5周4个月基本确诊EB噬血细胞综合征，3月6号开始发烧。请大家帮忙看看孩子的情况？

FHUXA · 发表于 2023-3-17 09:07

2023年3月6号孩子开始发烧，下午和晚上一天发烧三四次每次都高烧39以上，用药布洛芬、四季抗病毒。5天后到县医院输液两天。第七天到河北省儿童医院住院做检查，医生怀疑EB病毒引起的噬血细胞综合征。14号到北京儿童医院住院，15号开始输液谷胱甘肽和阿昔洛韦，吃药芦可替尼和奥司他韦，之后没高烧过。16号晚上8点又开始高烧38.4，17号早上7点38.4。请各位大佬帮忙看看孩子情况有好转吗？为什么又开始发烧了？

FHUXA · 发表于 2023-3-17 09:08

这是在河北省儿童医院检查结果

亮哥 · 发表于 2023-3-17 10:38

你家明确甲流感染；EB病毒血浆3次方，全血4次方；血常规结果提示细菌感染合并病毒感染，血细胞结果还好；肝功提示有升高，达到200左右，但是没有看到最新的乳酸脱氢酶结果多少；河北的乳酸脱氢酶结果是1000多，血常规不太符合噬血，肝功相对符合噬血。但是铁蛋白异常增高，达到上万，这点可以说是符合噬血诊断标准的。因为没有看到其他SCD25、细胞因子、NK活性的结果，所以，是否完全符合也不太好说。

因为你家甲流仍然处于感染期，也完全可以导致继续发烧。如果合并重症传单或噬血，都会导致类似病情或病情持续进展。因为我们群里好几个类似情况，都是甲流或病毒性感冒导致的持续发烧，有铁蛋白急剧增高的情况，但是他们是不够噬血完全诊断标准的。所以，你家到底是不是完全符合噬血细胞综合征诊断标准，还要看其他几个噬血的关键指标，也需要医生结合临床体征判断的。具体请以医生医嘱为准，祝好！

琦7205 · 发表于 2023-3-17 10:43

甲流还没好，可能会发烧反复！但是在病房也要预防感染，发烧也要排除是否有新的感染之类的原因！祝好！

听涛观海 · 发表于 2023-3-17 12:36

甲流感染也会持续几天，再就是噬血治疗阶段有可能是噬血没控制住，也有可能再次被感染了

杜小叮 · 发表于 2023-3-17 14:55

亮哥发表于 2023-3-17 10:38
你家明确甲流感染；EB病毒血浆3次方，全血4次方；血常规结果提示细菌感染合并病毒感染，血细胞结果 ...

谢谢亮哥非常专业和详细的分析，eb3次方和4次方是什么意思？是病毒载量吗？大不大？

杜小叮 · 发表于 2023-3-17 14:56

听涛观海发表于 2023-3-17 12:36
甲流感染也会持续几天，再就是噬血治疗阶段有可能是噬血没控制住，也有可能再次被感染了

医生也是这么说的，在等结果…

杜小叮 · 发表于 2023-3-17 14:57

琦7205 发表于 2023-3-17 10:43
甲流还没好，可能会发烧反复！但是在病房也要预防感染，发烧也要排除是否有新的感染之类的原因！祝好！

好的，感谢！

亮哥 · 发表于 2023-3-17 15:12

杜小叮发表于 2023-3-17 14:55
谢谢亮哥非常专业和详细的分析，eb3次方和4次方是什么意思？是病毒载量吗？大不大？

EB病毒血浆3次方，代表EB病毒活动，这点不好；全血4次方，代表数值上万了。EB病毒淋巴细胞亚群结果没有看到哈。

李敏48 · 发表于 2023-3-17 22:02

看结果单是EB诱发的噬血，服用芦可不烧了，后又重新发烧，有可能是感染甲流引发发烧，也有可能是芦可控制不住噬血，重新发烧。看一下噬血相关的指标，如果发烧后上升，也有可能甲流引发噬血病情反复了，估计后续需要上化疗控制病情等，病情控制稳定后就不会再发烧。儿童EB噬血，排除原发性噬血，一般愈后都很好，大吉大利。