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噬血细胞综合征之家

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[专家访谈] 慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 —— 王旖旎 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-3-16 09:13 发布

亮哥最后回复 2026-5-6 11:08

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[慢性活动性EB病毒感染] 69岁高龄慢活EB病人，治疗维持期间波动的相关疑问新人帖 attach_img

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PLJNJ 于 2026-3-15 16:48 发布

PLJNJ最后回复 2026-3-31 22:08

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[治疗疑问] 17岁去年4月份查出eb病毒，导致传单，目前很迷茫新人帖 attach_img

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靓点发艺 于 2026-3-14 22:40 发布

听涛观海最后回复 2026-3-15 22:01

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[宝贝儿之家] 小孩无故发热怀疑嗜血，请立即就医，并多家医院问诊！！新人帖 attach_img

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阿冉 于 2026-3-14 12:03 发布

阿冉最后回复 2026-3-16 11:51

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[慢性活动性EB病毒感染] 8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖新人帖 attach_img

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一点点 于 2026-3-13 21:25 发布

瀞man56最后回复 2026-6-15 15:37

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[成人病友社区] 59岁，淋巴瘤病史+EB病毒感染新人帖 attach_img

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CWHGI 于 2026-3-12 22:13 发布

王攀最后回复 2026-3-14 22:08

906

[成人病友社区] 【求助】出院乳酸脱氢酶指标一直不好，请大佬指教attach_img

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冯亚军-19137122 于 2026-3-12 13:46 发布

冯亚军-19137122最后回复 2026-3-13 20:23

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[宝贝儿之家] 停药三个多月的检查结果，各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高？attach_img

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庄振烘181621958 于 2026-3-11 14:36 发布

菜菜子12最后回复 2026-3-12 15:29

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[宝贝儿之家] 6岁儿童出院3个月情况，eb病毒全血载量还是很高？

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TTT77 于 2026-3-9 12:07 发布

知鱼之乐最后回复 2026-3-11 14:29

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[慢性活动性EB病毒感染] 60岁，确诊EB病毒感染，治疗半年后请大佬们给个建议新人帖 attach_img

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阿软姐姐 于 2026-3-6 10:53 发布

阿软姐姐最后回复 2026-3-6 16:30

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[宝贝儿之家] 6岁孩子，大佬帮忙看看目前的状况新人帖 attach_img

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O.Harold 于 2026-3-6 10:50 发布

O.Harold最后回复 2026-3-7 11:56

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[风湿免疫噬血] Sjia合并mas这一年多的闯关路

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一王打不尽. 于 2026-3-4 09:18 发布

听涛观海最后回复 2026-3-4 15:43

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[宝贝儿之家] 2岁宝宝eb嗜血，eb全血波动以及上幼儿园的问题？新人帖 attach_img

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番茄炒鸡蛋 于 2026-3-2 00:16 发布

番茄炒鸡蛋最后回复 2026-3-18 22:01

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[成人病友社区] 23岁传单3年，最新的EBV检查结果，请大佬帮忙看看attach_img

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HWZES 于 2026-3-1 20:17 发布

HWZES最后回复 2026-3-1 20:58

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[宝贝儿之家] 12岁，求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告新人帖 attachment

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Livike 于 2026-3-1 15:20 发布

Livike最后回复 2026-3-2 22:19

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[成人病友社区] NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热，地方转北人医院，有经验的病友或家属能给点建议？新人帖 attach_img

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CZDIC 于 2026-2-28 22:08 发布

滴嘎最后回复 2026-3-2 16:50

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[宝贝儿之家] 六岁十个月噬血细胞综合征，治疗后还是发烧，请大神帮忙看下？新人帖 attach_img

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秉中庸 于 2026-2-28 15:35 发布

春末yy夏初最后回复 2026-3-2 12:50

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[宝贝儿之家] 儿童eb病毒相关噬血，结疗后是否有必要北上做二次评估？

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Steve 于 2026-2-27 15:28 发布

Steve最后回复 2026-3-2 09:48

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[心情与经验分享] 儿童噬血移植后5年，前来报道attach_img

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潘潘52 于 2026-2-27 15:05 发布

专业校服定做婚最后回复 2026-3-10 06:13

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[成人病友社区] 18岁青年得过噬血细胞综合征和白血病，咨询病友经验？新人帖

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微信用户66 于 2026-2-26 11:28 发布

兴高不采烈最后回复 2026-2-26 15:56

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[论坛公告] 2026年马年噬血病友论坛新春贺词，来自鱼先生祝福！attach_img

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龚喜發財 于 2026-2-26 08:56 发布

TWXJL最后回复 2026-2-28 16:04

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[宝贝儿之家] 【求助】5岁9个月宝宝一疗中感染，粒缺期合并副流感病毒及牙周感染，求建议新人帖 attach_img

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TT6121 于 2026-2-25 19:23 发布

菜菜子12最后回复 2026-2-25 23:36

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[风湿免疫噬血] 12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征，一年后复发，后期注意事项？新人帖 attach_img  ...2

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王7986 于 2026-2-25 15:30 发布

王7986最后回复 2026-3-7 10:36

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[宝贝儿之家] 3岁EB病毒噬血细胞综合征，化疗5周6次后的复查结果如何？attach_img

