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噬血细胞综合征之家

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[宝贝儿之家] 四岁小孩停药四个月，肝肋下4点几attach_img

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A萍 于 2025-4-30 14:02 发布

A萍最后回复 2025-8-30 21:56

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[治疗疑问] 请问，UNC13D基因有问题，父母还可以做供者吗？attach_img

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y9201 于 2025-4-30 12:09 发布

永远十八最后回复 2025-5-1 22:54

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[宝贝儿之家] 11岁三个月eb病毒噬血细胞综合症，停疗停药278天后的检查结果attach_img

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客观不可以 于 2025-4-30 11:16 发布

客观不可以最后回复 2025-5-1 08:18

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[宝贝儿之家] 3岁9个月男孩，吃药恢复期间复查结果attach_img

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XZOXK 于 2025-4-30 06:15 发布

XZOXK最后回复 2025-5-1 10:44

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[宝贝儿之家] 11岁女孩，时隔三个月最新的检查结果attach_img

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JSYGS 于 2025-4-29 15:11 发布

卓林最后回复 2025-4-30 14:46

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[慢性活动性EB病毒感染] 15岁男孩初诊早期慢活eb，之后病理重新找张燕林会诊。烦请各位大佬解惑新人帖 attach_img

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crystal69 于 2025-4-29 13:26 发布

OVGJF最后回复 2025-5-14 07:39

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[成人病友社区] 35岁成人EB病毒引起噬血，目前两个供者的查体情况attach_img

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MQQMX 于 2025-4-28 21:55 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-29 00:11

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[宝贝儿之家] 请大家帮我看看，新的检查结果怎么样？嗜血是不是严重了attach_img

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y9201 于 2025-4-28 15:53 发布

y9201最后回复 2025-4-28 22:01

875

[治疗疑问] 烦请大佬看看我们家这个EB病毒核酸量，测定的情况怎么样？attach_img

6

setsail 于 2025-4-28 12:12 发布

setsail最后回复 2025-4-28 21:39

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[公益茶话会频道] 线上茶话会：原发性噬血细胞综合征与EB病毒、肿瘤的关系 —— 王昭 教授attach_img

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论坛小助手 于 2025-4-27 12:07 发布

亮哥最后回复 2025-4-28 15:20

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[成人病友社区] 医生说骨穿结果有噬血现象attach_img

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大薯片 于 2025-4-27 10:32 发布

大薯片最后回复 2025-4-27 14:44

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[宝贝儿之家] 28天婴儿确证噬血综合征，住院23天各种检查却找不到诱发噬血的原因attach_img

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LFPUW 于 2025-4-26 15:09 发布

QYBCT最后回复 2025-5-2 10:25

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[宝贝儿之家] 5周岁原发性噬血回输后60天，血项和eb的问题attach_img

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永远十八 于 2025-4-26 10:41 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-27 00:32

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[慢性活动性EB病毒感染] 30岁成人慢活EB，移植回输第26天复查结果attach_img

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Min91 于 2025-4-26 10:09 发布

Min91最后回复 2025-4-27 09:46

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[成人病友社区] 25岁确诊eb病毒感染（不知是否慢活eb），请大佬看下报告新人帖 attach_img

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佳6670 于 2025-4-26 09:19 发布

佳6670最后回复 2025-5-6 19:42

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[宝贝儿之家] 各位大佬帮我看一下这个报告attach_img

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张新明 于 2025-4-25 15:38 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-26 07:41

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[慢性活动性EB病毒感染] 男，31，目前在等骨髓库，要等多久呢？

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春子75 于 2025-4-25 06:10 发布

女朋友最后回复 2025-5-22 09:13

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[宝贝儿之家] 查体报告出来了，这样的结果能做供者吗？新人帖 attach_img

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wendy13 于 2025-4-24 22:43 发布

wendy13最后回复 2025-4-25 19:05

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[慢性活动性EB病毒感染] 成人eb病毒一年不转阴，现在开始高烧

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GCBMJ 于 2025-4-24 20:40 发布

GCBMJ最后回复 2025-5-7 11:07

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[成人病友社区] 诊断噬血细胞综合征，三个月无治疗，近日低烧盗汗入院，这是出入院后的报告attach_img

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只喝咖啡不犯困 于 2025-4-23 17:43 发布

于小鱼最后回复 2025-4-23 23:48

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[宝贝儿之家] 9岁女儿，时隔五个月北上的复查结果，麻烦大佬们看下attach_img

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俗人76 于 2025-4-23 16:43 发布

俗人76最后回复 2025-4-24 10:01

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[成人病友社区] 52岁变应性血管炎患者感染EB病毒，恳求检查建议和就诊建议，谢谢。新人帖 attach_img

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XSVHL 于 2025-4-23 14:17 发布

XSVHL最后回复 2025-4-24 06:37

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[宝贝儿之家] 8岁EB病毒嗜血，停药后一个月的报告attach_img

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是美琪吖 于 2025-4-23 12:06 发布

听涛观海最后回复 2025-4-24 08:26

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[宝贝儿之家] 26个月宝宝准备北上，两次活检结果也不一样，会不会移植？该去哪个医院？attach_img

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雨滴 于 2025-4-23 08:06 发布

听涛观海最后回复 2025-4-24 08:28

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[宝贝儿之家] 移植25天皮排，有可能大排异吗？attach_img

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momono 于 2025-4-22 15:33 发布

大笼包最后回复 2025-4-24 07:47

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[心情与经验分享] 成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享 —— 病友分享指南attach_img

