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噬血细胞综合征之家

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[成人病友社区] 33岁不明原因噬血复查，腹股沟淋巴结肿大。attach_img

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张晓菲159316836 于 2025-3-2 20:58 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-3 23:25

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[宝贝儿之家] 8岁孩子确诊EB病毒引起噬血细胞综合征，求助各位病友新人帖 attach_img

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王翻翻 于 2025-3-2 18:26 发布

于小鱼最后回复 2025-3-28 18:39

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[治疗疑问] 这个指标的EB病毒严重吗？需要移植吗？新人帖 attach_img

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德行天下 于 2025-3-2 15:09 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-3 11:37

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[慢性活动性EB病毒感染] 8岁，造血干细胞移植回输后反复发烧attach_img

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心想柿橙 于 2025-3-2 12:18 发布

SWWPG最后回复 2025-3-18 19:00

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[宝贝儿之家] 5岁原发性噬血移植，关于血小板输了不涨的问题？attach_img

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永远十八 于 2025-3-2 09:47 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-2 19:36

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[成人病友社区] 57岁原因不明的嗜血细胞综合症，请大佬帮忙看看新人帖 attach_img

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桔子 于 2025-3-2 00:23 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-2 19:35

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[治疗疑问] 3岁10个月的女儿突患不明原因的噬血细胞综合征？新人帖

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PBCDR 于 2025-3-1 21:09 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-2 19:34

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[成人病友社区] 活检什么时候做合适？attach_img

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天天妤快 于 2025-3-1 19:30 发布

亮哥最后回复 2025-3-1 21:58

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[成人病友社区] 男35岁，确诊为噬血细胞综合征，是eb病毒导致的噬血，是否需考虑转去北京？新人帖 attach_img

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VVTVO 于 2025-3-1 19:02 发布

看淡最后回复 2025-4-3 08:05

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[慢性活动性EB病毒感染] 28岁，caebv慢活eb演变到肿瘤期NK/T，大家有没有好的就诊建议？新人帖 attach_img

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A宽带号码办理程 于 2025-3-1 18:12 发布

木木82最后回复 2025-3-5 18:57

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[风湿免疫噬血] 女36岁，医生说是嗜血细胞综合征症，北京友谊医院住院的问题？新人帖 attach_img

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浮生若梦11 于 2025-3-1 16:39 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-1 20:44

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[相信，生命的力量！希望，在绝望中绽放！—— 35岁慢活EB的移植笔记！] 进仓了，向前向前向前进！attach_img

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好青年 于 2025-3-1 11:11 发布

兴高不采烈最后回复 2025-4-26 22:39

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[宝贝儿之家] 两岁宝宝怀疑eb病毒引起嗜血，基因结果出来了，请大佬们帮我看看到底是啥引起的？新人帖 attach_img

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露露74 于 2025-3-1 10:00 发布

露露74最后回复 2025-3-1 13:42

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[宝贝儿之家] 请教病友们一件事，孩子停药2年半的复查时间？

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i许冰℡15076768 于 2025-3-1 09:13 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-1 12:43

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[慢性活动性EB病毒感染] 这是不是确诊慢活EB了？attach_img

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田明雷 于 2025-3-1 08:29 发布

田明雷最后回复 2025-3-2 08:12

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[成人病友社区] 女生24岁，13日第三次dep治疗后血项持续降低，请大神帮忙看看是什么原因？attach_img

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木块 于 2025-2-28 16:22 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-1 12:54

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[慢性活动性EB病毒感染] 37岁慢性活动性EB病毒感染，NK/T细胞型，肿瘤期新人帖 attach_img

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陆永团 于 2025-2-28 13:23 发布

陆永团最后回复 2025-3-1 15:22

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[宝贝儿之家] 找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友，交流下原发性的病情。attach_img

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菜鸟 于 2025-2-27 16:45 发布

QYBCT最后回复 2025-5-2 18:30

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[宝贝儿之家] c反高，气皮疹，有没有类似友友？attach_img

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YoYo6 于 2025-2-27 09:57 发布

南棠最后回复 2025-5-19 01:53

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[治疗疑问] 麻烦各位大佬帮忙看一下基因结果attach_img

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：Miss丁 于 2025-2-26 22:36 发布

亮哥最后回复 2025-2-27 16:53

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[治疗疑问] 肾移植术后发烧感染，怀疑是嗜血细胞综合症，麻烦大佬帮忙看下报告单新人帖 attach_img

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文安 于 2025-2-26 13:59 发布

菜菜子12最后回复 2025-2-27 20:33

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[宝贝儿之家] 6岁孩子eb病毒引发噬血细胞综合征，最近几天报告，麻烦大佬们帮我看看attach_img

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言言57 于 2025-2-26 11:01 发布

漂泊最后回复 2025-3-1 08:15

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[宝贝儿之家] 1岁2个月基因结果基因缺陷新人帖 attachment

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全夕爸爸 于 2025-2-26 09:58 发布

菜菜子12最后回复 2025-2-26 20:27

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[风湿免疫噬血] 女儿不明原因嗜血，望各位大佬提出后续改往哪个方向查？新人帖 attach_img

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Zhu 于 2025-2-26 00:23 发布

Zhu最后回复 2025-2-26 22:39

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[相信，生命的力量！希望，在绝望中绽放！—— 35岁慢活EB的移植笔记！] 惊心动魄的一次生死较量，这局我输不起。（一）新人帖

