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噬血细胞综合征之家

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[慢性活动性EB病毒感染] 42岁，确诊了慢活eb，家里人却当我是精神病

9

夜问 于 2025-10-14 23:33 发布

ZXFYP最后回复 2025-10-18 22:56

2449

[成人病友社区] 55岁不明原因发热引发嗜血，petct及ngs均未发现异常新人帖 attach_img

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晶晶10 于 2025-10-14 20:58 发布

亮哥最后回复 2025-10-16 11:43

2561

[风湿免疫噬血] 复查的指标是不是不理想，有病友知道的么新人帖 attach_img

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止于你 于 2025-10-14 19:47 发布

止于你最后回复 2025-10-15 08:55

1297

[宝贝儿之家] 3岁，第六次化疗的检查结果attach_img

3

庄振烘181621958 于 2025-10-14 19:10 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-15 00:05

1642

[成人病友社区] 病毒报告出来了，病友们帮忙解读下新人帖 attach_img

4

沃桐 于 2025-10-14 15:43 发布

沃桐最后回复 2025-10-14 19:08

1483

[宝贝儿之家] 两岁半宝宝，2月份确诊嗜血，eb感染，朗格汉斯，近期又发现eb病毒定量升高新人帖 attach_img

4

早安.悉尼 于 2025-10-14 14:50 发布

亮哥最后回复 2025-10-14 21:49

1511

[成人病友社区] 24岁不明嗜血，乙流引起发烧，7天青霉素+10天40mg激素+5天丙球，attach_img

5

ADVUP 于 2025-10-14 13:34 发布

Smile。29最后回复 2025-10-14 15:39

1348

[宝贝儿之家] 五岁女孩，确诊噬血细胞综合征，二线方案两个疗程，后检查结果，帮忙看看是不是慢活新人帖 attach_img

2

一宛可爱多 于 2025-10-14 10:04 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-14 15:07

1972

[慢性活动性EB病毒感染] 12岁孩子噬血细胞综合征，出院停药10来天左右，复查的结果，大佬们帮忙看看。新人帖 attach_img

9

弓長氵每東 于 2025-10-14 09:03 发布

语冰最后回复 2025-10-14 19:09

1465

[宝贝儿之家] 9岁4月份EB病毒噬血，停药3个多月的报告新人帖 attach_img

7

楠6321 于 2025-10-13 19:51 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-13 23:32

2007

[宝贝儿之家] 2岁多孩子，EB病毒噬血复发，有没有保守治疗的机会？attach_img

8

九月九 于 2025-10-12 00:27 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-12 22:27

3226

[慢性活动性EB病毒感染] 35岁，时隔七年！终于确诊淋巴瘤样肉芽肿，2级。attach_img

13

月月鸟月长 于 2025-10-11 16:06 发布

月月鸟月长最后回复 2025-10-15 16:29

3091

[治疗疑问] 24岁(免疫性)噬血细胞综合征，用94方案治疗效果是好还是不好？麻烦各位大佬们看看新人帖 attach_img

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孔宝花 于 2025-10-11 14:26 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-11 22:18

1921

[宝贝儿之家] 孩子7岁，8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综合征，9月30日停疗，10月10日复查血浆760新人帖 attach_img

