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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[宝贝儿之家] 请问大佬们，噬血细胞综合征恢复期的孩子，可以吃高含量的牛初乳吗？新人帖

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劉開心 于 2026-5-21 19:00 发布

劉開心最后回复 2026-5-23 08:36

678

[风湿免疫噬血] 60岁，继上次风湿噬血帖子后，在安贞医院的其他检查报告attach_img

1

行歌 于 2026-5-20 21:59 发布

亮哥最后回复 2026-5-21 19:37

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[风湿免疫噬血] 35岁，结缔组织病继发的嗜血，现在在北京安贞医院，请大佬支个后期的招？新人帖 attach_img

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设置 于 2026-5-19 20:36 发布

设置最后回复 2026-5-20 06:05

831

[宝贝儿之家] 新生儿童30天嗜血细胞综合症，请教大佬新人帖 attach_img

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AAA专业信用卡贷 于 2026-5-19 19:15 发布

亮哥最后回复 2026-5-19 22:01

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[宝贝儿之家] 8岁小孩EB病毒噬血，治疗后的疑惑问题新人帖 attach_img

7

妳1270 于 2026-5-18 18:59 发布

菜菜子12最后回复 2026-5-18 23:26

976

[宝贝儿之家] 3岁，EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果attach_img

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庄振烘181621958 于 2026-5-18 16:50 发布

Nicolas最后回复 2026-5-25 22:24

1651

[慢性活动性EB病毒感染] （帮个病友代问）肠道型慢活eb几年了，该怎么选择移植医院？attach_img

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海角我不去了 于 2026-5-18 07:01 发布

平安无恙最后回复 2026-6-10 22:23

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[治疗疑问] 53岁，诊断不明原因噬血，化疗四次后复发，该怎么办？新人帖 attachment

10

大脸所向披靡 于 2026-5-16 15:16 发布

亮哥最后回复 2026-5-16 22:22

884

[成人病友社区] 58岁，不明原因噬血细胞综合征，2026年2月23日起病辗转多地医院诊治 —— 经验分享新人帖

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zz1980 于 2026-5-16 12:59 发布

zz1980最后回复 2026-8-18 12:36

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[专家访谈] “从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的全程管理”—— 刘爱国 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-5-16 09:00 发布

草编工厂1306123最后回复 2026-5-27 22:53

1500

[成人病友社区] 慢活EB异基因移植后病情复发，北上选择安贞医院准备二次移植新人帖 attach_img

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momo54 于 2026-5-15 13:13 发布

沃桐最后回复 2026-5-16 21:25

1000

[宝贝儿之家] 5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果，请各位大佬帮忙看看？新人帖 attach_img

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芳芳79 于 2026-5-15 08:34 发布

申春最后回复 2026-5-16 18:41

749

[宝贝儿之家] 关于小孩补打疫苗的问题，请教大家attach_img

5

岁月静好84 于 2026-5-14 19:59 发布

岁月静好84最后回复 2026-5-15 06:07

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[成人病友社区] 55岁EB病毒感染合并噬血，安贞医院治疗后最新的复查结果新人帖 attach_img

