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噬血细胞综合征之家

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[宝贝儿之家] 8岁小孩EB病毒引起噬血半年，隔了一个月复查血浆复阳attach_img

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沐浴阳光57 于 2025-9-30 17:13 发布

TWXJL最后回复 2025-10-2 04:11

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[宝贝儿之家] 6岁男孩感染EB病毒引起的嗜血细胞综合征新人帖

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A南风四楼【欧尚 于 2025-9-30 16:44 发布

TWXJL最后回复 2025-10-2 04:15

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[治疗疑问] 七个月宝宝继发性嗜血，没找到感染源的嗜血细胞综合征，请大家支支招？新人帖 attach_img

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YCRCN 于 2025-9-30 15:59 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-10-15 15:54

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[成都昭程慈爱公益服务中心] “ 噬血之援 星光行动 ” 第一期慈善项目请款使用公告attach_img

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噬血细胞综合征小助手 于 2025-9-30 10:13 发布

SUN奢石岩板最后回复 2025-10-2 08:22

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[宝贝儿之家] 9岁女孩，有口腔溃疡和eb病毒感染，麻烦帮忙看一下现有指标，等待很煎熬新人帖 attachment  ...2

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拼命姑娘87 于 2025-9-29 09:40 发布

申春最后回复 2025-10-30 11:03

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[宝贝儿之家] cd107a很低，各位帮忙给看一下！！attach_img

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Allen16 于 2025-9-29 08:02 发布

Allen16最后回复 2025-9-30 14:51

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[宝贝儿之家] 帮看下这个检测有没有基因问题？具体是什么病毒？新人帖 attach_img

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LGBQC 于 2025-9-28 23:08 发布

LGBQC最后回复 2025-9-30 20:25

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[宝贝儿之家] 各位大佬，帮忙看下这份基因检测报告attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-9-28 19:55 发布

亮哥最后回复 2025-9-28 23:06

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[宝贝儿之家] 一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变，确诊嗜血细胞综合症新人帖 attach_img  ...2

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国新 于 2025-9-27 22:34 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-29 14:26

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[慢性活动性EB病毒感染] 63岁女EB病毒三年了，最近一年出现皮肤瘙痒的厉害，昨天做的检查，疾病还大家帮忙看看新人帖 attach_img

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征成生物王锐 于 2025-9-27 16:46 发布

听涛观海最后回复 2025-9-28 13:43

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[成人病友社区] 26岁女，7月份不明原因发热引发嗜血，出院一个月后再次复发，现在每天仍发烧新人帖 attach_img

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猴子猴子大猴子 于 2025-9-27 15:04 发布

亮哥最后回复 2025-12-12 09:07

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[治疗疑问] 62岁，噬血控制不住，上化疗后人出现了呼吸窘迫attach_img

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DREKD 于 2025-9-27 10:17 发布

琦7205最后回复 2025-9-27 11:55

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[宝贝儿之家] 9岁噬血，基因检测和cd107a的报告attach_img

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首领麻麻（不借 于 2025-9-27 09:07 发布

亮哥最后回复 2025-9-27 11:13

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[成人病友社区] 32岁，不明原因感染引发嗜血，嗜血已控制，但是感染一直未治好新人帖 attach_img

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MIVZK 于 2025-9-26 12:59 发布

亮哥最后回复 2025-9-27 17:25

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[宝贝儿之家] 9岁嗜血，出院一周的复查结果新人帖 attach_img

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首领麻麻（不借 于 2025-9-26 11:19 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-27 10:59

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[宝贝儿之家] 7岁，活检诊断皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤新人帖 attach_img

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孤云独去 于 2025-9-26 09:46 发布

亮哥最后回复 2025-9-26 12:06

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[宝贝儿之家] 5周儿童eb噬血复发，停药一个月后检查，请各位帮忙看看。attach_img

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Allen16 于 2025-9-25 20:54 发布

Allen16最后回复 2025-9-27 13:56

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[慢性活动性EB病毒感染] 成人慢活eb合并噬血，移植后出现肝排attach_img

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邹锋煌 于 2025-9-25 12:51 发布

亮哥最后回复 2025-9-25 22:22

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[慢性活动性EB病毒感染] 33岁，NKT淋巴瘤合并慢活eb，迷茫了新人帖 attach_img

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李亚伟 于 2025-9-25 11:01 发布

亮哥最后回复 2025-9-28 21:48

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[成人病友社区] 62岁噬血复发，血项崩了attach_img

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DREKD 于 2025-9-24 18:41 发布

DREKD最后回复 2025-9-25 15:08

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[治疗疑问] 19岁，成人斯蒂尔演变的嗜血细胞综合症，爆发肝炎新人帖

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发在指间 于 2025-9-24 18:07 发布

发在指间最后回复 2025-10-1 06:50

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[成人病友社区] 成人移植后眼排的治疗经历 —— 病友经验分享attach_img

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王文杰81 于 2025-9-24 17:48 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-9-25 08:08

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[宝贝儿之家] 3岁小孩噬血，sCD25数值9万多新人帖 attach_img

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Au静 于 2025-9-24 16:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-29 14:27

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[慢性活动性EB病毒感染] 22岁皮肤型慢活eb，病情15年了，eb病毒载量一直高，PD1保守之后就不能再选择移植了？新人帖 attach_img

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困6274 于 2025-9-24 15:08 发布

HMXXU最后回复 2025-10-24 15:02

638

[宝贝儿之家] 孩子8岁嗜血，请各位大佬看看基因报告是否是原发或者免疫缺陷？新人帖 attach_img

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AQQUM 于 2025-9-24 12:43 发布

冰点11最后回复 2025-9-24 18:46

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[宝贝儿之家] 孩子EB病毒合并SBDS基因缺陷（舒戴综合征），大佬们帮忙看下后面该怎么弄？attach_img

