，可能效果更好。加油！

岁月静好59 · 发表于 2022-9-1 14:47

我是在孙逸仙看的，也是惠州人

梦境 · 发表于 2022-9-1 14:53

建议北上，好多孩子都是在北京治疗好的，如果确诊建议尽快转院，一些医院没经验，不光耽误病情还费钱，基因会重新让做。孩子生病要稳住，不要管什么生存概率，也不要悲伤过度，这些都没有意义，现在家长就是孩子的希望，都是这么过来的，祝愿孩子能尽快好起来。

亮哥 · 发表于 2022-9-1 14:57

梦境发表于 2022-9-1 14:53
建议北上，好多孩子都是在北京治疗好的，如果确诊建议尽快转院，一些医院没经验，不光耽误病情还费钱，基因 ...

现在广东，湖南，苏州都有很多噬血的权威医生，都能很好的处理常规性噬血了。就山东离北京近，所以山东的大多数北上。你观点已经落伍了。而且别人孩子还在ICU，就算后期北上，也要稳定了再考虑是否北上。不然路上出问题了，那就麻烦了。

曾文舒 · 发表于 2022-9-1 15:46

我的是在广州孙逸仙纪念医院治疗的，现在已停疗停药！你小孩现在在icu还是稳定后再考虑转院吧，望好！

西伯利亚狼 · 发表于 2022-9-1 15:57

岁月静好59 发表于 2022-9-1 14:01
没退休，我昨天还看他了

我们现在也在中山二院，今天还看见方教授和周教授查房那。

陈龙（聊城杨木 · 发表于 2022-9-1 15:58

我家宝宝11个月，也是8月21确诊

Lay67 · 发表于 2022-9-1 16:20

曾文舒发表于 2022-9-1 15:46
我的是在广州孙逸仙纪念医院治疗的，现在已停疗停药！你小孩现在在icu还是稳定后再考虑转院吧，望好！

谢谢，宝宝稳定了我们也想转过去治疗

Lay67 · 发表于 2022-9-1 16:21

陈龙（聊城杨木发表于 2022-9-1 15:58
我家宝宝11个月，也是8月21确诊

我们是同病相连啊！我宝宝2021.9.18生的

陈龙（聊城杨木 · 发表于 2022-9-1 17:02

2021.09.26

Lay67 · 发表于 2022-9-1 17:56

陈龙（聊城杨木发表于 2022-9-1 17:02
2021.09.26

都差不多大，我宝宝早产一个月

岁月静好59 · 发表于 2022-9-4 09:57

西伯利亚狼发表于 2022-9-1 15:57
我们现在也在中山二院，今天还看见方教授和周教授查房那。

你家孩子多大了

Lay67 · 发表于 2022-9-5 08:55

岁月静好59 发表于 2022-9-4 09:57
你家孩子多大了

差几天一岁了