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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[治疗疑问] 噬血移植后6个月不排异，需打干扰素新人帖

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JXGVL 于 2024-11-27 13:02 发布

JXGVL最后回复 2024-11-28 16:57

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[慢性活动性EB病毒感染] 17岁，回输细胞完的第七天attach_img

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||||| 于 2024-11-27 10:19 发布

菜菜子12最后回复 2024-11-27 21:23

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[宝贝儿之家] 孩子化疗一次后的结果attach_img

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永远十八 于 2024-11-27 09:48 发布

听涛观海最后回复 2024-11-27 21:54

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[宝贝儿之家] 孩子在友谊医院住院中，最近的检查报告，是不是风湿这块有问题？attach_img

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FIEJR 于 2024-11-26 21:12 发布

FIEJR最后回复 2024-12-4 07:59

918

[宝贝儿之家] 孩子基因突变，家长想做供者，有过乙肝小三阳，能做移植供者吗？新人帖 attach_img

3

菜鸟 于 2024-11-26 19:28 发布

菜鸟最后回复 2024-11-26 23:58

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[宝贝儿之家] 孩子需要移植，供者EB病毒阳性，能不能吃药转阴，可以做供者吗？attach_img

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永远十八 于 2024-11-26 11:56 发布

菜鸟最后回复 2024-11-26 23:56

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[成人病友社区] 四次dep方案后复查派特Ct前后对比，请大佬指点attach_img

3

nnan 于 2024-11-26 09:21 发布

听涛观海最后回复 2024-11-26 11:09

1084

[宝贝儿之家] 宝贝不明原因嗜血，停药9个月后发烧皮疹attach_img

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Lycra 于 2024-11-26 00:14 发布

加菲~~喵喵最后回复 2024-11-30 11:25

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[宝贝儿之家] 40天宝宝感染引发噬血，出院后的第一次复查attach_img

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BZZDF 于 2024-11-25 11:24 发布

菜菜子12最后回复 2024-11-25 20:54

981

[成人病友社区] 父亲新做了几个报告，麻烦大佬看一下attach_img

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小刘不刘鼻涕 于 2024-11-25 10:43 发布

小刘不刘鼻涕最后回复 2024-11-26 19:23

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[宝贝儿之家] EB病毒感染8个月后的复查情况，麻烦大佬们解读一下，谢谢attach_img  ...2

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破帽遮颜度春秋 于 2024-11-25 10:30 发布

破帽遮颜度春秋最后回复 2025-4-16 11:19

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[茶话会频道] 全国第一届公益“查缺补漏”项目正式启动 —— 面对面交流频道attach_img

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论坛小助手 于 2024-11-25 09:58 发布

论坛小助手最后回复 2024-11-29 13:18

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[宝贝儿之家] 发热5天，在不同的医院进了2次icu，住院10天医生让出院，5天后复查化疗新人帖 attach_img

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PAILT 于 2024-11-24 14:45 发布

七安3最后回复 2024-11-27 02:03

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[宝贝儿之家] 2岁10月EB病毒噬血，5周疗后的检查报告解读attach_img

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池河净化 于 2024-11-24 12:14 发布

哈3815最后回复 2024-11-28 13:15

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[宝贝儿之家] 18岁男孩不明原因噬血，今天出来外检结果，大咖们帮忙看看attach_img

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FIEJR 于 2024-11-22 22:57 发布

兴高不采烈最后回复 2024-11-25 13:52

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[慢性活动性EB病毒感染] 四年后复阳全血四次方，头疼，低热，是否真的得考虑移植attach_img

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ZMTGA 于 2024-11-22 21:51 发布

ZMTGA最后回复 2024-11-23 16:47

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[宝贝儿之家] 7岁，EB病毒引起噬血出院22天复发新人帖 attach_img

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つ℡ 于 2024-11-22 12:28 发布

菜菜子12最后回复 2024-11-22 23:54

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[慢性活动性EB病毒感染] 供者配型的一些报告，父供子？attach_img

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OAISC 于 2024-11-21 18:58 发布

OAISC最后回复 2024-11-21 20:21

1161

[宝贝儿之家] 4岁EB病毒引发嗜血细胞综合症，请各位大佬帮忙看看今天的血项结果？attach_img

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叶子97 于 2024-11-21 13:11 发布

菜菜子12最后回复 2024-11-21 21:23

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[宝贝儿之家] 着急，娃娃下午起床有点发烧attach_img

6

FHPBT 于 2024-11-20 18:55 发布

听涛观海最后回复 2024-11-21 20:05

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[慢性活动性EB病毒感染] 大佬们，这样的报告能确诊慢活eb吗？新人帖 attach_img

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XHGDI 于 2024-11-20 11:03 发布

VVPMQ最后回复 2024-11-22 20:42

1322

[宝贝儿之家] 5岁女孩EB病毒感染确诊，嗜血待排（有嗜血基因PRF1）新人帖 attach_img

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JFKUC 于 2024-11-20 08:27 发布

菜菜子12最后回复 2024-11-20 23:32

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[宝贝儿之家] 小孩一岁十个月确诊EB病毒噬血，现在三岁了attach_img

6

岁月静好84 于 2024-11-19 21:46 发布

岁月静好84最后回复 2024-11-20 09:52

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[宝贝儿之家] 激素药减量治疗中，各位大佬帮忙看一下这是什么噬血？什么引起的？新人帖 attach_img

7

陌路95 于 2024-11-19 20:45 发布

亮哥最后回复 2024-11-20 09:43

1097

[成人病友社区] 57岁噬血，请各位大佬帮忙看看基因报告attach_img

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TYNNE 于 2024-11-18 19:29 发布

菜菜子12最后回复 2024-11-18 23:15

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[慢性活动性EB病毒感染] 进仓6天了，细胞全系降低，明天回输细胞，看看化验单ebattach_img

