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噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家»噬血细胞综合征之家 ｜ 病友的温馨驿站 › 最新发表
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[慢性活动性EB病毒感染] 成人34岁，皮肤型慢活eb，该怎么选择是对的？

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JBCNX 于 2024-12-31 10:51 发布

听涛观海最后回复 2024-12-31 21:39

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[成人病友社区] 复方磺胺甲噁搓片，这个大家都有吃吗？

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William5200 于 2024-12-30 21:20 发布

William5200最后回复 2024-12-31 23:52

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[成人病友社区] 请帮我看看老人家嗜血症，下一步该怎么办？新人帖 attach_img

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RLLSU 于 2024-12-30 16:35 发布

亮哥最后回复 2024-12-30 22:36

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[成人病友社区] 想问问移植的供者和自己的条件，以及大概费用？ ...2

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MGCGX 于 2024-12-30 15:10 发布

ADVUP最后回复 2025-1-31 13:35

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[成人病友社区] 能帮我看下吗，到底是不是EB病毒引发的噬血细胞综合症？新人帖 attach_img

3

RJ7684 于 2024-12-29 11:22 发布

菜菜子12最后回复 2024-12-29 18:17

1015

[治疗疑问] 请教各位大佬，目前在家观测阶段，今日抽血化验结果新人帖 attach_img

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LHIZQ 于 2024-12-28 22:22 发布

菜菜子12最后回复 2024-12-29 18:16

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[茶话会频道] 2024年12月30日年度压轴线上茶话会 —— 王昭 教授attach_img

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论坛小助手 于 2024-12-28 19:22 发布

论坛小助手最后回复 2024-12-29 18:14

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[宝贝儿之家] 请教大伽们，在家应定期复查查EB感染髓系还是淋系来评估attach_img

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娜娜81 于 2024-12-28 09:02 发布

娜娜81最后回复 2024-12-29 12:23

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[成人病友社区] 麻烦大佬帮忙看看NKT/NK指标，刚出结果，病人24岁！辛苦指导新人帖 attach_img

3

木块 于 2024-12-27 21:05 发布

菜菜子12最后回复 2024-12-27 23:11

1288

[宝贝儿之家] 10岁噬血细胞综合征，化疗两周后的报告新人帖 attach_img

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施博 于 2024-12-27 16:11 发布

菜菜子12最后回复 2024-12-28 01:00

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[慢性活动性EB病毒感染] PIK3D基因突变，免疫缺陷14型新人帖 attach_img

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RXFWO 于 2024-12-27 11:00 发布

JOY67最后回复 2024-12-27 20:02

1768

[风湿免疫噬血] 32岁，疑似成人斯蒂尔病引发噬血新人帖 attach_img

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韩云飞 于 2024-12-26 17:15 发布

菜菜子12最后回复 2024-12-26 23:25

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[成人病友社区] 移植后8个多月，肝排attach_img

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王文杰81 于 2024-12-26 12:40 发布

听涛观海最后回复 2024-12-27 17:54

1373

[治疗疑问] 18岁，移植后八个多月了，肺部感染的问题attach_img

7

傲雪寒梅96 于 2024-12-26 12:30 发布

傲雪寒梅96最后回复 2024-12-26 20:51

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[慢性活动性EB病毒感染] 查这三个报告，大家帮忙给看看发烧三天了，该吃什么药呢？attach_img

3

人生46 于 2024-12-26 10:55 发布

菜菜子12最后回复 2024-12-26 14:43

1058

[成人病友社区] 目前诊断噬血综合征原因不明，DEP方案治疗，行第三次化疗前抽血的检查结果新人帖 attach_img

2

Survin 于 2024-12-26 10:48 发布

菜菜子12最后回复 2024-12-26 14:41

995

[成人病友社区] 肺部感染的问题？

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舍予 于 2024-12-26 10:30 发布

亮哥最后回复 2024-12-26 10:32

1080

[成人病友社区] 移植仓里要干什么？面对什么？

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舍予 于 2024-12-26 08:33 发布

小志、何最后回复 2024-12-26 17:16

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[成人病友社区] 基因检测结果，请大神们帮忙看一下attach_img

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一只蠢狐狸 于 2024-12-25 22:35 发布

亮哥最后回复 2024-12-26 10:22

984

[成人病友社区] 帮我看看这个基因是原发还是继发？新人帖 attach_img

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微信用户62 于 2024-12-25 21:21 发布

微信用户62最后回复 2024-12-27 21:00

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[成人病友社区] 23岁EB病毒诱发噬血细胞综合征，大佬帮忙分析下？attach_img

6

l~shasha 于 2024-12-25 18:48 发布

菜菜子12最后回复 2024-12-25 20:59

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[宝贝儿之家] 停疗40天左右了，今天去复查了血常规，凝血这些，大佬们帮忙看看attach_img

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俗人76 于 2024-12-25 17:47 发布

俗人76最后回复 2024-12-25 23:28

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[宝贝儿之家] DEP三疗结束，孩子自己制作的汇总表格，数据都挺好的！感恩attach_img

