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噬血细胞综合征之家

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[宝贝儿之家] 第五次化疗前，检查结果有的指标高attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-10-5 19:36 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-6 14:20

1792

[成人病友社区] 24岁不明噬血，一年后一直低烧，偶尔38以上，复查的结果attach_img

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ADVUP 于 2025-10-5 11:46 发布

ADVUP最后回复 2025-10-7 15:04

1538

[成人病友社区] ebv的Flow Fish怎么看，有人帮忙解读一下吗？attach_img

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OVGJF 于 2025-10-5 07:43 发布

AQQUM最后回复 2025-11-30 04:46

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[宝贝儿之家] 七个月宝宝嗜血细胞综合征，求意见attach_img  ...2

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YCRCN 于 2025-10-4 16:46 发布

O2480最后回复 2025-10-30 13:14

1156

[慢性活动性EB病毒感染] 六岁慢性EB移植后一年，感冒了，附检查结果attach_img

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小志、何 于 2025-10-4 09:50 发布

亮哥最后回复 2025-10-4 17:13

1274

[宝贝儿之家] 八岁原发性嗜血SH2D1A，移植后排异严重新人帖 attach_img

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大海56 于 2025-10-3 13:45 发布

y9201最后回复 2025-10-3 16:08

1435

[风湿免疫噬血] 19岁，成人斯蒂尔演变的嗜血，化疗两次后的结果attach_img

6

发在指间 于 2025-10-3 13:30 发布

发在指间最后回复 2025-10-4 12:14

1350

[宝贝儿之家] 接上一条帖子，接上一条帖子，4岁宝宝eb嗜血后检查基因为XIAP突变attach_img

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乐果 于 2025-10-3 09:35 发布

乐果最后回复 2025-10-4 13:10

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[治疗疑问] 有没有人帮忙看看这项报告？attach_img

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DVJCZ 于 2025-10-2 15:53 发布

听涛观海最后回复 2025-10-3 18:50

1105

[宝贝儿之家] 嗜血细胞综合征移植后，皮肤出现红色疙瘩新人帖 attach_img

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心动男孩 于 2025-10-2 14:02 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-2 20:38

1280

[成人病友社区] 24岁，24年四月初-8月初使用激素，不明原因，一年多查血没问题。attach_img

6

ADVUP 于 2025-10-2 11:55 发布

ADVUP最后回复 2025-10-3 19:48

1232

[治疗疑问] 23岁原发性噬血，移植后120天，身上出现红点考虑是不是皮疹attach_img

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顺遂67 于 2025-10-2 10:59 发布

GYZXA最后回复 2025-11-14 16:40

1982

[风湿免疫噬血] 成人20岁，斯蒂尔演变噬血细胞综合征，基因报告出来了attach_img

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发在指间 于 2025-10-2 10:19 发布

发在指间最后回复 2025-10-10 22:51

1361

[成人病友社区] 73岁，友谊医院入院一周，我好像没什么办法了attach_img

6

XAAUZ 于 2025-10-2 09:13 发布

XAAUZ最后回复 2025-10-2 14:23

1011

[成人病友社区] 20岁不明原因噬血，最新的血常规、电解质、凝血功能报告新人帖 attach_img

4

DVJCZ 于 2025-10-2 05:31 发布

DVJCZ最后回复 2025-10-2 15:28

1839

[慢性活动性EB病毒感染] 十二岁EB病毒移植四年后，出现了银屑病attach_img

8

张耀辉 于 2025-10-1 12:08 发布

凹凸最后回复 2025-10-5 02:55

1618

[康复日记] 慢活eb移植后 —— 祝祖国生日快乐，愿每个孩子都健康快乐成长！新人帖 attach_img

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CathyZ 于 2025-10-1 11:01 发布

听涛观海最后回复 2025-10-9 22:08

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[心情与经验分享] 康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校园时光，愿病友们共迎希望！attach_img  ...2

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琦7205 于 2025-10-1 09:16 发布

牵连爱的云最后回复 2025-10-10 14:04

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[宝贝儿之家] 8岁小孩EB病毒引起噬血半年，隔了一个月复查血浆复阳attach_img

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沐浴阳光57 于 2025-9-30 17:13 发布

TWXJL最后回复 2025-10-2 04:11

624

[宝贝儿之家] 6岁男孩感染EB病毒引起的嗜血细胞综合征新人帖

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A南风四楼【欧尚 于 2025-9-30 16:44 发布

TWXJL最后回复 2025-10-2 04:15

2413

[治疗疑问] 七个月宝宝继发性嗜血，没找到感染源的嗜血细胞综合征，请大家支支招？新人帖 attach_img

15

YCRCN 于 2025-9-30 15:59 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-10-15 15:54

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[成都昭程慈爱公益服务中心] “ 噬血之援 星光行动 ” 第一期慈善项目请款使用公告attach_img

7

噬血细胞综合征小助手 于 2025-9-30 10:13 发布

SUN奢石岩板最后回复 2025-10-2 08:22

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[宝贝儿之家] 9岁女孩，有口腔溃疡和eb病毒感染，麻烦帮忙看一下现有指标，等待很煎熬新人帖 attachment  ...2

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拼命姑娘87 于 2025-9-29 09:40 发布

申春最后回复 2025-10-30 11:03

1835

[宝贝儿之家] cd107a很低，各位帮忙给看一下！！attach_img

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Allen16 于 2025-9-29 08:02 发布

