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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新热门
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[宝贝儿之家] 4岁男孩嗜血化疗后对比，大佬帮看下 4人参与 attach_img

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清华小食铺 于 2025-6-30 22:28 发布

清华小食铺最后回复 2025-7-1 23:50

152

[宝贝儿之家] 孩子eb病毒感染噬血，移植两年后的复查分享 5人参与 

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俊俊 于 2025-6-30 20:48 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-1 21:06

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[心情与经验分享] 康复6年，为大家加油！前来打个CALL！ 43人参与 attach_img  ...2

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LauraLiu 于 2025-6-25 16:51 发布

梦研加油最后回复 2025-7-1 16:38

416

[宝贝儿之家] 2岁4个月发病，继发eb病毒相关嗜血，停疗停药第三天发烧 3人参与 attachment

3

200斤的贱贱 于 2025-6-30 13:56 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-30 21:42

172

[慢性活动性EB病毒感染] 9岁孩子慢活移植后四年三个月，单侧隐丸 4人参与 attach_img

5

上善若水、 于 2025-6-30 12:23 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-30 21:35

719

[心情与经验分享] 孩子高考今天出分，636分！很棒！发帖庆祝一下！ 45人参与 attach_img  ...23

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FIEJR 于 2025-6-25 22:56 发布

付学瑞最后回复 2025-6-30 13:58

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[成人病友社区] 北京航天中心医院的罗主任，大家知道吗？ 9人参与 

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女朋友 于 2025-5-26 18:28 发布

女朋友最后回复 2025-6-30 12:12

393

[宝贝儿之家] 1岁10个月孩子，eb病毒感染引起嗜血细胞综合症已用二线方案 4人参与 attach_img

8

CG5145 于 2025-6-29 09:54 发布

CG5145最后回复 2025-6-30 11:15

359

[治疗疑问] 3岁，原发噬血XIAP，最近一期复查结果，请大佬帮忙看看。 8人参与 新人帖 attach_img

13

〆小胖丫灬 于 2025-6-8 02:10 发布

张虎明最后回复 2025-6-29 19:23

394

[宝贝儿之家] 2022年eb噬血，北京治疗一直都稳定，最近生病血小板减少，大佬们帮忙看看？ 3人参与 attach_img

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精工字！霓虹灯 于 2025-6-28 20:32 发布

精工字！霓虹灯最后回复 2025-6-29 18:31

302

[慢性活动性EB病毒感染] 疑似慢活eb的回顾，准备下周北上评估 3人参与 

3

夜问 于 2025-6-29 14:37 发布

小志、何最后回复 2025-6-29 15:49

576

[康复日记] 生命的重生之旅，41岁成人移植1000+天 —— 我来分享我家人的故事！ 11人参与 attach_img

8

菜头 于 2025-6-22 21:33 发布

于小鱼最后回复 2025-6-29 10:06

258

[宝贝儿之家] 孩子淋巴瘤弥漫大B合并嗜血细胞综合征，侵犯中枢需要移植吗？ 3人参与 新人帖 attach_img

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心包裹着M 于 2025-6-27 22:29 发布

亮哥最后回复 2025-6-28 21:40

285

[成人病友社区] 33岁，不明噬血，风湿免疫科大夫怀疑是脾淋巴瘤 3人参与 attach_img

3

张晓菲159316836 于 2025-6-27 12:18 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-27 23:31

262

[慢性活动性EB病毒感染] 慢活eb移植后2年，新出的报告 4人参与 attachment

3

心愿65 于 2025-6-26 18:04 发布

亮哥最后回复 2025-6-26 22:10

308

[宝贝儿之家] 2岁4个月停卢可三天，发烧。 3人参与 attach_img

4

200斤的贱贱 于 2025-6-26 12:15 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-26 20:13

194

[宝贝儿之家] 一岁五个月，化疗两次的外检结果对比和最近的检查报告 3人参与 attach_img

4

云霄爸爸 于 2025-6-26 09:51 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-26 20:11

246

[宝贝儿之家] 10岁，移植后七个月，肺功能依旧不佳 3人参与 attach_img

4

安2291 于 2025-6-26 10:58 发布

安2291最后回复 2025-6-26 15:46

272

[宝贝儿之家] 一岁4个月eb病毒引起噬血，第七周的检查。 5人参与 attach_img

8

桥鹿 于 2025-6-25 19:41 发布

桥鹿最后回复 2025-6-25 23:57

376

[成人病友社区] 36岁，目前一二个月的血项，体温一直正常 5人参与 attachment

10

可可家 于 2025-6-24 14:41 发布

·L·最后回复 2025-6-25 13:58

729

[宝贝儿之家] 11岁小孩求助，EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病哪里治疗好？ 6人参与 新人帖 attach_img

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周周36 于 2025-6-18 18:24 发布

周周36最后回复 2025-6-25 08:48

230

[宝贝儿之家] 一岁俩个月eb病毒嗜血，八周化疗后的结果 3人参与 新人帖 attach_img

4

纪续张扬 于 2025-6-24 15:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-24 20:42

207

[宝贝儿之家] 一岁五个月，二次化疗的检查结果 4人参与 attach_img

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云霄爸爸 于 2025-6-24 14:26 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-24 20:41

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[宝贝儿之家] 肚子里的胎儿查到遗传2个PRF1致病基因，请问大家该怎么办？ 10人参与 新人帖 attach_img  ...2

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凌小婷 于 2025-6-21 15:27 发布

y9201最后回复 2025-6-24 20:20

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[成人病友社区] 爸爸70岁生病了，不典型慢粒，大家帮忙给看看现在又有嗜血细胞综合征吗？ 4人参与 新人帖 attach_img

