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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[成人病友社区] 妈妈确诊嗜血细胞综合征，大家可以帮我看一下目前的状况吗新人帖 attach_img

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CYUEC 于 2025-12-11 13:05 发布

兴高不采烈最后回复 2025-12-12 09:25

1413

[成人病友社区] 父亲57岁，在山东大学第二医院做免疫组化结果是eb病毒感染新人帖 attach_img

6

KSFEZ 于 2025-12-8 23:46 发布

听涛观海最后回复 2025-12-9 23:11

2798

[治疗疑问] 移植后1年半了，麻烦大佬看下检查报告？attach_img

6

小志、何 于 2025-12-8 12:46 发布

小志、何最后回复 2025-12-8 17:55

2767

[治疗疑问] 别让拖延耽误孩子！我的孩子的噬血综合征确诊血泪史新人帖

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笑敬过往 于 2025-12-8 11:17 发布

笑敬过往最后回复 2025-12-16 13:44

3181

[宝贝儿之家] 1岁8月小孩EB噬血，化疗三系一直降，是骨髓抑制还是病情未控制？attach_img

7

周学明 于 2025-12-7 10:20 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-12-8 14:51

3453

[慢性活动性EB病毒感染] 25岁，NKT细胞淋巴瘤（鼻型）结疗后，免疫治疗期间复发引发噬血新人帖 attach_img

5

HR. 于 2025-12-5 13:17 发布

亮哥最后回复 2025-12-5 19:34

3558

[慢性活动性EB病毒感染] 33岁，NKT淋巴瘤加慢活eb，等待移植期间第2次噬血attach_img

5

李亚伟 于 2025-12-5 12:43 发布

听涛观海最后回复 2025-12-5 19:38

2812

[宝贝儿之家] 5岁宝宝eb病毒引发嗜血，之前和最新的报告，必须做基因吗？新人帖 attach_img

12

啊卷 于 2025-12-3 12:08 发布

菜菜子12最后回复 2025-12-3 20:57

3138

[成人病友社区] 噬血干细胞移植16个月股骨头坏死早期，能用活血化瘀的中汤药和高能聚焦冲击波治疗吗？新人帖

4

李YANHUA 于 2025-12-2 12:53 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-12-2 16:27

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[公益茶话会频道] 噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会 —— 2025年12月2日中午1点整attach_img

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论坛小助手 于 2025-12-2 09:54 发布

小志、何最后回复 2025-12-12 18:58

3231

[宝贝儿之家] 停疗8个月了，今天复查的，EB病毒有点阳了，请问下各位大佬这是有复发的可能吗？attach_img

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傻丫頭 于 2025-12-1 17:54 发布

桥鹿最后回复 2025-12-1 21:27

2697

[治疗疑问] 大家帮忙看一下我们的淋巴结，到底大不大？attach_img

6

袁袁 于 2025-12-1 09:58 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-12-2 10:47

2833

[宝贝儿之家] 7岁娃，11月4日EB病毒全血阴，11月25日全血又到9.6乘4次方attach_img

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GWBFL 于 2025-11-30 10:11 发布

GWBFL最后回复 2025-11-30 21:53

2599

[慢性活动性EB病毒感染] 36岁淋巴瘤样肉芽肿，基因报告有ATRX基因点attach_img

1

月月鸟月长 于 2025-11-29 12:20 发布

亮哥最后回复 2025-11-29 19:27

2861

[宝贝儿之家] 四岁七个月，停药停疗半个月的检查，attach_img

6

锦上添花 于 2025-11-29 08:13 发布

菜菜子12最后回复 2025-11-29 20:47

2819

[慢性活动性EB病毒感染] 5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血，引发肝部结节attach_img

