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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新热门
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[宝贝儿之家] 2岁宝宝eb嗜血，eb全血波动以及上幼儿园的问题？ 9人参与 新人帖 attach_img

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番茄炒鸡蛋 于 2026-3-2 00:16 发布

番茄炒鸡蛋最后回复 2026-3-18 22:01

681

[专家访谈] 慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 —— 王旖旎 教授 9人参与 attach_img

7

论坛小助手 于 2026-3-16 09:13 发布

亮哥最后回复 2026-3-18 15:47

599

[慢性活动性EB病毒感染] 8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖 5人参与 新人帖 attach_img

12

一点点 于 2026-3-13 21:25 发布

一点点最后回复 2026-3-17 14:10

289

[宝贝儿之家] 3岁EB病毒引起噬血，化疗8周后复查结果如何？ 5人参与 attachment

9

Steve 于 2026-3-16 20:46 发布

Steve最后回复 2026-3-16 22:59

321

[慢性活动性EB病毒感染] 69岁高龄慢活EB病人，治疗维持期间波动的相关疑问 5人参与 新人帖 attach_img

7

PLJNJ 于 2026-3-15 16:48 发布

亮哥最后回复 2026-3-16 18:34

526

[宝贝儿之家] 小孩无故发热怀疑嗜血，请立即就医，并多家医院问诊！！ 8人参与 新人帖 attach_img

14

阿冉 于 2026-3-14 12:03 发布

阿冉最后回复 2026-3-16 11:51

545

[专家访谈] 丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 —— 病友茶话会同译 7人参与 attach_img

3

论坛小助手 于 2026-2-24 12:16 发布

Steve最后回复 2026-3-16 10:15

489

[治疗疑问] 17岁去年4月份查出eb病毒，导致传单，目前很迷茫 4人参与 新人帖 attach_img

6

靓点发艺 于 2026-3-14 22:40 发布

听涛观海最后回复 2026-3-15 22:01

338

[成人病友社区] 59岁，淋巴瘤病史+EB病毒感染 4人参与 新人帖 attach_img

4

CWHGI 于 2026-3-12 22:13 发布

王攀最后回复 2026-3-14 22:08

765

[宝贝儿之家] 9岁女童北上评估，出院前没有出结果的检测，现在出来结果后的困惑 6人参与 attach_img

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知鱼之乐 于 2026-1-24 18:19 发布

NXHDO最后回复 2026-3-14 08:48

372

[成人病友社区] 【求助】出院乳酸脱氢酶指标一直不好，请大佬指教 6人参与 attach_img

6

冯亚军-19137122 于 2026-3-12 13:46 发布

冯亚军-19137122最后回复 2026-3-13 20:23

283

[宝贝儿之家] 停药三个多月的检查结果，各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高？ 4人参与 attach_img

4

庄振烘181621958 于 2026-3-11 14:36 发布

菜菜子12最后回复 2026-3-12 15:29

363

[宝贝儿之家] 6岁儿童出院3个月情况，eb病毒全血载量还是很高？ 7人参与 

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TTT77 于 2026-3-9 12:07 发布

知鱼之乐最后回复 2026-3-11 14:29

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[心情与经验分享] 儿童噬血移植后5年，前来报道 10人参与 attach_img

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潘潘52 于 2026-2-27 15:05 发布

专业校服定做婚最后回复 2026-3-10 06:13

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[宝贝儿之家] 6岁孩子，大佬帮忙看看目前的状况 4人参与 新人帖 attach_img

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O.Harold 于 2026-3-6 10:50 发布

O.Harold最后回复 2026-3-7 11:56

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[风湿免疫噬血] 12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征，一年后复发，后期注意事项？ 8人参与 新人帖 attach_img  ...2

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王7986 于 2026-2-25 15:30 发布

王7986最后回复 2026-3-7 10:36

226

[治疗疑问] 移植后的肝功指标，需要干预吗？ 4人参与 attach_img

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宣迪乐 于 2026-2-23 14:29 发布

宣迪乐最后回复 2026-3-5 12:16

500

[宝贝儿之家] 12岁，求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告 7人参与 新人帖 attachment

