快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7239|回复: 17

孩子2岁,确诊传单后三个月肝功异常,淋巴结肿大,慢活eb?

[复制链接]

1

主题

32

帖子

499

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
499
发表于 2022-9-18 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
       宝宝2022年6月9日开始发烧,后入院检查,扁桃体化脓,全身多发淋巴结肿大,颈部淋巴结大,融合性3.2,肝脾肿大,两肺感染(军团菌阳性?)转氨酶500多,乳酸脱氢酶900多。血小板,血红蛋白,均减少,骨穿结果正常,EB病毒是2的三次方,巨细胞病毒阳性(出院后阴性)。6月20日诊断传染性单核细胞增多症,用丙球地塞米松/甲强,护肝阿昔洛韦点滴,后退烧,共发烧二十天,慢慢指标都有所好转,但是转氨酶56又升高至116,321,点滴吃药护肝都无效,反反复复异常,病毒dna全血和血浆均阴性(后检查几次均阴性),淋巴细胞亚群也做了,天津金域做的,显示没有感染三类细胞,免疫活性正常。

       8月8日检查复诊(期间有感冒),淋巴结持续性肿大,从2.1增加至3.2,肝脾肿大,全血血浆dna阴性,半个月后复查肝脾恢复,淋巴结从3.2缩小至1.5,转氨酶从104下降至76,结果半个月后9月11日复查淋巴结又从3.2长至2.2,转氨酶下降到54,(一直在吃护肝片复方甘草酸苷)。电话问诊王教授,他说如果心大就继续观察,不放心就去北京找他评估,因为三个多月症状时间有点长。

       想请论坛里的大神们给点意见,另外有没有跟我家孩子类似的情况?最后情况如何呢?感谢大家!


微信图片_20220918104112.jpg

微信图片_20220918104116.jpg

微信图片_20220918104120.jpg

回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

499

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
499
 楼主| 发表于 2022-9-18 10:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
这几个月总是感冒,偶尔咳嗽
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-9-18 11:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
肝脾肿大恢复比较慢,期间还是照顾好,尽量辟免感冒之类的,淋巴结恢复需要时间,复查再看,如果没继续长大,也不影响。
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

1897

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1897
发表于 2022-9-18 11:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
吃的什么保肝药
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

499

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
499
 楼主| 发表于 2022-9-18 11:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
v1p、恋情 发表于 2022-9-18 11:11
肝脾肿大恢复比较慢,期间还是照顾好,尽量辟免感冒之类的,淋巴结恢复需要时间,复查再看,如果没继续长大 ...

肝脾恢复的挺快的,半个月就恢复了,就是肝功跟淋巴结反反复复
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

499

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
499
 楼主| 发表于 2022-9-18 11:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
白9522 发表于 2022-9-18 11:15
吃的什么保肝药

复方甘草酸苷片
回复

使用道具 举报

3

主题

116

帖子

1030

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1030
发表于 2022-9-18 12:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
估计还是要看淋巴病检,如果想系统评估,可以北上评估,但是没有症状的话,医生估计还是会让观察,我们也是六月底开始发烧,从友谊医院系统评估后撤回来,定期观察。
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

499

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
499
 楼主| 发表于 2022-9-18 12:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
包开心~changer 发表于 2022-9-18 12:43
估计还是要看淋巴病检,如果想系统评估,可以北上评估,但是没有症状的话,医生估计还是会让观察,我们也是 ...

你家目前是什么情况
回复

使用道具 举报

20

主题

8767

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31997
发表于 2022-9-18 13:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规还可以,王教授的意见很中肯,可以观察,也可以去评估看看
回复

使用道具 举报

3

主题

116

帖子

1030

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1030
发表于 2022-9-18 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
Yolo52 发表于 2022-9-18 12:56
你家目前是什么情况

目前没有症状,脾大,14*5.6,肝功也不太稳定,淋巴结病理是细胞增殖性疾病,王教授说,没有症状,就先观察,如果血常规异常,发烧伴淋巴结肿大就随时来,一直没有症状的话,半年后还需要再回来重新评估
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

499

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
499
 楼主| 发表于 2022-9-18 17:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
菜菜子12 发表于 2022-9-18 13:23
血常规还可以,王教授的意见很中肯,可以观察,也可以去评估看看

看楼上的情况,我们可能也是先观察
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

499

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
499
 楼主| 发表于 2022-9-18 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
包开心~changer 发表于 2022-9-18 17:30
目前没有症状,脾大,14*5.6,肝功也不太稳定,淋巴结病理是细胞增殖性疾病,王教授说,没有症状,就先观 ...

好的,谢谢回复
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455667
发表于 2022-9-18 19:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先,有几点结果是很好的:第一、传单后,相关肝脾等结果,均恢复正常。第二、EB病毒全血和血浆、EB病毒亚群都是正常的。第三、传单治疗后,没有任何发烧的症状。以上三点大概率排除了慢活EB。

       至于长期淋巴结肿大、肝功异常的问题,看了你家孩子近期情况,建议要重点预防感冒感染,特别是病毒感冒,这个会导致儿童淋巴结反复肿大,也会导致肝功出现异常。

       所以,个人建议你家先把孩子的感冒搞定,在不长期反复感冒的的情况下,过段时间再复查。一定要注意避免家庭成员感冒的交叉感染。反正近期疫情严重,再观察观察,如果后期无好转或病情变化,尽快就医或择机北上。后期加强护理,避免感冒,饮食营养搭配是关键。祝好!
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2022-9-18 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-9-18 19:57
首先,有几点结果是很好的:第一、传单后,相关肝脾等结果,均恢复正常。第二、EB病毒全血和血浆、E ...

回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

499

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
499
 楼主| 发表于 2022-9-18 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2022-9-18 19:57
首先,有几点结果是很好的:第一、传单后,相关肝脾等结果,均恢复正常。第二、EB病毒全血和血浆、E ...

好的,感谢亮哥的建议!我们先观察着!
回复

使用道具 举报

1

主题

32

帖子

499

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
499
 楼主| 发表于 2022-10-1 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
包开心~changer 发表于 2022-9-18 17:30
目前没有症状,脾大,14*5.6,肝功也不太稳定,淋巴结病理是细胞增殖性疾病,王教授说,没有症状,就先观 ...

能加个微信沟通请教你一些问题吗
回复

使用道具 举报

1

主题

169

帖子

5610

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5610
发表于 2024-1-26 17:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
楼主还在论坛里吗,我们娃情况类似,不知道你家娃现在怎么样啊
回复

使用道具 举报

2

主题

21

帖子

1627

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1627
发表于 2024-2-20 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄石
Yolo52 发表于 2022-10-1 13:12
能加个微信沟通请教你一些问题吗

你孩子情况现在怎样了好了吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表