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陆永团 于 2025-4-22 12:59 发布

越来越好80最后回复 2025-9-3 21:22

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[成人病友社区] 73岁慢淋伴噬血、EB阳性患者后续治疗应该怎么做？新人帖 attach_img

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YU7759 于 2025-4-22 12:33 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-23 00:12

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[就诊经验] 北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道 —— 病友经验分享新人帖 attach_img

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Hawx老目 于 2025-4-22 10:17 发布

亮哥最后回复 2025-4-22 20:24

617

[宝贝儿之家] 5周半儿童EB相关噬血细胞综合征，请大佬帮忙看下报告新人帖 attach_img

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Allen16 于 2025-4-22 06:22 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-23 00:09

775

[成人病友社区] 在友谊医院一疗之后检查结果，麻烦大佬给看看，感谢！attach_img

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MQQMX 于 2025-4-22 06:08 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-23 00:08

879

[宝贝儿之家] 8岁，孩子反复发烧抗生素没用，医生说是噬血新人帖 attach_img

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张新明 于 2025-4-21 23:11 发布

媛9822最后回复 2025-4-22 10:46

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[宝贝儿之家] 5周岁儿童原发噬血移植50天后，eb病毒的问题attach_img

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永远十八 于 2025-4-21 23:10 发布

亮哥最后回复 2025-4-22 08:24

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[慢性活动性EB病毒感染] 男，31，确诊eb慢活准备移植attach_img

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春子75 于 2025-4-21 19:51 发布

WVCPO最后回复 2025-4-22 14:56

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[宝贝儿之家] 8周岁女儿噬血，稳定后突然抽搐新人帖 attach_img

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DuangDuang84 于 2025-4-21 17:53 发布

菜鸟最后回复 2025-4-22 03:34

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[宝贝儿之家] EB病毒基因定量测定值正常，能确定孩子不是慢性活动性EB病毒感染嘛？新人帖 attach_img

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浩瀚57 于 2025-4-21 13:19 发布

JGXVA最后回复 2025-4-26 12:29

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[宝贝儿之家] 一岁八个月宝宝EB病毒相关噬血，结疗二个月的报告attach_img

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艾可斯的明天 于 2025-4-21 13:04 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-21 23:53

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[宝贝儿之家] 孩子移植后四个半月，尿常规结果新人帖 attach_img

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安2291 于 2025-4-21 08:48 发布

小夏最后回复 2025-4-21 10:39

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[成人病友社区] 60岁姨妈在icu里住了10天，想要回家放弃，想请问大佬们现在到非要放弃的时候了吗？新人帖 attach_img

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栗子猫 于 2025-4-20 20:40 发布

栗子猫最后回复 2025-4-21 08:24

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[宝贝儿之家] 孩子2岁5个月，eb病毒感染的嗜血细胞综合征新人帖 attach_img

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200斤的贱贱 于 2025-4-20 18:52 发布

王翻翻最后回复 2025-4-22 00:34

898

[慢性活动性EB病毒感染] 请大佬解读下attach_img

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IPEUX 于 2025-4-20 01:53 发布

IPEUX最后回复 2025-4-24 02:08

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[宝贝儿之家] 9岁女孩重症传单噬血倾向，基因检测结果出来了attach_img

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于小鱼 于 2025-4-18 05:23 发布

听涛观海最后回复 2025-4-18 17:59

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[慢性活动性EB病毒感染] 成人传单之后一年复查，亚群感染t细胞了attach_img

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GCBMJ 于 2025-4-17 22:34 发布

瀞man最后回复 2025-8-6 14:17

1517

[慢性活动性EB病毒感染] 12岁女儿EB病毒感染嗜血，疑似慢活EB，医生建议移植新人帖 attach_img

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西西果 于 2025-4-17 18:21 发布

西西果最后回复 2025-4-19 13:50

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[治疗疑问] 麻烦懂的人帮忙看看，第一次碰到这事attach_img

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asdfghjkl 于 2025-4-17 18:09 发布

亮哥最后回复 2025-4-18 14:20

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[宝贝儿之家] 26个月宝宝eb病毒引起的噬血，骨髓里有T细胞淋巴瘤，需要北上吗？新人帖 attach_img

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雨滴 于 2025-4-17 17:57 发布

菜菜子12最后回复 2025-4-18 11:49

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[治疗疑问] 33岁，存在大量强阳性抗体，医生告诉我们无法做移植，在线求救！attach_img

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setsail 于 2025-4-17 17:55 发布

袁辉最后回复 2025-7-15 11:44

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[宝贝儿之家] 女儿eb病毒引起嗜血，疑似慢活eb？家族性嗜血细胞综合症？请各位大佬看下新人帖 attach_img

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y9201 于 2025-4-17 14:06 发布

y9201最后回复 2025-4-17 18:46

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[慢性活动性EB病毒感染] 成人穿孔素极低，慢活eb？attach_img

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GCBMJ 于 2025-4-16 23:28 发布

GCBMJ最后回复 2025-4-17 17:25

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[成人病友社区] 26岁成人EB病毒引起的噬血细胞综合征，请大佬们解惑？新人帖 attach_img  ...2

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zzzzz33 于 2025-4-15 21:36 发布

dark最后回复 2025-4-17 13:35

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[宝贝儿之家] 回输四十八天eb病毒列检查结果，请大佬解惑attach_img

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菜鸟 于 2025-4-14 22:01 发布

听涛观海最后回复 2025-4-15 21:02

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