快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
订阅

最新发表

381

[成人病友社区] 47岁，EB病毒噬血治疗伴肺部真菌感染，该怎么办？新人帖

1

Banni 于 2025-9-10 16:26 发布

亮哥最后回复 2025-9-10 16:57

408

[宝贝儿之家] 我的孩子4月大，下一步该怎么办？新人帖

4

1005136227 于 2025-9-10 09:25 发布

锦上添花最后回复 2025-9-20 18:53

1613

[治疗疑问] 最近海南出来的细胞疗法，靠谱吗？新人帖

12

朱国平applezhu 于 2025-9-10 08:50 发布

WQRIK最后回复 2025-9-27 21:47

381

[宝贝儿之家] eb病毒感染脑脊液，是不是一般以t细胞为主？

4

IXDUQ 于 2025-9-10 06:59 发布

IXDUQ最后回复 2025-9-13 14:05

563

[宝贝儿之家] 原发噬血移植后190天后，请大家看看检查结果attach_img

4

永远十八 于 2025-9-9 18:21 发布

永远十八最后回复 2025-9-10 21:28

446

[成人病友社区] 请问我的症状和EB病毒关系大吗？新人帖 attach_img

4

ZUEJS 于 2025-9-8 21:44 发布

Banni最后回复 2025-9-10 20:10

789

[公益茶话会频道] 儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈 —— 孙媛 教授医学团队attach_img

0

论坛小助手 于 2025-9-8 12:06 发布

论坛小助手最后回复 2025-9-8 22:22

586

[宝贝儿之家] 12岁，移植后5个多月了，发烧引起EB病毒复阳。attach_img

3

潮男 于 2025-9-7 22:44 发布

亮哥最后回复 2025-9-8 11:43

844

[成人病友社区] 妈妈EB病毒感染嗜血，疑似淋巴瘤，取不到病理确诊。该怎么办？新人帖 attach_img

13

BWYGZ 于 2025-9-7 21:30 发布

churyeong最后回复 2025-9-23 11:53

564

[成人病友社区] 移植后他克莫司和环孢素都不耐受，怎么办？attach_img

7

女朋友 于 2025-9-6 09:01 发布

邹锋煌最后回复 2025-9-18 04:11

621

[成人病友社区] 54岁，移植后的eb病毒检查attach_img

7

越来越好80 于 2025-9-5 20:59 发布

越来越好80最后回复 2025-9-6 11:39

366

[慢性活动性EB病毒感染] 近期去北京儿童医院求诊新人帖

1

NYFOQ 于 2025-9-5 13:09 发布

亮哥最后回复 2025-9-18 15:45

403

[宝贝儿之家] 骨龄异常必须打针干预，有经验的来说说？

4

漫漫28 于 2025-9-5 11:48 发布

漫漫28最后回复 2025-9-6 10:59

530

[宝贝儿之家] 3岁8个月eb引起噬血综合征，出院后北儿第三次的复查attach_img

9

蕾蕾81 于 2025-9-4 15:57 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-4 22:36

938

[宝贝儿之家] 更昔洛韦对EB病毒效果咋样？新人帖 attach_img

16

悟空 于 2025-9-4 13:36 发布

王攀最后回复 2025-9-5 00:02

774

[宝贝儿之家] 慢活eb，哪怕是确诊了又有什么用？

10

IXDUQ 于 2025-9-3 07:39 发布

A萍最后回复 2025-9-3 22:57

1350

[就诊经验] 网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选择医生？ —— 病友吹牛传attach_img  ...2

22

亮哥 于 2025-9-2 20:06 发布

兴高不采烈最后回复 2025-9-8 17:57

796

[成人病友社区] 男朋友21岁，eb病毒引发噬血细胞综合征，请大神指点下新人帖 attach_img

6

饼饼 于 2025-9-2 02:59 发布

黄昏·激光-烫钻最后回复 2025-9-7 07:28

547

[风湿免疫噬血] 幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征，控制后感冒又发烧了attach_img

5

Zhu 于 2025-9-1 18:32 发布

Zhu最后回复 2025-9-2 22:26

1147

[宝贝儿之家] 6周半儿童治疗慢活eb，是北京儿童医院好一些，还是友谊医院好一些？ ...2

26

IXDUQ 于 2025-9-1 14:58 发布

小宋宋最后回复 2025-9-4 08:40

676

[成人病友社区] 听说免疫球蛋白可以抗eb病毒？

12

YIPMC 于 2025-9-1 09:30 发布

黄昏·激光-烫钻最后回复 2025-9-3 22:04

750

[宝贝儿之家] EB嗜血停药一年半复查结果，请大佬帮忙解惑？attach_img

7

明琪 于 2025-8-31 19:55 发布

亮哥最后回复 2025-9-1 20:29

577

[宝贝儿之家] 停疗一年三个月，停药一年可以上学了吗？attach_img

5

叶子97 于 2025-8-31 16:41 发布

娜娜81最后回复 2025-9-13 17:10

729

[慢性活动性EB病毒感染] 23岁，感染eb病毒一年半不转阴attach_img

7

GCBMJ 于 2025-8-31 00:28 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-31 11:28