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FIEJR 于 2024-12-25 11:25 发布

菜菜子12最后回复 2024-12-25 21:01

1355

[成人病友社区] 麻烦帮忙看一下EB病毒感染是属于哪种？新人帖 attach_img

4

小杭17 于 2024-12-24 21:21 发布

菜菜子12最后回复 2024-12-25 21:02

1433

[宝贝儿之家] 各位大佬帮忙看下复查结果attach_img

9

敏2012 于 2024-12-24 15:08 发布

怡然天蓝最后回复 2024-12-24 23:10

1225

[治疗疑问] 4岁eb传单，出院后皮疹的疑问？新人帖 attach_img

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MHSVP 于 2024-12-23 16:05 发布

MHSVP最后回复 2024-12-23 23:10

1139

[宝贝儿之家] 今天上DEP方案第三次了，抽血结果，大神们看看呗？希望治疗顺利！attach_img

8

FIEJR 于 2024-12-23 10:12 发布

FIEJR最后回复 2024-12-24 17:36

2467

[慢性活动性EB病毒感染] 想问一下大家，4岁的小孩儿慢性eb病毒的确诊和治疗去哪里找谁看？

11

BODWJ 于 2024-12-22 17:02 发布

FHPBT最后回复 2025-2-17 01:07

2229

[风湿免疫噬血] 34岁，第一次化疗结束后二三天的化验结果attach_img

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CheerOn 于 2024-12-22 10:30 发布

兴高不采烈最后回复 2024-12-22 21:23

1451

[治疗疑问] 34岁妊娠引起免疫系统疾病导致的嗜血，活检报告出来了attach_img

8

CheerOn 于 2024-12-21 16:53 发布

CheerOn最后回复 2025-2-27 20:47

1176

[宝贝儿之家] 大佬们，快帮我看看有事儿没？今天又出来一个检查，谢谢attach_img

8

BODWJ 于 2024-12-21 14:21 发布

BODWJ最后回复 2024-12-22 16:15

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[慢性活动性EB病毒感染] 17岁出仓第九天，骨穿和腰穿病理已出，目前减排异药attach_img

7

||||| 于 2024-12-20 10:54 发布

亮哥最后回复 2024-12-21 20:28

1492

[成人病友社区] 成年人21岁噬血，能看出来什么问题吗？新人帖 attachment

7

初心27 于 2024-12-20 09:42 发布

初心27最后回复 2025-1-8 20:58

1120

[治疗疑问] 慢活eb嗜血移植后五个多月，是否使用PD1？新人帖

7

小鱼43 于 2024-12-20 08:50 发布

大笼包最后回复 2025-4-24 12:59

1128

[成人病友社区] 请大神帮忙看看检查报告，是不是噬血细胞综合征？新人帖 attach_img

6

OSIOZ 于 2024-12-20 00:26 发布

OSIOZ最后回复 2024-12-20 15:31

3220

[成人病友社区] 求助，成人EB病毒噬血是否该去北京治疗？新人帖 attach_img

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墨瞳 于 2024-12-19 20:27 发布

哈3815最后回复 2024-12-20 19:03

1565

[慢性活动性EB病毒感染] 3岁慢活EB，移植后一年的复查结果attach_img

3

.雷琼 于 2024-12-19 16:53 发布

FHPBT最后回复 2024-12-25 16:53

849

[宝贝儿之家] 7岁孩子细胞因子的复查attach_img

3

つ℡ 于 2024-12-19 16:19 发布

菜菜子12最后回复 2024-12-21 22:06

1014

[慢性活动性EB病毒感染] 大佬们，帮看看是不是慢活eb新人帖 attach_img

6

BODWJ 于 2024-12-19 14:37 发布

BODWJ最后回复 2024-12-20 10:42

1363

[成人病友社区] 23岁诊断EB病毒相关噬血细胞综合征，骨髓瘤新人帖 attach_img

7

l~shasha 于 2024-12-19 00:53 发布

|||||最后回复 2024-12-20 09:00

4734

[宝贝儿之家] XIAP连锁淋巴细胞综合征二型的病友们，你们的宝宝都咋样了？ ...2

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KDFHE 于 2024-12-18 21:55 发布

付学瑞最后回复 2025-3-24 15:07

1639

[成人病友社区] 妻子32岁刚确诊噬血，不知去哪个医院？慌乱中新人帖 attach_img

13

飞奔 于 2024-12-18 14:08 发布

兴高不采烈最后回复 2024-12-20 09:15

1042

[宝贝儿之家] 自从确诊至今三个月，血常规白细胞和淋巴细胞一直偏低一点，是什么问题？attach_img

8

A萍 于 2024-12-18 13:46 发布

A萍最后回复 2024-12-18 18:02

2586

[风湿免疫噬血] 30岁，成人斯蒂尔引起噬血，请大家分享经验新人帖 attach_img

9

奶茶给我喝一口 于 2024-12-18 12:44 发布

ANLee最后回复 2025-2-18 10:17

1368

[成人病友社区] 北上治疗，美罗华后第七个月复查情况如下attach_img

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杨帆16 于 2024-12-17 21:19 发布

杨帆16最后回复 2024-12-18 07:06

848

[宝贝儿之家] 结疗了，接上篇部分最新评估检查结果，麻烦各位大佬帮忙看一下attach_img

4

俗人76 于 2024-12-17 18:01 发布

俗人76最后回复 2024-12-18 10:06

1123

[成人病友社区] L-DEP第二次化疗后的检查结果attach_img

6

和平世界 于 2024-12-16 20:00 发布

和平世界最后回复 2024-12-16 23:32

867

[慢性活动性EB病毒感染] 请问下友谊医院病理科的医生？

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PLWCI 于 2024-12-15 21:05 发布

菜菜子12最后回复 2024-12-16 12:32

2358

[宝贝儿之家] eb病毒阳性弥漫大b淋巴瘤，可以帮忙看看病理结果吗？新人帖 attach_img

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琪8517 于 2024-12-15 18:24 发布

FHPBT最后回复 2025-2-18 15:43

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[成人病友社区] 成人eb病毒感染，北上评估的流程分享新人帖 attach_img

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一只蠢狐狸 于 2024-12-15 16:32 发布

一只蠢狐狸最后回复 2025-1-2 12:43

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