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噬血细胞综合征之家

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[心情与经验分享] 回忆录（二）-- 我们的移植后六个月复查（家属视角）attach_img

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龚喜發財 于 2025-3-25 23:46 发布

momono最后回复 2025-4-3 23:28

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[心情与经验分享] 回忆录（一）-- 移植前的那段历程（家属视角）attach_img

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龚喜發財 于 2025-3-25 23:13 发布

龚喜發財最后回复 2025-4-4 08:27

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[心情与经验分享] 五岁EB病毒相关噬血，陪孩子闯过致命黑暗关卡 —— 一位父亲的感言attach_img heatlevel  ...23

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小志、何 于 2025-3-25 20:58 发布

闹钟驾到最后回复 2025-4-2 08:43

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[宝贝儿之家] 4岁半，停疗10月停药7月，来北京友谊医院的复查结果attach_img

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叶子97 于 2025-3-25 20:34 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-25 23:59

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[宝贝儿之家] 孩子3岁5个月，停疗停激素药1周后的复查attach_img

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张海玉 于 2025-3-25 13:29 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-25 23:58

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[宝贝儿之家] 1岁11个月停疗后的检查结果新人帖 attach_img

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袁袁 于 2025-3-25 10:45 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-25 23:56

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[风湿免疫噬血] 52岁妈妈高烧，引发噬血细胞综合征新人帖 attachment

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初八 于 2025-3-25 09:06 发布

NUNZN最后回复 2025-3-30 06:02

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[风湿免疫噬血] 3岁确诊幼特诱发噬血，10次化疗后做的骨穿报告结果怎样？attach_img

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Zhu 于 2025-3-24 21:42 发布

Zhu最后回复 2025-3-26 21:39

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[宝贝儿之家] 大佬闷，帮忙看看颈部甲状腺结节，这种大小程度需不需要活检？attach_img

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叶子97 于 2025-3-24 17:40 发布

亮哥最后回复 2025-3-24 19:46

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[宝贝儿之家] 关于补打疫苗和入学的问题，请教大佬attach_img  ...2

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岁月静好84 于 2025-3-24 16:55 发布

岁月静好84最后回复 2025-5-29 12:47

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[宝贝儿之家] 九岁停疗四个半月左右的最新检查报告，麻烦大佬帮忙看一下attach_img

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俗人76 于 2025-3-24 15:54 发布

俗人76最后回复 2025-3-24 20:45

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[成人病友社区] 骨髓细胞，怎么看？有大佬帮忙看下attach_img

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OVGJF 于 2025-3-24 14:11 发布

OVGJF最后回复 2025-3-24 14:45

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[成人病友社区] 51岁，到底是什么病啊？是caebv吗？attach_img

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PFCHG 于 2025-3-24 02:38 发布

PFCHG最后回复 2025-3-24 21:58

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[宝贝儿之家] 3岁流脑疫苗，需要检查什么项目？

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FHPBT 于 2025-3-24 00:17 发布

FHPBT最后回复 2025-3-24 23:47

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[慢性活动性EB病毒感染] 5岁孩子，在广州检查和治疗，医生说要移植干细胞新人帖 attach_img

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.億 于 2025-3-23 15:58 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-24 00:04

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[慢性活动性EB病毒感染] 22岁，慢活eb移植后6个月的查体结果attach_img

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AMMVB 于 2025-3-22 15:30 发布

大笼包最后回复 2025-4-19 12:58

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[成人病友社区] 我们检查的EB病毒结果是不是转阴？麻烦大家帮我看看新人帖 attach_img

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setsail 于 2025-3-22 13:33 发布

听涛观海最后回复 2025-3-23 14:46

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[宝贝儿之家] 16岁，HAVCR2基因突变，请教一下大家像我儿子这种情况严不严重？新人帖 attach_img

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丽丽81 于 2025-3-22 08:24 发布

侯琳娜最后回复 2025-3-22 09:17

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[慢性活动性EB病毒感染] 41岁，慢活eb实施异体干细胞移植专家，江浙沪一带有吗？新人帖

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言庸 于 2025-3-20 20:50 发布

言庸最后回复 2025-3-21 10:04

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[慢性活动性EB病毒感染] 26岁，慢活eb合并噬血细胞综合症移植后7个月的报告新人帖 attach_img

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轻舟 于 2025-3-20 19:16 发布

看淡最后回复 2025-4-3 07:36

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[宝贝儿之家] 12岁，移植6个月后大查的常规检查，麻烦各位大佬帮忙看看attach_img

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珍珠泪 于 2025-3-20 11:25 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-20 19:32

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[宝贝儿之家] 6岁，移植九个月后大查的常规检查报告attach_img

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小志、何 于 2025-3-20 09:47 发布

小志、何最后回复 2025-3-20 10:33

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[慢性活动性EB病毒感染] 爸爸54岁，是不是慢活eb？新人帖 attach_img

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DPLAV 于 2025-3-20 00:47 发布

SEVNS最后回复 2025-5-26 12:44

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[慢性活动性EB病毒感染] 张燕林主任做的三次活检的病理会诊attach_img

