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噬血细胞综合征之家

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[慢性活动性EB病毒感染] 24岁慢活eb二疗后，第二、三周血象持续低迷，有遇到同样情况的吗？attach_img

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Lancy 于 2025-5-9 12:51 发布

Lancy最后回复 2025-5-12 10:49

1003

[治疗疑问] 请帮我看看孩子基因点位是什么意思？attach_img

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y9201 于 2025-5-9 09:09 发布

y9201最后回复 2025-5-21 16:13

1000

[宝贝儿之家] 基因检测报告出来了attach_img

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西西果 于 2025-5-8 23:53 发布

听涛观海最后回复 2025-5-9 21:20

960

[成人病友社区] 25岁eb噬血，请问下面两个供体符合移植条件吗？attach_img

5

佳6670 于 2025-5-8 22:21 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-9 08:51

1928

[成人病友社区] 为什么EB病毒感染到NK和T细胞，大夫就建议一定要移植新人帖 attach_img

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凹陷修复数据复 于 2025-5-8 17:42 发布

百事可乐49最后回复 2025-5-14 12:30

1355

[宝贝儿之家] 4岁eb病毒噬血12周复查评估结果，请大佬们看看（停疗服芦可）新人帖 attach_img

14

KKMSD 于 2025-5-8 17:12 发布

KKMSD最后回复 2025-5-9 15:39

855

[宝贝儿之家] 请大神帮忙看看7岁女儿基因报告，感谢！！新人帖 attach_img

3

SDXHW 于 2025-5-7 22:35 发布

听涛观海最后回复 2025-5-8 20:12

906

[宝贝儿之家] 帮忙看看孩子基因问题，请大神帮忙看下attach_img

4

FHPBT 于 2025-5-7 18:51 发布

亮哥最后回复 2025-5-7 20:52

1082

[宝贝儿之家] 六岁EB病毒噬血，移植十个月的报告attachment

5

小志、何 于 2025-5-7 08:25 发布

_㎜?゛蔷薇花、最后回复 2025-5-7 21:03

1566

[成人病友社区] 22岁，23年传单一年后全血仍阳性（期间未复查）新人帖 attach_img

14

UJZNV 于 2025-5-6 19:54 发布

UJZNV最后回复 2025-5-9 09:06

1728

[慢性活动性EB病毒感染] 结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征新人帖 attach_img

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百事可乐49 于 2025-5-6 19:45 发布

无恙最后回复 2025-6-5 03:01

1232

[宝贝儿之家] 两岁男宝2025年1月22确诊噬血，八周治疗后4月1号评估完，4月28日又感染新冠复发attach_img

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小强11 于 2025-5-6 16:52 发布

兴高不采烈最后回复 2025-5-7 10:39

1474

[成人病友社区] 成人EB病毒引发噬血，第二次发病入院的EB病毒报告attach_img

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zzzzz33 于 2025-5-6 10:31 发布

哈3815最后回复 2025-5-7 10:40

893

[宝贝儿之家] 9个月宝宝距离出院8个月了，今天发烧了attachment

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BZZDF 于 2025-5-5 22:28 发布

杨波最后回复 2025-6-18 18:14

1082

[成人病友社区] 33岁，麻烦大佬看一下两次EBV病毒核酸定量检测是否存在问题？attach_img

4

setsail 于 2025-5-4 15:09 发布

setsail最后回复 2025-5-6 13:42

1077

[成人病友社区] 33岁，产后不明原因噬血，停药随诊中新人帖

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Yamoshi 于 2025-5-3 18:18 发布

Yamoshi最后回复 2025-5-13 12:28

1642

[慢性活动性EB病毒感染] 19岁，移植后五个月，状态良好attach_img

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||||| 于 2025-5-2 22:39 发布

|||||最后回复 2025-5-12 16:18

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[宝贝儿之家] 8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征，各位看看好治吗？新人帖 attach_img

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沐浴阳光57 于 2025-5-2 08:45 发布

沐浴阳光57最后回复 2025-5-12 08:04

1281

[宝贝儿之家] 噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来，有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了？attach_img

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橘子海 于 2025-5-1 19:10 发布

Ry3121最后回复 2025-7-23 09:20

1403

[成人病友社区] 请各位大佬看下，还有余地吗？新人帖 attach_img

5

萌～晨baby 于 2025-5-1 10:58 发布

萌～晨baby最后回复 2025-5-2 21:24

1064

[宝贝儿之家] 5岁eb病毒相关嗜血停药15个月复查结果，请大佬帮忙分析。attach_img

4

明琪 于 2025-5-1 08:45 发布

明琪最后回复 2025-5-1 13:17

1105

[成人病友社区] 有点问题想不明白，需要病友帮忙解答一下？attach_img

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女朋友 于 2025-5-1 08:32 发布

亮哥最后回复 2025-5-1 16:00

1050

[宝贝儿之家] 男孩五岁停药三个多月的检查，皮疹问题和eb病毒一直4次方，求大佬支招！attach_img

4

怡然天蓝 于 2025-5-1 07:47 发布

怡然天蓝最后回复 2025-5-15 16:57

1210

[慢性活动性EB病毒感染] 骨髓移植后四个月，这些检查咋样？attach_img

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大笼包 于 2025-4-30 16:17 发布

听涛观海最后回复 2025-5-1 12:31

827

[宝贝儿之家] 孩子停药3个月的复查结果，请大佬指点感谢attach_img

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VWWED 于 2025-4-30 14:47 发布

VWWED最后回复 2025-4-30 15:51

1014

[宝贝儿之家] 四岁小孩停药四个月，肝肋下4点几attach_img

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A萍 于 2025-4-30 14:02 发布

A萍最后回复 2025-8-30 21:56

1393

[治疗疑问] 请问，UNC13D基因有问题，父母还可以做供者吗？attach_img

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y9201 于 2025-4-30 12:09 发布

永远十八最后回复 2025-5-1 22:54

982

[宝贝儿之家] 11岁三个月eb病毒噬血细胞综合症，停疗停药278天后的检查结果attach_img

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客观不可以 于 2025-4-30 11:16 发布

客观不可以最后回复 2025-5-1 08:18

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[宝贝儿之家] 3岁9个月男孩，吃药恢复期间复查结果attach_img

