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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[宝贝儿之家] 2岁噬血，各位大佬帮忙看看attach_img

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李瑞康，爸爸，3 于 2026-7-25 18:41 发布

菜菜子12最后回复 2026-7-26 21:55

194

[就诊经验] 55岁成年人，EB病毒感染引发噬血病诊治经历（二）attach_img

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萍水相逢97 于 2026-7-24 16:37 发布

萍水相逢97最后回复 2026-7-25 22:00

133

[风湿免疫噬血] 42岁确诊噬血，在北京找到原发病是系统性红斑狼疮，狼疮肾新人帖 attach_img

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一直在等待 于 2026-7-24 12:14 发布

亮哥最后回复 2026-7-24 20:45

94

[成人病友社区] 19岁eb病毒噬血，这个数值进仓怎么样？attach_img

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鑃6968 于 2026-7-24 12:01 发布

亮哥最后回复 2026-7-24 20:47

128

[风湿免疫噬血] 54岁、女、风湿引发噬血细胞综合征—留帖记录（三）

1

RELNA 于 2026-7-24 00:23 发布

亮哥最后回复 2026-7-24 20:49

258

[宝贝儿之家] 女10岁eb病毒严重感染，怀疑嗜血新人帖 attach_img

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HLNAR 于 2026-7-23 18:39 发布

菜菜子12最后回复 2026-7-24 14:33

246

[就诊经验] 55岁成年人，EB病毒感染引发噬血的诊治经历（一）attach_img

2

萍水相逢97 于 2026-7-23 10:12 发布

萍水相逢97最后回复 2026-7-24 08:50

219

[宝贝儿之家] 我也看不懂，孩子一直发热，请各位大佬帮忙看看新人帖 attach_img

2

李瑞康，爸爸，3 于 2026-7-21 20:30 发布

菜菜子12最后回复 2026-7-22 16:44

777

[成人病友社区] 时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已出来，麻烦大佬们给看看？attach_img

3

杨帆16 于 2026-7-15 20:22 发布

杨帆16最后回复 2026-7-18 23:30

278

[治疗疑问] 原发噬血移植后，需要做哪些检查？attach_img

3

小云的玩具 于 2026-7-14 17:23 发布

小云的玩具最后回复 2026-7-15 05:13

418

[成人病友社区] 家人61岁噬血细胞综合征，多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 ）attach_img

8

Grace杨 于 2026-7-13 15:51 发布

张2302最后回复 2026-7-15 05:39

260

[风湿免疫噬血] 54岁、女、风湿引发噬血细胞综合征 —— 留帖记录（二）

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RELNA 于 2026-7-12 16:09 发布

RELNA最后回复 2026-7-12 22:30

714

[成人病友社区] 在北京移植，哪个医院比较好？新人帖

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鑃6968 于 2026-7-11 12:59 发布

专业校服定做婚最后回复 2026-7-14 18:18

371

[风湿免疫噬血] 60岁，确诊成人斯蒂尔，有感确诊的指南attach_img

2

行歌 于 2026-7-9 19:53 发布

亮哥最后回复 2026-7-9 21:32

553

[专家访谈] 成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 —— 罗荣牡 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-7-9 15:41 发布

亮哥最后回复 2026-7-12 23:51

456

[成人病友社区] eb病毒嗜血稳定以后，后续复查的方案选择？新人帖

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LQPVR 于 2026-7-8 10:29 发布

刘新强最后回复 2026-7-9 07:06

579

[宝贝儿之家] 八岁女孩噬血，已停药，在上海的复查结果attach_img

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萱~ 于 2026-7-7 19:13 发布

萱~最后回复 2026-7-8 09:01

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[成人病友社区] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中（四）

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Grace杨 于 2026-7-13 12:15 发布

Grace杨最后回复 2026-7-13 12:15

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[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中（ 三 ）

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Grace杨 于 2026-7-7 16:18 发布

行歌最后回复 2026-7-9 19:57

509

[宝贝儿之家] 4岁，咽颊炎发烧不退attach_img

4

曹中华 于 2026-7-7 11:26 发布

听涛观海最后回复 2026-7-8 08:56

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[宝贝儿之家] 求助7岁孩子eb噬血恢复期，每次停药或者降激素就发烧新人帖 attach_img

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好汉十八岁 于 2026-7-6 21:46 发布

亮哥最后回复 2026-7-7 08:44

259

[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中 （ 二 ）

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Grace杨 于 2026-7-6 12:55 发布

听涛观海最后回复 2026-7-8 08:56

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[成人病友社区] 有没有移植后感染了细小病毒b19的病友，交流一下？

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大薯片 于 2026-7-6 09:22 发布

龚喜發財最后回复 2026-7-6 19:50

334

[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中 （ 一 ）新人帖

3

Grace杨 于 2026-7-5 22:56 发布

Grace杨最后回复 2026-7-7 16:21

402

[宝贝儿之家] 求助，大佬们，25年嗜血细胞综合征后，2026年七月2号起水痘，目前没发烧，怎么办

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A王禹涵妈妈 于 2026-7-2 18:28 发布

菜菜子12最后回复 2026-7-3 16:17

1411

[康复日记] 28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征，辗转曲折的移植成功之路！ —— 康复故事attach_img

