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噬血细胞综合征之家

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3岁9个月孩子确诊噬血细胞综合症,发病流程及治疗(六)

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发表于 2023-3-26 21:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
       进入icu的第8天

       孩子,你受的苦太多了,不论你未来是怎样,爸爸都会一直陪着你面对

       1、【肝功】这些明显的下降了至少有5倍了

       2、但是他现在新的问题就是皮肤有破溃,现在【皮肤破溃的地方越来越多了】,医院在给孩子加强护理,因为她【细胞因子很高】,考虑它是炎症反应,一个全身炎症反应综合征所致的,炎症风暴导致了皮肤的破溃溶解,色素沉着很明显,娃娃很黑了,如果炎症风暴过去皮肤会慢慢的过来。另外【皮肤破溃溶解】可能是因为化疗药物【VP16】,这个药它本身也可以导致可能出现这种情况。icu在不断加强护理的同时,icu也请了【皮肤科】的会诊。

       3、虽然已经在上【化疗】了,今天给他查了【细胞因子】,但是它没有那么快,像龙卷风一样,不是说你想控制它下来就下来得了的。医院请了【血液科】的会诊,看他们有没有什么意见,是继续化疗,还是延长化疗时间,icu要再跟他们讨论一下。

       4、还有一个问题,他的【肌张力特别的高】,他有可能神经系统有损害,神经系统的损伤可能是不可逆性的。但是现在病情不稳定,又没办法推出去做【脑电图】,【核磁共振】这些,只能说等他病情稳定的情况下再推出去做这些检查。

       5、孩子今天发烧了一次【38度4】,已经有5天了没有发烧了,今天又烧了一次,但是看【抗感染的药】我们都给他用的很强了,不确定孩子是【感染】还是因为【噬血细胞综合症】又加重了,整个炎症反应都有可能导致他发烧,现在只能观察再继续目前的治疗,如果说还是持续的发烧,我们【可能就要调整药物】。

       6、因为它的细胞风暴太重了,它可能不单单是一个【噬血细胞综合征】,它还引起了【全身炎症反应综合征】。

       7、前几天【腰椎穿刺】结果出来是好的,但是现在它身体反应特征可能有【中枢神经有受累】情况。


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发表于 2023-3-26 23:36 来自手机 | 显示全部楼层
加油,大家都在关注你家孩子。
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发表于 2023-3-27 07:54 来自手机 | 显示全部楼层
加油!一定会熬过去的,我们大家都为你祈祷,期待好消息!
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发表于 2023-3-27 08:51 来自手机 | 显示全部楼层
加油啊
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发表于 2023-3-27 08:53 | 显示全部楼层
       建议有必要请血液科给予会诊。另噬血细胞综合征如果治疗效果不理想,那肯定炎症风暴因子的相关结果不会下来的。至于中枢神经受损的问题,在噬血爆发期也比较常见,大部分儿童在康复后,都会恢复完全正常的。除非是原发性的问题,有部分会持续导致中枢神经损害。具体请以医生结合临床判断为准,加油!
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发表于 2023-3-27 08:59 来自手机 | 显示全部楼层
孩子远远超出大人的坚强,孩子有顽强的求生欲望的,她在努力打败身体内的病毒,加油大宝贝。加油宝妈宝爸,我们一起为孩子祈祷,一切都是一场梦,梦醒了天就亮了,孩子平安吉祥
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发表于 2023-3-27 09:03 来自手机 | 显示全部楼层
我家噬血爆发的没有你家这么严重,但当时也是影响了脑子,后面针对治疗了,现在恢复的都挺好的。要对孩子有信心。
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发表于 2023-3-27 09:16 来自手机 | 显示全部楼层
加油,风雨终将过去,孩子快点好起来
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发表于 2023-3-27 09:21 来自手机 | 显示全部楼层
这两天在等你发消息,目前看确实很复杂,这个病太急,这个炎症风暴需要慢慢恢复吧。我们也要相信孩子一定会好起来的。
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发表于 2023-3-27 10:32 来自手机 | 显示全部楼层
天天守着,等新消息!希望早点到来好消息!加油宝贝,外面太多叔叔阿姨在等你的好消息!真的太坚强了!加油!加油!熬过去冬天,春天肯定回来的!
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发表于 2023-3-27 10:33 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切都会好的
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发表于 2023-3-27 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
与时间赛跑阶段,及早控制影响脑部问题很关键!也有一些影响脑部后来治愈的!加油
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 楼主| 发表于 2023-3-27 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
李浩然176148722 发表于 2023-3-26 23:36
加油,大家都在关注你家孩子。

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 楼主| 发表于 2023-3-27 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
叶小菲 发表于 2023-3-27 07:54
加油!一定会熬过去的,我们大家都为你祈祷,期待好消息!

嗯。会熬过去的
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 楼主| 发表于 2023-3-27 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2023-3-27 08:53
建议有必要请血液科给予会诊。另噬血细胞综合征如果治疗效果不理想,那肯定炎症风暴因子的相关结果 ...

嗯,他们请了血液科老师会诊了,暂时没有去找关系请高举老师会诊了,孩子昨天发了烧就降了,今天说停止输血浆置换,继续血液透析,然后输丙球看下皮肤会不会更快好
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 楼主| 发表于 2023-3-27 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
悦姐爱炸串 发表于 2023-3-27 08:59
孩子远远超出大人的坚强,孩子有顽强的求生欲望的,她在努力打败身体内的病毒,加油大宝贝。加油宝妈宝爸, ...

确实我们感觉孩子都太坚强了,只是觉得这么小遭罪
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 楼主| 发表于 2023-3-27 22:52 来自手机 | 显示全部楼层
开开开小开开 发表于 2023-3-27 09:03
我家噬血爆发的没有你家这么严重,但当时也是影响了脑子,后面针对治疗了,现在恢复的都挺好的。要对孩子有 ...

谢谢大家鼓励
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 楼主| 发表于 2023-3-27 22:53 来自手机 | 显示全部楼层
遥远的彼岸 发表于 2023-3-27 09:21
这两天在等你发消息,目前看确实很复杂,这个病太急,这个炎症风暴需要慢慢恢复吧。我们也要相信孩子一定会 ...

只能等待
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 楼主| 发表于 2023-3-27 22:53 来自手机 | 显示全部楼层
喜~晓 发表于 2023-3-27 10:32
天天守着,等新消息!希望早点到来好消息!加油宝贝,外面太多叔叔阿姨在等你的好消息!真的太坚强了!加油 ...

谢谢大家的鼓励
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 楼主| 发表于 2023-3-27 22:54 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2023-3-27 22:47
与时间赛跑阶段,及早控制影响脑部问题很关键!也有一些影响脑部后来治愈的!加油

嗯,谢谢给与信心
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