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好运爆张 于 2025-6-20 18:56 发布

好运爆张最后回复 2025-6-24 17:53

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[慢性活动性EB病毒感染] nkt复发，可能是慢活nkt啦？ 3人参与 新人帖 attach_img

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Dik- 于 2025-6-24 08:53 发布

亮哥最后回复 2025-6-24 15:20

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[成人病友社区] 33岁，不明原因噬血，超声结果淋巴结肿大 4人参与 attach_img

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张晓菲159316836 于 2025-6-21 15:47 发布

张晓菲159316836最后回复 2025-6-24 12:25

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[心情与经验分享] 成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享 —— 病友分享指南 14人参与 attach_img

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陆永团 于 2025-4-22 12:59 发布

越来越好80最后回复 2025-6-23 22:41

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[心情与经验分享] 移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理 —— 家属的经验分享 18人参与 attach_img

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陆永团 于 2025-6-22 01:29 发布

无恙最后回复 2025-6-23 21:17

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[慢性活动性EB病毒感染] 四疗了还没进仓，指标平稳是否可以不化疗等移植？？ 8人参与 attach_img

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Lancy 于 2025-6-22 20:57 发布

Lancy最后回复 2025-6-23 21:02

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[宝贝儿之家] 孩子是不是要复发？请各位大佬帮忙给看一下。 5人参与 attach_img

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Allen16 于 2025-6-7 15:25 发布

AUXDR最后回复 2025-6-23 20:39

493

[治疗疑问] 麻烦各位大佬帮忙看下报告，医生说是慢活eb需要移植？ 5人参与 新人帖 attach_img

5

小丸子37 于 2025-6-19 20:53 发布

PJFTG最后回复 2025-6-23 19:53

319

[治疗疑问] 10岁男孩噬血，最新的报告 5人参与 attach_img

6

ly5752 于 2025-6-18 22:19 发布

舒绿最后回复 2025-6-23 18:48

309

[成人病友社区] 铁蛋白高怎么办？ 4人参与 新人帖

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越来越好80 于 2025-6-21 20:44 发布

越来越好80最后回复 2025-6-22 09:50

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[宝贝儿之家] 4岁小孩嗜血，EB病毒，请大佬帮看下基因SH2D1A 6人参与 新人帖 attach_img

10

清华小食铺 于 2025-6-21 00:31 发布

清华小食铺最后回复 2025-6-21 22:43

349

[治疗疑问] 15岁不明原因噬血，现出的病理报告，麻烦各位大姥帮忙看下。 3人参与 attach_img

4

HHYFP 于 2025-6-21 11:14 发布

HHYFP最后回复 2025-6-21 18:01

381

[宝贝儿之家] 颈部组织增殖性疾病累积nk/t，停激素1年，最近两个月总发烧咳嗽搞了4次 3人参与 attach_img

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给哥哥的机会 于 2025-6-21 10:59 发布

给哥哥的机会最后回复 2025-6-21 17:12

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[宝贝儿之家] 五岁原发性噬血细胞综合征，移植后的疑问 3人参与 attach_img

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菜鸟 于 2025-6-21 12:09 发布

永远十八最后回复 2025-6-21 16:25

299

[宝贝儿之家] 六岁半EB嗜血停药停疗11个月左右，目前有症状发烧，大佬帮忙看下报告 4人参与 attach_img

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A一诺千金185796 于 2025-6-21 11:11 发布

春末yy夏初最后回复 2025-6-21 14:36

374

[宝贝儿之家] 一岁五个月化疗一次的结果，请大佬帮忙看看 4人参与 新人帖 attach_img

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云霄爸爸 于 2025-6-18 19:35 发布

云霄爸爸最后回复 2025-6-21 12:09

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[成人病友社区] 51岁，检查报告出来了，大家帮忙看看 3人参与 新人帖 attach_img

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姚康 于 2025-6-20 20:55 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-21 07:10

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[宝贝儿之家] 六岁儿童化疗半年后的检查，希望大佬们帮忙看看 9人参与 attach_img  ...2

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华姐炒鸡 于 2025-6-19 16:25 发布

杨帆16最后回复 2025-6-20 00:11

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[成人病友社区] 有大佬帮忙看看，怎么病毒越来越高了么？ 3人参与 attach_img

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QNRCG 于 2025-6-19 20:08 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-19 23:21

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[宝贝儿之家] 94方案结疗后的评估，各位大佬帮忙看看 5人参与 attach_img

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张新明 于 2025-6-18 22:38 发布

PJFTG最后回复 2025-6-19 16:46

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[成人病友社区] 25岁eb病毒感染引起噬血，dep三疗结束病毒量不降，怎么办？ 4人参与 attach_img

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佳6670 于 2025-6-18 08:03 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-18 23:26

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[宝贝儿之家] 9个月宝宝距离出院8个月了，今天发烧了 5人参与 attachment

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BZZDF 于 2025-5-5 22:28 发布

杨波最后回复 2025-6-18 18:14

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[成人病友社区] 成人不明原因噬血，26号复查出院，昨天发烧了 3人参与 attach_img

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一天一天 于 2025-5-28 14:54 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-18 17:07

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[宝贝儿之家] 孩子EB病毒嗜血细胞综合症LDEP治疗后，发热37.7，能自己退下去 3人参与 attach_img

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CG5145 于 2025-6-17 10:01 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-17 23:16

311

[宝贝儿之家] 2岁5个月，化疗第七周的结果 3人参与 新人帖 attach_img

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BOSDT 于 2025-6-16 22:34 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-17 23:13

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[慢性活动性EB病毒感染] 7岁孩子，二线化疗2次的结果 7人参与 attach_img

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亮5001 于 2025-6-16 21:48 发布

TWXJL最后回复 2025-6-17 12:53

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