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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[成人病友社区] 33岁，异基因移植后270天，血小板25，该怎么办？

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Mandy云 于 2026-1-18 11:31 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2026-1-18 23:38

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[慢性活动性EB病毒感染] 14岁男孩肝手术后七天attach_img

2

朝天椒 于 2026-1-17 14:10 发布

亮哥最后回复 2026-1-18 21:14

153

[慢性活动性EB病毒感染] 各位大佬，帮忙看看这便血的情况？attach_img

5

朝天椒 于 2026-1-15 14:52 发布

亮哥最后回复 2026-1-18 21:14

164

[治疗疑问] 女，13岁，EB病毒感染新人帖

2

都娜 于 2026-1-15 10:38 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-17 13:30

361

[风湿免疫噬血] 成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征，结疗两个月后的结果attach_img

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发在指间 于 2026-1-14 21:19 发布

发在指间最后回复 2026-1-15 12:52

192

[成人病友社区] 63岁，女，结核杆菌引发噬血，治疗后最新的报告新人帖 attach_img

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涂涂68 于 2026-1-14 16:15 发布

听涛观海最后回复 2026-1-14 22:20

851

[康复日记] 17岁男孩北上力挽狂澜，凛冬散尽，星河长明！—— 康复之路的记录attach_img  ...2

34

杨帆16 于 2026-1-14 13:47 发布

史相加最后回复 2026-1-18 18:44

199

[宝贝儿之家] 脐带血植入失败后，血小板自己恢复正常了，半年后eb病毒全血又转阳了attach_img

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橘子海 于 2026-1-14 08:56 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-15 09:06

502

[成人病友社区] 51岁，确诊EB嗜血细胞综合症，26年1月7日入北京友谊，治疗中新人帖 attach_img

5

李萌萌萌啊 于 2026-1-13 22:27 发布

听涛观海最后回复 2026-1-14 22:19

703

[公益茶话会频道] EBV相关噬血细胞综合征的诊断与治疗 公益线上茶话会 —— 王晶石 教授attach_img

1

论坛小助手 于 2026-1-13 20:09 发布

亮哥最后回复 2026-1-14 10:54

201

[成人病友社区] 62岁，女，这些报告有没有嗜血的可能？新人帖 attach_img

8

张丶艺萌 于 2026-1-13 12:03 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-13 23:39

159

[成人病友社区] 24岁原发性噬血移植后七个月，喉咙痛没有其他的任何不舒服，怀疑是不是有点感冒。attach_img

4

顺遂67 于 2026-1-13 11:50 发布

听涛观海最后回复 2026-1-13 20:52

307

[宝贝儿之家] 7岁孩子停药后咳嗽，最新的复查结果，attach_img

4

华姐炒鸡 于 2026-1-13 11:12 发布

华姐炒鸡最后回复 2026-1-13 21:42

313

[治疗疑问] EB病毒载量的结果是多少？attach_img

4

笑敬过往 于 2026-1-12 15:21 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-13 08:23

343

[宝贝儿之家] 请问广州治疗儿童的噬血细胞综合征，哪个医院比较好？新人帖

11

Steve 于 2026-1-11 23:10 发布

早日康复最后回复 2026-1-17 17:38

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[风湿免疫噬血] 25岁女成人still噬血，dep治疗后的结果新人帖 attach_img

5

NTPTW 于 2026-1-11 12:34 发布

浮生若梦11最后回复 2026-1-12 10:28

193

[宝贝儿之家] EB病毒引发川崎病，拉肚子发烧十几天了。

3

清华小食铺 于 2026-1-10 10:27 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-10 22:56

404

[宝贝儿之家] 7岁孩子，近三个月eb病毒全血波动较大？attach_img

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GWBFL 于 2026-1-7 21:06 发布

GWBFL最后回复 2026-1-9 09:16

427

[成人病友社区] 21岁，全身淋巴结肿大，eb病毒DNA含量高，求助新人帖 attach_img

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小海 于 2026-1-7 13:25 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-10 18:03

446

[成人病友社区] 19岁eb病毒噬血综合症，移植后20个月，因最近低烧的复查结果attach_img

8

傲雪寒梅96 于 2026-1-7 07:32 发布

傲雪寒梅96最后回复 2026-1-9 07:27

664

[宝贝儿之家] 4岁半，传单噬血出院5个月，最近孩子玩耍后说自己有点累，检查结果如下attach_img

14

Doris77 于 2026-1-5 13:37 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-10 18:09

657

[成人病友社区] 31岁不明原因EB，已持续约两年，一直在治疗，一直反复，求助新人帖 attach_img  ...2

25

OFGHT 于 2026-1-5 13:25 发布

OFGHT最后回复 2026-1-7 15:02

776

[成人病友社区] 23岁，妊娠期嗜血复发，请大佬看下检查报告attach_img

13

XLC 于 2026-1-3 10:21 发布

FIEJR最后回复 2026-1-4 16:47

632

[宝贝儿之家] 9岁女孩，嗜血细胞综合征北上，住院前的报告新人帖 attach_img

11

知鱼之乐 于 2026-1-2 09:54 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-10 18:15

