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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[治疗疑问] 3岁，原发噬血XIAP，最近一期复查结果，请大佬帮忙看看。新人帖 attach_img

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〆小胖丫灬 于 2025-6-8 02:10 发布

张虎明最后回复 2025-6-29 19:23

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[宝贝儿之家] 孩子是不是要复发？请各位大佬帮忙给看一下。attach_img

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Allen16 于 2025-6-7 15:25 发布

AUXDR最后回复 2025-6-23 20:39

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[治疗疑问] 8岁，第五周EB病毒血浆含量已经未检出，第六周化疗的时候又是阴性了，是怎么回事？attach_img

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沐浴阳光57 于 2025-6-7 14:54 发布

沐浴阳光57最后回复 2025-6-8 18:56

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[宝贝儿之家] 15岁孩子不明原因噬血，PETCT的检查结果attach_img

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HHYFP 于 2025-6-7 11:46 发布

亮哥最后回复 2025-6-7 16:56

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[宝贝儿之家] 两岁7个月，最后一次化疗前抽血检查，甘油三酯高attach_img

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200斤的贱贱 于 2025-6-6 17:37 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-6 23:40

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[慢性活动性EB病毒感染] 儿童慢活eb移植后冠脉扩张问题怎样处理？急寻类似病友。

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晶1084 于 2025-6-6 09:34 发布

晶1084最后回复 2025-6-9 14:36

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[宝贝儿之家] 儿童移植后血压高的提问新人帖

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念安 于 2025-6-6 01:34 发布

Z海丹最后回复 2025-6-7 07:24

936

[成人病友社区] 28岁，大佬们帮忙看看是不是噬血复发了？新人帖 attach_img

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一切安好75 于 2025-6-5 21:12 发布

月关最后回复 2025-7-4 18:25

840

[治疗疑问] 16岁eb病毒感染，吃着激素新人帖 attach_img

3

能否共情与我 于 2025-6-5 20:43 发布

安6589最后回复 2025-6-6 09:43

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[宝贝儿之家] 15岁孩子不明原因噬血，发烧了attach_img

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HHYFP 于 2025-6-5 16:34 发布

HHYFP最后回复 2025-6-7 12:18

540

[慢性活动性EB病毒感染] 脑核磁异常，会影响进仓吗？attach_img

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＊、小周周的范 于 2025-6-5 12:10 发布

亮哥最后回复 2025-6-5 15:34

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[宝贝儿之家] 1岁，出院后（吃的地米），10天时间血小板从459掉到300，attach_img

4

桥鹿 于 2025-6-5 11:07 发布

USCCA最后回复 2025-6-5 16:27

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[慢性活动性EB病毒感染] 最近GGT有点高了attach_img

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PJFTG 于 2025-6-5 07:24 发布

PJFTG最后回复 2025-6-5 10:01

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[宝贝儿之家] 3岁孩子，细菌感染后病毒量上升，attach_img

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枝寻. 于 2025-6-4 14:54 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-4 22:38

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[慢性活动性EB病毒感染] 骨髓移植后五个月，眼睛有些不舒服新人帖

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PJFTG 于 2025-6-3 20:49 发布

永远十八最后回复 2025-6-4 22:39

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[宝贝儿之家] 停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染，请各位大佬帮忙给看看？attach_img

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Allen16 于 2025-6-3 12:21 发布

Allen16最后回复 2025-6-5 12:40

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[成人病友社区] 16岁，低热11个月每天反复发烧attach_img

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锦李 于 2025-6-2 22:35 发布

玲3872最后回复 2025-7-24 17:48

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[宝贝儿之家] 孩子eb嗜血细胞综合症，化疗后体温35.5attach_img

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CG5145 于 2025-6-1 23:37 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-2 21:11

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[成人病友社区] 化疗二次后20几天了，口舌生疮，喉咙紧紧的新人帖

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张书飞～军 于 2025-6-1 20:36 发布

亮哥最后回复 2025-6-1 21:22

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[宝贝儿之家] 孩子出院后3天发烧，医生说感冒发烧新人帖

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四块五 于 2025-6-1 18:31 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-1 20:09

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[治疗疑问] 肝穿结果出来来了，化疗能恢复吗？新人帖 attach_img

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LRPVN 于 2025-6-1 09:36 发布

A萍最后回复 2025-6-13 12:41

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[慢性活动性EB病毒感染] 35岁，NKT鼻型淋巴瘤放化疗后EB病毒没降新人帖 attach_img

2

风之痕 于 2025-5-31 13:18 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-1 10:37

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[慢性活动性EB病毒感染] 31岁，男，eb慢活已入仓，等待移植前，口腔溃疡严重怎么办attach_img

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春子75 于 2025-5-31 09:36 发布

龚喜發財最后回复 2025-5-31 20:50

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[宝贝儿之家] 一岁三个月出院，吃地米的第四周第一天出现溃疡。attach_img

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桥鹿 于 2025-5-30 18:42 发布

USCCA最后回复 2025-5-31 22:13

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[慢性活动性EB病毒感染] 42岁疑慢活eb，后续检查报告请帮忙看看attach_img