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GWBFL 于 2025-10-11 13:58 发布

GWBFL最后回复 2025-10-16 11:49

1875

[宝贝儿之家] 4岁eb噬血停疗五个月停药一个多月，麻烦看一下报告attach_img

9

KKMSD 于 2025-10-10 18:05 发布

听涛观海最后回复 2025-10-10 21:13

1870

[成人病友社区] 20岁不明原因噬血，现在住院输血小板，检查结果报告是复发了吗？attach_img

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DVJCZ 于 2025-10-10 15:30 发布

小志、何最后回复 2025-10-11 01:28

1734

[宝贝儿之家] 8岁，这些指标能否确定噬血？attachment

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流心奶黄包 于 2025-10-9 23:20 发布

亮哥最后回复 2025-10-13 09:28

2297

[宝贝儿之家] 8岁不明原因噬血，这两天又开始发烧了，大神帮忙指点下新人帖 attach_img

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流心奶黄包 于 2025-10-9 20:57 发布

流心奶黄包最后回复 2025-11-4 15:34

2788

[成人病友社区] 18岁孩子医院诊断噬血细胞综合症，EB病毒感染，化疗后骨髓抑制新人帖 attach_img

8

何以心动 于 2025-10-9 19:33 发布

小志、何最后回复 2025-10-10 08:59

2698

[成人病友社区] 24岁不明原因嗜血，乙流导致发烧，入院10天后的复查attach_img

13

ADVUP 于 2025-10-9 14:55 发布

ADVUP最后回复 2025-10-9 19:49

3215

[宝贝儿之家] 4岁宝宝EB病毒引起一过性噬血，父母复盘过程。 —— 家长经验之谈新人帖 attach_img

14

UHRCE 于 2025-10-9 14:50 发布

小丫45最后回复 2025-10-10 09:35

1915

[成人病友社区] 45岁，EB感染噬血细胞综合症，请大佬指点新人帖 attach_img

5

杨娟97 于 2025-10-9 09:25 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-9 22:09

2465

[宝贝儿之家] 3岁8个月eb噬血，北京儿童医院出院后在老家的检查attach_img

10

蕾蕾81 于 2025-10-8 21:17 发布

蕾蕾81最后回复 2025-10-9 13:32

1721

[成人病友社区] 20岁不明原因噬血，基因检测报告，还有最新的血常规，肝功能，凝血功能attach_img

8

DVJCZ 于 2025-10-8 17:32 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-9 22:07

3267

[治疗疑问] 20岁，EB病毒第六个年头，现在又开始病毒活动新人帖 attach_img

4

凤5350 于 2025-10-7 22:47 发布

喵呜最后回复 2025-10-8 20:30

1527

[宝贝儿之家] 第五次化疗前，检查结果有的指标高attach_img

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庄振烘181621958 于 2025-10-5 19:36 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-6 14:20

