快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9299|回复: 8

1岁10个月传单4个月后复查结果,麻烦大家帮忙看一下。

[复制链接]

3

主题

42

帖子

720

积分

高级会员

Rank: 4

积分
720
发表于 2022-9-8 16:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏徐州
       EB病毒血浆7月13号复查阴性。全血一直都是4次方,這次没复查血浆,复查全血也是4次方。巨细胞除了7月13號是3次方,從4月份到現在查了6次,都是4次方,較比上次,這次高了。EB病毒抗体iGA從剛開始160,86,到正常,再到今天,6.51,又高了。肝功能上次正常,就没复查。肝胆脾复查,脾大恢复正常了。肝上有小囊肿没有变化。全身淋巴结还有,稍微变小一点点。现在比较担心巨细胞怎么又高了,和iGA怎么又高了。小朋友最近精神头挺好,算是没有症状。麻烦各位朋友帮忙指导一下?

163200gqkq4stptjcg4pv7.png

163200wd2g29gr7224c3kj.png

163200j0jo4w0oiem5zii4.png
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2022-9-8 18:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
尿液中的巨细胞病毒需要处理吗,血液中的呢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490161
发表于 2022-9-8 19:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家这个EB病毒全血是阳性4次方;巨细胞病毒尿液结果也是4次方;建议问问医生呢,不知道之前是否有对症治疗?
回复

使用道具 举报

3

主题

42

帖子

720

积分

高级会员

Rank: 4

积分
720
 楼主| 发表于 2022-9-8 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
菜菜子12 发表于 2022-9-8 18:59
尿液中的巨细胞病毒需要处理吗,血液中的呢

血液里一直没查过。就让我们查尿。
回复

使用道具 举报

3

主题

42

帖子

720

积分

高级会员

Rank: 4

积分
720
 楼主| 发表于 2022-9-8 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
亮哥 发表于 2022-9-8 19:18
你家这个EB病毒全血是阳性4次方;巨细胞病毒尿液结果也是4次方;建议问问医生呢,不知道之前是否有对症治疗 ...

我们这医生说现在没有症状,定期随访就行,我们已经打过更昔的疗程了,现在只要吃提高免疫的脾胺钛就行。所以我想问问亮哥有没有好的建议。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490161
发表于 2022-9-8 20:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
奶油渣渣 发表于 2022-9-8 20:14
我们这医生说现在没有症状,定期随访就行,我们已经打过更昔的疗程了,现在只要吃提高免疫的脾胺钛就行。 ...

       说实话,没啥好的建议。现阶段孩子没有任何症状,只有遵医生医嘱随诊后期。平时加强孩子营养,等孩子大一些,看免疫力提高了,能否抑制相关病毒。
回复

使用道具 举报

3

主题

42

帖子

720

积分

高级会员

Rank: 4

积分
720
 楼主| 发表于 2022-9-8 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
亮哥 发表于 2022-9-8 20:16
说实话,没啥好的建议。现阶段孩子没有任何症状,只有遵医生医嘱随诊后期。平时加强孩子营养,等 ...

那再麻烦问一下,结果里的iga又高了一点,代表病毒活动吗?
回复

使用道具 举报

3

主题

114

帖子

1035

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1035
发表于 2022-9-8 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
现在好多医院都不参考抗体,我们今年16和你们一样,感染EB病毒,一阶段治疗后,症状稳定后一直都是观察期,好吃好喝伺候着,可以适当运动一下,提高免疫力,我们现在基本每十天查一次血,一直在观察,不过有条件的话,可以到上级医院做个评估,做个EB病毒细胞亚群,再看看相关细胞对病毒的免疫活性怎么样?这个好像也是决定预后的一个重要条件。
回复

使用道具 举报

3

主题

42

帖子

720

积分

高级会员

Rank: 4

积分
720
 楼主| 发表于 2022-9-8 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
包开心~changer 发表于 2022-9-8 21:49
现在好多医院都不参考抗体,我们今年16和你们一样,感染EB病毒,一阶段治疗后,症状稳定后一直都是观察期, ...

谢谢谢谢,麻烦问一下,病毒细胞亚群,是不是我查的淋巴细胞亚群。还是这是两样检查?
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表