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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[宝贝儿之家] 1岁9个月，化疗第三次的结果attach_img

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CG5145 于 2025-5-26 20:17 发布

CG5145最后回复 2025-5-27 00:23

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[成人病友社区] 北京航天中心医院的罗主任，大家知道吗？

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女朋友 于 2025-5-26 18:28 发布

女朋友最后回复 2025-6-30 12:12

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[慢性活动性EB病毒感染] 请帮我看看eb病毒的亚群结果新人帖 attach_img

7

TCNQI 于 2025-5-26 14:14 发布

TCNQI最后回复 2025-5-26 21:32

326

[宝贝儿之家] 孩子5岁黑热病引起噬血，出院两个月的血常规结果attach_img

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@A丽 于 2025-5-26 11:21 发布

四块五最后回复 2025-5-30 06:33

230

[治疗疑问] 孩子原发性噬血，有没有人用过依马利尤单抗注射液？新人帖

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QYBCT 于 2025-5-24 23:58 发布

QYBCT最后回复 2025-5-26 22:42

802

[治疗疑问] 8岁女童EB病毒噬血，现在化疗5次了，结果是不是不理想attachment

8

沐浴阳光57 于 2025-5-24 15:18 发布

王翻翻最后回复 2025-5-25 14:13

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[宝贝儿之家] 一岁两月儿童，确诊eb病毒引起的嗜血新人帖 attach_img

3

Snowy雪 于 2025-5-24 13:55 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-25 10:56

445

[宝贝儿之家] 大佬们帮忙看看，eb病毒怎么样？attach_img

4

亮5001 于 2025-5-23 21:52 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-25 10:50

355

[成人病友社区] 腰穿的脑脊液结果，有红细胞新人帖 attach_img

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＊、小周周的范 于 2025-5-23 13:04 发布

菜鸟最后回复 2025-5-23 19:25

496

[宝贝儿之家] 儿童嗜血细胞综合症治疗咨询，还请病友们指导下。新人帖 attach_img

15

雪松94 于 2025-5-23 09:27 发布

雪松94最后回复 2025-5-24 12:41

472

[慢性活动性EB病毒感染] 请问是不是大概率是慢活eb？新人帖 attach_img

7

夜问 于 2025-5-23 04:49 发布

TCNQI最后回复 2025-5-26 09:24

597

[治疗疑问] 23岁，不明原因嗜血的复查结果attach_img

4

：Miss丁 于 2025-5-22 21:13 发布

电5764最后回复 2025-5-25 17:43

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[成人病友社区] 请大佬和各位病友帮忙看看这个噬血的基因报告，噬血是原发性还是继发性attach_img

2

香烟羙酒Ｓoｒro 于 2025-5-22 13:14 发布

香烟羙酒Ｓoｒro最后回复 2025-5-29 20:09

327

[成人病友社区] 各位大神帮忙分析下，供者不确定，是否继续化疗？

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女朋友 于 2025-5-22 12:58 发布

初晴77最后回复 2025-5-22 19:37

476

[宝贝儿之家] 1岁9个月嗜血细胞综合症，化疗期间出现低热attach_img

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CG5145 于 2025-5-22 07:40 发布

CG5145最后回复 2025-5-24 10:24

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[宝贝儿之家] 大佬们帮忙看看最新的报告attach_img

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亮5001 于 2025-5-21 22:16 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-22 18:08

485

[成人病友社区] 父亲61岁确诊EBV相关噬血合并NK淋巴瘤？移植or化疗如何选择？新人帖 attach_img

2

JNCYN 于 2025-5-21 17:39 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-21 22:08

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[成人病友社区] 26岁，一个月前脓肿非枝杆菌感染，后面噬血，基因PRF1突变新人帖 attach_img

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可可家 于 2025-5-21 15:41 发布

可可家最后回复 2025-5-26 11:43

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[宝贝儿之家] 2岁，大佬帮忙看看基因结果attach_img

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小强11 于 2025-5-21 15:19 发布

亮哥最后回复 2025-5-21 21:42

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[宝贝儿之家] 12岁男童，EB噬血，第三次化疗后的检查结果新人帖 attach_img

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忆往 于 2025-5-21 10:30 发布

忆往最后回复 2025-5-21 16:35

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[慢性活动性EB病毒感染] 31，男，慢活eb进仓前查体attach_img

3

春子75 于 2025-5-21 09:46 发布

亮哥最后回复 2025-5-21 13:11

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[宝贝儿之家] 2岁孩子复发过嗜血，现在出寻麻疹，IGE高，铁蛋白高。有没有类似的？新人帖 attach_img

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吕小厨烤肉拌饭 于 2025-5-20 23:14 发布

楊7002最后回复 2025-6-16 09:26

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[慢性活动性EB病毒感染] 26岁女，结外N/KT细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征，attach_img

3

百事可乐49 于 2025-5-20 21:37 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-21 15:52

424

[宝贝儿之家] 10岁女孩移植后172天，请指教attach_img

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安2291 于 2025-5-20 19:54 发布

永远十八最后回复 2025-5-21 00:00

611

[慢性活动性EB病毒感染] 27岁慢活eb造血干细胞移植后，9个月的复查结果attach_img

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轻舟 于 2025-5-20 18:16 发布

邹锋煌最后回复 2025-6-10 08:40

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[成人病友社区] 32岁，nkt淋巴瘤、嗜血， 慢活？请大神指点新人帖 attachment

