快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
订阅

最新发表

768

[慢性活动性EB病毒感染] 9岁孩子慢活移植后四年三个月，单侧隐丸attach_img

5

上善若水、 于 2025-6-30 12:23 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-30 21:35

912

[慢性活动性EB病毒感染] 疑似慢活eb的回顾，准备下周北上评估

3

夜问 于 2025-6-29 14:37 发布

小志、何最后回复 2025-6-29 15:49

980

[宝贝儿之家] 1岁10个月孩子，eb病毒感染引起嗜血细胞综合症已用二线方案attach_img

8

CG5145 于 2025-6-29 09:54 发布

CG5145最后回复 2025-6-30 11:15

1010

[宝贝儿之家] 2022年eb噬血，北京治疗一直都稳定，最近生病血小板减少，大佬们帮忙看看？attach_img

7

精工字！霓虹灯 于 2025-6-28 20:32 发布

给哥哥的机会最后回复 2025-9-22 05:31

602

[成人病友社区] eb病毒感染引起胆红素升高。新人帖

3

阿白80 于 2025-6-28 19:17 发布

亮哥最后回复 2025-6-29 09:27

799

[宝贝儿之家] 孩子淋巴瘤弥漫大B合并嗜血细胞综合征，侵犯中枢需要移植吗？新人帖 attach_img

9

心包裹着M 于 2025-6-27 22:29 发布

亮哥最后回复 2025-6-28 21:40

866

[成人病友社区] 33岁，不明噬血，风湿免疫科大夫怀疑是脾淋巴瘤attach_img

3

张晓菲159316836 于 2025-6-27 12:18 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-27 23:31

869

[慢性活动性EB病毒感染] 慢活eb移植后2年，新出的报告attachment

3

心愿65 于 2025-6-26 18:04 发布

亮哥最后回复 2025-6-26 22:10

885

[宝贝儿之家] 补充: 6岁半EB嗜血停药停疗11个月，有症状发烧，送检报告出来了，各位大佬帮我看下attach_img

2

A一诺千金185796 于 2025-6-26 14:26 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-26 20:09

894

[宝贝儿之家] 2岁4个月停卢可三天，发烧。attach_img

4

200斤的贱贱 于 2025-6-26 12:15 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-26 20:13

802

[宝贝儿之家] 10岁，移植后七个月，肺功能依旧不佳attach_img

4

安2291 于 2025-6-26 10:58 发布

安2291最后回复 2025-6-26 15:46

710

[宝贝儿之家] 一岁五个月，化疗两次的外检结果对比和最近的检查报告attach_img

4

云霄爸爸 于 2025-6-26 09:51 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-26 20:11

2739

[心情与经验分享] 孩子高考今天出分，636分！很棒！发帖庆祝一下！attach_img  ...23

45

FIEJR 于 2025-6-25 22:56 发布

付学瑞最后回复 2025-6-30 13:58

840

[宝贝儿之家] 一岁4个月eb病毒引起噬血，第七周的检查。attach_img

8

桥鹿 于 2025-6-25 19:41 发布

桥鹿最后回复 2025-6-25 23:57

2857

[心情与经验分享] 康复6年，为大家加油！前来打个CALL！attach_img  ...2

32

LauraLiu 于 2025-6-25 16:51 发布

张海玉最后回复 2025-9-25 16:03

702

[慢性活动性EB病毒感染] 求助: 有没有皮排用奥马珠单抗的？attach_img

2

陶云 于 2025-6-25 11:39 发布

陶云最后回复 2025-6-25 16:34

705

[宝贝儿之家] 一岁俩个月eb病毒嗜血，八周化疗后的结果新人帖 attach_img

4

纪续张扬 于 2025-6-24 15:49 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-24 20:42

894

[成人病友社区] 36岁，目前一二个月的血项，体温一直正常attachment

10

可可家 于 2025-6-24 14:41 发布

·L·最后回复 2025-6-25 13:58

694

[宝贝儿之家] 一岁五个月，二次化疗的检查结果attach_img

5

云霄爸爸 于 2025-6-24 14:26 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-24 20:41

680

[慢性活动性EB病毒感染] 持续低烧有什么处理建议吗？

3

夜问 于 2025-6-24 13:06 发布

亮哥最后回复 2025-6-24 15:59

1048

[慢性活动性EB病毒感染] nkt复发，可能是慢活nkt啦？新人帖 attach_img

7

Dik- 于 2025-6-24 08:53 发布

亮哥最后回复 2025-6-24 15:20

2572

[康复日记] 生命的重生之旅，41岁成人移植1000+天 —— 我来分享我家人的故事！attach_img

8

菜头 于 2025-6-22 21:33 发布

于小鱼最后回复 2025-9-6 03:08

1296

[慢性活动性EB病毒感染] 四疗了还没进仓，指标平稳是否可以不化疗等移植？？attach_img

17

Lancy 于 2025-6-22 20:57 发布

Lancy最后回复 2025-7-9 17:33

581

[治疗疑问] 铁蛋白高如何增加、补充营养，都吃些什么？

2

越来越好80 于 2025-6-22 10:51 发布

越来越好80最后回复 2025-6-23 15:27

2495

[心情与经验分享] 移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理 —— 家属的经验分享attach_img

