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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[成人病友社区] 32岁，不明原因感染引发嗜血，嗜血已控制，但是感染一直未治好新人帖 attach_img

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MIVZK 于 2025-9-26 12:59 发布

亮哥最后回复 2025-9-27 17:25

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[宝贝儿之家] 9岁嗜血，出院一周的复查结果新人帖 attach_img

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首领麻麻（不借 于 2025-9-26 11:19 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-27 10:59

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[宝贝儿之家] 7岁，活检诊断皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤新人帖 attach_img

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孤云独去 于 2025-9-26 09:46 发布

亮哥最后回复 2025-9-26 12:06

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[宝贝儿之家] 5周儿童eb噬血复发，停药一个月后检查，请各位帮忙看看。attach_img

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Allen16 于 2025-9-25 20:54 发布

Allen16最后回复 2025-9-27 13:56

936

[慢性活动性EB病毒感染] 成人慢活eb合并噬血，移植后出现肝排attach_img

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邹锋煌 于 2025-9-25 12:51 发布

亮哥最后回复 2025-9-25 22:22

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[慢性活动性EB病毒感染] 33岁，NKT淋巴瘤合并慢活eb，迷茫了新人帖 attach_img

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李亚伟 于 2025-9-25 11:01 发布

亮哥最后回复 2025-9-28 21:48

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[成人病友社区] 62岁噬血复发，血项崩了attach_img

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DREKD 于 2025-9-24 18:41 发布

DREKD最后回复 2025-9-25 15:08

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[治疗疑问] 19岁，成人斯蒂尔演变的嗜血细胞综合症，爆发肝炎新人帖

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发在指间 于 2025-9-24 18:07 发布

发在指间最后回复 2025-10-1 06:50

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[成人病友社区] 成人移植后眼排的治疗经历 —— 病友经验分享attach_img

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王文杰81 于 2025-9-24 17:48 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-9-25 08:08

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[宝贝儿之家] 3岁小孩噬血，sCD25数值9万多新人帖 attach_img

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Au静 于 2025-9-24 16:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-29 14:27

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[慢性活动性EB病毒感染] 22岁皮肤型慢活eb，病情15年了，eb病毒载量一直高，PD1保守之后就不能再选择移植了？新人帖 attach_img

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困6274 于 2025-9-24 15:08 发布

HMXXU最后回复 2025-10-24 15:02

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[宝贝儿之家] 孩子8岁嗜血，请各位大佬看看基因报告是否是原发或者免疫缺陷？新人帖 attach_img

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AQQUM 于 2025-9-24 12:43 发布

冰点11最后回复 2025-9-24 18:46

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[宝贝儿之家] 孩子EB病毒合并SBDS基因缺陷（舒戴综合征），大佬们帮忙看下后面该怎么弄？attach_img

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悟空 于 2025-9-23 22:19 发布

我和夏天来了哟最后回复 2025-10-16 11:15

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[宝贝儿之家] 孩子不明原因噬血，停药3年最新检查结果。请病友帮忙看下attach_img

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i许冰℡15076768 于 2025-9-23 21:38 发布

i许冰℡15076768最后回复 2025-9-24 17:41

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[治疗疑问] 21岁EB病毒相关噬血，该选保守治疗还是移植？新人帖 attach_img

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卷卷 于 2025-9-23 13:42 发布

琦7205最后回复 2025-9-23 21:14

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[宝贝儿之家] 大佬们，帮忙看下这个检查结果attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-9-23 13:07 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-23 16:21

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[成人病友社区] 有60岁以上确诊嗜血细胞综合症，进行异体移植的吗？新人帖

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小猪追嫦娥 于 2025-9-23 09:40 发布

小猪追嫦娥最后回复 2025-9-23 22:32

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[公益茶话会频道] EB病毒感染相关噬血与原发性噬血诊治杂谈 —— 王昭 教授attach_img

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论坛小助手 于 2025-9-23 07:41 发布

亮哥最后回复 2025-9-24 10:40

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[宝贝儿之家] 大佬帮忙看看，孩子下一步该怎么办？新人帖 attach_img

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锦上添花 于 2025-9-22 19:09 发布

小志、何最后回复 2025-9-23 07:57

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[宝贝儿之家] 5岁宝宝嗜血前后，eb病毒血浆一直不转阴新人帖 attach_img

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王攀 于 2025-9-22 17:06 发布

王攀最后回复 2025-9-23 12:11

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[治疗疑问] 移植后十个月股骨头坏死，二期能用中药治疗吗?新人帖

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芦方方 于 2025-9-22 06:57 发布

媛9822最后回复 2025-9-23 13:46

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[成人病友社区] 成人eb病毒，治疗一周服用戈利昔替尼单药新人帖 attach_img

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沈生（Mr.Shen） 于 2025-9-21 16:15 发布

沈生（Mr.Shen）最后回复 2025-9-23 18:47

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[宝贝儿之家] 2岁8个月EB病毒继发噬血，复查白细胞低attach_img

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AUXDR 于 2025-9-21 14:20 发布

AUXDR最后回复 2025-9-22 20:57

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[宝贝儿之家] 2岁6个月男宝eb病毒引起的噬血细胞综合症，在西安儿童医院治疗24天，要移植吗？新人帖 attach_img

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兜兜有糖50 于 2025-9-21 08:44 发布

兜兜有糖50最后回复 2025-9-22 22:34

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[成人病友社区] 接上个帖子，噬血细胞综合征的最新报告attach_img