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Steve 于 2026-2-25 11:51 发布

Steve最后回复 2026-2-28 10:36

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[专家访谈] 丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 —— 病友茶话会同译attach_img

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论坛小助手 于 2026-2-24 12:16 发布

Steve最后回复 2026-3-16 10:15

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[治疗疑问] 移植后的肝功指标，需要干预吗？attach_img

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宣迪乐 于 2026-2-23 14:29 发布

宣迪乐最后回复 2026-3-5 12:16

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[宝贝儿之家] 寻求sh2d1a的组织

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XJOEA 于 2026-2-23 09:34 发布

龚喜發財最后回复 2026-2-23 17:49

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[治疗疑问] 8岁EB病毒噬血，黏膜皮肤淋巴结综合征（川崎病）attach_img

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多①份理志 于 2026-2-20 17:36 发布

菜菜子12最后回复 2026-2-23 17:46

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[宝贝儿之家] 移植后5年，小雅馨游环球影城报道！祝大家新年快乐！attach_img

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专业校服定做婚 于 2026-2-18 10:54 发布

漫漫57最后回复 2026-2-25 16:28

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[成都昭程慈爱公益服务中心] “慈善暖人心，共筑希望路”2026年马年新春慰问慈善行动！attach_img

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公益中心小助手 于 2026-2-17 22:09 发布

随遇而安89最后回复 2026-2-23 20:56

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[治疗疑问] 血常规结果中血小板的波动？attach_img

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宣迪乐 于 2026-2-16 10:15 发布

专业校服定做婚最后回复 2026-2-18 06:53

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[宝贝儿之家] 3岁男孩，北上全面复查后，回当地的三次复查报告？新人帖 attach_img

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DQUYZ 于 2026-2-13 18:34 发布

TTT77最后回复 2026-2-25 16:23

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[治疗疑问] 报告新出的attach_img

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宣迪乐 于 2026-2-13 13:03 发布

亮哥最后回复 2026-2-14 09:34

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[治疗疑问] 麻烦大佬们看一下，这个一年前的报告，nk样本表达率是百分之百attach_img

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XJOEA 于 2026-2-13 10:15 发布

XJOEA最后回复 2026-2-16 09:13

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[宝贝儿之家] 3岁eb继发性嗜血，化疗4次后的复查结果如何？attach_img

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Steve 于 2026-2-12 18:17 发布

Steve最后回复 2026-2-13 13:14

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[知识理论] 儿童eb感染引发噬血，都是什么血型？

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TTT77 于 2026-2-12 09:55 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2026-5-30 17:59

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[宝贝儿之家] 3岁6个月eb噬血，出院半年后发烧attach_img

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蕾蕾81 于 2026-2-11 13:30 发布

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[宝贝儿之家] 10岁孩子EB病毒引发嗜血，两年后复查颈部淋巴结肿大attach_img

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小姝子 于 2026-2-10 13:39 发布

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[治疗疑问] 移植后的检验结果attach_img

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宣迪乐 于 2026-2-9 13:29 发布

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[宝贝儿之家] 孩子一过性嗜血，康复快四年了，打了预防针后发烧attach_img

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慢慢87 于 2026-2-7 18:16 发布

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[宝贝儿之家] 3岁6个月eb噬血，出院半年后当地医院检查attach_img

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蕾蕾81 于 2026-2-4 19:37 发布

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[治疗疑问] 关于供者贫血的问题？

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宣迪乐 于 2026-2-3 10:53 发布

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[治疗疑问] 咨询感冒后病毒的问题

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宣迪乐 于 2026-2-2 09:28 发布

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[慢性活动性EB病毒感染] 36岁，慢活EB+肺部感染，转院后准备在航天医院移植新人帖 attach_img

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晒着太阳变白 于 2026-2-1 10:48 发布

听涛观海最后回复 2026-2-2 20:45

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[慢性活动性EB病毒感染] 我妈妈53岁，会不会是慢活eb？新人帖 attach_img

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oops！ 于 2026-2-1 09:59 发布

菜菜子12最后回复 2026-2-1 16:55

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[宝贝儿之家] 儿童噬血细胞综合征，选择哪个医院？新人帖 attach_img

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积极向上 于 2026-2-1 09:41 发布

宣迪乐最后回复 2026-2-2 09:12

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[治疗疑问] 移植后的问题attachment

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宣迪乐 于 2026-1-31 10:49 发布

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[慢性活动性EB病毒感染] 求助大家，帮我看看除了移植是否有其他办法？新人帖 attach_img

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Awry 于 2026-1-30 17:57 发布

Awry最后回复 2026-2-1 15:40

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[成人病友社区] 成人still病，烦请各位老师指导，患者是否正在向嗜血细胞综合症进展？感谢！新人帖 attach_img

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丁丁93 于 2026-1-30 15:09 发布

兴高不采烈最后回复 2026-2-3 16:34

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[成人病友社区] 60岁男，最新的化验结果，请帮忙看看，给给意见感谢新人帖 attach_img

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无聊蛙 于 2026-1-29 15:19 发布

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