快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9105|回复: 8

10个宝宝不明原油噬血细胞综合征,请各位给看看结果

[复制链接]

1

主题

3

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
发表于 2022-12-6 14:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国天津
       11月24日凌晨发现发烧,体温从37多很快就上升到38多,因为我们有川崎病的病史,还在恢复期,所以不敢耽误,立刻出发儿童医院,经血常规检查说是病毒感染,但粒细胞很低,当时医生也是只开了药就回家了,还没到家就接到医生电话说他们研究一下,建议我们立刻住院(非常感谢当时的急诊医生),因为孩子基本没有抵抗力,到家后收拾东西就去住院,入院后的一直持续发烧,喝了美林会退,反反复复有3天吧,由于我生病无法陪护,只有通过电话和医生沟通,医生建议做骨穿,结果显示有噬血细胞,当时医生可能就怀疑了,所以果断使用激素地米冲击,体温也正常了,ct、b超、心动彩超都正常,但我看查的铁蛋白很高,血小板也高,我们一直在吃双嘧达莫,目前还有咳嗽症状,经昨天复查血常规于今天12月6日出院,继续服用阿赛松,双嘧达莫,阿司匹林,请各位大佬帮忙看下结果,解答一下疑惑?


141907q3pp4rn9i3ni4r5g.jpeg

141908veuiaq8ei11mutam.jpeg

141908yjjjixx5jxh5xmz1.jpeg

141913c1kzak1kja15j1k0.jpeg

141908gqhfhp0os4h6ssoo.jpeg

141907w1bpe3b5m9xbpm5n.jpeg

141908vfffqnhrqsqemnzk.jpeg

141908m9258ne9bppi2ai5.jpeg

141908p0d08w66autodorw.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490113
发表于 2022-12-6 17:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒和巨细胞病毒结果都是阴性;人细小病毒B19弱阳性,这个需要医生临床辨别。铁蛋白结果高了几倍,但是不算严重,而且是11月25日的结果;血常规结果的血小板仍然很高,高达1100多,这个要及时咨询医生给予预防溶栓治疗,以避免出现血栓问题。整体看,因为相关检查结果的日期不同,从血常规看,噬血治疗是有效果的。但是从诱因来看,需要医生排除之前的川崎病影响,也要等待基因检测结果,排除原发性的问题。

       建议后期发帖,尽量只发最新一天的检查结果,避免多日的混杂在一起,反而不好分辨。你家具体情况建议继续随诊医生,以得到更明确的医嘱。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2022-12-6 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血小板比较高,要注意血栓,铁蛋白一千多不算很高,看后面恢复情况,其他检查还可以,eb病毒,巨细胞病毒都正常的
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2022-12-6 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-12-6 17:38
你家EB病毒和巨细胞病毒结果都是阴性;人细小病毒B19弱阳性,这个需要医生临床辨别。铁蛋白结果高了 ...

好的,我们这个是不是属于不典型的噬血,而且原因不明确,血小板高和服用激素有关吗?头一次知道这个病
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
 楼主| 发表于 2022-12-6 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2022-12-6 18:13
血小板比较高,要注意血栓,铁蛋白一千多不算很高,看后面恢复情况,其他检查还可以,eb病毒,巨细胞病毒都 ...

谢谢,一直在吃双嘧达莫,这个药是不是就是预防血栓的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490113
发表于 2022-12-6 19:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
齐齐57 发表于 2022-12-6 18:49
好的,我们这个是不是属于不典型的噬血,而且原因不明确,血小板高和服用激素有关吗?头一次知道这个病

双嘧达莫是预防血栓的,如果效果不好,就要及时咨询医生。血小板高,与激素副作用有关系的。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2022-12-6 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
测了基因没,川崎问题要测一个有关此类基因点位的基因具体是怎么测不太清楚。血小板问题看吃药效果如何,不下来的话得尽快与大夫沟通换药。eb等排除后大概率川崎引起噬血,川崎是否基因上的缺陷需要测基因。
其他情况还好,不知道体征如何目前?
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27799
发表于 2022-12-6 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
还是主要关注铁蛋白和血小板的数量,血小板太高
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-12-7 09:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
血小板太高了,需要及时对症处理以免出现血栓。看报告单,噬血经过治疗是缓解的。你家噬血应该是川崎引起的,噬血控制后,要积极治疗原发病,加油。
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表