28岁成人怀疑慢活EB，住院评估检查项目的问题？

PBEPF · 发表于 2023-1-30 15:13

   2021年11月因持续低热两个半月（37-37.3）后查到EB病毒PBMC1823，血浆阴。肝功ALT96。后来每个月复查，2022年8月EB病毒pbmc结果8690，血浆阴。近期新冠感染后PBMC450。此外的时间复查的EB病毒DNA血浆和PBMC都是阴的。感染至今间断低热37度上下（可能每一两个月一次），乏力等。肝功间歇高，70多那种。免疫力低下。

   淋巴结基本没有明显肿大，鼻咽镜拍过说鼻咽部光滑，但是鼻腔内有时鼻涕带血，说是鼻腔内有小溃疡。右上腹间歇疼，拍过B超核磁，有胆囊息肉，其余没拍出。一直耳鸣，神经衰弱，睡眠障碍，偶尔有脸麻或肢体麻木，头核磁没有明显异常。胃肠部分除了右上腹有时疼，也不知道是肠胃还是肝脏，以外没啥特别，一年前查的胃肠镜是慢性胃炎，其余没有。

   以上项目都检查过好几次。我现在北京友谊医院住院评估，医生说要查全身增强CT，然后自己选择是否查骨穿，腰穿，肝穿，胃肠镜活检，鼻咽镜活检。

   想问下大家慢活EB一般都查什么项目？增强CT是必须常规检查项目吗？其余有创活检项目是否需要？我大概是早期，各部位可能没有太明显，不知是否都需要检查？

亮哥 · 发表于 2023-1-30 17:42

看你家的简述情况，现阶段只是怀疑慢活EB吧，还没有真正达到必须诊治的标准。因为正常人去检查，在免疫力低下的时候，也会出现EB病毒阳性的，并不代表有EB病毒就是慢活EB。有些问题还是与自身生活习惯、作息时间有关系的。

个人认为你家除了EB病毒相关的必须检查项，就是医生必须让检查的，其他非紧要检查项可以等等再说。如果鼻咽部还是有溃疡，倒是可以检查下。具体请结合自身及经济条件来决定哈。祝好！

菜菜子12 · 发表于 2023-1-30 17:54

活检排查慢活还是有必要的，其他全身ct可以自己选择下，检查费用也比较高

火哥小白 · 发表于 2023-1-30 20:25

稳妥一点还是都检查吧～毕竟慢活不是开玩笑的

--碧海蓝天 · 发表于 2023-1-30 21:13

就目前的状况无法判定这些症状的发病原因，医生也需要全面的检查数据来分析，作为病人家属，我觉得有病都要趁早诊断治疗为好，所以还是按照医生的意思，按部就班的检查为好，早查早确诊早治疗，如果没查出问题最好，就权当花钱大检查了，花钱买个心安，个人感觉不像慢活eb,祝好！

阿杜97 · 发表于 2023-1-31 00:33

在北京的话各家医院还是比较推荐PETCT的，也算是一种筛查的方式，尤其是您现在是否慢活还不能百分百确定的，因为您虽然有病毒阳性但是血浆是阴性的；但我看周边的病友或者其他医院对于一些不能确定的病症，还是推荐做PETCT，据说是诊断的一个重要辅助，所以如果经济允许能做还是做吧；而且我个人认为友谊在确诊及排查这个病还是很权威的，如果医生建议您做的一些项目还是尽量做比较好；

漂泊 · 发表于 2023-1-31 08:46

慢活确诊需要看活检病理，不然都是怀疑不能确诊！eb病毒也很关键。配合治疗吧！预祝早好

艳=^_^= · 发表于 2023-1-31 09:16

个人觉得，全身的petCt如果经济能允许还是建议做，这个能很好的发现全身的大部分问题，还能知道严重到什么程度，对医生判断很有帮助，你自己对身体状况也能一目了然，其他创伤性的，如果时间允许可以看这个检查结果再定是否要做骨穿之类的，具体你可以跟医生沟通，我们也是慢活，但我还是觉得没有那么多的慢活，加油加油，呃，说个额外话题，我一直怀疑新冠病毒和我们的病毒会打架，毒攻毒，看你的数据好像还真是。最后祝早日康复