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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[宝贝儿之家] EB嗜血停药一年半复查结果，请大佬帮忙解惑？attach_img

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明琪 于 2025-8-31 19:55 发布

亮哥最后回复 2025-9-1 20:29

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[宝贝儿之家] 停疗一年三个月，停药一年可以上学了吗？attach_img

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叶子97 于 2025-8-31 16:41 发布

娜娜81最后回复 2025-9-13 17:10

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[慢性活动性EB病毒感染] 23岁，感染eb病毒一年半不转阴attach_img

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GCBMJ 于 2025-8-31 00:28 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-31 11:28

931

[宝贝儿之家] 7岁EB病毒引起嗜血，8周化疗结束，评估结果请大神们帮看下attach_img

5

远影帆 于 2025-8-30 11:09 发布

远影帆最后回复 2025-8-30 22:11

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[慢性活动性EB病毒感染] 成人eb病毒八个月转阴最新进展，慢活eb尘埃落定attach_img

3

夜问 于 2025-8-29 17:19 发布

竹潭最后回复 2025-8-30 07:43

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[宝贝儿之家] 有eb病毒脑炎的吗？新人帖

3

IXDUQ 于 2025-8-29 16:53 发布

IXDUQ最后回复 2025-8-30 13:10

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[慢性活动性EB病毒感染] 8岁eb病毒三年了载量高，反复发烧新人帖 attach_img

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申春 于 2025-8-29 08:37 发布

申春最后回复 2026-2-10 16:03

802

[宝贝儿之家] EB病毒诱发嗜血已停疗，目前在家休养恢复，请各位大佬帮忙看看数据？attach_img

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煎饼狗子 于 2025-8-28 20:30 发布

煎饼狗子最后回复 2025-8-29 09:11

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[宝贝儿之家] 骨髓eb之前没有，最近一次查是小于100了，怎么办？attach_img

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永远十八 于 2025-8-28 18:08 发布

永远十八最后回复 2025-8-29 19:18

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[治疗疑问] 家人们，化疗期间吃什么蛋白粉好啊？新人帖

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晨晨XYu 于 2025-8-28 17:19 发布

亮哥最后回复 2025-9-10 17:09

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[成人病友社区] 18岁，eb病毒相关噬血骨髓移植后一年四个半月attach_img

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YIPMC 于 2025-8-28 08:08 发布

YIPMC最后回复 2025-9-1 21:46

737

[宝贝儿之家] 2岁eb嗜血细胞综合症，停疗3个月的报告attach_img

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CG5145 于 2025-8-26 19:21 发布

CG5145最后回复 2025-8-27 07:46

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[慢性活动性EB病毒感染] EB慢活第二次化疗，EB病毒载量维持在四次方新人帖 attach_img

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Cesth 于 2025-8-25 20:27 发布

Cesth最后回复 2025-8-28 16:54

740

[成人病友社区] 出院一周后复查结果，哪位大佬帮忙给分析一下？新人帖 attach_img

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寻梦 于 2025-8-25 20:17 发布

寻梦最后回复 2025-8-29 21:45

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[慢性活动性EB病毒感染] flowfish 报告不会看，请问这个情况是复发了吗？attach_img

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佳6670 于 2025-8-25 20:13 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-25 22:16

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[心情与经验分享] 小孩EB病毒相关噬血停药五年，给在治疗的病友们打打气！

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君8346 于 2025-8-25 18:58 发布

A一诺千金185796最后回复 2025-8-25 20:45

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[治疗疑问] 感染eb病毒，有激素治疗的吗？新人帖 attachment

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PLINO 于 2025-8-25 18:45 发布

悟空最后回复 2025-9-1 19:51

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[慢性活动性EB病毒感染] 17岁，请教慢活EB出仓后的EB病毒复阳新人帖 attach_img

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梅长苏 于 2025-8-18 20:52 发布

梅长苏最后回复 2025-8-18 22:21

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[宝贝儿之家] 2个月宝宝，家族噬血细胞综合症原发性新人帖

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辰娜部落格 于 2025-8-18 20:07 发布

Z海丹最后回复 2025-8-25 13:15

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[治疗疑问] 噬血细胞综合征移植后两年新人帖 attach_img

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情输 于 2025-8-18 16:33 发布

王艳婷最后回复 2025-9-4 14:25

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[宝贝儿之家] 2岁2月EB病毒诱发噬血，是否有必要转到北京？新人帖 attach_img

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九月九 于 2025-8-18 15:22 发布

亮哥最后回复 2025-10-5 12:53

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[宝贝儿之家] 5岁宝宝确认EB病毒感染，咨询一下大家怎么弄？新人帖 attach_img

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HIMHP 于 2025-8-16 21:15 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-18 11:26

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[慢性活动性EB病毒感染] 移植四年的复查结果，eb病毒又高了，麻烦大家帮忙看看？attach_img

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程程 于 2025-8-16 16:09 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-17 20:12

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[慢性活动性EB病毒感染] 成人八个月eb病毒pbmc和全血基本转阴attach_img

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夜问 于 2025-8-15 21:16 发布

张2302最后回复 2025-8-16 22:56

834

[成人病友社区] 肺部感染多久能好？

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清影 于 2025-8-15 20:40 发布

亮哥最后回复 2025-8-16 11:36

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[宝贝儿之家] 麻烦大家看看检查单，是不是复发了？attach_img

