3岁半女孩EB慢性活动性感染，请大佬看看病理活检结果

慢慢变老 · 发表于 2022-10-10 10:20

我闺女的病理报告出来了，北京友谊医院张燕林大夫看的，已经确诊慢性活动性EB病毒感染，最近一次全血ebdna1.7E7，血浆500，还请各位大佬帮忙看看上个帖子，是否存在噬血？根据经验未来的治疗应采取什么方式治疗？是否应该尽快进行移植？拜托各位！

菜菜子12 · 发表于 2022-10-10 10:25

病理是慢活eb，亚群全系感染，慢活eb大多是通过移植才能治愈，具体的治疗还是问下医生

亮哥 · 发表于 2022-10-10 11:03

张燕林大夫的两个活检会诊的结果是慢性活动性EB病毒疾病（T细胞感染为主）。结合你家之前的帖子，EB病毒是B、T、NK细胞全系感染，这种情况下，首先是通过治疗缓解病情，另后期大概率还是要做好造血干细胞移植的准备。具体请以医生医嘱为准，祝好！

.5063 · 发表于 2022-10-10 12:03

那么小的孩子，是不是有机会保守治疗呢？现阶段小孩有什么症状呢？

听涛观海 · 发表于 2022-10-10 18:39

确诊了慢活，那就稳定下来就准备好移植吧，慢活目前还是移植是最有效的了！还有治疗方案可以咨询下老王

慢慢变老 · 发表于 2022-10-11 18:39

.5063 发表于 2022-10-10 12:03
那么小的孩子，是不是有机会保守治疗呢？现阶段小孩有什么症状呢？

现在还是低烧，而且SCD25也有所升高，暴风因子个别项高于正常值了，孩子状态还可以，但是不再无忧无虑...

慢慢变老 · 发表于 2022-10-11 18:41

听涛观海发表于 2022-10-10 18:39
确诊了慢活，那就稳定下来就准备好移植吧，慢活目前还是移植是最有效的了！还有治疗方案可以咨询下老王

谢谢大夫找我谈了，先按照94方案化疗，评估后准备移植...

慢慢变老 · 发表于 2022-10-11 18:42

亮哥发表于 2022-10-10 11:03
张燕林大夫的两个活检会诊的结果是慢性活动性EB病毒疾病（T细胞感染为主）。结合你家之前的帖子，EB ...

谢谢亮哥！谢谢各位病友！纵使乌云遮蔽日，阴霾亦只是须臾！我相信一切都会好起来的！

.5063 · 发表于 2022-10-12 23:03

慢慢变老发表于 2022-10-11 18:41
谢谢大夫找我谈了，先按照94方案化疗，评估后准备移植...

加油，一定会没事的！

PBEPF · 发表于 2023-1-30 16:32

慢慢变老发表于 2022-10-11 18:39
现在还是低烧，而且SCD25也有所升高，暴风因子个别项高于正常值了，孩子状态还可以，但是不再无忧无虑...

您好我想问下您们是为什么建议做了肝穿呀，我现在住院评估，平时只是肝功经常70多，不知道需要肝穿吗？