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噬血细胞综合征之家

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[治疗疑问] 请大佬们帮忙指点一下感谢新人帖 attach_img

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VWWED 于 2025-2-3 15:33 发布

VWWED最后回复 2025-2-5 21:26

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[风湿免疫噬血] 21岁男成人斯蒂尔转嗜血，现已停药，指标正常，恢复健康，给大家一点经验分享！新人帖 attach_img

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枫5813 于 2025-2-3 03:59 发布

SLJDC最后回复 2025-3-2 14:20

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[心情与经验分享] 破茧重生，重生后的五年。—— 小朋友父亲的新年感言attach_img  ...2

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A佛系、 于 2025-2-2 23:24 发布

momono最后回复 2025-5-5 00:11

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[治疗疑问] 22岁男二次复发，报告补充小b淋巴瘤是什么？attach_img

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：Miss丁 于 2025-2-2 17:54 发布

菜菜子12最后回复 2025-2-2 22:05

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[慢性活动性EB病毒感染] 5岁，怀疑慢性活动性eb病毒新人帖 attach_img  ...2

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babysocute 于 2025-2-2 17:30 发布

田明雷最后回复 2025-2-19 21:40

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[宝贝儿之家] 9个月噬血宝宝的经验分享，还有些问题向各位大佬请教。新人帖 attach_img

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赵晨 于 2025-2-2 00:51 发布

赵晨最后回复 2025-2-28 17:49

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[宝贝儿之家] 2岁孩子淋巴结变小了，eb病毒疑惑？

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FHPBT 于 2025-1-30 22:37 发布

FHPBT最后回复 2025-2-10 23:59

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[心情与经验分享] 一个五岁女孩确诊PRF1原发性噬血细胞综合征，来自父亲的心情自述！attach_img  ...2

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菜鸟 于 2025-1-30 01:50 发布

Holiday69最后回复 2025-3-3 14:56

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[宝贝儿之家] 8岁多宝贝嗜血半年复查，大佬帮忙看一下？attachment

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燕儿25 于 2025-1-29 21:24 发布

燕儿25最后回复 2025-1-31 00:26

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[心情与经验分享] 龙年翻篇，蛇年启航！瑞蛇大吉！ --- 康复的故事有心情的回忆！attach_img

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王文杰81 于 2025-1-29 10:19 发布

老晶最后回复 2025-3-14 08:35

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[康复日记] 小朋友康复两年有余，蛇年大年初一来给大家鼓励啦！ —— 新年祝福感言！attach_img heatlevel  ...234

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卡西 于 2025-1-29 00:00 发布

TL9372最后回复 2025-2-15 11:00

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[治疗疑问] 手上长“瘊子”？还是什么东西？attach_img

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小志、何 于 2025-1-28 15:51 发布

亮哥最后回复 2025-1-29 11:01

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[论坛公告] 噬血细胞综合征之家病友论坛2025年蛇年新春祝词！贺新年啦！attach_img heatlevel  ...23

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杨帆16 于 2025-1-28 10:09 发布

陈燕最后回复 2025-2-2 09:52

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[风湿免疫噬血] 6岁女童，噬血出院二十天又发烧，麻烦大佬帮忙看下是普通感冒还是噬血又反复了新人帖 attach_img

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小大 于 2025-1-26 11:11 发布

小大最后回复 2025-1-28 06:18

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[宝贝儿之家] 11岁3个月噬血细胞综合症，停疗停药119天后的检查结果attach_img

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客观不可以 于 2025-1-25 11:58 发布

客观不可以最后回复 2025-1-26 12:21

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[成人病友社区] 51岁，结疗后突然发烧了怎么办

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舍予 于 2025-1-25 07:17 发布

ADVUP最后回复 2025-1-26 13:30

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[宝贝儿之家] 6岁孩子开始第五次化疗了，检查结果怎么样？attach_img

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华姐炒鸡 于 2025-1-24 18:18 发布

听涛观海最后回复 2025-1-25 07:53

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[慢性活动性EB病毒感染] 30岁，慢性EB病毒后续的基因检查结果attach_img

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Min91 于 2025-1-24 08:29 发布

VVPMQ最后回复 2025-1-25 23:02

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[宝贝儿之家] 13岁坏死性淋巴嗜血细胞综合征，复查的检查结果attach_img

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汽车维修保养轮 于 2025-1-23 15:35 发布

汽车维修保养轮最后回复 2025-1-28 20:21

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[宝贝儿之家] 孩子发病半年后，彩超显示颈部和腹股沟还是多发淋巴结attach_img

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JSYGS 于 2025-1-23 11:13 发布

漂泊最后回复 2025-1-25 07:42

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[成人病友社区] 请大神帮忙看一下，目前的状况需要做骨髓移植吗新人帖 attachment

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珞珈山文具用品1 于 2025-1-22 18:00 发布

亮哥最后回复 2025-1-23 10:32

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[成人病友社区] 患者为原发性嗜血，现患者妹妹已做基因检测，请各位大佬们指点一下妹妹能否做供者？attach_img

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马小青 于 2025-1-22 17:10 发布

菜菜子12最后回复 2025-1-23 00:48

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[慢性活动性EB病毒感染] 病人6岁11月，请大佬们帮忙看看？attach_img

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艳子19 于 2025-1-22 16:14 发布

菜菜子12最后回复 2025-1-23 00:49

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[成人病友社区] 这个染色体异常会影响愈后吗？有什么风险？attach_img