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空~白 于 2025-9-20 21:58 发布

小志、何最后回复 2025-9-21 07:07

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[成人病友社区] 家父62岁，噬血细胞综合征找不到原因，该怎么办？新人帖

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空~白 于 2025-9-20 21:24 发布

耶1432最后回复 2025-9-21 08:19

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[成人病友社区] 19岁男生慢活eb，移植后15个月的口腔问题新人帖 attach_img

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月亮养了一只鱼 于 2025-9-20 20:21 发布

小志、何最后回复 2025-9-21 07:03

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[成人病友社区] 母亲72岁，诱导治疗接近4周，接下来怎么走有些迷茫？新人帖

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XAAUZ 于 2025-9-19 12:45 发布

XAAUZ最后回复 2025-9-20 12:07

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[宝贝儿之家] 2岁女宝，非典型川崎病诱发噬血恢复中新人帖 attach_img

3

平安33 于 2025-9-19 11:52 发布

平安33最后回复 2025-9-19 21:27

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[宝贝儿之家] 孩子2岁，停药11个月发烧后的报告attach_img

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小小外贸 于 2025-9-18 14:34 发布

琦7205最后回复 2025-9-18 17:57

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[宝贝儿之家] 8岁eb引起嗜血细胞综合症，化疗结束1月复查全血eb病毒升至5次方，请大佬给个意见？attach_img

14

远影帆 于 2025-9-18 14:00 发布

AUXDR最后回复 2025-9-18 21:44

833

[成人病友社区] 62岁不明原因噬血，出院30天后再次发烧新人帖 attach_img

17

DREKD 于 2025-9-17 23:08 发布

亮哥最后回复 2025-9-19 17:34

690

[慢性活动性EB病毒感染] 9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血移植失败attach_img

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橘子海 于 2025-9-17 20:07 发布

橘子海最后回复 2025-10-29 06:09

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[治疗疑问] 4岁9个月小朋友EB嗜血，治疗后基因检测回复为XIAP突变新人帖 attach_img

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乐果 于 2025-9-17 14:04 发布

亮哥最后回复 2025-9-17 20:17

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[宝贝儿之家] EB病毒噬血八疗结束后三天，发热至10号确诊复发attach_img

9

九月九 于 2025-9-16 19:56 发布

小志、何最后回复 2025-9-17 11:04

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[宝贝儿之家] 宝宝继发性噬血细胞综合症，停药一年的复查attach_img

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BZZDF 于 2025-9-15 15:04 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-15 23:06

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[宝贝儿之家] 这个检查代表什么的？attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-9-15 14:47 发布

庄振烘181621958最后回复 2025-9-16 15:27

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[慢性活动性EB病毒感染] eb噬血，DEP治疗后两次后的治疗报告attach_img

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Banni 于 2025-9-14 20:26 发布

Banni最后回复 2025-9-15 21:23

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[宝贝儿之家] 6岁女儿EB病毒转嗜血，停药一年9个月的复查attach_img

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海丽77 于 2025-9-13 20:18 发布

TWXJL最后回复 2025-9-14 10:00

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[宝贝儿之家] 孩子继发噬血停疗3个月，复查的结果attach_img

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BOSDT 于 2025-9-13 15:48 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-14 00:09

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[宝贝儿之家] 12岁，治疗原发性噬血期间又发烧了新人帖 attach_img

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葡萄 于 2025-9-13 12:30 发布

y9201最后回复 2025-9-13 22:52

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[宝贝儿之家] 5个月男宝宝严重贫血入院，出院后基因确诊XIAP，父母野生型新人帖 attach_img

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小老二加油 于 2025-9-12 23:44 发布

小老二加油最后回复 2025-9-13 12:12

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[宝贝儿之家] 3岁六个月eb病毒引发嗜血，北京儿童医院出院第四次检查结果？新人帖 attach_img

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轻雾山林 于 2025-9-12 20:37 发布

YCRCN最后回复 2025-10-10 14:02

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[慢性活动性EB病毒感染] 我这种情况还需要进一步检查吗？接下去更昔洛韦还要不要继续用？attach_img

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ZUEJS 于 2025-9-12 19:36 发布

ZUEJS最后回复 2025-9-13 09:42

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[成人病友社区] 23岁，2年前传单后最新的检查结果attach_img

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HWZES 于 2025-9-12 07:00 发布

听涛观海最后回复 2025-9-12 22:36

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[宝贝儿之家] 9岁孩子eb病毒6次方，治疗中，求助新人帖 attach_img

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嗯哼29 于 2025-9-11 22:22 发布

亮哥最后回复 2025-9-12 09:28

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[宝贝儿之家] 10个月原发性噬血，移植后嵌合度下降新人帖 attach_img

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喜番 于 2025-9-11 18:39 发布

Z海丹最后回复 2025-9-14 17:27

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[宝贝儿之家] 3岁孩子发烧39.5，肝功能异常新人帖 attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-9-11 12:54 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-11 21:43

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[慢性活动性EB病毒感染] 关于噬血细胞综合征患者肺部感染，使用两性霉素B雾化的咨询？新人帖 attach_img

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小米62 于 2025-9-10 21:37 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-11 12:06

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[宝贝儿之家] 孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征，已经化疗7周了cd25比上周上升300多。请解答疑惑？新人帖 attach_img

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毒爱！ 于 2025-9-10 18:14 发布

亮哥最后回复 2025-9-18 20:23

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