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噬血细胞综合征之家

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[风湿免疫噬血] 请教各位大佬：14岁幼特并发噬血，前后发病5次了，请大佬指教该怎么办？新人帖 attach_img  ...2

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RGJMN 于 2025-2-14 00:13 发布

SUN奢石岩板最后回复 2025-3-30 07:58

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[慢性活动性EB病毒感染] 麻烦大佬们看看，我这个算慢活eb吗？新人帖 attach_img

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HHJUZ 于 2025-2-13 21:42 发布

HHJUZ最后回复 2025-2-17 17:17

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[心情与经验分享] 苦难终将过去，迎接新的未来 ！—— 记孩子生病以来的心路历程！attach_img  ...23

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FIEJR 于 2025-2-13 23:33 发布

TL9372最后回复 2025-2-28 00:02

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[心情与经验分享] 关于慢活EB移植后长期护理的一些心得 —— 我在日本给大家拜年啦！attach_img  ...2

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侍者 于 2025-2-13 19:09 发布

漂泊最后回复 2025-3-1 17:16

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[宝贝儿之家] 出院第六天，麻烦看下eb病毒相关嗜血是不是又活动了？新人帖 attach_img

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是美琪吖 于 2025-2-13 16:35 发布

FHPBT最后回复 2025-3-3 01:40

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[成人病友社区] 有弥漫大B淋巴瘤合并嗜血的网友吗？新人帖 attach_img

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董9266 于 2025-2-13 15:36 发布

董9266最后回复 2025-2-20 13:57

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[成人病友社区] 啥情况啊？移植51天后骨髓怎么还有eb病毒？有没有相同的情况？新人帖 attach_img

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旅行笔记 于 2025-2-12 23:51 发布

XJNXB最后回复 2025-2-15 10:12

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[成人病友社区] 求问！55岁，移植后三个月，恶心没食欲，要做胃镜吗？attach_img

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APWHQ 于 2025-2-12 20:09 发布

菜菜子12最后回复 2025-2-13 15:28

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[宝贝儿之家] 孩子8岁，目前随诊观察中，请各位大佬和病友百忙中抽空惠阅最新检查结果和指导！attach_img

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小森妈妈 于 2025-2-12 17:33 发布

小森妈妈最后回复 2025-2-12 20:05

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[治疗疑问] 六岁eb病毒噬血移植后，定期复查的血常规结果attach_img

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小志、何 于 2025-2-11 07:33 发布

听涛观海最后回复 2025-2-12 12:13

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[宝贝儿之家] 宝宝2岁不明原因噬血，时隔一年后复发，请大佬指点一下新人帖 attach_img

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PDOJH 于 2025-2-10 19:45 发布

杨波最后回复 2025-7-1 14:12

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[宝贝儿之家] 关于减芦可替尼期间eb病毒起伏的疑问，请教各位大佬attach_img

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A--工作服专业定 于 2025-2-10 16:31 发布

A--工作服专业定最后回复 2025-2-11 13:17

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[成人病友社区] 18岁eb病毒噬血细胞综合症移植后10个月，皮排的问题attach_img

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傲雪寒梅96 于 2025-2-10 08:09 发布

傲雪寒梅96最后回复 2025-2-11 12:09

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[宝贝儿之家] 9岁，停疗差不多三个月最新检查结果，大佬帮忙看下attach_img

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俗人76 于 2025-2-9 17:08 发布

菜菜子12最后回复 2025-2-9 22:55

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[宝贝儿之家] 一岁半EB病毒相关噬血，停疗半年的相关情况疑问？attach_img

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小懒～ 于 2025-2-8 18:20 发布

怡然天蓝最后回复 2025-8-9 15:38

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[宝贝儿之家] 淋巴细胞亚群有点高，疫苗可以补吗？attach_img

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陈龙（聊城杨木 于 2025-2-7 15:48 发布

FHPBT最后回复 2025-5-12 17:24

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[慢性活动性EB病毒感染] 请问这是不是肝排了？attach_img

