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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中 （ 二 ）

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Grace杨 于 2026-7-6 12:55 发布

听涛观海最后回复 2026-7-8 08:56

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[成人病友社区] 有没有移植后感染了细小病毒b19的病友，交流一下？

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大薯片 于 2026-7-6 09:22 发布

龚喜發財最后回复 2026-7-6 19:50

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[心情与经验分享] 家人61岁经历噬血细胞综合征，仍旧在治疗中 （ 一 ）新人帖

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Grace杨 于 2026-7-5 22:56 发布

Grace杨最后回复 2026-7-7 16:21

644

[宝贝儿之家] 求助，大佬们，25年嗜血细胞综合征后，2026年七月2号起水痘，目前没发烧，怎么办

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A王禹涵妈妈 于 2026-7-2 18:28 发布

菜菜子12最后回复 2026-7-3 16:17

2280

[康复日记] 28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征，辗转曲折的移植成功之路！ —— 康复故事attach_img

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凹陷修复数据复 于 2026-7-2 12:29 发布

亮哥最后回复 2026-7-6 12:44

639

[治疗疑问] 各位大佬，请问外周血是什么？是全血还是血浆？或者是其他？attach_img

4

TDRJQ 于 2026-7-1 14:01 发布

TDRJQ最后回复 2026-7-2 08:43

597

[宝贝儿之家] 白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的，这三个在嗜血细胞恢复期可以打么attach_img

1

啊卷 于 2026-7-1 11:00 发布

亮哥最后回复 2026-7-1 13:38

859

[宝贝儿之家] 2个月确诊噬血细胞综合征，CDC42基因检测发现异常，有相同的病友吗？新人帖 attach_img

4

after 于 2026-6-29 22:59 发布

亮哥最后回复 2026-6-30 21:54

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[慢性活动性EB病毒感染] 7岁11个月，慢活EB继发嗜血，想问问移植费用的问题？新人帖

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玲丫头# 于 2026-6-26 08:29 发布

TTT77最后回复 2026-6-27 09:44

871

[宝贝儿之家] 大家帮忙看看，免疫球蛋白A和M降低了attach_img

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12176 于 2026-6-25 18:06 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-26 08:51

1351

[慢性活动性EB病毒感染] 27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，用了两次CTL，目前犹豫是否要移植新人帖 attach_img

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一路35 于 2026-6-25 01:36 发布

糖果果74最后回复 2026-7-3 10:22

851

[宝贝儿之家] 2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查？基因检测结果出来了，BTK基因点突变。新人帖 attach_img

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土豆123 于 2026-6-24 22:54 发布

土豆123最后回复 2026-6-27 17:49

961

[慢性活动性EB病毒感染] 24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。新人帖 attach_img

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花开富贵34 于 2026-6-24 19:16 发布

|||||最后回复 2026-7-14 12:30

982

[风湿免疫噬血] 问问如果是成人still病引起的噬血，哪个专家比较擅长这方面呢？

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YUKMK 于 2026-6-24 18:43 发布

馨文er最后回复 2026-7-13 18:06

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[风湿免疫噬血] 54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录（一）新人帖 attach_img

3

RELNA 于 2026-6-24 09:04 发布

听涛观海最后回复 2026-6-25 20:57

1099

[宝贝儿之家] 求助！男孩3岁半，不明原因嗜血细胞综合征，目前在沈阳化疗一周了新人帖 attach_img

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新风尚旅游邵 于 2026-6-21 14:49 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-22 21:01

1116

[成人病友社区] 25年6月eb病毒感染，最高五次方，疑似嗜血最终未确诊，今年复查eb病毒全血阳性新人帖 attach_img

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择晨而行 于 2026-6-19 20:35 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-19 23:39

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[风湿免疫噬血] 60岁，北京安贞医院出院后，回家随诊的报告attach_img

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行歌 于 2026-6-18 10:07 发布

听涛观海最后回复 2026-6-19 09:34

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[专家访谈] 8周岁口腔右下颌骨慢活EB，小病友妈妈提问及专家解惑 —— 刘爱国 教授、孙媛 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-6-17 10:48 发布

张2302最后回复 2026-6-19 22:29

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[成人病友社区] 女42岁脑出血住icu98天后出院，中途发生嗜血，出院前接受美罗华治疗后eb病毒反弹新人帖 attach_img

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爱笑的朋友1 于 2026-6-15 21:00 发布

爱笑的朋友1最后回复 2026-6-18 15:20

739

[慢性活动性EB病毒感染] 准备北上航天找罗主任做个仔细检查，有经验大神请指导一下

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TDRJQ 于 2026-6-14 07:33 发布

TDRJQ最后回复 2026-6-15 17:02

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[成人病友社区] 生过大病，还能不能买保险？attachment

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Qianqian 于 2026-6-13 13:14 发布

李蔓青（金福茶最后回复 2026-8-13 12:53

925

[慢性活动性EB病毒感染] 血浆小于400，能排除慢活吗？肚子疼跟EB有关系吗新人帖 attach_img

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王诗能 于 2026-6-11 21:39 发布

TDRJQ最后回复 2026-6-12 19:48

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[宝贝儿之家] 刚出生的宝宝，腹泻，便血，XIAP基因半合子突变缺陷新人帖 attach_img

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Alen30 于 2026-6-9 20:21 发布

Alen30最后回复 2026-6-18 21:56

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[公益茶话会频道] 儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程 —— 王天有 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-6-8 14:53 发布

听涛观海最后回复 2026-9-9 20:51

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[宝贝儿之家] 4岁不明嗜血细胞综合征，大佬们帮忙看下基因结果新人帖 attach_img