10

王攀 于 2025-11-28 13:59 发布

O2480最后回复 2025-12-25 15:50

3452

[慢性活动性EB病毒感染] 48岁成人慢活eb，附检查报告和病情提问，请大佬指点新人帖 attach_img

3

ZoeKe 于 2025-11-28 12:18 发布

菜菜子12最后回复 2026-1-30 16:52

3282

[宝贝儿之家] 7岁孩子，全血转阴，亚群t细胞3次方？attach_img

11

GWBFL 于 2025-11-28 11:41 发布

申春最后回复 2026-1-22 22:44

2496

[宝贝儿之家] 各位大佬帮忙看看嗜血细胞综合征康复2年，昨天咳嗽发烧，血小板偏低attach_img

9

周航 于 2025-11-28 08:56 发布

周航最后回复 2025-11-28 16:07

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[康复日记] 披荆斩棘，终迎新生（32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事） —— 励志篇新人帖 attach_img  ...2

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晨光中的小禾苗 于 2025-11-27 21:40 发布

冰点11最后回复 2025-12-21 10:19

3540

[成人病友社区] 移植后的CT报告，结节严重吗？attach_img

9

越来越好80 于 2025-11-27 15:07 发布

佳6670最后回复 2025-12-22 19:50

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[康复日记] 与噬血博弈，为生命喝彩：六岁多宝贝的康复感恩录 —— 康复日记attach_img  ...2

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A一诺千金185796 于 2025-11-26 17:42 发布

13465899883最后回复 2025-11-29 15:16

2358

[成人病友社区] 请大家帮忙看看基因检测结果（40岁女）attach_img

5

星河92 于 2025-11-26 08:06 发布

星河92最后回复 2025-11-26 17:59

3742

[成人病友社区] 23、24、25年，一到冬天就发烧，该怎么办，去北京吗？attach_img

10

止于你 于 2025-11-24 16:13 发布

王宾宾最后回复 2025-11-28 11:21

3062

[宝贝儿之家] 噬血细胞综合征（EB病毒相关），停药一个月后的检查，肝功能是不是还有点异常？attach_img

9

庄振烘181621958 于 2025-11-24 12:39 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-11-24 22:53

2899

[宝贝儿之家] 5岁男孩，eb引发的嗜血细胞综合征。停药停疗3个月的第一次复查attach_img

8

毒爱！ 于 2025-11-21 15:46 发布

毒爱！最后回复 2025-11-22 18:43

2612

[治疗疑问] 孩子4岁多了，eb病毒噬血已经停疗马上两年了，咨询个问题

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outsider 于 2025-11-20 21:11 发布

听涛观海最后回复 2025-11-21 13:43

2325

[慢性活动性EB病毒感染] 移植后39天，供者半相合单倍体attach_img

4

七月47 于 2025-11-19 20:31 发布

亮哥最后回复 2025-11-19 21:55

2742

[治疗疑问] 2016年nkt淋巴瘤，现在疑似复发合并噬血，eb病毒全血高在量300万新人帖 attach_img

4

菡心黯然 于 2025-11-19 19:44 发布

菡心黯然最后回复 2025-11-20 08:06

2357

[宝贝儿之家] 6岁孩子EB病毒引起的嗜血细胞综合征，基因等报告出来了新人帖 attach_img

4

漫步人生67 于 2025-11-19 13:43 发布

as!最后回复 2025-11-19 16:21

2527

[成人病友社区] 58岁eb病毒引起的噬血细胞综合症，大佬帮忙看下报告attach_img

8

土鸡老线鸡批发 于 2025-11-18 23:50 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-11-19 21:50

3009

[成人病友社区] 55岁慢活EB移植3个月，eb病毒报告出来了attach_img

9

越来越好80 于 2025-11-18 20:51 发布

越来越好80最后回复 2025-11-21 13:58

3029

[治疗疑问] 孩子三年前eb嗜血细胞综合症痊愈，最近发高烧attach_img

9

陈龙（聊城杨木 于 2025-11-18 19:34 发布

显3494最后回复 2025-11-21 17:05

2049

[宝贝儿之家] 6岁宝EB病毒引起的嗜血细胞综合征今天是移植后正37天，EB病毒转阴，报告如下attach_img

3

A南风四楼【欧尚 于 2025-11-18 14:02 发布

菜菜子12最后回复 2025-11-19 16:38

2720

[成人病友社区] 妊娠期感染诱发的嗜血综合征，复查的报告

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XLC 于 2025-11-17 11:06 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-11-27 21:43