5

TCNQI 于 2025-5-30 11:09 发布

听涛观海最后回复 2025-5-31 09:49

727

[成人病友社区] 成人54岁不明原因发热，噬血细胞综合征治疗中新人帖 attach_img

3

向小智 于 2025-5-29 15:54 发布

听涛观海最后回复 2025-5-31 09:50

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[成人病友社区] 产后不明原因噬血，出院后1月后回京复查attach_img

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Yamoshi 于 2025-5-29 15:53 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-29 22:26

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[成人病友社区] 成人不明原因噬血，26号复查出院，昨天发烧了attach_img

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一天一天 于 2025-5-28 14:54 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-18 17:07

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[宝贝儿之家] 1岁10个月，EB病毒相关噬血已结疗三个月复查attach_img

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艾可斯的明天 于 2025-5-28 11:46 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-28 23:21

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[慢性活动性EB病毒感染] 关于淋巴结穿刺的疑问？

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GCBMJ 于 2025-5-28 11:16 发布

GCBMJ最后回复 2025-5-29 15:52

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[成人病友社区] 确诊过噬血细胞综合征最新的病理报告attach_img

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只喝咖啡不犯困 于 2025-5-27 21:03 发布

TWXJL最后回复 2025-5-28 08:28

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[治疗疑问] 移植后都有排异吗？新人帖

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红玫瑰75 于 2025-5-27 05:34 发布

大笼包最后回复 2025-5-27 13:48

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[宝贝儿之家] 40天宝宝原发噬血，怎么科学维持治疗至造血干细胞移植attach_img

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QYBCT 于 2025-5-26 22:59 发布

亮哥最后回复 2025-9-28 21:50

882

[宝贝儿之家] 1岁9个月，化疗第三次的结果attach_img

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CG5145 于 2025-5-26 20:17 发布

CG5145最后回复 2025-5-27 00:23

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[成人病友社区] 北京航天中心医院的罗主任，大家知道吗？

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女朋友 于 2025-5-26 18:28 发布

女朋友最后回复 2025-6-30 12:12

1041

[慢性活动性EB病毒感染] 请帮我看看eb病毒的亚群结果新人帖 attach_img

7

TCNQI 于 2025-5-26 14:14 发布

TCNQI最后回复 2025-5-26 21:32

755

[宝贝儿之家] 孩子5岁黑热病引起噬血，出院两个月的血常规结果attach_img

5

@A丽 于 2025-5-26 11:21 发布

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[治疗疑问] 孩子原发性噬血，有没有人用过依马利尤单抗注射液？新人帖

2

QYBCT 于 2025-5-24 23:58 发布

QYBCT最后回复 2025-5-26 22:42

1338

[治疗疑问] 8岁女童EB病毒噬血，现在化疗5次了，结果是不是不理想attachment

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沐浴阳光57 于 2025-5-24 15:18 发布

王翻翻最后回复 2025-5-25 14:13

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[宝贝儿之家] 一岁两月儿童，确诊eb病毒引起的嗜血新人帖 attach_img

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Snowy雪 于 2025-5-24 13:55 发布

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[宝贝儿之家] 大佬们帮忙看看，eb病毒怎么样？attach_img

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亮5001 于 2025-5-23 21:52 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-25 10:50

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[成人病友社区] 腰穿的脑脊液结果，有红细胞新人帖 attach_img

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＊、小周周的范 于 2025-5-23 13:04 发布

菜鸟最后回复 2025-5-23 19:25

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[宝贝儿之家] 儿童嗜血细胞综合症治疗咨询，还请病友们指导下。新人帖 attach_img

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雪松94 于 2025-5-23 09:27 发布

雪松94最后回复 2025-5-24 12:41

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[慢性活动性EB病毒感染] 请问是不是大概率是慢活eb？新人帖 attach_img

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夜问 于 2025-5-23 04:49 发布

TCNQI最后回复 2025-5-26 09:24

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[治疗疑问] 23岁，不明原因嗜血的复查结果attach_img

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：Miss丁 于 2025-5-22 21:13 发布

电5764最后回复 2025-5-25 17:43

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[成人病友社区] 请大佬和各位病友帮忙看看这个噬血的基因报告，噬血是原发性还是继发性attach_img

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香烟羙酒Ｓoｒro 于 2025-5-22 13:14 发布

香烟羙酒Ｓoｒro最后回复 2025-5-29 20:09

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[成人病友社区] 各位大神帮忙分析下，供者不确定，是否继续化疗？

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女朋友 于 2025-5-22 12:58 发布

初晴77最后回复 2025-5-22 19:37

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[宝贝儿之家] 1岁9个月嗜血细胞综合症，化疗期间出现低热attach_img

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CG5145 于 2025-5-22 07:40 发布

CG5145最后回复 2025-5-24 10:24

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[宝贝儿之家] 大佬们帮忙看看最新的报告attach_img

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亮5001 于 2025-5-21 22:16 发布

菜菜子12最后回复 2025-5-22 18:08

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[成人病友社区] 父亲61岁确诊EBV相关噬血合并NK淋巴瘤？移植or化疗如何选择？新人帖 attach_img

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JNCYN 于 2025-5-21 17:39 发布

拂晓时最后回复 2025-7-14 09:06

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