快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3888|回复: 9

1岁女宝确诊嗜血细胞综合症,用依托泊苷一天就不用了,为什么?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

67

积分

注册会员

Rank: 2

积分
67
发表于 2023-4-2 14:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
宝贝1岁3月24确诊嗜血细胞综合症,一直在ICU用激素治疗,没有好转,4月1号给打上了依托泊苷,今天我看到用药明细,又给减了,我想问问这是什么情况啊?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455815
发表于 2023-4-2 14:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
有没有最新的检查结果?还有,你家是微信病友几群的?我们需要知道下详细数据及现在情况。
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

67

积分

注册会员

Rank: 2

积分
67
 楼主| 发表于 2023-4-2 14:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2023-4-2 14:37
有没有最新的检查结果?还有,你家是微信病友几群的?我们需要知道下详细数据及现在情况。

在七群,这是今天最新的检查结果
Screenshot_2023-04-02-14-49-17-38.jpg
Screenshot_2023-04-02-14-48-49-79.jpg
Screenshot_2023-04-02-14-48-36-87_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2023-4-2 16:10 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你和纬民是一家的吧,依托泊苷的用量是根据体重来的
回复

使用道具 举报

2

主题

21

帖子

1650

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1650
发表于 2023-4-2 16:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄石
引用: 亮哥 发表于 2023-4-2 14:37
有没有最新的检查结果?还有,你家是微信病友几群的?我们需要知道下详细数据及现在情况。

亮哥,腋下多少度算发烧呀?
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

135

积分

注册会员

Rank: 2

积分
135
发表于 2023-4-2 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
听涛观海 发表于 2023-4-2 16:10
你和纬民是一家的吧,依托泊苷的用量是根据体重来的

是的,一家的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455815
发表于 2023-4-2 17:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
LBLIP 发表于 2023-4-2 16:31
亮哥,腋下多少度算发烧呀?

儿童超过37.3,算发烧
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455815
发表于 2023-4-2 17:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
无爱无伤 发表于 2023-4-2 14:50
在七群,这是今天最新的检查结果

是把依托泊苷减量?还是没有用了?
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

67

积分

注册会员

Rank: 2

积分
67
 楼主| 发表于 2023-4-2 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2023-4-2 17:09
是把依托泊苷减量?还是没有用了?

不用了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455815
发表于 2023-4-2 17:19 | 显示全部楼层 中国四川成都

儿童噬血初期,即前两周,一般每周两次依托泊苷,这药不会天天用的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表