8

萍水相逢97 于 2026-5-14 10:19 发布

萍水相逢97最后回复 2026-5-23 08:10

775

[成人病友社区] 29岁，不明原因噬血综合征三年了，反复慢性荨麻疹九个月了，最近无皮疹还是痒的难受

4

一天一天 于 2026-5-13 21:38 发布

清华小食铺最后回复 2026-5-23 00:04

1263

[慢性活动性EB病毒感染] 疑慢活EB，求医，请各位病友大神指导经验！

10

TDRJQ 于 2026-5-13 18:40 发布

许金凤最后回复 2026-6-1 10:49

1137

[慢性活动性EB病毒感染] 37岁女，慢活EB，麻烦大佬帮忙看下这次检查结果！新人帖 attach_img

6

PGJHH 于 2026-5-13 17:31 发布

PGJHH最后回复 2026-5-14 11:52

1430

[慢性活动性EB病毒感染] 求教大神，孩子这情况是不是基本就是慢活eb了，我接下来该怎么办？attach_img

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TDRJQ 于 2026-5-13 16:15 发布

TDRJQ最后回复 2026-5-14 12:31

893

[宝贝儿之家] 6岁男童eb嗜血第12次化疗后两周eb病毒血浆复阳，会是慢活eb吗？新人帖 attach_img

6

五月天42 于 2026-5-12 20:25 发布

小志、何最后回复 2026-5-13 16:37

794

[宝贝儿之家] 3岁孩子嗜血恢复期，最近细菌感染，正好做了几项检查新人帖 attach_img

4

王^小懒 于 2026-5-12 17:32 发布

王^小懒最后回复 2026-5-13 12:04

918

[风湿免疫噬血] 母亲60岁，风湿相关噬血北上安贞医院的治疗的经过，请大佬分析下。新人帖 attach_img

3

行歌 于 2026-5-12 15:54 发布

时光流逝最后回复 2026-5-13 21:16

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[成人病友社区] 25岁女，不知道接下来该怎么做了，希望大家能给些建议？谢谢新人帖 attach_img

10

REKWQ 于 2026-5-12 12:55 发布

TMFXC最后回复 2026-8-1 17:04

805

[成人病友社区] 38岁弟弟，可能嗜血复发，求助!

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木有牙的兔纸 于 2026-5-12 10:53 发布

听涛观海最后回复 2026-5-12 15:31

696

[宝贝儿之家] 孩子最新检查结果？这样可以打疫苗吗？attach_img

3

i许冰℡15076768 于 2026-5-12 10:12 发布

听涛观海最后回复 2026-5-12 15:30

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[心情与经验分享] 以医护之心，赴新生之约 —— 噬血宝宝父母的求医手记attach_img

4

莹8850 于 2026-5-11 19:53 发布

莹8850最后回复 2026-5-14 11:37

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[成人病友社区] 29岁EBV-HLH移植后，PD-1治疗期间EB病毒PBMC复阳升高，求病友和家属经验？新人帖

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CJY 于 2026-5-8 18:15 发布

和气平安最后回复 2026-5-29 22:55

1062

[成人病友社区] 21岁不明原因噬血细胞综合征，近期康复评估的检查指标attach_img

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冯亚军-19137122 于 2026-5-6 15:58 发布

TWXJL最后回复 2026-5-9 16:49

1304

[宝贝儿之家] 五岁孩子停药七个半月，复查关于免疫的问题，有类似情况的吗？attach_img

9

KKMSD 于 2026-5-4 23:23 发布

KKMSD最后回复 2026-5-5 20:52

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[风湿免疫噬血] 29岁，成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征，每年斯蒂尔都有病情波动。attach_img

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皮皮30 于 2026-5-4 15:56 发布

rui39最后回复 2026-7-3 08:08

895

[宝贝儿之家] 3岁9个月女孩停药半年后复查的结果，请帮忙看下。attach_img

6

王蓉 于 2026-5-4 14:57 发布

申春最后回复 2026-5-10 00:12

1470

[宝贝儿之家] 5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗，希望大佬给予建议？新人帖 attach_img

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劝你多读舒 于 2026-5-2 11:50 发布

劝你多读舒最后回复 2026-5-4 20:39

1164

[宝贝儿之家] 六岁五个月的男孩，确诊eb病毒感染引发噬血综合征新人帖 attach_img

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李坤:1367373996 于 2026-5-1 17:36 发布

李坤:1367373996最后回复 2026-5-2 08:58

1159

[宝贝儿之家] 3岁孩子EB嗜血停药10天后，咳嗽，复查血浆eb阴转弱阳新人帖 attach_img

6

SNGAX 于 2026-4-28 16:03 发布

zk7427最后回复 2026-4-28 22:01

2780

[慢性活动性EB病毒感染] 30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和nk检出新人帖 attach_img  ...2

