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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[成人病友社区] 60岁男，最新的化验结果，请帮忙看看，给给意见感谢新人帖 attach_img

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无聊蛙 于 2026-1-29 15:19 发布

听涛观海最后回复 2026-1-30 11:46

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[治疗疑问] 关于移植后的问题

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宣迪乐 于 2026-1-29 11:34 发布

宣迪乐最后回复 2026-1-30 06:59

841

[宝贝儿之家] 淋巴结彩超，请友友们帮忙看一下attach_img

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乐果 于 2026-1-28 20:08 发布

_8766最后回复 2026-4-20 10:03

479

[治疗疑问] 移植后血常规和铁蛋白是否正常？新人帖 attach_img

3

宣迪乐 于 2026-1-28 16:49 发布

宣迪乐最后回复 2026-2-2 09:22

701

[成人病友社区] 70岁，三次继发噬血细胞综合症，半年无法找出病因新人帖 attach_img

4

小飞侠37 于 2026-1-25 21:40 发布

小飞侠37最后回复 2026-1-29 23:03

990

[宝贝儿之家] 9岁女童北上评估，出院前没有出结果的检测，现在出来结果后的困惑attach_img

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知鱼之乐 于 2026-1-24 18:19 发布

NXHDO最后回复 2026-3-14 08:48

962

[宝贝儿之家] 5岁7个月的男宝，嗜血综合症停疗停药5个月，第三次复查EB病毒阳了attach_img

6

毒爱！ 于 2026-1-24 17:44 发布

聂4293最后回复 2026-2-23 17:12

434

[宝贝儿之家] 孩子放疗后发烧和第二次的铁蛋白报告attach_img

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笑敬过往 于 2026-1-23 12:23 发布

听涛观海最后回复 2026-1-23 20:50

587

[治疗疑问] 14岁男孩，EB病毒感染噬血22号的检查attach_img

4

朝天椒 于 2026-1-22 22:15 发布

听涛观海最后回复 2026-1-23 20:53

845

[宝贝儿之家] 小孩2岁9个月，近期三个月复查eb病毒全血一直三次方，用不用吃药？attach_img

12

很久以前 于 2026-1-21 15:14 发布

很久以前最后回复 2026-2-26 14:50

626

[治疗疑问] 14岁，EB病毒噬血综合症今天的报告attach_img

6

朝天椒 于 2026-1-20 21:21 发布

亮哥最后回复 2026-1-22 12:23

699

[宝贝儿之家] 8岁男孩，EB病毒的噬血细胞综合征，还在picu新人帖 attach_img

8

多①份理志 于 2026-1-20 13:10 发布

亮哥最后回复 2026-1-21 09:16

463

[治疗疑问] 14岁男孩，EB病毒噬血的报告

3

朝天椒 于 2026-1-19 21:58 发布

朝天椒最后回复 2026-1-20 08:47

1411

[宝贝儿之家] 七个月男宝，CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血！求助广大病友！新人帖 attach_img

16

Kidult 于 2026-1-19 21:13 发布

Kidult最后回复 2026-1-29 10:14

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[宝贝儿之家] 停药四个半月的复查结果，麻烦大佬看看attach_img

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KKMSD 于 2026-1-19 15:55 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-22 18:33

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[成人病友社区] 33岁，异基因移植后270天，血小板25，该怎么办？

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Mandy云 于 2026-1-18 11:31 发布

Mandy云最后回复 2026-1-19 21:12

502

[治疗疑问] 14岁男孩肝手术后七天attach_img

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朝天椒 于 2026-1-17 14:10 发布

早日康复最后回复 2026-1-20 12:48

583

[治疗疑问] 各位大佬，帮忙看看这便血的情况？attach_img

5

朝天椒 于 2026-1-15 14:52 发布

亮哥最后回复 2026-1-18 21:14

608

[治疗疑问] 女，13岁，EB病毒感染新人帖

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都娜 于 2026-1-15 10:38 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-17 13:30

879

[风湿免疫噬血] 成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征，结疗两个月后的结果attach_img

11

发在指间 于 2026-1-14 21:19 发布

亮哥最后回复 2026-1-20 17:50

613

[成人病友社区] 63岁，女，结核杆菌引发噬血，治疗后最新的报告新人帖 attach_img

7

涂涂68 于 2026-1-14 16:15 发布

听涛观海最后回复 2026-1-14 22:20

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[康复日记] 17岁男孩北上力挽狂澜，凛冬散尽，星河长明！—— 康复之路的记录attach_img  ...2

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杨帆16 于 2026-1-14 13:47 发布

张2302最后回复 2026-2-10 12:21

666

[宝贝儿之家] 脐带血植入失败后，血小板自己恢复正常了，半年后eb病毒全血又转阳了attach_img

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橘子海 于 2026-1-14 08:56 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-15 09:06

1133

[成人病友社区] 51岁，确诊EB嗜血细胞综合症，26年1月7日入北京友谊，治疗中新人帖 attach_img

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李萌萌萌啊 于 2026-1-13 22:27 发布

听涛观海最后回复 2026-1-14 22:19

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[公益茶话会频道] EBV相关噬血细胞综合征的诊断与治疗 公益线上茶话会 —— 王晶石 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-1-13 20:09 发布