578

[宝贝儿之家] 7岁EB病毒引起嗜血，8周化疗结束，评估结果请大神们帮看下attach_img

5

远影帆 于 2025-8-30 11:09 发布

远影帆最后回复 2025-8-30 22:11

990

[慢性活动性EB病毒感染] 成人eb病毒八个月转阴最新进展，慢活eb尘埃落定attach_img

3

夜问 于 2025-8-29 17:19 发布

竹潭最后回复 2025-8-30 07:43

355

[宝贝儿之家] 有eb病毒脑炎的吗？新人帖

3

IXDUQ 于 2025-8-29 16:53 发布

IXDUQ最后回复 2025-8-30 13:10

1007

[慢性活动性EB病毒感染] 8岁eb病毒三年了载量高，反复发烧新人帖 attach_img

10

申春 于 2025-8-29 08:37 发布

亮哥最后回复 2025-9-18 20:01

466

[宝贝儿之家] EB病毒诱发嗜血已停疗，目前在家休养恢复，请各位大佬帮忙看看数据？attach_img

5

煎饼狗子 于 2025-8-28 20:30 发布

煎饼狗子最后回复 2025-8-29 09:11

448

[宝贝儿之家] 骨髓eb之前没有，最近一次查是小于100了，怎么办？attach_img

6

永远十八 于 2025-8-28 18:08 发布

永远十八最后回复 2025-8-29 19:18

486

[治疗疑问] 家人们，化疗期间吃什么蛋白粉好啊？新人帖

9

晨晨XYu 于 2025-8-28 17:19 发布

亮哥最后回复 2025-9-10 17:09

785

[成人病友社区] 18岁，eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半月attach_img

10

YIPMC 于 2025-8-28 08:08 发布

YIPMC最后回复 2025-9-1 21:46

465

[宝贝儿之家] 2岁eb嗜血细胞综合症，停疗3个月的报告attach_img

4

CG5145 于 2025-8-26 19:21 发布

CG5145最后回复 2025-8-27 07:46

632

[慢性活动性EB病毒感染] EB慢活第二次化疗，EB病毒载量维持在四次方新人帖 attach_img

4

Cesth 于 2025-8-25 20:27 发布

Cesth最后回复 2025-8-28 16:54

489

[成人病友社区] 出院一周后复查结果，哪位大佬帮忙给分析一下？新人帖 attach_img

4

寻梦 于 2025-8-25 20:17 发布

寻梦最后回复 2025-8-29 21:45

607

[慢性活动性EB病毒感染] flowfish 报告不会看，请问这个情况是复发了吗？attach_img

3

佳6670 于 2025-8-25 20:13 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-25 22:16

556

[心情与经验分享] 小孩EB病毒相关噬血停药五年，给在治疗的病友们打打气！

2

君8346 于 2025-8-25 18:58 发布

A一诺千金185796最后回复 2025-8-25 20:45

598

[治疗疑问] 感染eb病毒，有激素治疗的吗？新人帖 attachment

8

PLINO 于 2025-8-25 18:45 发布

悟空最后回复 2025-9-1 19:51

606

[慢性活动性EB病毒感染] 17岁，请教慢活EB出仓后的EB病毒复阳新人帖 attach_img

3

梅长苏 于 2025-8-18 20:52 发布

梅长苏最后回复 2025-8-18 22:21

375

[宝贝儿之家] 2个月宝宝，家族噬血细胞综合症原发性新人帖

4

辰娜部落格 于 2025-8-18 20:07 发布

Z海丹最后回复 2025-8-25 13:15

473

[治疗疑问] 噬血细胞综合征移植后两年新人帖 attach_img

4

情输 于 2025-8-18 16:33 发布

王艳婷最后回复 2025-9-4 14:25

387

[宝贝儿之家] 2岁2月EB病毒诱发噬血，是否有必要转到北京？新人帖 attach_img

1

九月九 于 2025-8-18 15:22 发布

亮哥最后回复 2025-10-5 12:53

425

[宝贝儿之家] 5岁宝宝确认EB病毒感染，咨询一下大家怎么弄？新人帖 attach_img

5

HIMHP 于 2025-8-16 21:15 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-18 11:26

981

[慢性活动性EB病毒感染] 移植四年的复查结果，eb病毒又高了，麻烦大家帮忙看看？attach_img

2

程程 于 2025-8-16 16:09 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-17 20:12

731

[慢性活动性EB病毒感染] 成人八个月eb病毒pbmc和全血基本转阴attach_img

6

夜问 于 2025-8-15 21:16 发布

张2302最后回复 2025-8-16 22:56

510

[成人病友社区] 肺部感染多久能好？

5

清影 于 2025-8-15 20:40 发布

亮哥最后回复 2025-8-16 11:36

892

[宝贝儿之家] 麻烦大家看看检查单，是不是复发了？attach_img

10

VCMXM 于 2025-8-15 16:17 发布

无味最后回复 2025-8-16 10:07

558

[成人病友社区] 患病一年多，最近的血常规检查attach_img

4

AA苏贝利尔防水 于 2025-8-14 22:03 发布

AA苏贝利尔防水最后回复 2025-8-15 22:14

542

[宝贝儿之家] 宝宝噬血马上满一年了，想咨询几个问题…

6

BZZDF 于 2025-8-14 21:27 发布

yymmmm最后回复 2025-8-18 13:01

771

[成人病友社区] 23岁原发噬血，移植后的第七十天，以前EB病毒正常，这次检查异常，该怎么办？新人帖 attach_img

6

顺遂67 于 2025-8-13 17:40 发布

顺遂67最后回复 2025-10-2 11:06

12345678910... 12下一页
导读首页
微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2025-11-5 00:35 , Processed in 0.099069 second(s), 18 queries .

返回顶部