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霈7030 于 2026-6-8 10:53 发布

菜菜子12最后回复 2026-6-9 13:08

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[风湿免疫噬血] 31岁，狼疮肾炎引发噬血，目前马上要做具体检测新人帖 attach_img

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XNZBX 于 2026-6-4 19:07 发布

A狐尼克最后回复 2026-6-4 21:34

723

[成人病友社区] 58岁，eb阳性弥漫大b细胞淋巴瘤，治疗方案的讨论attach_img

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Alisa61 于 2026-6-2 09:09 发布

亮哥最后回复 2026-6-2 11:45

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[宝贝儿之家] 9岁，B细胞感染为主，麻烦各位大神帮忙分析一下，指导下一步该如何做？attach_img

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TDRJQ 于 2026-6-1 10:08 发布

TDRJQ最后回复 2026-9-1 14:43

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[成人病友社区] 31岁不明原因噬血，麻烦大家帮忙看看新人帖 attach_img

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FETPL 于 2026-5-31 18:46 发布

亮哥最后回复 2026-5-31 21:47

873

[宝贝儿之家] 宝宝的出院诊断，麻烦大佬们帮看看attach_img

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12176 于 2026-5-30 14:31 发布

12176最后回复 2026-5-31 15:04

725

[宝贝儿之家] 小宝EB病毒噬血移植120天后，白细胞中性粒下降attach_img

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周学明 于 2026-5-30 10:26 发布

Z海丹最后回复 2026-6-6 13:48

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[成人病友社区] 36岁，不明原因噬血结疗5个月的复查结果新人帖 attach_img

6

FYEFN 于 2026-5-29 19:44 发布

FYEFN最后回复 2026-5-30 08:14

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[治疗疑问] 孩子3岁原发性噬血，移植后的肝功问题attach_img

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莹8850 于 2026-5-29 18:29 发布

听涛观海最后回复 2026-5-30 10:44

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[成人病友社区] 57岁，心脏支架手术后，打降脂针后开始发热至今怀疑嗜血，必须化疗或移植吗？新人帖 attach_img

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甄语 于 2026-5-29 11:44 发布

菜菜子12最后回复 2026-5-29 23:05

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[宝贝儿之家] 7岁eb病毒相关噬血，停疗三年了attach_img

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概不赊账免开尊 于 2026-5-29 10:42 发布

听涛观海最后回复 2026-5-30 10:46

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[宝贝儿之家] 4岁女孩，EB病毒传单噬血，出院10个月后的复查结果，请帮忙看看attach_img

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Doris77 于 2026-5-28 15:59 发布

听涛观海最后回复 2026-5-30 10:47

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[成人病友社区] 58岁，不明原因噬血细胞综合征，转入安贞医院的后续attach_img

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zz1980 于 2026-5-28 15:22 发布

zz1980最后回复 2026-9-9 14:37

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[专家访谈] 刘爱国 教授 公益线上病友茶话会答疑环节 —— 问道析理 第二期医患互动译文attach_img

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论坛小助手 于 2026-5-28 09:26 发布

亮哥最后回复 2026-5-29 13:00

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[宝贝儿之家] 四岁eb病毒嗜血，停药半年后的复查结果新人帖 attach_img

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UIDAG 于 2026-5-27 13:04 发布

UIDAG最后回复 2026-6-1 11:48

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[慢性活动性EB病毒感染] 35岁成人慢活eb，移植后7个月，血象不涨attach_img

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慧春 于 2026-5-27 11:02 发布

亮哥最后回复 2026-5-27 11:20

728

[宝贝儿之家] 两岁噬血化疗九周，出院两个月，停药，停激素一个月的复查报告新人帖 attach_img

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清华落榜生 于 2026-5-27 08:42 发布

菜菜子12最后回复 2026-5-27 22:13

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[宝贝儿之家] 六岁半男孩，关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测attach_img

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李坤:1367373996 于 2026-5-26 21:18 发布

招财锦鲤-牛羊肉最后回复 2026-5-31 21:47

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[宝贝儿之家] EB嗜血综合症移植后SCD25升高，细胞因子异常，这是代表严重排异还是原发病活动？新人帖 attach_img

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O2480 于 2026-5-26 09:51 发布

O2480最后回复 2026-5-27 11:58

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[公益茶话会频道] CAEBVD 的造血干细胞移植 —— 罗荣牡 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-5-23 20:27 发布

论坛小助手最后回复 2026-5-26 17:44

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[心情与经验分享] 根据我EB病毒感染的经历，讲述了以下几点核心困境。

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萍水相逢97 于 2026-5-23 12:04 发布

傲雪寒梅96最后回复 2026-5-28 16:39

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[治疗疑问] 42岁的癫痫病人，血小板减少是不是和长期服用丙戊酸钠有关？新人帖

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小龙84 于 2026-5-22 22:28 发布

亮哥最后回复 2026-5-22 22:50

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[宝贝儿之家] 一岁5个月宝宝反复发烧诊断嗜血倾向？是轻症嗜血吗？新人帖 attachment  ...2

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12176 于 2026-5-22 18:23 发布

12176最后回复 2026-5-30 17:45

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[慢性活动性EB病毒感染] 还请各位大哥给点建议，小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型，如果移植是否该北上？attach_img  ...2

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JGAFI 于 2026-5-22 13:06 发布

min22最后回复 2026-5-25 17:52

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[成人病友社区] 42岁，这些嗜血用药有用吗？新人帖 attach_img

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AJPIX 于 2026-5-22 12:32 发布

菜菜子12最后回复 2026-5-22 22:48

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