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XZOXK 于 2025-4-30 06:15 发布

XZOXK最后回复 2025-5-1 10:44

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[宝贝儿之家] 11岁女孩，时隔三个月最新的检查结果attach_img

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JSYGS 于 2025-4-29 15:11 发布

卓林最后回复 2025-4-30 14:46

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[慢性活动性EB病毒感染] 15岁男孩初诊早期慢活eb，之后病理重新找张燕林会诊。烦请各位大佬解惑新人帖 attach_img  ...2

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crystal69 于 2025-4-29 13:26 发布

张2302最后回复 2025-9-21 19:27

1145

[成人病友社区] 35岁成人EB病毒引起噬血，目前两个供者的查体情况attach_img

2

MQQMX 于 2025-4-28 21:55 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-29 00:11

1131

[宝贝儿之家] 请大家帮我看看，新的检查结果怎么样？嗜血是不是严重了attach_img

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y9201 于 2025-4-28 15:53 发布

y9201最后回复 2025-4-28 22:01

1190

[治疗疑问] 烦请大佬看看我们家这个EB病毒核酸量，测定的情况怎么样？attach_img

6

setsail 于 2025-4-28 12:12 发布

setsail最后回复 2025-4-28 21:39

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[成人病友社区] 医生说骨穿结果有噬血现象attach_img

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大薯片 于 2025-4-27 10:32 发布

大薯片最后回复 2025-4-27 14:44

1227

[宝贝儿之家] 28天婴儿确证噬血综合征，住院23天各种检查却找不到诱发噬血的原因attach_img

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LFPUW 于 2025-4-26 15:09 发布

QYBCT最后回复 2025-5-2 10:25

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[宝贝儿之家] 5周岁原发性噬血回输后60天，血项和eb的问题attach_img

6

永远十八 于 2025-4-26 10:41 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-27 00:32

1196

[慢性活动性EB病毒感染] 30岁成人慢活EB，移植回输第26天复查结果attach_img

6

Min91 于 2025-4-26 10:09 发布

Min91最后回复 2025-4-27 09:46

1595

[成人病友社区] 25岁确诊eb病毒感染（不知是否慢活eb），请大佬看下报告新人帖 attach_img

7

佳6670 于 2025-4-26 09:19 发布

佳6670最后回复 2025-5-6 19:42

1082

[宝贝儿之家] 各位大佬帮我看一下这个报告attach_img

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张新明 于 2025-4-25 15:38 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-26 07:41

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[慢性活动性EB病毒感染] 男，31，目前在等骨髓库，要等多久呢？

8

春子75 于 2025-4-25 06:10 发布

女朋友最后回复 2025-5-22 09:13

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[宝贝儿之家] 查体报告出来了，这样的结果能做供者吗？新人帖 attach_img

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wendy13 于 2025-4-24 22:43 发布

wendy13最后回复 2025-4-25 19:05

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[慢性活动性EB病毒感染] 成人eb病毒一年不转阴，现在开始高烧

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GCBMJ 于 2025-4-24 20:40 发布

GCBMJ最后回复 2025-5-7 11:07

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[成人病友社区] 诊断噬血细胞综合征，三个月无治疗，近日低烧盗汗入院，这是出入院后的报告attach_img

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只喝咖啡不犯困 于 2025-4-23 17:43 发布

于小鱼最后回复 2025-4-23 23:48

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[宝贝儿之家] 9岁女儿，时隔五个月北上的复查结果，麻烦大佬们看下attach_img

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俗人76 于 2025-4-23 16:43 发布

俗人76最后回复 2025-4-24 10:01

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[成人病友社区] 52岁变应性血管炎患者感染EB病毒，恳求检查建议和就诊建议，谢谢。新人帖 attach_img

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XSVHL 于 2025-4-23 14:17 发布

XSVHL最后回复 2025-4-24 06:37

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[宝贝儿之家] 8岁EB病毒嗜血，停药后一个月的报告attach_img

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是美琪吖 于 2025-4-23 12:06 发布

听涛观海最后回复 2025-4-24 08:26

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[宝贝儿之家] 26个月宝宝准备北上，两次活检结果也不一样，会不会移植？该去哪个医院？attach_img

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雨滴 于 2025-4-23 08:06 发布

听涛观海最后回复 2025-4-24 08:28

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[宝贝儿之家] 移植25天皮排，有可能大排异吗？attach_img

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momono 于 2025-4-22 15:33 发布

大笼包最后回复 2025-4-24 07:47

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[心情与经验分享] 成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享 —— 病友分享指南attach_img

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陆永团 于 2025-4-22 12:59 发布

越来越好80最后回复 2025-9-3 21:22

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