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噬血细胞综合征之家

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[慢性活动性EB病毒感染] 37岁，CAEBV(肿瘤期）基因检测报告出来了，SH2D1A基因有突变，请大佬指教attach_img

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陆永团 于 2025-4-1 21:31 发布

陆永团最后回复 2025-4-3 18:35

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[成人病友社区] 72岁，EB病毒感染，免疫系统疾病，请大佬解惑和指点新人帖 attachment

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糖粒粒 于 2025-4-1 13:53 发布

兴高不采烈最后回复 2025-4-7 13:32

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[慢性活动性EB病毒感染] 23岁，友谊医院排查慢活eb的疑问？

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GCBMJ 于 2025-4-1 11:33 发布

于小鱼最后回复 2025-4-1 20:48

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[康复日记] 10岁慢活EB女孩，记录移植后第三个年头的生活！ —— 康复日记attach_img  ...2

33

无双 于 2025-4-1 11:13 发布

IXDUQ最后回复 2025-9-1 10:36

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[成人病友社区] 47岁，有不移植的可能吗？attach_img

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天天妤快 于 2025-4-1 10:43 发布

听涛观海最后回复 2025-4-1 11:50

1251

[宝贝儿之家] 一周后复查的病毒载量增加了？attach_img

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于小鱼 于 2025-4-1 05:00 发布

听涛观海最后回复 2025-4-1 11:45

1213

[成人病友社区] 27岁嗜血，依托泊苷化疗8周后复发的检查新人帖 attach_img

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女朋友 于 2025-3-31 22:53 发布

听涛观海最后回复 2025-4-1 11:47

1364

[宝贝儿之家] 11岁EB病毒感染噬血，最新的检查结果attach_img

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JSYGS 于 2025-3-31 21:47 发布

卓林最后回复 2025-4-1 12:05

1108

[宝贝儿之家] 最新的淋巴细胞亚群检测结果也出来了attach_img

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FHPBT 于 2025-3-31 16:24 发布

爱马士最后回复 2025-4-10 17:40

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[宝贝儿之家] 2岁嗜血宝宝化疗8周评估，请各位大佬看看？attach_img

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露露74 于 2025-3-31 15:24 发布

露露74最后回复 2025-3-31 19:50

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[慢性活动性EB病毒感染] 治疗期间发烧，物理降温办法的总结！—— 病友经验attach_img

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陆永团 于 2025-3-31 14:26 发布

艳子19最后回复 2025-5-4 12:00

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[慢性活动性EB病毒感染] 成人传单一年之后pbmc突然涨了10倍？

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GCBMJ 于 2025-3-31 13:31 发布

WVCPO最后回复 2025-4-1 06:37

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[宝贝儿之家] 孩子停药停疗5个多月的复查结果attach_img

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冰雪37 于 2025-3-31 10:33 发布

怡然天蓝最后回复 2025-4-1 22:40

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[治疗疑问] 34岁NKT细胞淋巴瘤合并嗜血，症状好转指标升高是什么情况？新人帖 attach_img

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无恙 于 2025-3-30 12:54 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-31 19:18

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[成人病友社区] 33岁弟弟感染EB病毒噬血细胞综合征，治疗效果不好，该怎么办？请大家指导！很急！新人帖 attach_img

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NUNZN 于 2025-3-30 05:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-2 13:23

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[宝贝儿之家] 15岁结外NKT淋巴瘤（鼻型），合并噬血细胞综合症加EB病毒感染attach_img

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！！！！！19 于 2025-3-29 19:16 发布

佑佐最后回复 2025-3-30 07:38

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[慢性活动性EB病毒感染] 戈利希替尼能控制噬血？attach_img

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PFCHG 于 2025-3-29 13:43 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-30 00:57

1034

[成人病友社区] 70岁噬血，肺泡灌洗液查出EB病毒、人类疱疹病毒1型、人呼吸道病毒3型，该怎么办？新人帖 attach_img

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Romanova 于 2025-3-29 00:12 发布

Romanova最后回复 2025-3-30 18:33

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[成人病友社区] 移植后九个月复查，有个ct结果有疑问？attach_img

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龚喜發財 于 2025-3-28 16:55 发布

龚喜發財最后回复 2025-3-28 18:01

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[宝贝儿之家] 6周岁孩子eb病毒引发噬血，全系感染一定会发展成慢活吗？attach_img

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言言57 于 2025-3-28 15:35 发布

言言57最后回复 2025-3-31 13:02

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[成人病友社区] 18岁移植后近一年，继舌苔出现白色凸起后做的检查attach_img

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YIPMC 于 2025-3-28 13:08 发布

听涛观海最后回复 2025-3-29 08:21

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[宝贝儿之家] 4岁3个月宝宝，EB病毒T淋巴增殖性疾病attach_img

