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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[宝贝儿之家] 4岁eb噬血减芦可（两颗减成现在一天一颗）两个星期后的血常规复查，麻烦大佬看看attach_img

7

KKMSD 于 2025-5-20 09:51 发布

KKMSD最后回复 2025-5-21 10:37

734

[宝贝儿之家] 1岁9个月eb病毒感染嗜血细胞综合症，化疗两次后的结果attach_img

9

CG5145 于 2025-5-19 21:27 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-19 23:24

532

[宝贝儿之家] 一岁三个月，入院第十二天，出现低烧的情况attach_img

8

桥鹿 于 2025-5-19 20:03 发布

USCCA最后回复 2025-5-19 21:13

640

[慢性活动性EB病毒感染] 26岁，慢活EB第一次化疗后新人帖 attach_img

11

PLOM- 于 2025-5-19 19:12 发布

大笼包最后回复 2025-5-20 19:32

1029

[慢性活动性EB病毒感染] eb慢活，昨天上了第五次化疗，大佬们帮忙看看结果！attach_img

9

春子75 于 2025-5-19 11:17 发布

亮哥最后回复 2025-5-20 11:39

722

[宝贝儿之家] 5周岁原发噬血，移植后80天的复查结果attach_img

8

永远十八 于 2025-5-18 22:50 发布

菜鸟最后回复 2025-5-20 00:51

782

[成人病友社区] 33岁EBV病毒感染，噬血细胞综合征，第6次化疗，请各位大佬看看情况怎么样？attach_img

6

setsail 于 2025-5-18 10:10 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-18 21:33

783

[治疗疑问] 母亲病情复杂，想让大神帮忙分析一下新人帖 attach_img

3

张HZ 于 2025-5-18 09:16 发布

杨帆16最后回复 2025-5-18 13:59

627

[慢性活动性EB病毒感染] 32岁，嗜血化疗3次的检查结果新人帖 attach_img

4

姜先笙-三元催化 于 2025-5-17 23:59 发布

姜先笙-三元催化最后回复 2025-5-18 11:20

694

[宝贝儿之家] 今天再次做了检查及大生化attach_img

3

FHPBT 于 2025-5-17 23:30 发布

亮哥最后回复 2025-5-18 11:17

654

[成人病友社区] 23岁女，EB病毒噬血化疗后是否有变化？新人帖 attach_img

3

邹锋煌 于 2025-5-17 19:55 发布

OAISC最后回复 2025-5-18 11:14

476

[宝贝儿之家] 请各位大佬帮忙给看看指标回升，是怎么回事？attach_img

5

Allen16 于 2025-5-17 16:00 发布

Allen16最后回复 2025-5-18 05:15

1203

[宝贝儿之家] 1岁3个月，距离发烧开始时间过去15天（5月2号开始发热）。新人帖 attachment

10

桥鹿 于 2025-5-16 12:04 发布

USCCA最后回复 2025-5-19 17:59

980

[宝贝儿之家] 5岁半女孩eb病毒感染引起噬血，麻烦大佬们帮分析看看基因等结果新人帖 attach_img

11

小孔孔 于 2025-5-15 19:28 发布

小孔孔最后回复 2025-5-16 13:27

544

[宝贝儿之家] 请大神帮忙看看报告？attach_img

3

FHPBT 于 2025-5-15 19:12 发布

FHPBT最后回复 2025-5-15 23:21

729

[宝贝儿之家] 消化道内窥镜病理活检结果，显示EBV偶见，是否仅为轻微的胃肠道累及？是否只能移植？attach_img

5

JFKUC 于 2025-5-15 07:38 发布

FHPBT最后回复 2025-5-16 22:20

671

[慢性活动性EB病毒感染] 23岁，基因检测报告PIK3CD杂合突变attach_img

9

GCBMJ 于 2025-5-14 23:14 发布

GCBMJ最后回复 2025-5-16 09:47

819

[宝贝儿之家] 7岁孩子EB病毒相关嗜血细胞综合征，化疗3次后的报告新人帖 attach_img

6

亮5001 于 2025-5-14 18:59 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-15 13:13

1163

[宝贝儿之家] 1岁8个月嗜血细胞综合症，伴EB病毒感染新人帖 attach_img

10

CG5145 于 2025-5-14 15:48 发布

王艳婷最后回复 2025-5-15 16:28

1176

[慢性活动性EB病毒感染] 异基因造血干细胞移植，拜托各位好心人帮帮我们一起想想办法！

14

setsail 于 2025-5-13 09:52 发布

OAISC最后回复 2025-5-14 10:12

816

[宝贝儿之家] 6岁EB病毒诱发嗜血，大出血ICU治疗14天后的院内报告新人帖 attach_img

3

煎饼狗子 于 2025-5-12 22:45 发布

听涛观海最后回复 2025-5-14 20:50

702

[治疗疑问] 女病50岁上海陶荣教授治疗中，说明CAEBV有嗜血进展，无确诊病理新人帖 attach_img

4

吴明旺 于 2025-5-12 22:10 发布

吴明旺最后回复 2025-5-13 15:21

782

[成人病友社区] 移植后十个月，复查的日常报告。attach_img

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龚喜發財 于 2025-5-12 12:07 发布

龚喜發財最后回复 2025-5-27 04:52

1031

[成人病友社区] 25岁，急性eb噬血一疗结束18天，想问问各位一疗的效果？attach_img

10

佳6670 于 2025-5-11 14:20 发布

OAISC最后回复 2025-5-12 11:33

745

[宝贝儿之家] 孩子4月28号感染新冠发烧，怀疑噬血复发，这是今天的检查报告attach_img

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小强11 于 2025-5-9 16:03 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-10 11:54