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Livike 于 2026-3-1 15:20 发布

Livike最后回复 2026-3-2 22:19

659

[成人病友社区] NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热，地方转北人医院，有经验的病友或家属能给点建议？ 6人参与 新人帖 attach_img

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CZDIC 于 2026-2-28 22:08 发布

滴嘎最后回复 2026-3-2 16:50

725

[宝贝儿之家] 六岁十个月噬血细胞综合征，治疗后还是发烧，请大神帮忙看下？ 12人参与 新人帖 attach_img

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秉中庸 于 2026-2-28 15:35 发布

春末yy夏初最后回复 2026-3-2 12:50

362

[宝贝儿之家] 儿童eb病毒相关噬血，结疗后是否有必要北上做二次评估？ 5人参与 

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Steve 于 2026-2-27 15:28 发布

Steve最后回复 2026-3-2 09:48

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[论坛公告] 2026年马年噬血病友论坛新春贺词，来自鱼先生祝福！ 15人参与 attach_img

10

龚喜發財 于 2026-2-26 08:56 发布

TWXJL最后回复 2026-2-28 16:04

491

[宝贝儿之家] 3岁EB病毒噬血细胞综合征，化疗5周6次后的复查结果如何？ 5人参与 attach_img

11

Steve 于 2026-2-25 11:51 发布

Steve最后回复 2026-2-28 10:36

622

[宝贝儿之家] 小孩2岁9个月，近期三个月复查eb病毒全血一直三次方，用不用吃药？ 8人参与 attach_img

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很久以前 于 2026-1-21 15:14 发布

很久以前最后回复 2026-2-26 14:50

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[宝贝儿之家] 【求助】5岁9个月宝宝一疗中感染，粒缺期合并副流感病毒及牙周感染，求建议 5人参与 新人帖 attach_img

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TT6121 于 2026-2-25 19:23 发布

菜菜子12最后回复 2026-2-25 23:36

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[知识理论] 儿童eb感染引发噬血，都是什么血型？ 3人参与 

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TTT77 于 2026-2-12 09:55 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2026-2-25 19:19

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[宝贝儿之家] 移植后5年，小雅馨游环球影城报道！祝大家新年快乐！ 17人参与 attach_img

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专业校服定做婚 于 2026-2-18 10:54 发布

漫漫57最后回复 2026-2-25 16:28

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[宝贝儿之家] 3岁男孩，北上全面复查后，回当地的三次复查报告？ 4人参与 新人帖 attach_img

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DQUYZ 于 2026-2-13 18:34 发布

TTT77最后回复 2026-2-25 16:23

739

[成都昭程慈爱公益服务中心] “慈善暖人心，共筑希望路”2026年马年新春慰问慈善行动！ 31人参与 attach_img

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公益中心小助手 于 2026-2-17 22:09 发布

随遇而安89最后回复 2026-2-23 20:56

350

[治疗疑问] 8岁EB病毒噬血，黏膜皮肤淋巴结综合征（川崎病） 3人参与 attach_img

3

多①份理志 于 2026-2-20 17:36 发布

菜菜子12最后回复 2026-2-23 17:46

761

[宝贝儿之家] 5岁7个月的男宝，嗜血综合症停疗停药5个月，第三次复查EB病毒阳了 6人参与 attach_img

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毒爱！ 于 2026-1-24 17:44 发布

聂4293最后回复 2026-2-23 17:12

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[治疗疑问] 血常规结果中血小板的波动？ 3人参与 attach_img

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宣迪乐 于 2026-2-16 10:15 发布

专业校服定做婚最后回复 2026-2-18 06:53

566

[成人病友社区] 58岁男，噬血细胞综合症，初步检查结果已出，恳请大佬帮忙看看传授经验 4人参与 新人帖 attach_img

5

shu 于 2025-12-26 15:27 发布

XJOEA最后回复 2026-2-18 04:41

873

[宝贝儿之家] 3岁eb继发性嗜血，化疗4次后的复查结果如何？ 6人参与 attach_img

14

Steve 于 2026-2-12 18:17 发布

Steve最后回复 2026-2-13 13:14

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[宝贝儿之家] 3岁6个月eb噬血，出院半年后发烧 3人参与 attach_img