10

凹陷修复数据复 于 2026-7-2 12:29 发布

亮哥最后回复 2026-7-6 12:44

320

[治疗疑问] 各位大佬，请问外周血是什么？是全血还是血浆？或者是其他？attach_img

4

TDRJQ 于 2026-7-1 14:01 发布

TDRJQ最后回复 2026-7-2 08:43

340

[宝贝儿之家] 白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的，这三个在嗜血细胞恢复期可以打么attach_img

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啊卷 于 2026-7-1 11:00 发布

亮哥最后回复 2026-7-1 13:38

555

[宝贝儿之家] 2个月确诊噬血细胞综合征，CDC42基因检测发现异常，有相同的病友吗？新人帖 attach_img

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after 于 2026-6-29 22:59 发布

亮哥最后回复 2026-6-30 21:54

777

[慢性活动性EB病毒感染] 7岁11个月，慢活EB继发嗜血，想问问移植费用的问题？新人帖

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玲丫头# 于 2026-6-26 08:29 发布

TTT77最后回复 2026-6-27 09:44

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[宝贝儿之家] 大家帮忙看看，免疫球蛋白A和M降低了attach_img

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12176 于 2026-6-25 18:06 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-26 08:51

824

[慢性活动性EB病毒感染] 27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，用了两次CTL，目前犹豫是否要移植新人帖 attach_img

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一路35 于 2026-6-25 01:36 发布

糖果果74最后回复 2026-7-3 10:22

510

[宝贝儿之家] 2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查？基因检测结果出来了，BTK基因点突变。新人帖 attach_img

9

土豆123 于 2026-6-24 22:54 发布

土豆123最后回复 2026-6-27 17:49

516

[慢性活动性EB病毒感染] 24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。新人帖 attach_img

9

花开富贵34 于 2026-6-24 19:16 发布

|||||最后回复 2026-7-14 12:30

448

[风湿免疫噬血] 问问如果是成人still病引起的噬血，哪个专家比较擅长这方面呢？

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YUKMK 于 2026-6-24 18:43 发布

馨文er最后回复 2026-7-13 18:06

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[风湿免疫噬血] 54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录（一）新人帖 attach_img

3

RELNA 于 2026-6-24 09:04 发布

听涛观海最后回复 2026-6-25 20:57

793

[宝贝儿之家] 求助！男孩3岁半，不明原因嗜血细胞综合征，目前在沈阳化疗一周了新人帖 attach_img

9

新风尚旅游邵 于 2026-6-21 14:49 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-22 21:01

768

[成人病友社区] 25年6月eb病毒感染，最高五次方，疑似嗜血最终未确诊，今年复查eb病毒全血阳性新人帖 attach_img

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择晨而行 于 2026-6-19 20:35 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-19 23:39

496

[风湿免疫噬血] 60岁，北京安贞医院出院后，回家随诊的报告attach_img

4

行歌 于 2026-6-18 10:07 发布

听涛观海最后回复 2026-6-19 09:34

645

[专家访谈] 8周岁口腔右下颌骨慢活EB，小病友妈妈提问及专家解惑 —— 刘爱国 教授、孙媛 教授attach_img

5

论坛小助手 于 2026-6-17 10:48 发布

张2302最后回复 2026-6-19 22:29

571

[成人病友社区] 女42岁脑出血住icu98天后出院，中途发生嗜血，出院前接受美罗华治疗后eb病毒反弹新人帖 attach_img

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爱笑的朋友1 于 2026-6-15 21:00 发布

爱笑的朋友1最后回复 2026-6-18 15:20

421

[慢性活动性EB病毒感染] 准备北上航天找罗主任做个仔细检查，有经验大神请指导一下

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TDRJQ 于 2026-6-14 07:33 发布

TDRJQ最后回复 2026-6-15 17:02

785

[成人病友社区] 生过大病，还能不能买保险？attachment

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Qianqian 于 2026-6-13 13:14 发布

Qianqian最后回复 2026-6-14 13:51

540

[慢性活动性EB病毒感染] 血浆小于400，能排除慢活吗？肚子疼跟EB有关系吗新人帖 attach_img

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王诗能 于 2026-6-11 21:39 发布

TDRJQ最后回复 2026-6-12 19:48

918

[宝贝儿之家] 刚出生的宝宝，腹泻，便血，XIAP基因半合子突变缺陷新人帖 attach_img

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Alen30 于 2026-6-9 20:21 发布

Alen30最后回复 2026-6-18 21:56

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[公益茶话会频道] 儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程 —— 王天有 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-6-8 14:53 发布

听涛观海最后回复 2026-6-10 21:28

542

[宝贝儿之家] 4岁不明嗜血细胞综合征，大佬们帮忙看下基因结果新人帖 attach_img

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霈7030 于 2026-6-8 10:53 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-9 13:08

557

[风湿免疫噬血] 31岁，狼疮肾炎引发噬血，目前马上要做具体检测新人帖 attach_img

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XNZBX 于 2026-6-4 19:07 发布

A狐尼克最后回复 2026-6-4 21:34

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[成人病友社区] 58岁，eb阳性弥漫大b细胞淋巴瘤，治疗方案的讨论attach_img

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Alisa61 于 2026-6-2 09:09 发布

亮哥最后回复 2026-6-2 11:45

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[宝贝儿之家] 9岁，B细胞感染为主，麻烦各位大神帮忙分析一下，指导下一步该如何做？attach_img

11

TDRJQ 于 2026-6-1 10:08 发布

TDRJQ最后回复 2026-6-5 08:27

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