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噬血细胞综合征之家

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孩子2岁,确诊传单后三个月肝功异常,淋巴结肿大,慢活eb?

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发表于 2022-9-18 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
       宝宝2022年6月9日开始发烧,后入院检查,扁桃体化脓,全身多发淋巴结肿大,颈部淋巴结大,融合性3.2,肝脾肿大,两肺感染(军团菌阳性?)转氨酶500多,乳酸脱氢酶900多。血小板,血红蛋白,均减少,骨穿结果正常,EB病毒是2的三次方,巨细胞病毒阳性(出院后阴性)。6月20日诊断传染性单核细胞增多症,用丙球地塞米松/甲强,护肝阿昔洛韦点滴,后退烧,共发烧二十天,慢慢指标都有所好转,但是转氨酶56又升高至116,321,点滴吃药护肝都无效,反反复复异常,病毒dna全血和血浆均阴性(后检查几次均阴性),淋巴细胞亚群也做了,天津金域做的,显示没有感染三类细胞,免疫活性正常。

       8月8日检查复诊(期间有感冒),淋巴结持续性肿大,从2.1增加至3.2,肝脾肿大,全血血浆dna阴性,半个月后复查肝脾恢复,淋巴结从3.2缩小至1.5,转氨酶从104下降至76,结果半个月后9月11日复查淋巴结又从3.2长至2.2,转氨酶下降到54,(一直在吃护肝片复方甘草酸苷)。电话问诊王教授,他说如果心大就继续观察,不放心就去北京找他评估,因为三个多月症状时间有点长。

       想请论坛里的大神们给点意见,另外有没有跟我家孩子类似的情况?最后情况如何呢?感谢大家!


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 楼主| 发表于 2022-9-18 10:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
这几个月总是感冒,偶尔咳嗽
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发表于 2022-9-18 11:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
肝脾肿大恢复比较慢,期间还是照顾好,尽量辟免感冒之类的,淋巴结恢复需要时间,复查再看,如果没继续长大,也不影响。
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发表于 2022-9-18 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
吃的什么保肝药
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 楼主| 发表于 2022-9-18 11:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
v1p、恋情 发表于 2022-9-18 11:11
肝脾肿大恢复比较慢,期间还是照顾好,尽量辟免感冒之类的,淋巴结恢复需要时间,复查再看,如果没继续长大 ...

肝脾恢复的挺快的,半个月就恢复了,就是肝功跟淋巴结反反复复
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 楼主| 发表于 2022-9-18 11:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
白9522 发表于 2022-9-18 11:15
吃的什么保肝药

复方甘草酸苷片
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发表于 2022-9-18 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
估计还是要看淋巴病检,如果想系统评估,可以北上评估,但是没有症状的话,医生估计还是会让观察,我们也是六月底开始发烧,从友谊医院系统评估后撤回来,定期观察。
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 楼主| 发表于 2022-9-18 12:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
包开心~changer 发表于 2022-9-18 12:43
估计还是要看淋巴病检,如果想系统评估,可以北上评估,但是没有症状的话,医生估计还是会让观察,我们也是 ...

你家目前是什么情况
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发表于 2022-9-18 13:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规还可以,王教授的意见很中肯,可以观察,也可以去评估看看
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发表于 2022-9-18 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
Yolo52 发表于 2022-9-18 12:56
你家目前是什么情况

目前没有症状,脾大,14*5.6,肝功也不太稳定,淋巴结病理是细胞增殖性疾病,王教授说,没有症状,就先观察,如果血常规异常,发烧伴淋巴结肿大就随时来,一直没有症状的话,半年后还需要再回来重新评估
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 楼主| 发表于 2022-9-18 17:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
菜菜子12 发表于 2022-9-18 13:23
血常规还可以,王教授的意见很中肯,可以观察,也可以去评估看看

看楼上的情况,我们可能也是先观察
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 楼主| 发表于 2022-9-18 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
包开心~changer 发表于 2022-9-18 17:30
目前没有症状,脾大,14*5.6,肝功也不太稳定,淋巴结病理是细胞增殖性疾病,王教授说,没有症状,就先观 ...

好的,谢谢回复
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发表于 2022-9-18 19:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先,有几点结果是很好的:第一、传单后,相关肝脾等结果,均恢复正常。第二、EB病毒全血和血浆、EB病毒亚群都是正常的。第三、传单治疗后,没有任何发烧的症状。以上三点大概率排除了慢活EB。

       至于长期淋巴结肿大、肝功异常的问题,看了你家孩子近期情况,建议要重点预防感冒感染,特别是病毒感冒,这个会导致儿童淋巴结反复肿大,也会导致肝功出现异常。

       所以,个人建议你家先把孩子的感冒搞定,在不长期反复感冒的的情况下,过段时间再复查。一定要注意避免家庭成员感冒的交叉感染。反正近期疫情严重,再观察观察,如果后期无好转或病情变化,尽快就医或择机北上。后期加强护理,避免感冒,饮食营养搭配是关键。祝好!
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发表于 2022-9-18 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-9-18 19:57
首先,有几点结果是很好的:第一、传单后,相关肝脾等结果,均恢复正常。第二、EB病毒全血和血浆、E ...

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 楼主| 发表于 2022-9-18 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2022-9-18 19:57
首先,有几点结果是很好的:第一、传单后,相关肝脾等结果,均恢复正常。第二、EB病毒全血和血浆、E ...

好的,感谢亮哥的建议!我们先观察着!
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 楼主| 发表于 2022-10-1 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
包开心~changer 发表于 2022-9-18 17:30
目前没有症状,脾大,14*5.6,肝功也不太稳定,淋巴结病理是细胞增殖性疾病,王教授说,没有症状,就先观 ...

能加个微信沟通请教你一些问题吗
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发表于 2024-1-26 17:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
楼主还在论坛里吗,我们娃情况类似,不知道你家娃现在怎么样啊
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发表于 2024-2-20 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄石
Yolo52 发表于 2022-10-1 13:12
能加个微信沟通请教你一些问题吗

你孩子情况现在怎样了好了吗?
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