433

[宝贝儿之家] 孩子在家发烧，医院有几个同症状的孩子，就担心eb病毒attach_img

9

FHPBT 于 2026-1-2 02:06 发布

亮哥最后回复 2026-1-2 16:20

252

[成都昭程慈爱公益服务中心] “ 噬血之援 星光行动 ”2026年元旦第五期慈善救助公告新人帖 attach_img

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公益中心小助手 于 2026-1-1 18:57 发布

冯亚军-19137122最后回复 2026-1-10 17:02

301

[慢性活动性EB病毒感染] 36岁，淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告attach_img

6

月月鸟月长 于 2025-12-31 16:36 发布

菜菜子12最后回复 2025-12-31 23:47

322

[成人病友社区] 58岁eb噬血综合症，化疗后的最新复查结果attach_img

5

土鸡老线鸡批发 于 2025-12-30 11:33 发布

菜菜子12最后回复 2025-12-31 10:11

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[宝贝儿之家] 17岁，回家结果出来了，请家人们帮我看一下attachment

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A小桂 于 2025-12-29 15:55 发布

A小桂最后回复 2025-12-30 10:15

665

[宝贝儿之家] 小孩3岁4月，停药后第二个月的复查结果，刚好小孩今天五点多有点发烧38.7度attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-12-29 14:57 发布

麦麦2021最后回复 2025-12-30 11:08

498

[成人病友社区] 61岁，确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤，化疗后的复查结果和疑问新人帖 attach_img

5

亚峰 于 2025-12-27 11:12 发布

亮哥最后回复 2025-12-27 22:17

434

[治疗疑问] 19岁，eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查attach_img

7

傲雪寒梅96 于 2025-12-27 05:26 发布

听涛观海最后回复 2025-12-28 18:28

359

[成人病友社区] 58岁男，噬血细胞综合症，初步检查结果已出，恳请大佬帮忙看看传授经验新人帖 attach_img

4

shu 于 2025-12-26 15:27 发布

shu最后回复 2025-12-27 19:07

573

[宝贝儿之家] 3岁8个月男孩，停药一年多甲流发烧attach_img

5

曹中华 于 2025-12-26 12:17 发布

曹中华最后回复 2025-12-29 20:13

564

[宝贝儿之家] 出院2周复查，指标除了eb病毒全血4次方，其他指标基本正常，但一直低烧？attach_img

10

TTT77 于 2025-12-25 18:50 发布

TTT77最后回复 2025-12-26 17:50

492

[治疗疑问] 3岁孩子EB噬血复发，做的检查结果，麻烦大佬们给看看？新人帖 attach_img

7

莹8850 于 2025-12-25 09:58 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-10 18:28

448

[成人病友社区] 19岁原发噬血细胞综合征2型，需要移植新人帖 attach_img

15

小云的玩具 于 2025-12-25 01:10 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-10 18:24

601

[宝贝儿之家] 孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征，复查的结果attach_img

3

A王禹涵妈妈 于 2025-12-23 21:47 发布

听涛观海最后回复 2025-12-24 19:16

351

[成人病友社区] 求助：出院一周开始激素减量，存在风险及如何应对？attach_img

4

冯亚军-19137122 于 2025-12-23 20:38 发布

菜菜子12最后回复 2025-12-23 21:39

503

[成人病友社区] 33岁，男，不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查新人帖 attach_img

9

范以生 于 2025-12-22 19:38 发布

菜菜子12最后回复 2025-12-23 10:06

474

[宝贝儿之家] 原发性嗜血移植后一年三个月，肺CT总是反复新人帖 attach_img

4

梦研加油 于 2025-12-22 10:15 发布

梦研加油最后回复 2025-12-22 20:50

408

[成人病友社区] 28岁男，已经做完二期化疗，治疗情况不太乐观新人帖

4

xxy 于 2025-12-21 10:53 发布

_8766最后回复 2025-12-22 11:24

633

[公益茶话会频道] HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 —— 阮祥燕 教授；陈姣 博士attach_img

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论坛小助手 于 2025-12-20 20:27 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-12-26 15:32

477

[宝贝儿之家] 5岁宝宝eb病毒嗜血，三周后的复查结果attach_img

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啊卷 于 2025-12-19 19:53 发布

听涛观海最后回复 2025-12-20 13:05

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[宝贝儿之家] 九岁女孩，继发性EB、出院后一周回院复查结果，EB数值上升attach_img

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如你所愿 于 2025-12-18 17:51 发布

菜菜子12最后回复 2025-12-18 22:56

592

[宝贝儿之家] 孩子得EB病毒，噬血对生育的影响，求大神解惑

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笑敬过往 于 2025-12-17 19:32 发布

听涛观海最后回复 2025-12-18 16:27

801

[成人病友社区] 求助，多种病症在身上，转去哪家医院要更好一些？新人帖 attach_img

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桃子妈妈 于 2025-12-17 15:02 发布

桃子妈妈最后回复 2025-12-18 23:33

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[宝贝儿之家] 这几天骨穿结果出来了，请家人们帮我看一下attach_img

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A小桂 于 2025-12-17 13:10 发布

A小桂最后回复 2025-12-17 21:20

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[成人病友社区] 不明原因噬血二年，查血提示有感染attach_img

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一天一天 于 2025-12-17 09:05 发布

亮哥最后回复 2025-12-18 22:09

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[成人病友社区] 病况及近期的化验报告，请给位老师多多指教新人帖

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冯亚军-19137122 于 2025-12-16 22:14 发布

冯亚军-19137122最后回复 2025-12-16 22:14

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