2824

[成人病友社区] 24岁不明噬血，一年后一直低烧，偶尔38以上，复查的结果attach_img

15

ADVUP 于 2025-10-5 11:46 发布

ADVUP最后回复 2025-10-7 15:04

3540

[成人病友社区] ebv的Flow Fish怎么看，有人帮忙解读一下吗？attach_img

6

OVGJF 于 2025-10-5 07:43 发布

AQQUM最后回复 2025-11-30 04:46

4796

[宝贝儿之家] 七个月宝宝嗜血细胞综合征，求意见attach_img  ...2

24

YCRCN 于 2025-10-4 16:46 发布

O2480最后回复 2025-10-30 13:14

2197

[慢性活动性EB病毒感染] 六岁慢性EB移植后一年，感冒了，附检查结果attach_img

1

小志、何 于 2025-10-4 09:50 发布

亮哥最后回复 2025-10-4 17:13

1929

[宝贝儿之家] 八岁原发性嗜血SH2D1A，移植后排异严重新人帖 attach_img

3

大海56 于 2025-10-3 13:45 发布

y9201最后回复 2025-10-3 16:08

2523

[风湿免疫噬血] 19岁，成人斯蒂尔演变的嗜血，化疗两次后的结果attach_img

6

发在指间 于 2025-10-3 13:30 发布

发在指间最后回复 2025-10-4 12:14

1994

[宝贝儿之家] 接上一条帖子，接上一条帖子，4岁宝宝eb嗜血后检查基因为XIAP突变attach_img

7

乐果 于 2025-10-3 09:35 发布

乐果最后回复 2025-10-4 13:10

2945

[治疗疑问] 有没有人帮忙看看这项报告？attach_img

8

DVJCZ 于 2025-10-2 15:53 发布

听涛观海最后回复 2025-10-3 18:50

1782

[宝贝儿之家] 嗜血细胞综合征移植后，皮肤出现红色疙瘩新人帖 attach_img

4

心动男孩 于 2025-10-2 14:02 发布

菜菜子12最后回复 2025-10-2 20:38

1946

[成人病友社区] 24岁，24年四月初-8月初使用激素，不明原因，一年多查血没问题。attach_img

6

ADVUP 于 2025-10-2 11:55 发布

ADVUP最后回复 2025-10-3 19:48

2735

[治疗疑问] 23岁原发性噬血，移植后120天，身上出现红点考虑是不是皮疹attach_img

4

顺遂67 于 2025-10-2 10:59 发布

GYZXA最后回复 2025-11-14 16:40

3346

[风湿免疫噬血] 成人20岁，斯蒂尔演变噬血细胞综合征，基因报告出来了attach_img

14

发在指间 于 2025-10-2 10:19 发布

发在指间最后回复 2025-10-10 22:51

2165

[成人病友社区] 73岁，友谊医院入院一周，我好像没什么办法了attach_img

6

XAAUZ 于 2025-10-2 09:13 发布

XAAUZ最后回复 2025-10-2 14:23

1450

[成人病友社区] 20岁不明原因噬血，最新的血常规、电解质、凝血功能报告新人帖 attach_img

4

DVJCZ 于 2025-10-2 05:31 发布

DVJCZ最后回复 2025-10-2 15:28

3028

[慢性活动性EB病毒感染] 十二岁EB病毒移植四年后，出现了银屑病attach_img

8

张耀辉 于 2025-10-1 12:08 发布

凹凸最后回复 2025-10-5 02:55

3352

[康复日记] 慢活eb移植后 —— 祝祖国生日快乐，愿每个孩子都健康快乐成长！新人帖 attach_img

5

CathyZ 于 2025-10-1 11:01 发布

听涛观海最后回复 2025-10-9 22:08

7398

[心情与经验分享] 康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校园时光，愿病友们共迎希望！attach_img  ...2

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琦7205 于 2025-10-1 09:16 发布

張張5最后回复 2026-4-19 07:45

2593

[宝贝儿之家] 8岁小孩EB病毒引起噬血半年，隔了一个月复查血浆复阳attach_img

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沐浴阳光57 于 2025-9-30 17:13 发布

TWXJL最后回复 2025-10-2 04:11

1379

[宝贝儿之家] 6岁男孩感染EB病毒引起的嗜血细胞综合征新人帖

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A南风四楼【欧尚 于 2025-9-30 16:44 发布

TWXJL最后回复 2025-10-2 04:15

3797

[治疗疑问] 七个月宝宝继发性嗜血，没找到感染源的嗜血细胞综合征，请大家支支招？新人帖 attach_img

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YCRCN 于 2025-9-30 15:59 发布

晨光中的小禾苗最后回复 2025-10-15 15:54

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[成都昭程慈爱公益服务中心] “ 噬血之援 星光行动 ” 第一期慈善项目请款使用公告attach_img

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噬血细胞综合征小助手 于 2025-9-30 10:13 发布

SUN奢石岩板最后回复 2025-10-2 08:22

6642

[宝贝儿之家] 9岁女孩，有口腔溃疡和eb病毒感染，麻烦帮忙看一下现有指标，等待很煎熬新人帖 attachment  ...2

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拼命姑娘87 于 2025-9-29 09:40 发布

两个嘴巴笑最后回复 2026-5-23 06:39

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[宝贝儿之家] cd107a很低，各位帮忙给看一下！！attach_img

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Allen16 于 2025-9-29 08:02 发布

Allen16最后回复 2025-9-30 14:51

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[宝贝儿之家] 帮看下这个检测有没有基因问题？具体是什么病毒？新人帖 attach_img

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LGBQC 于 2025-9-28 23:08 发布

LGBQC最后回复 2025-9-30 20:25

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