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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[成人病友社区] 铁蛋白高怎么办？新人帖

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越来越好80 于 2025-6-21 20:44 发布

越来越好80最后回复 2025-6-22 09:50

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[成人病友社区] 33岁，不明原因噬血，超声结果淋巴结肿大attach_img

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张晓菲159316836 于 2025-6-21 15:47 发布

张晓菲159316836最后回复 2025-6-24 12:25

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[宝贝儿之家] 肚子里的胎儿查到遗传2个PRF1致病基因，请问大家该怎么办？新人帖 attach_img  ...2

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凌小婷 于 2025-6-21 15:27 发布

y9201最后回复 2025-6-24 20:20

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[宝贝儿之家] 五岁原发性噬血细胞综合征，移植后的疑问attach_img

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菜鸟 于 2025-6-21 12:09 发布

永远十八最后回复 2025-6-21 16:25

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[治疗疑问] 15岁不明原因噬血，现出的病理报告，麻烦各位大姥帮忙看下。attach_img

4

HHYFP 于 2025-6-21 11:14 发布

HHYFP最后回复 2025-6-21 18:01

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[宝贝儿之家] 六岁半EB嗜血停药停疗11个月左右，目前有症状发烧，大佬帮忙看下报告attach_img

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A一诺千金185796 于 2025-6-21 11:11 发布

春末yy夏初最后回复 2025-6-21 14:36

629

[宝贝儿之家] 颈部组织增殖性疾病累积nk/t，停激素1年，最近两个月总发烧咳嗽搞了4次attach_img

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给哥哥的机会 于 2025-6-21 10:59 发布

给哥哥的机会最后回复 2025-6-21 17:12

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[宝贝儿之家] 4岁小孩嗜血，EB病毒，请大佬帮看下基因SH2D1A新人帖 attach_img

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清华小食铺 于 2025-6-21 00:31 发布

清华小食铺最后回复 2025-6-21 22:43

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[成人病友社区] 51岁，检查报告出来了，大家帮忙看看新人帖 attach_img

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姚康 于 2025-6-20 20:55 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-21 07:10

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[成人病友社区] 爸爸70岁生病了，不典型慢粒，大家帮忙给看看现在又有嗜血细胞综合征吗？新人帖 attach_img

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好运爆张 于 2025-6-20 18:56 发布

好运爆张最后回复 2025-6-24 17:53

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[治疗疑问] 麻烦各位大佬帮忙看下报告，医生说是慢活eb需要移植？新人帖 attach_img

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小丸子37 于 2025-6-19 20:53 发布

PJFTG最后回复 2025-6-23 19:53

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[成人病友社区] 有大佬帮忙看看，怎么病毒越来越高了么？attach_img

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QNRCG 于 2025-6-19 20:08 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-19 23:21

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[宝贝儿之家] 六岁儿童化疗半年后的检查，希望大佬们帮忙看看attach_img  ...2

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华姐炒鸡 于 2025-6-19 16:25 发布

杨帆16最后回复 2025-6-20 00:11

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[宝贝儿之家] 94方案结疗后的评估，各位大佬帮忙看看attach_img

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张新明 于 2025-6-18 22:38 发布

PJFTG最后回复 2025-6-19 16:46

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[治疗疑问] 10岁男孩噬血，最新的报告attach_img

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ly5752 于 2025-6-18 22:19 发布

舒绿最后回复 2025-6-23 18:48

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[宝贝儿之家] 一岁五个月化疗一次的结果，请大佬帮忙看看新人帖 attach_img

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云霄爸爸 于 2025-6-18 19:35 发布

云霄爸爸最后回复 2025-6-21 12:09

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[宝贝儿之家] 11岁小孩求助，EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病哪里治疗好？新人帖 attach_img

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周周36 于 2025-6-18 18:24 发布

周周36最后回复 2025-6-25 08:48

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[成人病友社区] 25岁eb病毒感染引起噬血，dep三疗结束病毒量不降，怎么办？attach_img

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佳6670 于 2025-6-18 08:03 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-18 23:26

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[慢性活动性EB病毒感染] 停药复查cd25有变化，是怎么回事？attach_img

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煎饼狗子 于 2025-6-18 07:53 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-18 23:27

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[宝贝儿之家] 孩子EB病毒嗜血细胞综合症LDEP治疗后，发热37.7，能自己退下去attach_img

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CG5145 于 2025-6-17 10:01 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-17 23:16

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[宝贝儿之家] 2岁5个月，化疗第七周的结果新人帖 attach_img

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BOSDT 于 2025-6-16 22:34 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-17 23:13

861

[慢性活动性EB病毒感染] 7岁孩子，二线化疗2次的结果attach_img

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亮5001 于 2025-6-16 21:48 发布

TWXJL最后回复 2025-6-17 12:53

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[成人病友社区] 移植14个月后肺功能下降，是否肺排？attach_img

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王文杰81 于 2025-6-15 21:24 发布

王文杰81最后回复 2025-6-16 22:52

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[宝贝儿之家] 刚出生四个月的小婴儿确诊嗜血，有问题求教？新人帖 attach_img

