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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[专家访谈] 公益线上茶话会15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 —— 王旖旎 教授解惑attach_img

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论坛小助手 于 2026-4-16 09:44 发布

论坛小助手最后回复 2026-4-17 19:01

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[宝贝儿之家] 孩子EB诱发嗜血，化疗后一年复查的对比结果，attach_img

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煎饼狗子 于 2026-4-14 16:59 发布

听涛观海最后回复 2026-4-15 20:32

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[治疗疑问] 3岁，移植后34天的检查结果怎么样？attach_img

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莹8850 于 2026-4-13 15:46 发布

菜菜子12最后回复 2026-4-15 22:56

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[宝贝儿之家] 9岁，eb病毒感染噬血化疗6次后，eb病毒又阳性了。新人帖 attach_img

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程玺龙 于 2026-4-12 11:16 发布

亮哥最后回复 2026-4-15 19:57

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[慢性活动性EB病毒感染] 13岁，结果主要以NK细胞大于T细胞为主，请大佬解读新人帖 attach_img

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将来的美好 于 2026-4-12 10:32 发布

申春最后回复 2026-6-7 16:07

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[成人病友社区] 31岁确诊噬血，咨询病友及家属经验，谢谢！新人帖 attach_img

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Lyuuu 于 2026-4-10 15:50 发布

听涛观海最后回复 2026-4-11 22:23

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[宝贝儿之家] 请大佬们解读eb病毒化验单新人帖 attach_img

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长江冰冻心似水 于 2026-4-10 10:04 发布

长江冰冻心似水最后回复 2026-4-12 11:15

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[专家访谈] 王旖旎教授 线上茶话会病友临时提问交流环节的译文attach_img

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知识小助手 于 2026-4-10 09:15 发布

听涛观海最后回复 2026-4-10 21:43

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[宝贝儿之家] 坐标广东揭阳，孩子9岁，EB病毒感染，急盼有经验的家长/大神帮忙看看，万分感谢！新人帖 attachment

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TDRJQ 于 2026-4-9 09:41 发布

TDRJQ最后回复 2026-4-10 13:00

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[康复日记] 风雨两载，向阳而生！ —— 移植后两年感言attach_img

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傲雪寒梅96 于 2026-4-8 20:57 发布

琦7205最后回复 2026-4-23 17:44

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[成人病友社区] 34岁不明噬血，停药一年后的检查attach_img

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张晓菲159316836 于 2026-4-6 14:30 发布

菜菜子12最后回复 2026-4-7 18:28

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[公益茶话会频道] 从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理 （ 刘爱国 教授、 孙媛 教授）attach_img

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论坛小助手 于 2026-4-5 08:56 发布

程玺龙最后回复 2026-4-12 10:51

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[宝贝儿之家] 孩子移植后肚子痛，有这种情况吗？新人帖

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UIOSS 于 2026-4-2 20:18 发布

亮哥最后回复 2026-4-20 21:43

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[慢性活动性EB病毒感染] 26岁慢活EB，在北京安贞医院后期治疗中新人帖 attach_img

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林深处_ 于 2026-4-2 18:34 发布

望2696最后回复 2026-4-23 10:55

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[宝贝儿之家] 8岁女孩eb病毒噬血复查的结果，请大佬指教下新人帖 attach_img

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萱~ 于 2026-4-2 17:32 发布

菜菜子12最后回复 2026-4-3 19:50

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[成人病友社区] 父亲58岁不明原因噬血，目前高度怀疑B细胞淋巴瘤，近期相关检查情况attach_img

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shu 于 2026-4-2 10:25 发布

亮哥最后回复 2026-4-8 15:58

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[慢性活动性EB病毒感染] 69岁高龄慢活EB病人，再次请教各位病友attach_img

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PLJNJ 于 2026-3-31 21:59 发布

菜菜子12最后回复 2026-4-1 21:26

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[成人病友社区] 33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高，准备在安贞医院二次移植。新人帖 attach_img

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金金5 于 2026-3-31 15:04 发布

和气平安最后回复 2026-5-29 22:26

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[成人病友社区] 28岁，在进仓前几周，eb病毒从阴性又变成阳性，可以移植么新人帖 attach_img

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VUXDO 于 2026-3-29 15:37 发布

小志、何最后回复 2026-3-29 20:54

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[宝贝儿之家] 17岁，EB病毒感染一年多，附重要检查结果，请大佬帮忙看下？新人帖 attach_img

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苏西Susie 于 2026-3-29 11:07 发布

菜菜子12最后回复 2026-3-29 20:10

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[宝贝儿之家] 孩子移植后三年，想咨询有病友用过外泌体和间充质吗？新人帖 attach_img

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Yolo30 于 2026-3-28 23:54 发布

Yolo30最后回复 2026-4-15 21:21

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[宝贝儿之家] 2岁8个月，急性EB病毒诱发噬血细胞综合征，最新报告是否转院？新人帖 attach_img

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董秀艳 于 2026-3-28 14:20 发布

董秀艳最后回复 2026-3-29 20:53

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[成人病友社区] 46岁，血管内大B淋巴瘤合并噬血。新人帖 attach_img

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。。。50 于 2026-3-25 17:54 发布

亮哥最后回复 2026-3-28 18:43

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[宝贝儿之家] 17岁确诊嗜血，治疗后半年的在郑大附一院的复查结果attach_img

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A小桂 于 2026-3-23 21:48 发布

A小桂最后回复 2026-3-24 22:24

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[宝贝儿之家] 宝贝停药俩年多了，康复路上感冒的经验分享attach_img

