快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
订阅

最新发表

734

[宝贝儿之家] 9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向，康复的后续attach_img

5

于小鱼 于 2025-8-12 20:43 发布

是美琪吖最后回复 2025-9-2 23:52

693

[公益茶话会频道] 慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植（回放频道） —— 王旖旎 教授attach_img

2

论坛小助手 于 2025-8-9 11:52 发布

听涛观海最后回复 2025-8-10 12:21

945

[宝贝儿之家] 12岁女孩时隔一年半，EB病毒终于转阴了attach_img

9

破帽遮颜度春秋 于 2025-8-8 16:58 发布

WVCPO最后回复 2025-8-12 09:32

813

[宝贝儿之家] 孩子eb嗜血细胞综合症，停疗后的复查报告attach_img

6

CG5145 于 2025-8-7 21:11 发布

CG5145最后回复 2025-8-8 11:11

589

[宝贝儿之家] 3岁多停药4个月后复查结果总胆红素高，天门冬氨酸的指标高是怎么回事？attach_img

5

张海玉 于 2025-8-5 13:11 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-5 23:17

641

[宝贝儿之家] 3岁8个月eb引起噬血，北京儿童医院出院后第一个星期复查结果attach_img

5

蕾蕾81 于 2025-8-4 18:06 发布

蕾蕾81最后回复 2025-8-5 15:05

740

[治疗疑问] 慢活EB移植后4年的复查，内分泌问题新人帖 attach_img

8

小艳97 于 2025-8-4 15:47 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-5 13:05

637

[慢性活动性EB病毒感染] 了解到了一个新概念，来源于网络

5

夜问 于 2025-8-3 12:37 发布

べ_俆先生最后回复 2025-8-7 01:48

1264

[宝贝儿之家] 12岁噬血EB病毒，移植后，快两个月了，又确诊复了，希望各位大佬帮忙看看！谢谢attach_img

5

惜缘随缘 于 2025-8-2 14:55 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-5 13:07

1152

[慢性活动性EB病毒感染] 53岁，慢活EB病毒感染，可以保守治疗吗？新人帖 attach_img

8

指点江山 于 2025-8-2 08:46 发布

一碗周最后回复 2025-9-13 03:06

710

[慢性活动性EB病毒感染] 不知道做什么检测，来排除慢活eb？新人帖 attach_img

3

浅石 于 2025-8-1 19:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-5 13:11

732

[宝贝儿之家] 一岁半宝宝原发性噬血细胞综合征，请教大佬新人帖 attach_img

7

Zoe39 于 2025-8-1 15:17 发布

Zoe39最后回复 2025-8-3 01:45

841

[宝贝儿之家] 第6周vp16治疗，全血eb病毒又升高，请大神帮看看检查结果attachment

7

远影帆 于 2025-7-31 10:51 发布

远影帆最后回复 2025-7-31 21:11

971

[慢性活动性EB病毒感染] 弟弟15岁，请各位大神帮我们看看检查报告新人帖 attach_img

8

囍歡 于 2025-7-30 14:56 发布

囍歡最后回复 2025-7-31 10:03

689

[宝贝儿之家] 原发性噬血关于eb病毒报告的问题attach_img

3

永远十八 于 2025-7-28 19:06 发布

小志、何最后回复 2025-7-29 10:11

742

[宝贝儿之家] 2岁半EB噬血，血浆弱阳，EB病毒早期阳原IGg阳了新人帖 attach_img

3

AUXDR 于 2025-7-27 11:52 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-28 19:06

3327

[康复日记] 6岁8个月宝贝前来康复报到，停药一年八个月了！attach_img  ...2

25

印象名剪张和 于 2025-7-26 13:13 发布

远影帆最后回复 2025-7-29 13:32

834

[成人病友社区] 坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征新人帖 attach_img

8

蓝色梦想 于 2025-7-25 15:30 发布

安达最后回复 2025-7-27 14:36

623

[宝贝儿之家] 请各位大佬，帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果？attach_img

4

Allen16 于 2025-7-25 14:00 发布

Allen16最后回复 2025-7-27 09:06

579

[慢性活动性EB病毒感染] 皮肤型慢活eb2级，打算在移植前上门冬+gomx，方案有效吗？新人帖

3

慧春 于 2025-7-25 13:59 发布

亮哥最后回复 2025-7-25 21:37

722

[风湿免疫噬血] 幼年特发性关节炎引发嗜血attach_img

4

Zhu 于 2025-7-24 21:51 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-25 13:08

673

[宝贝儿之家] 七岁噬血细胞综合症，停疗停药一个月的复查结果attach_img

5

华姐炒鸡 于 2025-7-24 16:25 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-24 21:51

972

[慢性活动性EB病毒感染] eb病毒载量反反复复attach_img

4

夜问 于 2025-7-24 11:17 发布

夜问最后回复 2025-7-29 17:03

1050

[慢性活动性EB病毒感染] 33岁慢活EBV病毒感染，移植后现在EBV疯涨！

7

setsail 于 2025-7-23 15:54 发布

setsail最后回复 2025-7-23 19:48

802

[宝贝儿之家] 四岁男童EB病毒感染，请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险？新人帖 attach_img

