快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
订阅

最新发表

97

[宝贝儿之家] 孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期，吃芦可替尼和地松，昨晚开始发烧attach_img

5

Au静 于 2025-11-4 20:28 发布

菜菜子12最后回复 2025-11-4 22:25

39

[公益茶话会频道] “ 医患同心，温暖相伴 ”病友公益线下交流茶话会 —— 2025年11月11日下午1点整attach_img

1

论坛小助手 于 2025-11-4 17:42 发布

亮哥最后回复 2025-11-4 22:32

240

[宝贝儿之家] 孩子CTLA4基因点突变，必须移植吗？attach_img

1

流心奶黄包 于 2025-11-4 16:06 发布

亮哥最后回复 2025-11-4 17:52

607

[成人病友社区] 22岁，妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血新人帖 attach_img  ...2

26

XLC 于 2025-11-3 01:07 发布

听涛观海最后回复 2025-11-3 16:59

281

[宝贝儿之家] 孩子2岁半，eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血attach_img

10

很久以前 于 2025-11-1 16:00 发布

很久以前最后回复 2025-11-2 15:50

274

[宝贝儿之家] 康复2年半，孩子又发烧了attach_img

5

ACC7 于 2025-11-1 11:54 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-11-1 22:51

236

[成人病友社区] 58岁感染eb病毒噬血细胞综合症，饮食有没有要求？新人帖

6

土鸡老线鸡批发 于 2025-10-31 22:41 发布

土鸡老线鸡批发最后回复 2025-11-2 00:49

209

[风湿免疫噬血] 结疗后身上出现好几道疤痕，还有腿上出现好多紫点，怎么回事？attach_img

8

发在指间 于 2025-10-30 21:07 发布

听涛观海最后回复 2025-10-31 11:41

174

[宝贝儿之家] 孩子发烧，测得eb病毒dna结果

5

FHPBT 于 2025-10-30 19:50 发布

听涛观海最后回复 2025-10-31 11:40

331

[宝贝儿之家] 13岁，男孩，9月8日左右确诊嗜血细胞综合症，五次化疗血象开始掉，eb病毒载量高attach_img

7

花生米 于 2025-10-30 09:17 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-30 11:49

330

[风湿免疫噬血] 成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征，结疗后十天的门诊复查，大佬们帮忙看一下attach_img

11

发在指间 于 2025-10-29 21:05 发布

发在指间最后回复 2025-10-30 18:00

274

[宝贝儿之家] 孩子停药一年多，突然发烧有点着急attach_img

6

同乐18 于 2025-10-29 20:15 发布

春末yy夏初最后回复 2025-10-30 17:41

453

[宝贝儿之家] 孩子发烧一天半37.8度，流鼻涕，咳嗽，担心eb病毒复发attachment

12

FHPBT 于 2025-10-28 23:30 发布

FHPBT最后回复 2025-10-29 21:54

300

[慢性活动性EB病毒感染] 36岁，淋巴瘤样肉芽肿，最新的FISH外检报告attach_img

3

月月鸟月长 于 2025-10-28 20:01 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-29 11:03

321

[成人病友社区] 突然症状，是不是病毒感染啊？attach_img

4

张晓菲159316836 于 2025-10-28 14:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-28 19:17

299

[风湿免疫噬血] 73岁，因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征新人帖 attach_img

8

贝宝 于 2025-10-28 13:53 发布

贝宝最后回复 2025-10-28 21:59

336

[成人病友社区] 53岁，nkt淋巴瘤鼻型结疗10个多月，eb病毒复阳新人帖 attach_img

6

划船不用浆靠浪 于 2025-10-28 01:34 发布

听涛观海最后回复 2025-10-28 14:05

585

[成人病友社区] 35岁成人嗜血病友，eb病毒NK，T细胞感染型，治疗1个月多了，移植担忧中attach_img  ...2

27

沃桐 于 2025-10-27 20:24 发布

沃桐最后回复 2025-10-28 17:25

318

[宝贝儿之家] 2岁eb病毒噬血复发后上二线化疗三次后的结果，是移植还是保守治疗？attach_img

13

九月九 于 2025-10-27 18:16 发布

九月九最后回复 2025-10-28 07:59

474

[宝贝儿之家] 2岁4月eb病毒噬血保守治疗和移植，选择保守的机会大吗？attachment

9

九月九 于 2025-10-26 09:51 发布

九月九最后回复 2025-10-27 16:17

233

[宝贝儿之家] 2岁多朗格罕合并EB病毒感染，9月底EB病毒转阴，10月21日EB病毒又升高了attach_img

3

早安.悉尼 于 2025-10-25 12:52 发布

听涛观海最后回复 2025-10-26 12:05

487

[成人病友社区] 24岁EB病毒噬血综合症确诊两个月，准备移植前检查新人帖 attach_img

6

Oraane 于 2025-10-25 10:31 发布

Oraane最后回复 2025-10-25 12:33

449

[慢性活动性EB病毒感染] 22岁成人慢活eb准备移植，想询问相关事宜？attach_img

8

困6274 于 2025-10-25 09:32 发布

糖果果74最后回复 2025-10-27 21:18

507

[慢性活动性EB病毒感染] 15岁孩子慢活eb移植后，脚趾头不受控制了怎么办？attach_img

8

糖果果74 于 2025-10-24 15:32 发布

小志、何最后回复 2025-10-27 15:59

838

[宝贝儿之家] 3岁6个月，噬血1年半后突然发烧5天，请大佬帮忙看下attach_img

9

曹中华 于 2025-10-22 12:41 发布

ADVUP最后回复 2025-10-25 10:33

631

[治疗疑问] 8岁EB噬血半年了，最新检查结果出来了，会慢活eb吗？attach_img

4

沐浴阳光57 于 2025-10-21 20:40 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-21 22:09