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JTPXR 于 2026-4-27 23:59 发布

JTPXR最后回复 2026-9-8 20:02

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[公益茶话会频道] 淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断？ —— 王旖旎 教授attach_img

1

论坛小助手 于 2026-4-26 08:25 发布

亮哥最后回复 2026-5-23 22:04

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[慢性活动性EB病毒感染] 我父亲66岁，请大家帮忙看下报告，这是慢活eb吗？新人帖 attach_img

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灵魂追逐风的自 于 2026-4-25 13:44 发布

亮哥最后回复 2026-4-26 07:39

946

[宝贝儿之家] 停药停化疗10个月的复查，CD25升高怎么办？新人帖 attach_img

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等妳花开 于 2026-4-24 12:09 发布

听涛观海最后回复 2026-4-28 13:34

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[专家访谈] 公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 —— 王旖旎 教授解惑attach_img

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论坛小助手 于 2026-4-24 12:00 发布

论坛小助手最后回复 2026-5-6 11:15

2070

[宝贝儿之家] 请求大家帮我看看我家孩子的情况，医生说是慢活EB，大佬帮忙看看呢？新人帖 attach_img  ...2

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JGAFI 于 2026-4-23 16:55 发布

两个嘴巴笑最后回复 2026-5-22 19:20

977

[宝贝儿之家] 2岁，这次常规复查一切都正常，就是近两天起皮疹，医生建议把卢可替尼换成乌帕替尼

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YoYo6 于 2026-4-23 14:12 发布

YoYo6最后回复 2026-4-23 19:08

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[成人病友社区] 58岁，ebv阳性弥漫大b细胞淋巴瘤，伴t细胞不典型增生新人帖 attach_img

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Alisa61 于 2026-4-21 22:05 发布

菜菜子12最后回复 2026-4-22 20:21

1157

[治疗疑问] 男、53岁，eb病毒+NKT淋巴瘤近六年，保守治疗方案后进展了吗？attach_img

5

ぃ森^沫 于 2026-4-20 20:14 发布

亮哥最后回复 2026-4-26 16:38

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[成人病友社区] 60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次，目前已诊断卡斯特曼病新人帖 attach_img

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汪汪3 于 2026-4-20 16:50 发布

汪汪3最后回复 2026-4-21 11:58

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[宝贝儿之家] xiap突变，突然血项不好，不知道是不是爆发性噬血综合征，该怎么治疗？attach_img

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啊，白 于 2026-4-20 10:41 发布

戴艳玲最后回复 2026-4-22 20:44

817

[宝贝儿之家] 孩子停药3年半，准备打疫苗需要注意什么？请有时间看下attach_img

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i许冰℡15076768 于 2026-4-20 09:51 发布

i许冰℡15076768最后回复 2026-4-21 16:36

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[宝贝儿之家] XIAP基因突变，1岁宝宝4个多月贫血复发attach_img

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小老二加油 于 2026-4-20 08:57 发布

戴艳玲最后回复 2026-4-22 20:41

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[心情与经验分享] 33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发，北上就医的心德attach_img

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金金5 于 2026-4-18 20:51 发布

立夏最后回复 2026-5-19 08:44

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[宝贝儿之家] 3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，为啥还不转阴？attach_img

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很久以前 于 2026-4-18 15:23 发布

文之之最后回复 2026-4-21 20:34

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[宝贝儿之家] 咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？attach_img

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Lan65 于 2026-4-18 12:40 发布

Lan65最后回复 2026-4-27 15:36

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[治疗疑问] 慢活eb与淋巴增殖性疾病是一个病吗？attach_img

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海角我不去了 于 2026-4-18 11:38 发布

张2302最后回复 2026-4-21 13:46

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