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清风当湖 于 2025-2-7 13:54 发布

清风当湖最后回复 2025-2-7 20:23

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[心情与经验分享] 停疗停药半年，过完年上吐下泻，过年饮食健康的分享 —— 宝妈经验分享新人帖 attach_img

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龙喻丹妈妈龙金 于 2025-2-5 23:27 发布

清风当湖最后回复 2025-2-6 20:36

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[成人病友社区] 31岁第三次化疗后，结果出来了，求解惑attach_img

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珞珈山文具用品1 于 2025-2-5 19:57 发布

兴高不采烈最后回复 2025-2-6 08:53

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[慢性活动性EB病毒感染] 孩子噬血细胞综合症，基因检查结果出来了attach_img

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华姐炒鸡 于 2025-2-5 15:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-2-5 21:38

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[治疗疑问] 请大佬们帮忙指点一下感谢新人帖 attach_img

7

VWWED 于 2025-2-3 15:33 发布

VWWED最后回复 2025-2-5 21:26

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[风湿免疫噬血] 21岁男成人斯蒂尔转嗜血，现已停药，指标正常，恢复健康，给大家一点经验分享！新人帖 attach_img

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枫5813 于 2025-2-3 03:59 发布

SLJDC最后回复 2025-3-2 14:20

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[心情与经验分享] 破茧重生，重生后的五年。—— 小朋友父亲的新年感言attach_img  ...2

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A佛系、 于 2025-2-2 23:24 发布

momono最后回复 2025-5-5 00:11

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[治疗疑问] 22岁男二次复发，报告补充小b淋巴瘤是什么？attach_img

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：Miss丁 于 2025-2-2 17:54 发布

菜菜子12最后回复 2025-2-2 22:05

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[慢性活动性EB病毒感染] 5岁，怀疑慢性活动性eb病毒新人帖 attach_img  ...2

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babysocute 于 2025-2-2 17:30 发布

田明雷最后回复 2025-2-19 21:40

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[宝贝儿之家] 9个月噬血宝宝的经验分享，还有些问题向各位大佬请教。新人帖 attach_img

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赵晨 于 2025-2-2 00:51 发布

赵晨最后回复 2025-2-28 17:49

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[宝贝儿之家] 2岁孩子淋巴结变小了，eb病毒疑惑？

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FHPBT 于 2025-1-30 22:37 发布

FHPBT最后回复 2025-2-10 23:59

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[心情与经验分享] 一个五岁女孩确诊PRF1原发性噬血细胞综合征，来自父亲的心情自述！attach_img  ...2

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菜鸟 于 2025-1-30 01:50 发布

Holiday69最后回复 2025-3-3 14:56

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[宝贝儿之家] 8岁多宝贝嗜血半年复查，大佬帮忙看一下？attachment

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燕儿25 于 2025-1-29 21:24 发布

燕儿25最后回复 2025-1-31 00:26

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[心情与经验分享] 龙年翻篇，蛇年启航！瑞蛇大吉！ --- 康复的故事有心情的回忆！attach_img

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王文杰81 于 2025-1-29 10:19 发布

老晶最后回复 2025-3-14 08:35

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[康复日记] 小朋友康复两年有余，蛇年大年初一来给大家鼓励啦！ —— 新年祝福感言！attach_img heatlevel  ...234

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卡西 于 2025-1-29 00:00 发布

TL9372最后回复 2025-7-20 23:03

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[治疗疑问] 手上长“瘊子”？还是什么东西？attach_img

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小志、何 于 2025-1-28 15:51 发布

亮哥最后回复 2025-1-29 11:01

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[论坛公告] 噬血细胞综合征之家病友论坛2025年蛇年新春祝词！贺新年啦！attach_img heatlevel  ...23