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VCMXM 于 2025-8-15 16:17 发布

无味最后回复 2025-8-16 10:07

876

[成人病友社区] 患病一年多，最近的血常规检查attach_img

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AA苏贝利尔防水 于 2025-8-14 22:03 发布

AA苏贝利尔防水最后回复 2025-8-15 22:14

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[宝贝儿之家] 宝宝噬血马上满一年了，想咨询几个问题…

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BZZDF 于 2025-8-14 21:27 发布

yymmmm最后回复 2025-8-18 13:01

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[成人病友社区] 23岁原发噬血，移植后的第七十天，以前EB病毒正常，这次检查异常，该怎么办？新人帖 attach_img

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顺遂67 于 2025-8-13 17:40 发布

顺遂67最后回复 2025-10-2 11:06

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[宝贝儿之家] 9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向，康复的后续attach_img

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于小鱼 于 2025-8-12 20:43 发布

是美琪吖最后回复 2025-9-2 23:52

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[公益茶话会频道] 慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植（回放频道） —— 王旖旎 教授attach_img

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论坛小助手 于 2025-8-9 11:52 发布

听涛观海最后回复 2025-8-10 12:21

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[宝贝儿之家] 12岁女孩时隔一年半，EB病毒终于转阴了attach_img

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破帽遮颜度春秋 于 2025-8-8 16:58 发布

WVCPO最后回复 2025-8-12 09:32

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[宝贝儿之家] 孩子eb嗜血细胞综合症，停疗后的复查报告attach_img

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CG5145 于 2025-8-7 21:11 发布

CG5145最后回复 2025-8-8 11:11

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[宝贝儿之家] 3岁多停药4个月后复查结果总胆红素高，天门冬氨酸的指标高是怎么回事？attach_img

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张海玉 于 2025-8-5 13:11 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-5 23:17

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[宝贝儿之家] 3岁8个月eb引起噬血，北京儿童医院出院后第一个星期复查结果attach_img

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蕾蕾81 于 2025-8-4 18:06 发布

蕾蕾81最后回复 2025-8-5 15:05

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[治疗疑问] 慢活EB移植后4年的复查，内分泌问题新人帖 attach_img

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小艳97 于 2025-8-4 15:47 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-5 13:05

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[慢性活动性EB病毒感染] 了解到了一个新概念，来源于网络

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夜问 于 2025-8-3 12:37 发布

べ_俆先生最后回复 2025-8-7 01:48

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[宝贝儿之家] 12岁噬血EB病毒，移植后，快两个月了，又确诊复了，希望各位大佬帮忙看看！谢谢attach_img

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惜缘随缘 于 2025-8-2 14:55 发布

菜菜子12最后回复 2025-8-5 13:07

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[慢性活动性EB病毒感染] 53岁，慢活EB病毒感染，可以保守治疗吗？新人帖 attach_img

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指点江山 于 2025-8-2 08:46 发布

一碗周最后回复 2025-9-13 03:06

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[慢性活动性EB病毒感染] 不知道做什么检测，来排除慢活eb？新人帖 attach_img

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浅石 于 2025-8-1 19:49 发布

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[宝贝儿之家] 一岁半宝宝原发性噬血细胞综合征，请教大佬新人帖 attach_img

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Zoe39 于 2025-8-1 15:17 发布

Zoe39最后回复 2025-8-3 01:45

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[宝贝儿之家] 第6周vp16治疗，全血eb病毒又升高，请大神帮看看检查结果attachment

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远影帆 于 2025-7-31 10:51 发布

远影帆最后回复 2025-7-31 21:11

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[慢性活动性EB病毒感染] 弟弟15岁，请各位大神帮我们看看检查报告新人帖 attach_img

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囍歡 于 2025-7-30 14:56 发布

囍歡最后回复 2025-7-31 10:03

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[宝贝儿之家] 原发性噬血关于eb病毒报告的问题attach_img

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永远十八 于 2025-7-28 19:06 发布

小志、何最后回复 2025-7-29 10:11

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[宝贝儿之家] 2岁半EB噬血，血浆弱阳，EB病毒早期阳原IGg阳了新人帖 attach_img

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AUXDR 于 2025-7-27 11:52 发布

菜菜子12最后回复 2025-7-28 19:06

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[康复日记] 6岁8个月宝贝前来康复报到，停药一年八个月了！attach_img  ...2

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印象名剪张和 于 2025-7-26 13:13 发布

楠6321最后回复 2026-1-15 06:22

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[成人病友社区] 坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征新人帖 attach_img

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蓝色梦想 于 2025-7-25 15:30 发布

安达最后回复 2025-7-27 14:36

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[宝贝儿之家] 请各位大佬，帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果？attach_img

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Allen16 于 2025-7-25 14:00 发布

Allen16最后回复 2025-7-27 09:06

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[慢性活动性EB病毒感染] 皮肤型慢活eb2级，打算在移植前上门冬+gomx，方案有效吗？新人帖

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慧春 于 2025-7-25 13:59 发布

亮哥最后回复 2025-7-25 21:37

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[风湿免疫噬血] 幼年特发性关节炎引发嗜血attach_img

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Zhu 于 2025-7-24 21:51 发布

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