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好青年 于 2025-2-25 21:16 发布

言言57最后回复 2025-2-26 13:35

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[成人病友社区] 47岁，化疗加芦可替尼，一周后又发烧

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天天妤快 于 2025-2-25 19:01 发布

亮哥最后回复 2025-2-25 22:12

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[宝贝儿之家] 7岁原发性噬血细胞综合征，HAVCR2基因突变（皮下脂膜组织样T细胞淋巴瘤）新人帖 attachment

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于琴 于 2025-2-24 22:37 发布

TGBZB最后回复 2025-7-1 10:39

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[成人病友社区] 19周岁四次化疗结束半年复查结果，明天出院，看看情况怎么样？attach_img

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AA苏贝利尔防水 于 2025-2-24 21:58 发布

AA苏贝利尔防水最后回复 2025-2-25 10:51

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[慢性活动性EB病毒感染] 17岁移植后的报告不会看，请大家帮忙分析下新人帖 attach_img

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大笼包 于 2025-2-24 16:11 发布

大笼包最后回复 2025-2-25 01:15

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[宝贝儿之家] 5岁孩子检查出杜氏利什曼原虫感染（黑热病），该怎么治疗？新人帖 attach_img

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@A丽 于 2025-2-23 21:45 发布

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[宝贝儿之家] 2岁宝宝停药三个月的检查结果attach_img

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百莲凯科技美容 于 2025-2-23 12:21 发布

听涛观海最后回复 2025-2-23 21:56

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[治疗疑问] 骨穿结果，麻烦各位大佬看一下？attach_img

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：Miss丁 于 2025-2-22 21:18 发布

：Miss丁最后回复 2025-2-26 21:21

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[宝贝儿之家] 1岁8个月停药半年了，发烧attach_img

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YoYo6 于 2025-2-22 20:16 发布

YoYo6最后回复 2025-2-23 11:24

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[宝贝儿之家] EB病毒引发噬血细胞综合征第三次vp16后发烧，医生说需要移植，可以保守治疗不？新人帖 attach_img

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momono 于 2025-2-20 23:23 发布

女朋友最后回复 2025-3-31 20:57

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[宝贝儿之家] 3岁儿子EB病毒引发的噬血细胞综合征，北上六周的复查结果attach_img  ...2

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宇程爸爸 于 2025-2-20 19:12 发布

亮哥最后回复 2025-2-22 11:09

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[成人病友社区] 27岁，女，不明原因噬血，停疗四个月的评估结果attach_img

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A0A美π视觉摄影 于 2025-2-20 12:05 发布

Euphoria最后回复 2025-5-29 22:53

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[成人病友社区] 怀疑噬血，成人女60岁，部分报告求初步建议新人帖 attach_img

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FPRNC 于 2025-2-20 11:54 发布

听涛观海最后回复 2025-3-12 18:51

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[成人病友社区] 35岁，五次化疗后现在的状况？新人帖 attach_img

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园儿 于 2025-2-20 02:25 发布

园儿最后回复 2025-2-24 08:36

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[宝贝儿之家] 这次eb病毒出来，请大神看看attach_img

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FHPBT 于 2025-2-19 21:41 发布

菜菜子12最后回复 2025-2-19 23:57

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[宝贝儿之家] 孩子6周岁，eb病毒引发噬血细胞综合征，有很多疑问，求指教？新人帖 attach_img

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言言57 于 2025-2-19 17:22 发布

言言57最后回复 2025-2-20 01:40

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[成人病友社区] 请问王昭教授现在还能线上咨询吗？新人帖

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cos° 于 2025-2-19 16:00 发布

菜菜子12最后回复 2025-2-19 23:56

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[成人病友社区] 34岁，减药复查中attach_img

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CheerOn 于 2025-2-19 11:46 发布

哈3815最后回复 2025-2-20 11:24

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[成人病友社区] 36岁，回输后出现心率血压不稳新人帖

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波涛 于 2025-2-19 00:14 发布

波涛最后回复 2025-2-19 21:40

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[宝贝儿之家] 儿童4周岁EB病毒感染噬血，刚准备出院又发烧了，请指教新人帖 attach_img

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黄佃慧 于 2025-2-18 21:24 发布

菜菜子12最后回复 2025-2-20 00:03

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[成人病友社区] 47岁，嗜血细胞综合征控制不住怎么办啊？新人帖 attach_img

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天天妤快 于 2025-2-18 13:43 发布

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[宝贝儿之家] 请大神看看复查结果和疑问？attach_img

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FHPBT 于 2025-2-17 16:32 发布

FHPBT最后回复 2025-2-17 17:02

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[慢性活动性EB病毒感染] 这慢活eb结果是不是很严重啊？attach_img

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田明雷 于 2025-2-17 07:24 发布

田明雷最后回复 2025-2-28 16:31

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[宝贝儿之家] 三个月宝宝噬血细胞综合症，持续发烧新人帖  ...2

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VKGGO 于 2025-2-16 13:58 发布

漫漫余生光.最后回复 2025-3-8 23:55

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[宝贝儿之家] 1岁8个月孩子噬血停药半年后的复查，请大佬帮忙看看attach_img

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YoYo6 于 2025-2-15 23:57 发布

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[宝贝儿之家] 怀疑慢活eb，后续怎么治疗？新人帖 attachment

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田明雷 于 2025-2-15 13:37 发布

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