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悟空 于 2025-9-23 22:19 发布

我和夏天来了哟最后回复 2025-10-16 11:15

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[宝贝儿之家] 孩子不明原因噬血，停药3年最新检查结果。请病友帮忙看下attach_img

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i许冰℡15076768 于 2025-9-23 21:38 发布

i许冰℡15076768最后回复 2025-9-24 17:41

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[治疗疑问] 21岁EB病毒相关噬血，该选保守治疗还是移植？新人帖 attach_img

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卷卷 于 2025-9-23 13:42 发布

琦7205最后回复 2025-9-23 21:14

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[宝贝儿之家] 大佬们，帮忙看下这个检查结果attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-9-23 13:07 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-23 16:21

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[成人病友社区] 有60岁以上确诊嗜血细胞综合症，进行异体移植的吗？新人帖

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小猪追嫦娥 于 2025-9-23 09:40 发布

小猪追嫦娥最后回复 2025-9-23 22:32

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[宝贝儿之家] 大佬帮忙看看，孩子下一步该怎么办？新人帖 attach_img

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锦上添花 于 2025-9-22 19:09 发布

小志、何最后回复 2025-9-23 07:57

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[宝贝儿之家] 5岁宝宝嗜血前后，eb病毒血浆一直不转阴新人帖 attach_img

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王攀 于 2025-9-22 17:06 发布

王攀最后回复 2025-9-23 12:11

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[治疗疑问] 移植后十个月股骨头坏死，二期能用中药治疗吗?新人帖 attach_img

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芦方方 于 2025-9-22 06:57 发布

李YANHUA最后回复 2025-12-2 11:10

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[成人病友社区] 成人eb病毒，治疗一周服用戈利昔替尼单药新人帖 attach_img

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沈生（Mr.Shen） 于 2025-9-21 16:15 发布

沈生（Mr.Shen）最后回复 2025-9-23 18:47

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[宝贝儿之家] 2岁8个月EB病毒继发噬血，复查白细胞低attach_img

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AUXDR 于 2025-9-21 14:20 发布

AUXDR最后回复 2025-9-22 20:57

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[宝贝儿之家] 2岁6个月男宝eb病毒引起的噬血细胞综合症，在西安儿童医院治疗24天，要移植吗？新人帖 attach_img

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兜兜有糖50 于 2025-9-21 08:44 发布

兜兜有糖50最后回复 2025-9-22 22:34

639

[成人病友社区] 接上个帖子，噬血细胞综合征的最新报告attach_img

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空~白 于 2025-9-20 21:58 发布

小志、何最后回复 2025-9-21 07:07

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[成人病友社区] 家父62岁，噬血细胞综合征找不到原因，该怎么办？新人帖

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空~白 于 2025-9-20 21:24 发布

耶1432最后回复 2025-9-21 08:19

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[成人病友社区] 19岁男生慢活eb，移植后15个月的口腔问题新人帖 attach_img

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月亮养了一只鱼 于 2025-9-20 20:21 发布

小志、何最后回复 2025-9-21 07:03

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[成人病友社区] 母亲72岁，诱导治疗接近4周，接下来怎么走有些迷茫？新人帖

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XAAUZ 于 2025-9-19 12:45 发布

XAAUZ最后回复 2025-9-20 12:07

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[宝贝儿之家] 2岁女宝，非典型川崎病诱发噬血恢复中新人帖 attach_img

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平安33 于 2025-9-19 11:52 发布

平安33最后回复 2025-9-19 21:27

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[宝贝儿之家] 孩子2岁，停药11个月发烧后的报告attach_img

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小小外贸 于 2025-9-18 14:34 发布

琦7205最后回复 2025-9-18 17:57

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[宝贝儿之家] 8岁eb引起嗜血细胞综合症，化疗结束1月复查全血eb病毒升至5次方，请大佬给个意见？attach_img

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远影帆 于 2025-9-18 14:00 发布

AUXDR最后回复 2025-9-18 21:44

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[成人病友社区] 62岁不明原因噬血，出院30天后再次发烧新人帖 attach_img

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DREKD 于 2025-9-17 23:08 发布

亮哥最后回复 2025-9-19 17:34

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[慢性活动性EB病毒感染] 9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血移植失败attach_img

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橘子海 于 2025-9-17 20:07 发布

橘子海最后回复 2025-10-29 06:09

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[治疗疑问] 4岁9个月小朋友EB嗜血，治疗后基因检测回复为XIAP突变新人帖 attach_img

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乐果 于 2025-9-17 14:04 发布

亮哥最后回复 2025-9-17 20:17

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[宝贝儿之家] EB病毒噬血八疗结束后三天，发热至10号确诊复发attach_img

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九月九 于 2025-9-16 19:56 发布

小志、何最后回复 2025-9-17 11:04

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[宝贝儿之家] 宝宝继发性噬血细胞综合症，停药一年的复查attach_img

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BZZDF 于 2025-9-15 15:04 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-15 23:06

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[宝贝儿之家] 这个检查代表什么的？attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-9-15 14:47 发布

庄振烘181621958最后回复 2025-9-16 15:27

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[慢性活动性EB病毒感染] eb噬血，DEP治疗后两次后的治疗报告attach_img

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Banni 于 2025-9-14 20:26 发布

Banni最后回复 2025-9-15 21:23

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