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翁xuxuan 于 2025-5-20 16:23 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-20 21:11

356

[宝贝儿之家] 6岁，移植后回输10个月的报告attach_img

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小志、何 于 2025-5-20 16:16 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-2 00:25

371

[治疗疑问] 请各位大佬帮忙看看配型结果能用吗？谢谢新人帖 attach_img

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A..小冯-1348394 于 2025-5-20 16:15 发布

A..小冯-1348394最后回复 2025-5-20 21:14

285

[成人病友社区] 56岁，请大佬帮忙看看检验的报告新人帖

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香烟羙酒Ｓoｒro 于 2025-5-20 12:54 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-20 21:03

799

[慢性活动性EB病毒感染] 42岁，诊断为慢性活动性EB病毒感染，右面颊EB病毒感染新人帖 attach_img  ...2

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丽娜92 于 2025-5-20 11:22 发布

风之痕最后回复 2025-5-31 19:24

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[宝贝儿之家] 4岁eb噬血减芦可（两颗减成现在一天一颗）两个星期后的血常规复查，麻烦大佬看看attach_img

7

KKMSD 于 2025-5-20 09:51 发布

KKMSD最后回复 2025-5-21 10:37

497

[宝贝儿之家] 1岁9个月eb病毒感染嗜血细胞综合症，化疗两次后的结果attach_img

9

CG5145 于 2025-5-19 21:27 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-19 23:24

331

[宝贝儿之家] 一岁三个月，入院第十二天，出现低烧的情况attach_img

8

桥鹿 于 2025-5-19 20:03 发布

USCCA最后回复 2025-5-19 21:13

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[慢性活动性EB病毒感染] 26岁，慢活EB第一次化疗后新人帖 attach_img

11

PLOM- 于 2025-5-19 19:12 发布

大笼包最后回复 2025-5-20 19:32

746

[慢性活动性EB病毒感染] eb慢活，昨天上了第五次化疗，大佬们帮忙看看结果！attach_img

9

春子75 于 2025-5-19 11:17 发布

亮哥最后回复 2025-5-20 11:39

512

[宝贝儿之家] 5周岁原发噬血，移植后80天的复查结果attach_img

8

永远十八 于 2025-5-18 22:50 发布

菜鸟最后回复 2025-5-20 00:51

519

[成人病友社区] 33岁EBV病毒感染，噬血细胞综合征，第6次化疗，请各位大佬看看情况怎么样？attach_img

6

setsail 于 2025-5-18 10:10 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-18 21:33

529

[治疗疑问] 母亲病情复杂，想让大神帮忙分析一下新人帖 attach_img

3

张HZ 于 2025-5-18 09:16 发布

杨帆16最后回复 2025-5-18 13:59

429

[慢性活动性EB病毒感染] 32岁，嗜血化疗3次的检查结果新人帖 attach_img

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姜先笙-三元催化 于 2025-5-17 23:59 发布

姜先笙-三元催化最后回复 2025-5-18 11:20

498

[宝贝儿之家] 今天再次做了检查及大生化attach_img

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FHPBT 于 2025-5-17 23:30 发布

亮哥最后回复 2025-5-18 11:17

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[成人病友社区] 23岁女，EB病毒噬血化疗后是否有变化？新人帖 attach_img

3

邹锋煌 于 2025-5-17 19:55 发布

OAISC最后回复 2025-5-18 11:14

310

[宝贝儿之家] 请各位大佬帮忙给看看指标回升，是怎么回事？attach_img

5

Allen16 于 2025-5-17 16:00 发布

Allen16最后回复 2025-5-18 05:15

954

[宝贝儿之家] 1岁3个月，距离发烧开始时间过去15天（5月2号开始发热）。新人帖 attachment

10

桥鹿 于 2025-5-16 12:04 发布

USCCA最后回复 2025-5-19 17:59

705

[宝贝儿之家] 5岁半女孩eb病毒感染引起噬血，麻烦大佬们帮分析看看基因等结果新人帖 attach_img

11

小孔孔 于 2025-5-15 19:28 发布

小孔孔最后回复 2025-5-16 13:27

383

[宝贝儿之家] 请大神帮忙看看报告？attach_img

3

FHPBT 于 2025-5-15 19:12 发布

FHPBT最后回复 2025-5-15 23:21

491

[宝贝儿之家] 消化道内窥镜病理活检结果，显示EBV偶见，是否仅为轻微的胃肠道累及？是否只能移植？attach_img

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JFKUC 于 2025-5-15 07:38 发布

FHPBT最后回复 2025-5-16 22:20

415

[慢性活动性EB病毒感染] 23岁，基因检测报告PIK3CD杂合突变attach_img

9

GCBMJ 于 2025-5-14 23:14 发布

GCBMJ最后回复 2025-5-16 09:47

606

[宝贝儿之家] 7岁孩子EB病毒相关嗜血细胞综合征，化疗3次后的报告新人帖 attach_img

6

亮5001 于 2025-5-14 18:59 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-15 13:13

969

[宝贝儿之家] 1岁8个月嗜血细胞综合症，伴EB病毒感染新人帖 attach_img

10

CG5145 于 2025-5-14 15:48 发布

王艳婷最后回复 2025-5-15 16:28

906

[慢性活动性EB病毒感染] 异基因造血干细胞移植，拜托各位好心人帮帮我们一起想想办法！

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setsail 于 2025-5-13 09:52 发布

OAISC最后回复 2025-5-14 10:12

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