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蕾蕾81 于 2026-2-11 13:30 发布

菜菜子12最后回复 2026-2-11 16:20

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[宝贝儿之家] 10岁孩子EB病毒引发嗜血，两年后复查颈部淋巴结肿大 5人参与 attach_img

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小姝子 于 2026-2-10 13:39 发布

Annie最后回复 2026-2-10 19:46

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[康复日记] 17岁男孩北上力挽狂澜，凛冬散尽，星河长明！—— 康复之路的记录 29人参与 attach_img  ...2

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杨帆16 于 2026-1-14 13:47 发布

张2302最后回复 2026-2-10 12:21

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[宝贝儿之家] 孩子一过性嗜血，康复快四年了，打了预防针后发烧 7人参与 attach_img

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慢慢87 于 2026-2-7 18:16 发布

TTT77最后回复 2026-2-8 20:32

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[宝贝儿之家] 3岁6个月eb噬血，出院半年后当地医院检查 8人参与 attach_img

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蕾蕾81 于 2026-2-4 19:37 发布

蕾蕾81最后回复 2026-2-5 15:41

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[成人病友社区] 成人still病，烦请各位老师指导，患者是否正在向嗜血细胞综合症进展？感谢！ 5人参与 新人帖 attach_img

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丁丁93 于 2026-1-30 15:09 发布

兴高不采烈最后回复 2026-2-3 16:34

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[慢性活动性EB病毒感染] 36岁，慢活EB+肺部感染，转院后准备在航天医院移植 4人参与 新人帖 attach_img

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晒着太阳变白 于 2026-2-1 10:48 发布

听涛观海最后回复 2026-2-2 20:45

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[治疗疑问] 移植后血常规和铁蛋白是否正常？ 3人参与 新人帖 attach_img

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宣迪乐 于 2026-1-28 16:49 发布

宣迪乐最后回复 2026-2-2 09:22

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[治疗疑问] 移植后的问题 4人参与 attachment

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宣迪乐 于 2026-1-31 10:49 发布

宣迪乐最后回复 2026-2-2 09:20

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[宝贝儿之家] 儿童噬血细胞综合征，选择哪个医院？ 4人参与 新人帖 attach_img

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积极向上 于 2026-2-1 09:41 发布

宣迪乐最后回复 2026-2-2 09:12

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[慢性活动性EB病毒感染] 我妈妈53岁，会不会是慢活eb？ 3人参与 新人帖 attach_img

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oops！ 于 2026-2-1 09:59 发布

菜菜子12最后回复 2026-2-1 16:55

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[慢性活动性EB病毒感染] 求助大家，帮我看看除了移植是否有其他办法？ 4人参与 新人帖 attach_img

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Awry 于 2026-1-30 17:57 发布

Awry最后回复 2026-2-1 15:40

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[成人病友社区] 60岁男，最新的化验结果，请帮忙看看，给给意见感谢 6人参与 新人帖 attach_img

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无聊蛙 于 2026-1-29 15:19 发布

听涛观海最后回复 2026-1-30 11:46

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[治疗疑问] 关于移植后的问题 3人参与 

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宣迪乐 于 2026-1-29 11:34 发布

宣迪乐最后回复 2026-1-30 06:59

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[成人病友社区] 70岁，三次继发噬血细胞综合症，半年无法找出病因 3人参与 新人帖 attach_img

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小飞侠37 于 2026-1-25 21:40 发布

小飞侠37最后回复 2026-1-29 23:03

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[宝贝儿之家] 淋巴结彩超，请友友们帮忙看一下 5人参与 attach_img

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乐果 于 2026-1-28 20:08 发布

乐果最后回复 2026-1-29 16:36

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