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||||| 于 2024-11-18 19:23 发布

|||||最后回复 2024-11-19 12:46

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[宝贝儿之家] 10岁女儿eb病毒感染噬血，当地治疗后建议移植，北上友谊医院评估后建议保守治疗attach_img

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娜娜81 于 2024-11-18 18:17 发布

娜娜81最后回复 2024-11-19 08:32

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[宝贝儿之家] 2岁5个月确诊eb病毒噬血细胞综合症，化疗第七次流感a弱阳，引起发烧。新人帖 attach_img

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GXJZE 于 2024-11-18 17:22 发布

GXJZE最后回复 2024-11-18 22:25

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[心情与经验分享] 宝宝康复阶段的心情随写 —— 日记分享！attach_img

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BZZDF 于 2024-11-18 10:41 发布

菜菜子12最后回复 2024-11-19 13:48

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[治疗疑问] 移植后骨穿的随访新人帖

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BTVXX 于 2024-11-18 10:31 发布

菜菜子12最后回复 2024-11-18 23:08

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[成人病友社区] 27岁，坏死性淋巴结炎烧出噬血attach_img

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逆火而行 于 2024-11-17 20:53 发布

雨停风止最后回复 2024-11-18 20:58

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[宝贝儿之家] 7岁9月儿童感染型（川崎病）噬血细胞综合征，请大佬帮忙看下检查结果新人帖 attach_img

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绵若清风 于 2024-11-16 21:00 发布

菜菜子12最后回复 2024-11-17 23:01

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[宝贝儿之家] 7岁男童噬血8月确诊，10月已停疗和逐步停药观察中attach_img

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小森妈妈 于 2024-11-16 15:46 发布

小森妈妈最后回复 2024-11-16 20:55

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[成人病友社区] 45岁，诊断结果骨髓EBV感染新人帖 attach_img

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和平世界 于 2024-11-16 14:28 发布

亮哥最后回复 2024-11-16 20:57

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[成人病友社区] 35岁，尚未找到诱因的嗜血细胞综合征，怎么办？新人帖 attach_img

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不念过去，不畏 于 2024-11-16 12:45 发布

亮哥最后回复 2024-11-23 09:55

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[成人病友社区] 50岁女，成人斯蒂尔引发嗜血，最新的报告attach_img

8

上山虎 于 2024-11-16 12:42 发布

微众张晓菲15931最后回复 2024-11-26 06:29

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[慢性活动性EB病毒感染] 11-12号世纪坛放疗，12号下午友谊医院顺利进仓，用替尼泊苷，肤可舒，凯时三种attach_img

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||||| 于 2024-11-16 09:31 发布

菜菜子12最后回复 2024-11-16 18:39

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[治疗疑问] 慢活eb供者这个基因结果有影响吗attach_img

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OAISC 于 2024-11-15 22:30 发布

OAISC最后回复 2024-11-16 14:33

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[宝贝儿之家] 1岁4个月宝宝，三次LDEP后的第三个星期复查报告attach_img

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小小外贸 于 2024-11-15 16:36 发布

A佛系、最后回复 2024-11-16 08:44

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[慢性活动性EB病毒感染] 造血干细胞移植出院后第一次复查，帮看一下结果如何？attach_img

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纤纤 于 2024-11-15 13:09 发布

菜菜子12最后回复 2024-11-15 23:18

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[成人病友社区] 妊娠期不明原因引发噬血，二次活检报告，请大佬帮看看！attach_img

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健健康康25 于 2024-11-15 11:22 发布

健健康康25最后回复 2024-11-18 08:11

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[成人病友社区] 51岁，基因结果已出，麻烦看看什么情况attach_img

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SNAPE 于 2024-11-13 21:59 发布

菜菜子12最后回复 2024-11-14 21:54

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[成人病友社区] 第四次治疗，恳请大佬们帮忙看下这次检查结果attach_img

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nnan 于 2024-11-13 11:34 发布

nnan最后回复 2024-11-26 10:00

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[治疗疑问] 11岁eb病毒噬血细胞综合症，停药后时不时头晕、头疼该怎么办？

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客观不可以 于 2024-11-13 08:58 发布

客观不可以最后回复 2024-11-14 17:45

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[成人病友社区] 妊娠噬血6个月，维持治疗的问题

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雨季71 于 2024-11-11 21:46 发布

雨季71最后回复 2025-3-2 22:51

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[治疗疑问] 供者EB免疫活性阴性，其他检查均正常，是有其他因素影响吗新人帖

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OAISC 于 2024-11-11 18:11 发布

MQQMX最后回复 2025-4-29 23:37

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[成人病友社区] 38岁噬血细胞综合征，请各位给看看我的病情新人帖 attach_img

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Amy8 于 2024-11-11 15:44 发布

微众张晓菲15931最后回复 2024-11-26 06:45

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[慢性活动性EB病毒感染] 33岁，大家帮忙看下是要移植吗？attach_img

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JBCNX 于 2024-11-11 15:24 发布

亮哥最后回复 2024-11-12 19:19

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[宝贝儿之家] 八周激素地米复查结果，脾还是大，这次铁蛋白怎么还低了，麻烦大咖们帮忙看一下新人帖 attach_img

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K9773 于 2024-11-11 10:13 发布

菜菜子12最后回复 2024-11-11 22:28

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[治疗疑问] 1岁11个月噬血检查，还在住院中，请各位大佬看下新人帖 attach_img

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化妆造型-小柳 于 2024-11-10 21:12 发布

化妆造型-小柳最后回复 2024-11-12 21:29

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