快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7254|回复: 9

三次化疗结束,血浆和全血EB病毒又升高了。

[复制链接]

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
发表于 2023-5-8 23:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
      孩子三次化疗已经结束,但不知道什么原因,EB病毒血浆和全血又升高了,化疗期间体温一切正常,目前没有任何症状,嘴巴也没有口腔溃疡之类的,化疗期间用的多柔比星,依托泊苷,门冬,PD1,奥美拉唑,甲泼尼龙,孩子心率有点快,白天都是120,130左右,晚上睡觉的时候心率是110以下,请各位大佬帮忙看看是什么原因?我都快被这个EB病毒折磨疯了。

234736oydkvmtjxthnikiy.jpg

234731ddaxavx9w74ed9zs.jpg

234751r44srk4g4mrgt4r4.jpg

234747yo0zcnnpsplposol.jpg

Screenshot_20230508_225512.jpg

Screenshot_20230508_225414_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20230508_225426_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20230508_225439_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20230508_225452_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488294
发表于 2023-5-9 09:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
       就说两个重点吧:

       第一、病理活检结果是EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病1--2级,这个是需要重点怀疑慢活EB的。

       第二、EB病毒血浆和全血均转阳,而且全血病毒载量较高,个体细胞的病毒载量是很高。从这点看,因为已经是化疗三次了,病毒的返阳结合之前的病理判断,还是要高度怀疑慢活EB的,即使不是慢活EB,也要排除难治性EB病毒相关噬血。当然,也可以看看后期的治疗效果,但是家长一定要有接受各种治疗方案的预期心理,不要对单一想法抱过多期望。其他就不说了,具体请以临床医生医嘱为准,祝好!

回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-5-9 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-5-9 09:48
就说两个重点吧:

       第一、病理活检结果是EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病1--2级,这个 ...

谢谢亮哥,我懂了,也很感谢你的帮助
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2023-5-9 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
如楼上所说,t细胞增殖1-2级,还是要重点怀疑进展慢活的情况,强大内心,砥砺前行!加油
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2023-5-9 10:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       增殖1到2级基本上就是慢活eb,看了你们的用药方案基本和北京这边差不多,但北京这边基本上2个疗甚至1个疗结束就得赶紧衔接移植的,你们都化3个疗了,不知道郑州那边怎么考虑的。你们现在还是全血与血浆阳性,说明没有缓解,在北京这边就算是缓解,也得抓紧衔接移植,化疗治不好慢活eb的,只会越化越不好,真不是吓你的。现在化了3个疗,还是个1至2级,不知道你们染色体现在怎么样?如果染色体有肿瘤倾向,我建议你们立即北上!
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-5-9 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
361 发表于 2023-5-9 10:19
增殖1到2级基本上就是慢活eb,看了你们的用药方案基本和北京这边差不多,但北京这边基本上2个疗甚至 ...

孩子在郑州一附院确诊这个病以后,就来王昭教授这里了,在北京一个多月了,化疗也是在北京化疗的,现在魏娜主任来查房了,看看她怎么说,谢谢大佬的意见。
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-5-9 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2023-5-9 10:10
如楼上所说,t细胞增殖1-2级,还是要重点怀疑进展慢活的情况,强大内心,砥砺前行!加油

谢谢大佬的回复,我现在也做好了移植的准备,孩子从确诊这个病,就赶紧带孩子来王昭教授这里,目前已经化疗三个疗程,星期五王昭教授查房,看看他怎么说,现在魏娜主任在查房,不管什么结果,都坦然接受,做好移植的准备。
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2023-5-9 13:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
守护+珍惜=完美 发表于 2023-5-9 11:06
谢谢大佬的回复,我现在也做好了移植的准备,孩子从确诊这个病,就赶紧带孩子来王昭教授这里,目前已经化 ...

加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

9010

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33276
发表于 2023-5-9 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
病理结果不是很好,指向慢活,eb病毒有点反弹,但血浆的eb病毒也不是很高,再继续治疗,看看后面的情况
回复

使用道具 举报

17

主题

504

帖子

4479

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4479
发表于 2023-5-10 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
看病理报告结果不是很好,要做好打持久战的准备,积极配合医生,用心精心护理,树立信心!祝好。
回复

使用道具 举报

热门推荐
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
各位病友们,有谁知道这个血管内大B淋巴瘤的吗?能不能治好啊?我妈妈才46岁,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表