17

陆永团 于 2025-6-22 01:29 发布

越来越好80最后回复 2025-10-25 12:40

787

[成人病友社区] 铁蛋白高怎么办？新人帖

4

越来越好80 于 2025-6-21 20:44 发布

越来越好80最后回复 2025-6-22 09:50

898

[成人病友社区] 33岁，不明原因噬血，超声结果淋巴结肿大attach_img

5

张晓菲159316836 于 2025-6-21 15:47 发布

张晓菲159316836最后回复 2025-6-24 12:25

1543

[宝贝儿之家] 肚子里的胎儿查到遗传2个PRF1致病基因，请问大家该怎么办？新人帖 attach_img  ...2

21

凌小婷 于 2025-6-21 15:27 发布

y9201最后回复 2025-6-24 20:20

912

[宝贝儿之家] 五岁原发性噬血细胞综合征，移植后的疑问attach_img

5

菜鸟 于 2025-6-21 12:09 发布

永远十八最后回复 2025-6-21 16:25

1112

[治疗疑问] 15岁不明原因噬血，现出的病理报告，麻烦各位大姥帮忙看下。attach_img

4

HHYFP 于 2025-6-21 11:14 发布

HHYFP最后回复 2025-6-21 18:01

750

[宝贝儿之家] 六岁半EB嗜血停药停疗11个月左右，目前有症状发烧，大佬帮忙看下报告attach_img

3

A一诺千金185796 于 2025-6-21 11:11 发布

春末yy夏初最后回复 2025-6-21 14:36

968

[宝贝儿之家] 颈部组织增殖性疾病累积nk/t，停激素1年，最近两个月总发烧咳嗽搞了4次attach_img

7

给哥哥的机会 于 2025-6-21 10:59 发布

给哥哥的机会最后回复 2025-6-21 17:12

1081

[宝贝儿之家] 4岁小孩嗜血，EB病毒，请大佬帮看下基因SH2D1A新人帖 attach_img

10

清华小食铺 于 2025-6-21 00:31 发布

清华小食铺最后回复 2025-6-21 22:43

809

[成人病友社区] 51岁，检查报告出来了，大家帮忙看看新人帖 attach_img

2

姚康 于 2025-6-20 20:55 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-21 07:10

813

[成人病友社区] 爸爸70岁生病了，不典型慢粒，大家帮忙给看看现在又有嗜血细胞综合征吗？新人帖 attach_img

8

好运爆张 于 2025-6-20 18:56 发布

好运爆张最后回复 2025-6-24 17:53

1178

[治疗疑问] 麻烦各位大佬帮忙看下报告，医生说是慢活eb需要移植？新人帖 attach_img

5

小丸子37 于 2025-6-19 20:53 发布

PJFTG最后回复 2025-6-23 19:53

896

[成人病友社区] 有大佬帮忙看看，怎么病毒越来越高了么？attach_img

3

QNRCG 于 2025-6-19 20:08 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-19 23:21

1771

[宝贝儿之家] 六岁儿童化疗半年后的检查，希望大佬们帮忙看看attach_img  ...2

23

华姐炒鸡 于 2025-6-19 16:25 发布

杨帆16最后回复 2025-6-20 00:11

1129

[宝贝儿之家] 94方案结疗后的评估，各位大佬帮忙看看attach_img

7

张新明 于 2025-6-18 22:38 发布

PJFTG最后回复 2025-6-19 16:46

1018

[治疗疑问] 10岁男孩噬血，最新的报告attach_img

9

ly5752 于 2025-6-18 22:19 发布

杨帆16最后回复 2025-9-25 17:46

844

[宝贝儿之家] 一岁五个月化疗一次的结果，请大佬帮忙看看新人帖 attach_img

5

云霄爸爸 于 2025-6-18 19:35 发布

云霄爸爸最后回复 2025-6-21 12:09

1384

[宝贝儿之家] 11岁小孩求助，EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病哪里治疗好？新人帖 attach_img

18

周周36 于 2025-6-18 18:24 发布

周周36最后回复 2025-6-25 08:48

1105

[成人病友社区] 25岁eb病毒感染引起噬血，dep三疗结束病毒量不降，怎么办？attach_img

5

佳6670 于 2025-6-18 08:03 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-18 23:26

753

[慢性活动性EB病毒感染] 停药复查cd25有变化，是怎么回事？attach_img

2

煎饼狗子 于 2025-6-18 07:53 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-18 23:27

978

[宝贝儿之家] 孩子EB病毒嗜血细胞综合症LDEP治疗后，发热37.7，能自己退下去attach_img

3

CG5145 于 2025-6-17 10:01 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-17 23:16

791

[宝贝儿之家] 2岁5个月，化疗第七周的结果新人帖 attach_img

3

BOSDT 于 2025-6-16 22:34 发布

菜菜子12最后回复 2025-6-17 23:13

1141

[慢性活动性EB病毒感染] 7岁孩子，二线化疗2次的结果attach_img

6

亮5001 于 2025-6-16 21:48 发布

TWXJL最后回复 2025-6-17 12:53

1405

[成人病友社区] 移植14个月后肺功能下降，是否肺排？attach_img

6

王文杰81 于 2025-6-15 21:24 发布

王文杰81最后回复 2025-6-16 22:52

1054

[宝贝儿之家] 刚出生四个月的小婴儿确诊嗜血，有问题求教？新人帖 attach_img

9

PCCHK 于 2025-6-15 18:11 发布

浮生若梦11最后回复 2025-6-16 08:08

1273

[慢性活动性EB病毒感染] 42岁疑慢活eb，后续的进展attach_img

8

夜问 于 2025-6-14 19:51 发布

PJFTG最后回复 2025-6-15 08:44

1 ...3456789101112下一页
导读首页
微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2026-1-19 01:42 , Processed in 0.120666 second(s), 18 queries .

返回顶部