1041

[慢性活动性EB病毒感染] 24岁慢活eb二疗后，第二、三周血象持续低迷，有遇到同样情况的吗？attach_img

12

Lancy 于 2025-5-9 12:51 发布

Lancy最后回复 2025-5-12 10:49

630

[治疗疑问] 请帮我看看孩子基因点位是什么意思？attach_img

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y9201 于 2025-5-9 09:09 发布

y9201最后回复 2025-5-21 16:13

660

[宝贝儿之家] 基因检测报告出来了attach_img

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西西果 于 2025-5-8 23:53 发布

听涛观海最后回复 2025-5-9 21:20

672

[成人病友社区] 25岁eb噬血，请问下面两个供体符合移植条件吗？attach_img

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佳6670 于 2025-5-8 22:21 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-9 08:51

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[成人病友社区] 为什么EB病毒感染到NK和T细胞，大夫就建议一定要移植新人帖 attach_img

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凹陷修复数据复 于 2025-5-8 17:42 发布

百事可乐49最后回复 2025-5-14 12:30

1045

[宝贝儿之家] 4岁eb病毒噬血12周复查评估结果，请大佬们看看（停疗服芦可）新人帖 attach_img

14

KKMSD 于 2025-5-8 17:12 发布

KKMSD最后回复 2025-5-9 15:39

596

[宝贝儿之家] 请大神帮忙看看7岁女儿基因报告，感谢！！新人帖 attach_img

3

SDXHW 于 2025-5-7 22:35 发布

听涛观海最后回复 2025-5-8 20:12

566

[宝贝儿之家] 帮忙看看孩子基因问题，请大神帮忙看下attach_img

4

FHPBT 于 2025-5-7 18:51 发布

亮哥最后回复 2025-5-7 20:52

734

[宝贝儿之家] 六岁EB病毒噬血，移植十个月的报告attachment

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小志、何 于 2025-5-7 08:25 发布

_㎜?゛蔷薇花、最后回复 2025-5-7 21:03

1157

[成人病友社区] 22岁，23年传单一年后全血仍阳性（期间未复查）新人帖 attach_img

14

UJZNV 于 2025-5-6 19:54 发布

UJZNV最后回复 2025-5-9 09:06

1279

[慢性活动性EB病毒感染] 结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征新人帖 attach_img

17

百事可乐49 于 2025-5-6 19:45 发布

无恙最后回复 2025-6-5 03:01

890

[宝贝儿之家] 两岁男宝2025年1月22确诊噬血，八周治疗后4月1号评估完，4月28日又感染新冠复发attach_img

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小强11 于 2025-5-6 16:52 发布

兴高不采烈最后回复 2025-5-7 10:39

1094

[成人病友社区] 成人EB病毒引发噬血，第二次发病入院的EB病毒报告attach_img

9

zzzzz33 于 2025-5-6 10:31 发布

哈3815最后回复 2025-5-7 10:40

639

[宝贝儿之家] 9个月宝宝距离出院8个月了，今天发烧了attachment

8

BZZDF 于 2025-5-5 22:28 发布

杨波最后回复 2025-6-18 18:14

838

[成人病友社区] 33岁，麻烦大佬看一下两次EBV病毒核酸定量检测是否存在问题？attach_img

4

setsail 于 2025-5-4 15:09 发布

setsail最后回复 2025-5-6 13:42

786

[成人病友社区] 33岁，产后不明原因噬血，停药随诊中新人帖

4

Yamoshi 于 2025-5-3 18:18 发布

Yamoshi最后回复 2025-5-13 12:28

1216

[慢性活动性EB病毒感染] 19岁，移植后五个月，状态良好attach_img

13

||||| 于 2025-5-2 22:39 发布

|||||最后回复 2025-5-12 16:18

1031

[宝贝儿之家] 8岁女童EB病毒引起的噬血细胞综合征，各位看看好治吗？新人帖 attach_img

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沐浴阳光57 于 2025-5-2 08:45 发布

沐浴阳光57最后回复 2025-5-12 08:04

947

[宝贝儿之家] 噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来，有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了？attach_img

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橘子海 于 2025-5-1 19:10 发布

Ry3121最后回复 2025-7-23 09:20

1093

[成人病友社区] 请各位大佬看下，还有余地吗？新人帖 attach_img

5

萌～晨baby 于 2025-5-1 10:58 发布

萌～晨baby最后回复 2025-5-2 21:24

729

[宝贝儿之家] 5岁eb病毒相关嗜血停药15个月复查结果，请大佬帮忙分析。attach_img

4

明琪 于 2025-5-1 08:45 发布

明琪最后回复 2025-5-1 13:17

838

[成人病友社区] 有点问题想不明白，需要病友帮忙解答一下？attach_img

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女朋友 于 2025-5-1 08:32 发布

亮哥最后回复 2025-5-1 16:00

745

[宝贝儿之家] 男孩五岁停药三个多月的检查，皮疹问题和eb病毒一直4次方，求大佬支招！attach_img

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怡然天蓝 于 2025-5-1 07:47 发布

怡然天蓝最后回复 2025-5-15 16:57

875

[慢性活动性EB病毒感染] 骨髓移植后四个月，这些检查咋样？attach_img

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大笼包 于 2025-4-30 16:17 发布

听涛观海最后回复 2025-5-1 12:31

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[宝贝儿之家] 孩子停药3个月的复查结果，请大佬指点感谢attach_img

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VWWED 于 2025-4-30 14:47 发布

VWWED最后回复 2025-4-30 15:51

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