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杨帆16 于 2025-1-28 10:09 发布

陈燕最后回复 2025-2-2 09:52

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[风湿免疫噬血] 6岁女童，噬血出院二十天又发烧，麻烦大佬帮忙看下是普通感冒还是噬血又反复了新人帖 attach_img

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小大 于 2025-1-26 11:11 发布

小大最后回复 2025-1-28 06:18

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[宝贝儿之家] 11岁3个月噬血细胞综合症，停疗停药119天后的检查结果attach_img

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客观不可以 于 2025-1-25 11:58 发布

客观不可以最后回复 2025-1-26 12:21

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[成人病友社区] 51岁，结疗后突然发烧了怎么办

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舍予 于 2025-1-25 07:17 发布

ADVUP最后回复 2025-1-26 13:30

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[宝贝儿之家] 6岁孩子开始第五次化疗了，检查结果怎么样？attach_img

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华姐炒鸡 于 2025-1-24 18:18 发布

听涛观海最后回复 2025-1-25 07:53

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[慢性活动性EB病毒感染] 30岁，慢性EB病毒后续的基因检查结果attach_img

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Min91 于 2025-1-24 08:29 发布

VVPMQ最后回复 2025-1-25 23:02

1728

[宝贝儿之家] 13岁坏死性淋巴嗜血细胞综合征，复查的检查结果attach_img

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汽车维修保养轮 于 2025-1-23 15:35 发布

汽车维修保养轮最后回复 2025-1-28 20:21

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[宝贝儿之家] 孩子发病半年后，彩超显示颈部和腹股沟还是多发淋巴结attach_img

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JSYGS 于 2025-1-23 11:13 发布

漂泊最后回复 2025-1-25 07:42

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[成人病友社区] 请大神帮忙看一下，目前的状况需要做骨髓移植吗新人帖 attachment

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珞珈山文具用品1 于 2025-1-22 18:00 发布

亮哥最后回复 2025-1-23 10:32

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[成人病友社区] 患者为原发性嗜血，现患者妹妹已做基因检测，请各位大佬们指点一下妹妹能否做供者？attach_img

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马小青 于 2025-1-22 17:10 发布

菜菜子12最后回复 2025-1-23 00:48

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[慢性活动性EB病毒感染] 病人6岁11月，请大佬们帮忙看看？attach_img

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艳子19 于 2025-1-22 16:14 发布

菜菜子12最后回复 2025-1-23 00:49

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[成人病友社区] 这个染色体异常会影响愈后吗？有什么风险？attach_img

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XJNXB 于 2025-1-22 10:33 发布

XJNXB最后回复 2025-1-22 13:43

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[成人病友社区] 42岁，请大佬帮忙看看，治疗效果是否有效？新人帖 attach_img

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璇4477 于 2025-1-22 10:05 发布

菜菜子12最后回复 2025-1-23 00:52

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[慢性活动性EB病毒感染] 23岁成人，eb病毒十个月不转阴

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GCBMJ 于 2025-1-22 00:46 发布

WVCPO最后回复 2025-1-26 22:43

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[成人病友社区] 全外显子组测序WES结果已出，麻烦请各位大佬看看！attach_img

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MGWGQ 于 2025-1-21 21:33 发布

听涛观海最后回复 2025-1-22 21:32

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[宝贝儿之家] 40天新生儿宝宝，查出嗜血细胞综合征新人帖 attach_img

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刘嘉楠 于 2025-1-21 21:17 发布

刘嘉楠最后回复 2025-1-22 12:49

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[宝贝儿之家] 5个月宝宝，距离出院后的第二次复查attach_img

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BZZDF 于 2025-1-21 11:06 发布

菜菜子12最后回复 2025-1-21 20:21

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[慢性活动性EB病毒感染] 12岁孩子经常性发烧，活检肠道有EB病毒感染，不知道是不是慢性EB？新人帖 attach_img

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优优23 于 2025-1-21 09:21 发布

迷雾森林最后回复 2025-1-25 18:09

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