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黄佃慧 于 2025-3-28 12:08 发布

听涛观海最后回复 2025-3-29 08:19

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[宝贝儿之家] 6岁孩子在重症监护室，求助大家看看检查报告新人帖 attach_img

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阿梦 于 2025-3-28 11:24 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-30 01:01

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[心情与经验分享] 关于"芦可替尼"药品报销的相关事项 —— 病友经验attach_img

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setsail 于 2025-3-28 11:18 发布

红玫瑰75最后回复 2025-5-27 05:31

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[宝贝儿之家] 9岁女孩eb病毒感染第31天，北上友谊医院的检查结果attach_img

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于小鱼 于 2025-3-28 10:06 发布

于小鱼最后回复 2025-3-29 07:44

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[宝贝儿之家] 3岁5个月复查结果，麻烦帮忙看下attach_img

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张海玉 于 2025-3-27 21:09 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-28 00:17

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[成人病友社区] 46岁，确诊噬血细胞综合征，还在icu该怎么办？新人帖 attach_img

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18586717644 于 2025-3-27 19:57 发布

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[治疗疑问] 18岁，骨髓移植后十一个半月，口腔的问题新人帖 attach_img

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YIPMC 于 2025-3-27 13:44 发布

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[慢性活动性EB病毒感染] 帮忙看下NGS的报告

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AMMVB 于 2025-3-27 12:19 发布

张杰45最后回复 2025-3-29 13:29

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[治疗疑问] 9岁半确诊噬血，基因结果请大神帮忙看下新人帖 attachment

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ly5752 于 2025-3-26 19:58 发布

ly5752最后回复 2025-3-27 08:09

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[慢性活动性EB病毒感染] 51岁，铁蛋白上周出院500，这种2000多了attach_img

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PFCHG 于 2025-3-26 15:38 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-28 23:35

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[宝贝儿之家] 12岁男孩，嗜血细胞综合症复发后的报告新人帖 attachment

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[治疗疑问] 5岁，回输后29天，持续低烧的问题attach_img

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永远十八 于 2025-3-26 02:32 发布

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[心情与经验分享] 回忆录（二）-- 我们的移植后六个月复查（家属视角）attach_img

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龚喜發財 于 2025-3-25 23:46 发布

越来越好80最后回复 2025-7-7 21:28

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[心情与经验分享] 回忆录（一）-- 移植前的那段历程（家属视角）attach_img

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龚喜發財 于 2025-3-25 23:13 发布

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[心情与经验分享] 五岁EB病毒相关噬血，陪孩子闯过致命黑暗关卡 —— 一位父亲的感言attach_img heatlevel  ...23

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[宝贝儿之家] 4岁半，停疗10月停药7月，来北京友谊医院的复查结果attach_img

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叶子97 于 2025-3-25 20:34 发布

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[宝贝儿之家] 孩子3岁5个月，停疗停激素药1周后的复查attach_img

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[宝贝儿之家] 1岁11个月停疗后的检查结果新人帖 attach_img

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袁袁 于 2025-3-25 10:45 发布

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[风湿免疫噬血] 52岁妈妈高烧，引发噬血细胞综合征新人帖 attachment

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初八 于 2025-3-25 09:06 发布

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[风湿免疫噬血] 3岁确诊幼特诱发噬血，10次化疗后做的骨穿报告结果怎样？attach_img

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[宝贝儿之家] 大佬闷，帮忙看看颈部甲状腺结节，这种大小程度需不需要活检？attach_img

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[宝贝儿之家] 关于补打疫苗和入学的问题，请教大佬attach_img  ...2

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岁月静好84 于 2025-3-24 16:55 发布

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[宝贝儿之家] 九岁停疗四个半月左右的最新检查报告，麻烦大佬帮忙看一下attach_img

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[成人病友社区] 骨髓细胞，怎么看？有大佬帮忙看下attach_img

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[成人病友社区] 51岁，到底是什么病啊？是caebv吗？attach_img

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PFCHG 于 2025-3-24 02:38 发布

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[宝贝儿之家] 3岁流脑疫苗，需要检查什么项目？

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FHPBT 于 2025-3-24 00:17 发布

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[慢性活动性EB病毒感染] 5岁孩子，在广州检查和治疗，医生说要移植干细胞新人帖 attach_img

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.億 于 2025-3-23 15:58 发布

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[慢性活动性EB病毒感染] 22岁，慢活eb移植后6个月的查体结果attach_img

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[成人病友社区] 我们检查的EB病毒结果是不是转阴？麻烦大家帮我看看新人帖 attach_img

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setsail 于 2025-3-22 13:33 发布

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