3860

[公益茶话会频道] 北京京都儿童医院 孙媛 教授医学团队查房线上公告 —— 公益直播频道attach_img

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论坛小助手 于 2025-11-17 10:55 发布

苹果95最后回复 2025-11-19 18:34

1946

[治疗疑问] 1月龄疑似噬血，基因报告出来了，NPC1基因点突变新人帖 attach_img

3

楠5599 于 2025-11-17 10:06 发布

听涛观海最后回复 2025-11-17 22:46

2197

[慢性活动性EB病毒感染] 36岁淋巴瘤样肉芽肿，治疗第二期

4

月月鸟月长 于 2025-11-15 15:13 发布

月月鸟月长最后回复 2025-11-15 20:01

3165

[成人病友社区] 40岁不明原因噬血，求助新人帖 attach_img

19

星河92 于 2025-11-14 23:10 发布

星河92最后回复 2025-11-20 13:25

2609

[宝贝儿之家] 5岁女宝EB病毒嗜血，又有淋巴瘤，移植效果如何？新人帖 attach_img

7

PXABS 于 2025-11-14 17:34 发布

糖果果74最后回复 2025-11-14 20:45

2906

[宝贝儿之家] 孩子一次治疗结束，暂时出院回家的复查报告attachment

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花生米 于 2025-11-14 16:16 发布

琦7205最后回复 2025-11-14 18:29

2403

[成人病友社区] 55岁不明原因嗜血，复发的疑问？attach_img

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晶晶10 于 2025-11-12 21:03 发布

兴高不采烈最后回复 2025-11-13 12:03

2868

[宝贝儿之家] 孩子7岁，eb血浆和全血转阴，还需要做分选吗？attach_img

12

GWBFL 于 2025-11-12 15:43 发布

GWBFL最后回复 2025-11-17 18:30

2454

[慢性活动性EB病毒感染] 40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1新人帖 attach_img

6

蔚3412 于 2025-11-12 15:37 发布

FRFEN最后回复 2026-6-3 00:28

3755

[宝贝儿之家] 1岁8个月小孩，初步确诊EB病毒合并噬血细胞综合征新人帖 attach_img  ...2

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周学明 于 2025-11-12 07:26 发布

岁月静好84最后回复 2025-11-19 19:49

1861

[宝贝儿之家] 6岁原发噬血移植后八个月，开始胆固醇和甘油三酯持续升高attach_img

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永远十八 于 2025-11-11 20:37 发布

永远十八最后回复 2025-11-12 18:57

1825

[宝贝儿之家] 3岁宝宝，噬血移植43天的检查attach_img

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李秀丽4 于 2025-11-10 19:49 发布

听涛观海最后回复 2025-11-11 20:35

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[宝贝儿之家] 4岁女孩，传单引起噬血细胞综合征，出院3个月复查结果新人帖 attach_img

7

Doris77 于 2025-11-10 13:49 发布

Doris77最后回复 2025-11-11 08:42

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[宝贝儿之家] 儿童女14周岁，在北京确诊eb病毒相关性嗜血细胞综合征新人帖 attach_img

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A王禹涵妈妈 于 2025-11-8 09:26 发布

A王禹涵妈妈最后回复 2025-11-12 16:41

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[宝贝儿之家] 儿童7岁，9月24日发烧最高39.5，烧后三天确诊eb噬血细胞综合症。新人帖 attach_img

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xxx18 于 2025-11-7 13:10 发布

xxx18最后回复 2025-11-8 17:06

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