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PCCHK 于 2025-6-15 18:11 发布

浮生若梦11最后回复 2025-6-16 08:08

856

[慢性活动性EB病毒感染] 42岁疑慢活eb，后续的进展attach_img

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夜问 于 2025-6-14 19:51 发布

PJFTG最后回复 2025-6-15 08:44

675

[宝贝儿之家] 麻烦大佬们看下EB病毒量attach_img

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KKMSD 于 2025-6-13 17:09 发布

KKMSD最后回复 2025-6-16 20:47

442

[宝贝儿之家] 三岁多小孩的基因检测报告，帮忙看看attach_img

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四块五 于 2025-6-13 12:01 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-13 23:34

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[慢性活动性EB病毒感染] 回输第9天，血象结果不好，打了升白针白细胞一直上不去怎么办attach_img

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春子75 于 2025-6-13 10:05 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-13 23:35

602

[成人病友社区] 美罗华后一年了，这次复查评估结果如下，麻烦大佬们给看看。attach_img

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杨帆16 于 2025-6-12 23:28 发布

杨帆16最后回复 2025-6-16 14:05

827

[宝贝儿之家] 孩子噬血移植后，五年的复查attach_img

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青青子衿92 于 2025-6-12 15:54 发布

傲雪寒梅96最后回复 2025-6-17 12:41

603

[慢性活动性EB病毒感染] 13岁男孩，慢活eb移植后三个月的复查结果新人帖 attach_img

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伏华 于 2025-6-12 13:44 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-12 23:26

720

[慢性活动性EB病毒感染] 骨髓造血干细胞移植五个月，一些大查结果出来了？attach_img

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PJFTG 于 2025-6-12 08:03 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-12 23:24

488

[宝贝儿之家] 5岁11个月，原发性移植六个月后的报告attach_img

4

菜鸟 于 2025-6-11 20:03 发布

PJFTG最后回复 2025-6-12 07:54

567

[宝贝儿之家] 一岁三个月第五周的第5天，各项检查报告。attachment

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桥鹿 于 2025-6-10 22:28 发布

桥鹿最后回复 2025-6-11 09:29

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[成人病友社区] 26岁，女，进仓前查体发现肺动脉高压attach_img

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百事可乐49 于 2025-6-10 16:06 发布

亮哥最后回复 2025-6-10 19:12

666

[宝贝儿之家] 2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多月，检查结果细胞因子升高是什么问题新人帖 attach_img

8

潘潘33 于 2025-6-9 20:44 发布

是美琪吖最后回复 2025-7-15 12:53

681

[慢性活动性EB病毒感染] 供者选择，是否要骨髓库再找找？attach_img

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Lancy 于 2025-6-8 19:00 发布

Lancy最后回复 2025-6-12 15:16

747

[治疗疑问] 3岁，原发噬血XIAP，最近一期复查结果，请大佬帮忙看看。新人帖 attach_img

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〆小胖丫灬 于 2025-6-8 02:10 发布

张虎明最后回复 2025-6-29 19:23

868

[宝贝儿之家] 孩子是不是要复发？请各位大佬帮忙给看一下。attach_img

6

Allen16 于 2025-6-7 15:25 发布

AUXDR最后回复 2025-6-23 20:39

702

[治疗疑问] 8岁，第五周EB病毒血浆含量已经未检出，第六周化疗的时候又是阴性了，是怎么回事？attach_img

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沐浴阳光57 于 2025-6-7 14:54 发布

沐浴阳光57最后回复 2025-6-8 18:56

435

[宝贝儿之家] 15岁孩子不明原因噬血，PETCT的检查结果attach_img

1

HHYFP 于 2025-6-7 11:46 发布

亮哥最后回复 2025-6-7 16:56

590

[宝贝儿之家] 两岁7个月，最后一次化疗前抽血检查，甘油三酯高attach_img

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200斤的贱贱 于 2025-6-6 17:37 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-6 23:40

836

[慢性活动性EB病毒感染] 儿童慢活eb移植后冠脉扩张问题怎样处理？急寻类似病友。

7

晶1084 于 2025-6-6 09:34 发布

晶1084最后回复 2025-6-9 14:36

345

[宝贝儿之家] 儿童移植后血压高的提问新人帖

3

念安 于 2025-6-6 01:34 发布

Z海丹最后回复 2025-6-7 07:24

774

[成人病友社区] 28岁，大佬们帮忙看看是不是噬血复发了？新人帖 attach_img

8

一切安好75 于 2025-6-5 21:12 发布

月关最后回复 2025-7-4 18:25

698

[治疗疑问] 16岁eb病毒感染，吃着激素新人帖 attach_img

3

能否共情与我 于 2025-6-5 20:43 发布

安6589最后回复 2025-6-6 09:43

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[宝贝儿之家] 15岁孩子不明原因噬血，发烧了attach_img

6

HHYFP 于 2025-6-5 16:34 发布

HHYFP最后回复 2025-6-7 12:18

416

[慢性活动性EB病毒感染] 脑核磁异常，会影响进仓吗？attach_img

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＊、小周周的范 于 2025-6-5 12:10 发布

亮哥最后回复 2025-6-5 15:34

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[宝贝儿之家] 1岁，出院后（吃的地米），10天时间血小板从459掉到300，attach_img

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桥鹿 于 2025-6-5 11:07 发布

USCCA最后回复 2025-6-5 16:27

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[慢性活动性EB病毒感染] 最近GGT有点高了attach_img

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PJFTG 于 2025-6-5 07:24 发布

PJFTG最后回复 2025-6-5 10:01

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