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时光流逝 于 2026-3-23 09:35 发布

时光流逝最后回复 2026-3-25 07:45

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[风湿免疫噬血] 小孩已确诊幼特引发嗜血，在同济ICU情况有好转attach_img

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阿冉 于 2026-3-19 09:10 发布

阿冉最后回复 2026-3-23 21:10

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[宝贝儿之家] 孩子是EB病毒传单感染的噬血，出院后20天的复查报告attach_img

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NXHDO 于 2026-3-19 08:58 发布

NXHDO最后回复 2026-3-21 20:12

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[宝贝儿之家] 孩子是传单诱发噬血细胞综合症，麻烦大佬帮我看一下这个基因报告？新人帖 attach_img

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NXHDO 于 2026-3-19 08:37 发布

NXHDO最后回复 2026-4-23 17:58

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[宝贝儿之家] 3岁EB病毒引起噬血，化疗8周后复查结果如何？attach_img

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Steve 于 2026-3-16 20:46 发布

zk7427最后回复 2026-6-22 16:01

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[专家访谈] 慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 —— 王旖旎 教授attach_img

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论坛小助手 于 2026-3-16 09:13 发布

梁锦波最后回复 2026-8-1 11:00

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[慢性活动性EB病毒感染] 69岁高龄慢活EB病人，治疗维持期间波动的相关疑问新人帖 attach_img

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PLJNJ 于 2026-3-15 16:48 发布

PLJNJ最后回复 2026-3-31 22:08

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[治疗疑问] 17岁去年4月份查出eb病毒，导致传单，目前很迷茫新人帖 attach_img

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靓点发艺 于 2026-3-14 22:40 发布

听涛观海最后回复 2026-3-15 22:01

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[宝贝儿之家] 小孩无故发热怀疑嗜血，请立即就医，并多家医院问诊！！新人帖 attach_img

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阿冉 于 2026-3-14 12:03 发布

阿冉最后回复 2026-3-16 11:51

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[慢性活动性EB病毒感染] 8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖新人帖 attach_img

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一点点 于 2026-3-13 21:25 发布

瀞man56最后回复 2026-6-15 15:37

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[成人病友社区] 59岁，淋巴瘤病史+EB病毒感染新人帖 attach_img

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CWHGI 于 2026-3-12 22:13 发布

王攀最后回复 2026-3-14 22:08

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[成人病友社区] 【求助】出院乳酸脱氢酶指标一直不好，请大佬指教attach_img

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冯亚军-19137122 于 2026-3-12 13:46 发布

冯亚军-19137122最后回复 2026-3-13 20:23

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[宝贝儿之家] 停药三个多月的检查结果，各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高？attach_img

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庄振烘181621958 于 2026-3-11 14:36 发布

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[宝贝儿之家] 6岁儿童出院3个月情况，eb病毒全血载量还是很高？

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TTT77 于 2026-3-9 12:07 发布

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[慢性活动性EB病毒感染] 60岁，确诊EB病毒感染，治疗半年后请大佬们给个建议新人帖 attach_img

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阿软姐姐 于 2026-3-6 10:53 发布

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[宝贝儿之家] 6岁孩子，大佬帮忙看看目前的状况新人帖 attach_img

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O.Harold 于 2026-3-6 10:50 发布

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[风湿免疫噬血] Sjia合并mas这一年多的闯关路

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一王打不尽. 于 2026-3-4 09:18 发布

听涛观海最后回复 2026-3-4 15:43

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[宝贝儿之家] 2岁宝宝eb嗜血，eb全血波动以及上幼儿园的问题？新人帖 attach_img

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番茄炒鸡蛋 于 2026-3-2 00:16 发布

番茄炒鸡蛋最后回复 2026-3-18 22:01

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[成人病友社区] 23岁传单3年，最新的EBV检查结果，请大佬帮忙看看attach_img

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HWZES 于 2026-3-1 20:17 发布

HWZES最后回复 2026-3-1 20:58

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[宝贝儿之家] 12岁，求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告新人帖 attachment

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Livike 于 2026-3-1 15:20 发布

Livike最后回复 2026-3-2 22:19

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[成人病友社区] NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热，地方转北人医院，有经验的病友或家属能给点建议？新人帖 attach_img

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CZDIC 于 2026-2-28 22:08 发布

滴嘎最后回复 2026-3-2 16:50

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[宝贝儿之家] 六岁十个月噬血细胞综合征，治疗后还是发烧，请大神帮忙看下？新人帖 attach_img

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秉中庸 于 2026-2-28 15:35 发布

春末yy夏初最后回复 2026-3-2 12:50

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[宝贝儿之家] 儿童eb病毒相关噬血，结疗后是否有必要北上做二次评估？

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Steve 于 2026-2-27 15:28 发布

Steve最后回复 2026-3-2 09:48

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[心情与经验分享] 儿童噬血移植后5年，前来报道attach_img

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潘潘52 于 2026-2-27 15:05 发布

专业校服定做婚最后回复 2026-3-10 06:13

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[成人病友社区] 18岁青年得过噬血细胞综合征和白血病，咨询病友经验？新人帖

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微信用户66 于 2026-2-26 11:28 发布

兴高不采烈最后回复 2026-2-26 15:56

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[论坛公告] 2026年马年噬血病友论坛新春贺词，来自鱼先生祝福！attach_img

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龚喜發財 于 2026-2-26 08:56 发布

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