8

布丁86 于 2025-7-22 23:16 发布

AHCYD最后回复 2025-8-31 21:01

972

[成人病友社区] eb病毒嗜血移植后六个月，出现皮下肿物新人帖 attach_img

10

韩燕 于 2025-7-22 08:28 发布

囍歡最后回复 2025-7-30 15:23

667

[宝贝儿之家] 有没有感染过这个真菌的病友啊，治疗了多久？attach_img

2

清华小食铺 于 2025-7-21 22:33 发布

清华小食铺最后回复 2025-7-22 09:32

627

[宝贝儿之家] 一岁五个月女宝宝，EB病毒噬血细胞综合征的最新结果attach_img

4

云霄爸爸 于 2025-7-21 21:07 发布

亮哥最后回复 2025-7-22 21:39

775

[宝贝儿之家] 各位大佬，麻烦帮忙看一下这些检查报告attach_img

6

小瓶盖（琴） 于 2025-7-21 19:43 发布

小瓶盖（琴）最后回复 2025-7-22 10:36

557

[宝贝儿之家] 6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症，正在减药中新人帖 attach_img

6

如此简单 于 2025-7-21 13:39 发布

如此简单最后回复 2025-7-22 07:33

678

[宝贝儿之家] 今天的血结果，大家帮忙看一看attach_img

10

塔塔 于 2025-7-21 13:19 发布

塔塔最后回复 2025-7-21 22:04

601

[宝贝儿之家] 6岁孩子疑似腺病毒引起的噬血，请病友支招。新人帖 attach_img

12

塔塔 于 2025-7-21 05:47 发布

塔塔最后回复 2025-7-21 22:44

587

[宝贝儿之家] 2岁多孩子噬血细胞综合征，结疗后一个月的报告attach_img

4

BOSDT 于 2025-7-20 20:32 发布

BOSDT最后回复 2025-7-21 00:18

556

[成人病友社区] 我对象到医院确诊重型再障性贫血，结果检查基因检查出PIK3CD突变，请大家帮我看看新人帖 attach_img

3

XJ. 于 2025-7-20 16:17 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-21 00:05

5395

[康复日记] 三年了，深夜发帖只因开心，终于拨开云雾，鼓励鼓励大家！—— 康复日记attach_img  ...2

37

曾文舒 于 2025-7-19 01:52 发布

阳光灿烂22最后回复 2025-8-7 22:59

784

[心情与经验分享] 成人噬血病友自述病程感悟，请多指教 —— 感叹感叹attach_img

8

张晓菲159316836 于 2025-7-18 23:43 发布

阳光灿烂22最后回复 2025-7-28 17:27

614

[成人病友社区] EB病毒感染三个月后的复查情况attach_img

3

德行天下 于 2025-7-18 16:56 发布

德行天下最后回复 2025-7-19 05:58

600

[宝贝儿之家] 9岁孩子EB病毒引发嗜血，一年后复查结果attach_img

2

小姝子 于 2025-7-18 15:46 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-25 22:30

747

[宝贝儿之家] 噬血二次移植后，三年的大查attach_img

6

NBQZG 于 2025-7-18 14:38 发布

NBQZG最后回复 2025-8-2 08:17

609

[宝贝儿之家] 孩子停药三个月，麻烦大家帮忙看看复查的结果新人帖 attach_img

4

zCj 于 2025-7-18 12:09 发布

zCj最后回复 2025-7-21 13:38

625

[宝贝儿之家] 第4周vp16，检查eb病毒全血又高了attach_img

6

远影帆 于 2025-7-17 08:58 发布

远影帆最后回复 2025-7-18 13:09

1099

[宝贝儿之家] 两年多，eb病毒终于转阴啦attach_img

13

陈玉娇 于 2025-7-16 15:36 发布

怡然天蓝最后回复 2025-9-30 13:52

677

[慢性活动性EB病毒感染] 请教关于噬血的监测问题

5

夜问 于 2025-7-15 18:03 发布

亮哥最后回复 2025-7-18 10:55

855

[成人病友社区] 52岁，慢活嗜血合并nkt淋巴瘤，移植方面求经验分享新人帖 attach_img

12

拂晓时 于 2025-7-15 12:58 发布

拂晓时最后回复 2025-8-9 18:50

587

[宝贝儿之家] 原发噬血4个月复查，请赐教，乳酸脱氢酶的问题怎么办attach_img

2

永远十八 于 2025-7-15 08:25 发布

亮哥最后回复 2025-7-18 11:25

676

[治疗疑问] 31岁，噬血细胞综合征患者基因检测报告，NBAS基因点判断是否为原发性？新人帖 attach_img

3

陈1503 于 2025-7-15 00:10 发布

亮哥最后回复 2025-7-18 11:56

717

[宝贝儿之家] 关于b细胞1年多了有eb病毒，全血3次方左右，需要美罗华治疗么？

8

べ_俆先生 于 2025-7-14 20:02 发布

德行天下最后回复 2025-7-17 22:55

823

[慢性活动性EB病毒感染] 4月18日出院，5月26日打完第八针化疗在家恢复，复查的结果attach_img

6

煎饼狗子 于 2025-7-14 19:38 发布

煎饼狗子最后回复 2025-7-16 14:09

637

[慢性活动性EB病毒感染] 11岁男孩慢活eb，半相合移植后4年的复查结果新人帖 attach_img

2

家有儿女17 于 2025-7-14 16:32 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-14 18:42

782

[治疗疑问] EB噬血，8周停药后低烧半个月。attach_img

3

沐浴阳光57 于 2025-7-14 15:29 发布

听涛观海最后回复 2025-7-15 21:59

12345678910... 12下一页
导读首页
微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2025-11-5 00:36 , Processed in 0.100260 second(s), 19 queries .

返回顶部