Allen16最后回复 2025-9-30 14:51

652

[宝贝儿之家] 帮看下这个检测有没有基因问题？具体是什么病毒？新人帖 attach_img

5

LGBQC 于 2025-9-28 23:08 发布

LGBQC最后回复 2025-9-30 20:25

1647

[宝贝儿之家] 各位大佬，帮忙看下这份基因检测报告attach_img

8

庄振烘181621958 于 2025-9-28 19:55 发布

亮哥最后回复 2025-9-28 23:06

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[宝贝儿之家] 一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变，确诊嗜血细胞综合症新人帖 attach_img  ...2

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国新 于 2025-9-27 22:34 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-29 14:26

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[慢性活动性EB病毒感染] 63岁女EB病毒三年了，最近一年出现皮肤瘙痒的厉害，昨天做的检查，疾病还大家帮忙看看新人帖 attach_img

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征成生物王锐 于 2025-9-27 16:46 发布

听涛观海最后回复 2025-9-28 13:43

2395

[成人病友社区] 26岁女，7月份不明原因发热引发嗜血，出院一个月后再次复发，现在每天仍发烧新人帖 attach_img

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猴子猴子大猴子 于 2025-9-27 15:04 发布

亮哥最后回复 2025-12-12 09:07

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[治疗疑问] 62岁，噬血控制不住，上化疗后人出现了呼吸窘迫attach_img

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DREKD 于 2025-9-27 10:17 发布

琦7205最后回复 2025-9-27 11:55

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[宝贝儿之家] 9岁噬血，基因检测和cd107a的报告attach_img

2

首领麻麻（不借 于 2025-9-27 09:07 发布

亮哥最后回复 2025-9-27 11:13

1616

[成人病友社区] 32岁，不明原因感染引发嗜血，嗜血已控制，但是感染一直未治好新人帖 attach_img

13

MIVZK 于 2025-9-26 12:59 发布

亮哥最后回复 2025-9-27 17:25

669

[宝贝儿之家] 9岁嗜血，出院一周的复查结果新人帖 attach_img

6

首领麻麻（不借 于 2025-9-26 11:19 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-27 10:59

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[宝贝儿之家] 7岁，活检诊断皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤新人帖 attach_img

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孤云独去 于 2025-9-26 09:46 发布

亮哥最后回复 2025-9-26 12:06

2324

[宝贝儿之家] 5周儿童eb噬血复发，停药一个月后检查，请各位帮忙看看。attach_img

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Allen16 于 2025-9-25 20:54 发布

Allen16最后回复 2025-9-27 13:56

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[慢性活动性EB病毒感染] 成人慢活eb合并噬血，移植后出现肝排attach_img

3

邹锋煌 于 2025-9-25 12:51 发布

亮哥最后回复 2025-9-25 22:22

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[慢性活动性EB病毒感染] 33岁，NKT淋巴瘤合并慢活eb，迷茫了新人帖 attach_img

9

李亚伟 于 2025-9-25 11:01 发布

亮哥最后回复 2025-9-28 21:48

1670

[成人病友社区] 62岁噬血复发，血项崩了attach_img

6

DREKD 于 2025-9-24 18:41 发布

DREKD最后回复 2025-9-25 15:08

1918

[治疗疑问] 19岁，成人斯蒂尔演变的嗜血细胞综合症，爆发肝炎新人帖

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发在指间 于 2025-9-24 18:07 发布

发在指间最后回复 2025-10-1 06:50

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[成人病友社区] 成人移植后眼排的治疗经历 —— 病友经验分享attach_img

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王文杰81 于 2025-9-24 17:48 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-9-25 08:08

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[宝贝儿之家] 3岁小孩噬血，sCD25数值9万多新人帖 attach_img

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Au静 于 2025-9-24 16:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-29 14:27

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[慢性活动性EB病毒感染] 22岁皮肤型慢活eb，病情15年了，eb病毒载量一直高，PD1保守之后就不能再选择移植了？新人帖 attach_img

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困6274 于 2025-9-24 15:08 发布

HMXXU最后回复 2025-10-24 15:02

758

[宝贝儿之家] 孩子8岁嗜血，请各位大佬看看基因报告是否是原发或者免疫缺陷？新人帖 attach_img

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AQQUM 于 2025-9-24 12:43 发布

冰点11最后回复 2025-9-24 18:46

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[宝贝儿之家] 孩子EB病毒合并SBDS基因缺陷（舒戴综合征），大佬们帮忙看下后面该怎么弄？attach_img

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悟空 于 2025-9-23 22:19 发布

我和夏天来了哟最后回复 2025-10-16 11:15

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[宝贝儿之家] 孩子不明原因噬血，停药3年最新检查结果。请病友帮忙看下attach_img

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i许冰℡15076768 于 2025-9-23 21:38 发布

i许冰℡15076768最后回复 2025-9-24 17:41

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[治疗疑问] 21岁EB病毒相关噬血，该选保守治疗还是移植？新人帖 attach_img

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卷卷 于 2025-9-23 13:42 发布

琦7205最后回复 2025-9-23 21:14

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[宝贝儿之家] 大佬们，帮忙看下这个检查结果attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-9-23 13:07 发布

菜菜子12最后回复 2025-9-23 16:21

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[成人病友社区] 有60岁以上确诊嗜血细胞综合症，进行异体移植的吗？新人帖

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小猪追嫦娥 于 2025-9-23 09:40 发布

小猪追嫦娥最后回复 2025-9-23 22:32

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[宝贝儿之家] 大佬帮忙看看，孩子下一步该怎么办？新人帖 attach_img

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锦上添花 于 2025-9-22 19:09 发布

小志、何最后回复 2025-9-23 07:57

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[宝贝儿之家] 5岁宝宝嗜血前后，eb病毒血浆一直不转阴新人帖 attach_img

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王攀 于 2025-9-22 17:06 发布

王攀最后回复 2025-9-23 12:11

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