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陆永团 于 2025-3-19 22:49 发布

陆永团最后回复 2025-3-21 09:28

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[宝贝儿之家] 6岁小朋友不明原因噬血停药3个月，尿道感染发烧了attach_img

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q4122 于 2025-3-19 20:57 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-20 08:51

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[宝贝儿之家] 9岁，eb病毒转阴了，大佬帮我看看attach_img

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黄昏·激光-烫钻 于 2025-3-19 12:59 发布

黄昏·激光-烫钻最后回复 2025-3-20 13:32

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[慢性活动性EB病毒感染] 37岁，CAEBV病理T/NK细胞型，噬血进展。和病理报告冲突吗？attachment

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陆永团 于 2025-3-18 23:02 发布

陆永团最后回复 2025-3-19 09:50

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[宝贝儿之家] 北京儿童医院（保定院区）入仓准备哪些东西？新人帖

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SWWPG 于 2025-3-18 19:02 发布

FHPBT最后回复 2025-3-20 01:36

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[宝贝儿之家] 六岁，eb病毒移植后九个月的检测报告attach_img

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小志、何 于 2025-3-18 15:59 发布

陆永团最后回复 2025-3-18 23:06

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[宝贝儿之家] 四个月大婴儿XIAP基因突变，血丝便加重到脓血便新人帖 attachment

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付学瑞 于 2025-3-17 18:05 发布

糖醋小崔最后回复 2025-4-3 11:29

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[风湿免疫噬血] 50岁，风湿引起嗜血细胞综合症，后期治疗怎么选科室？新人帖 attach_img

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耶斯 于 2025-3-17 16:33 发布

菜菜子12最后回复 2025-3-17 23:09

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[宝贝儿之家] 6周岁孩子eb病毒引发噬血最近检查报告，麻烦大佬帮忙看一下报告attach_img

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言言57 于 2025-3-17 16:23 发布

麦麦2021最后回复 2025-3-20 06:39

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[成人病友社区] 18岁eb病毒移植完11个月平估检查结果，请大佬们给看看嵌合率为什么会低？attach_img

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傲雪寒梅96 于 2025-3-17 12:34 发布

大薯片最后回复 2025-3-18 09:43

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[慢性活动性EB病毒感染] 11岁慢活EB，治疗后EB病毒量不降反而升高了？新人帖 attach_img  ...2

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羅Zzzzz。 于 2025-3-16 20:38 发布

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[治疗疑问] 21岁患者，能看出免疫缺陷吗？新人帖 attach_img

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OZVNS 于 2025-3-16 09:01 发布

OZVNS最后回复 2025-3-27 16:29

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[宝贝儿之家] 3岁慢活EB，移植后15个月的复查attach_img

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.雷琼 于 2025-3-15 15:17 发布

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[成人病友社区] 可以按照慢活eb来治疗吗？attach_img

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天天妤快 于 2025-3-15 11:21 发布

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[成人病友社区] 47岁，找不到嗜血的原因attach_img

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天天妤快 于 2025-3-14 17:31 发布

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[宝贝儿之家] NKT淋巴瘤，EB病毒相关的噬血细胞综合症，有相同的兄弟姐妹们帮帮忙看下？新人帖 attach_img

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！！！！！19 于 2025-3-13 19:37 发布

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[成人病友社区] 51岁，eb病毒全血阳，血浆阴，有淋巴瘤病史attach_img

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PFCHG 于 2025-3-13 16:31 发布

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[宝贝儿之家] EB病毒血浆阴性，全血一直涨有问题吗？attach_img

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是美琪吖 于 2025-3-13 15:42 发布

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[成人病友社区] 细胞因子检测报告，懂的人看一下。新人帖 attach_img

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邓云不锈钢批发 于 2025-3-12 20:43 发布

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[慢性活动性EB病毒感染] 最新的检查结果，请大佬帮忙看看attach_img

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陆永团 于 2025-3-12 20:04 发布

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[治疗疑问] 23岁不明原因噬血，三次复发后高子芬的病理会诊结果attach_img

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：Miss丁 于 2025-3-12 18:12 发布

亮哥最后回复 2025-3-12 21:30

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[宝贝儿之家] 10岁男孩2019年EB病毒引起嗜血细胞综合征，后诊断慢活EB，现在情况不好。新人帖 attach_img  ...2

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康云 于 2025-3-12 11:03 发布

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[慢性活动性EB病毒感染] 37岁，男，流式报告单出来，请大佬看看attach_img

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陆永团 于 2025-3-12 09:12 发布

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[慢性活动性EB病毒感染] 14岁慢活感染，第一次化疗后血值情况新人帖 attach_img

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糖果果74 于 2025-3-11 23:59 发布

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[成人病友社区] 35岁，男，帮看下报告，目前的病情进展，能判断出严重么？attach_img

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VVTVO 于 2025-3-11 10:47 发布

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[宝贝儿之家] 5岁黑热病，EB病毒最新的结果又阳了attach_img

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@A丽 于 2025-3-11 08:20 发布

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[宝贝儿之家] 一周半宝宝，PD1用药三次后，间隔4月后的复查报告attach_img

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小小外贸 于 2025-3-10 20:19 发布

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