亮哥最后回复 2026-1-14 10:54

549

[成人病友社区] 62岁，女，这些报告有没有嗜血的可能？新人帖 attach_img

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张丶艺萌 于 2026-1-13 12:03 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-13 23:39

546

[成人病友社区] 24岁原发性噬血移植后七个月，喉咙痛没有其他的任何不舒服，怀疑是不是有点感冒。attach_img

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顺遂67 于 2026-1-13 11:50 发布

听涛观海最后回复 2026-1-13 20:52

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[宝贝儿之家] 7岁孩子停药后咳嗽，最新的复查结果，attach_img

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华姐炒鸡 于 2026-1-13 11:12 发布

华姐炒鸡最后回复 2026-1-13 21:42

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[治疗疑问] EB病毒载量的结果是多少？attach_img

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笑敬过往 于 2026-1-12 15:21 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-13 08:23

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[宝贝儿之家] 请问广州治疗儿童的噬血细胞综合征，哪个医院比较好？新人帖

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Steve 于 2026-1-11 23:10 发布

早日康复最后回复 2026-1-17 17:38

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[风湿免疫噬血] 25岁女成人still噬血，dep治疗后的结果新人帖 attach_img

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NTPTW 于 2026-1-11 12:34 发布

浮生若梦11最后回复 2026-1-12 10:28

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[宝贝儿之家] EB病毒引发川崎病，拉肚子发烧十几天了。

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清华小食铺 于 2026-1-10 10:27 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-10 22:56

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[宝贝儿之家] 7岁孩子，近三个月eb病毒全血波动较大？attach_img

15

GWBFL 于 2026-1-7 21:06 发布

GWBFL最后回复 2026-1-9 09:16

764

[成人病友社区] 21岁，全身淋巴结肿大，eb病毒DNA含量高，求助新人帖 attach_img

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小海 于 2026-1-7 13:25 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-10 18:03

775

[成人病友社区] 19岁eb病毒噬血综合症，移植后20个月，因最近低烧的复查结果attach_img

8

傲雪寒梅96 于 2026-1-7 07:32 发布

傲雪寒梅96最后回复 2026-1-9 07:27

1053

[宝贝儿之家] 4岁半，传单噬血出院5个月，最近孩子玩耍后说自己有点累，检查结果如下attach_img

14

Doris77 于 2026-1-5 13:37 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-10 18:09

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[成人病友社区] 31岁不明原因EB，已持续约两年，一直在治疗，一直反复，求助新人帖 attach_img  ...2

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OFGHT 于 2026-1-5 13:25 发布

OFGHT最后回复 2026-1-7 15:02

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[成人病友社区] 23岁，妊娠期嗜血复发，请大佬看下检查报告attach_img

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XLC 于 2026-1-3 10:21 发布

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[宝贝儿之家] 9岁女孩，嗜血细胞综合征北上，住院前的报告新人帖 attach_img

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知鱼之乐 于 2026-1-2 09:54 发布

清华小食铺最后回复 2026-1-10 18:15

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[宝贝儿之家] 孩子在家发烧，医院有几个同症状的孩子，就担心eb病毒attach_img

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FHPBT 于 2026-1-2 02:06 发布

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[成都昭程慈爱公益服务中心] “ 噬血之援 星光行动 ”2026年元旦第五期慈善救助公告新人帖 attach_img

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公益中心小助手 于 2026-1-1 18:57 发布

冯亚军-19137122最后回复 2026-1-10 17:02

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[慢性活动性EB病毒感染] 36岁，淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告attach_img

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月月鸟月长 于 2025-12-31 16:36 发布

菜菜子12最后回复 2025-12-31 23:47

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[成人病友社区] 58岁eb噬血综合症，化疗后的最新复查结果attach_img

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土鸡老线鸡批发 于 2025-12-30 11:33 发布

菜菜子12最后回复 2025-12-31 10:11

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[宝贝儿之家] 17岁，回家结果出来了，请家人们帮我看一下attachment

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A小桂 于 2025-12-29 15:55 发布

A小桂最后回复 2025-12-30 10:15

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[宝贝儿之家] 小孩3岁4月，停药后第二个月的复查结果，刚好小孩今天五点多有点发烧38.7度attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-12-29 14:57 发布

麦麦2021最后回复 2025-12-30 11:08

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[成人病友社区] 61岁，确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤，化疗后的复查结果和疑问新人帖 attach_img

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亚峰 于 2025-12-27 11:12 发布

亮哥最后回复 2025-12-27 22:17

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[治疗疑问] 19岁，eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查attach_img

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傲雪寒梅96 于 2025-12-27 05:26 发布

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[成人病友社区] 58岁男，噬血细胞综合症，初步检查结果已出，恳请大佬帮忙看看传授经验新人帖 attach_img

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shu 于 2025-12-26 15:27 发布

XJOEA最后回复 2026-2-18 04:41

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[宝贝儿之家] 3岁8个月男孩，停药一年多甲流发烧attach_img

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曹中华 于 2025-12-26 12:17 发布

曹中华最后回复 2025-12-29 20:13

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[宝贝儿之家] 出院2周复查，指标除了eb病毒全血4次方，其他指标基本正常，但一直低烧？attach_img

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TTT77 于 2025-12-25 18:50 发布

TTT77最后回复 2025-12-26 17:50

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