618

[宝贝儿之家] 四次化疗之后，第五次化疗前的检查结果，间隔6天，eb病毒量血浆内由阴转阳attachment

10

Au静 于 2025-10-21 17:54 发布

Au静最后回复 2025-10-22 02:35

559

[成人病友社区] 24岁不明原因嗜血，去年的报告，有个疑问? 为什么骨髓里3%，活检里没有呢？新人帖 attach_img

5

Smile。29 于 2025-10-21 17:18 发布

听涛观海最后回复 2025-10-21 20:38

637

[宝贝儿之家] 宝宝3岁，eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。新人帖 attach_img

7

王蓉 于 2025-10-20 10:40 发布

五味子87最后回复 2025-10-21 22:10

659

[宝贝儿之家] 请问sCD25数值太高，是否影响预后？新人帖 attach_img

6

ECOXE 于 2025-10-19 16:32 发布

ECOXE最后回复 2025-10-20 17:13

743

[宝贝儿之家] 化疗后一年半发烧，请帮忙看看血常规的检查？attach_img

8

柚子48 于 2025-10-19 10:25 发布

听涛观海最后回复 2025-10-20 17:47

620

[慢性活动性EB病毒感染] 22岁，2011年皮肤型慢活eb，报告已出attach_img

11

困6274 于 2025-10-18 15:25 发布

困6274最后回复 2025-10-19 13:45

596

[慢性活动性EB病毒感染] 来北京友谊医院检查最新的结果，请大佬帮忙看下，有没有类似的病友，给个意见attach_img

4

征成生物王锐 于 2025-10-18 14:33 发布

听涛观海最后回复 2025-10-18 23:24

438

[慢性活动性EB病毒感染] 36岁，国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿，最新的eb病毒报告attach_img

7

月月鸟月长 于 2025-10-17 22:58 发布

武哥最后回复 2025-10-22 11:50

792

[宝贝儿之家] 2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎，eb病毒感染嗜血细胞综合症新人帖 attach_img

12

很久以前 于 2025-10-17 19:47 发布

很久以前最后回复 2025-10-19 07:33

431

[治疗疑问] 一岁三个月，被医生确诊eb病毒感染（传单）新人帖 attach_img

6

FCZIZ 于 2025-10-17 18:20 发布

FCZIZ最后回复 2025-10-18 11:21

428

[宝贝儿之家] 8岁孩子当地怀疑噬血，病因不明，是否需要上北京先代诊？attach_img

4

流心奶黄包 于 2025-10-16 20:24 发布

小志、何最后回复 2025-10-16 22:39

692

[宝贝儿之家] 13岁孩子嗜血细胞综合症，化疗5次，eb病毒载量非常高，有没有快速入院的办法？新人帖 attach_img

12

花生米 于 2025-10-16 16:24 发布

小志、何最后回复 2025-10-16 21:59

699

[成人病友社区] 54岁，2023年10月确诊噬血，第三次复发，想请大佬分析一下报告？attach_img

11

Dai69 于 2025-10-16 09:57 发布

亮哥最后回复 2025-10-17 10:29

474

[慢性活动性EB病毒感染] 15岁孩子慢活EB移植后，恶心感强烈该怎么办？attach_img

4

糖果果74 于 2025-10-15 20:46 发布

小宋宋最后回复 2025-10-16 06:19

592

[宝贝儿之家] 经过两周激素和化疗，eb病毒量dna血浆阴性，但eb病毒量全血却上升了，有76万attach_img

16

Au静 于 2025-10-15 18:30 发布

Au静最后回复 2025-10-16 03:39

439

[治疗疑问] 7岁儿童噬血细胞综合症停药4个月的检查结果，希望大佬们帮忙看看？attach_img

8

华姐炒鸡 于 2025-10-15 17:57 发布

听涛观海最后回复 2025-10-15 22:13

712

[心情与经验分享] 一句话的心情分享，大家一起加油吧！attach_img  ...2

23

止于你 于 2025-10-15 16:43 发布

张晓菲159316836最后回复 2025-10-16 08:01

642

[慢性活动性EB病毒感染] 8岁孩子发烧后，到底是慢性活动性EB病毒吗？新人帖 attach_img

9

滕俪茗Amy 于 2025-10-15 09:03 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-15 19:06

604

[慢性活动性EB病毒感染] 42岁，确诊了慢活eb，家里人却当我是精神病

9

夜问 于 2025-10-14 23:33 发布

ZXFYP最后回复 2025-10-18 22:56

594

[成人病友社区] 55岁不明原因发热引发嗜血，petct及ngs均未发现异常新人帖 attach_img

18

晶晶10 于 2025-10-14 20:58 发布

亮哥最后回复 2025-10-16 11:43

544

[风湿免疫噬血] 复查的指标是不是不理想，有病友知道的么新人帖 attach_img

16

止于你 于 2025-10-14 19:47 发布

止于你最后回复 2025-10-15 08:55

370

[宝贝儿之家] 3岁，第六次化疗的检查结果attach_img

3

庄振烘181621958 于 2025-10-14 19:10 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-15 00:05

250

[成人病友社区] 病毒报告出来了，病友们帮忙解读下新人帖 attach_img

4

沃桐 于 2025-10-14 15:43 发布

沃桐最后回复 2025-10-14 19:08

459

[宝贝儿之家] 两岁半宝宝，2月份确诊嗜血，eb感染，朗格汉斯，近期又发现eb病毒定量升高新人帖 attach_img

4

早安.悉尼 于 2025-10-14 14:50 发布

亮哥最后回复 2025-10-14 21:49

12345678910... 12下一页
导读首页
微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2025-11-5 03:13 , Processed in 0.095847 second(s), 17 queries .

返回顶部