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XJNXB 于 2025-1-22 10:33 发布

XJNXB最后回复 2025-1-22 13:43

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[成人病友社区] 42岁，请大佬帮忙看看，治疗效果是否有效？新人帖 attach_img

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璇4477 于 2025-1-22 10:05 发布

菜菜子12最后回复 2025-1-23 00:52

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[慢性活动性EB病毒感染] 23岁成人，eb病毒十个月不转阴

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GCBMJ 于 2025-1-22 00:46 发布

WVCPO最后回复 2025-1-26 22:43

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[成人病友社区] 全外显子组测序WES结果已出，麻烦请各位大佬看看！attach_img

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MGWGQ 于 2025-1-21 21:33 发布

听涛观海最后回复 2025-1-22 21:32

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[宝贝儿之家] 40天新生儿宝宝，查出嗜血细胞综合征新人帖 attach_img

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刘嘉楠 于 2025-1-21 21:17 发布

刘嘉楠最后回复 2025-1-22 12:49

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[宝贝儿之家] 5个月宝宝，距离出院后的第二次复查attach_img

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BZZDF 于 2025-1-21 11:06 发布

菜菜子12最后回复 2025-1-21 20:21

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[慢性活动性EB病毒感染] 12岁孩子经常性发烧，活检肠道有EB病毒感染，不知道是不是慢性EB？新人帖 attach_img

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优优23 于 2025-1-21 09:21 发布

迷雾森林最后回复 2025-1-25 18:09

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[宝贝儿之家] EB病毒的活检结果，疑似慢活eb新人帖 attach_img

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小瓶盖87 于 2025-1-20 19:00 发布

FHPBT最后回复 2025-2-17 00:52

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[宝贝儿之家] 6岁女儿EB病毒感染引起的嗜血细胞综合症，治疗有没有好转？新人帖 attach_img

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SYL70 于 2025-1-20 16:37 发布

菜菜子12最后回复 2025-1-21 23:10

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[慢性活动性EB病毒感染] 以下报告是不是慢活EB？新人帖 attach_img

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pur封边定制家具 于 2025-1-20 15:37 发布

漂泊最后回复 2025-1-22 13:28

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[宝贝儿之家] 孩子DEP方案4次结束，修养半个月复查血项结果，大神们帮忙看看attach_img

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FIEJR 于 2025-1-20 12:30 发布

FIEJR最后回复 2025-1-22 23:44

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[宝贝儿之家] 5岁发烧14天，确诊嗜血细胞综合征，还没有找到病因新人帖 attach_img

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DRGGL 于 2025-1-20 10:31 发布

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[成人病友社区] 28岁移植后60天，骨穿异常nk细胞升高新人帖 attach_img

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大薯片 于 2025-1-20 10:09 发布

菜菜子12最后回复 2025-1-20 18:21

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[知识理论] 造血干细胞移植术后TMA的诊治思考 —— 罗荣牡 教授attach_img

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小束 于 2025-1-20 09:28 发布

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[成人病友社区] 30岁，慢性EB病毒感染的报告出来了新人帖 attachment

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Min91 于 2025-1-19 23:26 发布

WVCPO最后回复 2025-1-21 06:59

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[慢性活动性EB病毒感染] 配型结果出来了，请大佬看下attach_img

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心想柿橙 于 2025-1-19 21:09 发布

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[治疗疑问] eb病毒引起的噬血细胞综合征，结疗3个月后可以养狗吗？？新人帖

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GBOZM 于 2025-1-19 19:44 发布

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[成人病友社区] 32岁慢活eb北上治疗，麻烦看看外送的结果？新人帖 attach_img

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樱桃97 于 2025-1-18 09:46 发布

SEVNS最后回复 2025-6-2 17:51

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[成人病友社区] 31岁男，EB病毒阳了，现在该怎么办？新人帖 attach_img

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春子75 于 2025-1-18 09:29 发布

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[宝贝儿之家] 10岁孩子EB病毒噬血，结疗三个月后的检查结果attach_img

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JSYGS 于 2025-1-17 23:08 发布

卓林最后回复 2025-1-18 20:18

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[成人病友社区] 供者EB病毒的提问attach_img

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永远十八 于 2025-1-17 22:50 发布

亮哥最后回复 2025-1-18 09:12

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[成人病友社区] 美罗华后第八个月复查结果如下，麻烦大佬给看看attach_img

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杨帆16 于 2025-1-17 22:39 发布

杨帆16最后回复 2025-4-5 21:18

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[宝贝儿之家] 10岁孩子eb病毒诱发噬血，化疗6周后的检查结果attach_img

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施博 于 2025-1-17 21:52 发布

pur封边定制家具最后回复 2025-2-10 20:44

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[治疗疑问] 65岁，脚疼入院最后成嗜血症，不知道下步怎么办？新人帖 attach_img

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侯高鹏 于 2025-1-17 21:17 发布

侯高鹏最后回复 2025-1-18 10:57

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[治疗疑问] 请各位大佬帮看看，这基因报告能看出来什么原因噬血的吗？新人帖 attach_img

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傻丫頭 于 2025-1-17 20:42 发布

babysocute最后回复 2025-2-2 20:24

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[慢性活动性EB病毒感染] 18岁，慢性活动性EB病毒移植后的报告attach_img

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||||| 于 2025-1-17 13:46 发布

OAISC最后回复 2025-5-8 13:53

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[宝贝儿之家] 结疗4个月，脖颈有淋巴，复查情况，麻烦大家帮忙看看attach_img

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餐饮零售门店收 于 2025-1-16 20:56 发布

无味最后回复 2025-1-17 15:01

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