快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4181|回复: 6

儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的治疗经验分享(十):快乐疗法

[复制链接]

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
发表于 2023-6-9 12:30 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       自从儿子生病后,我对各种关注的现象都会做个记录,希望从中找到一些规律性的东西,以便更好的照顾孩子。

       比如他的血小板有段时间长期在30-35之间,输完血小板之后值会在60-70之间,两天就会掉到30-35。当我看到有次血小板值在39,输完后在87,我猜测接下来就不用再输血小板了,果然自此后血小板就没再输过。


       比如他每次状态发生变差的时间点都是在10号之前,所以每个月的上旬我们就对的关注更多一点,一般过了10号,本月状态都是不错的。再比如,每次大儿子去医院,虽然兄弟俩见不到面,但小家伙的状态就会明显的好转,所以在上海的时候我们尽量带老大多去几次医院。到北京后,因为大儿子要上学,没有一起去,小家伙出仓后各项指标恢复的都比较慢,寒假我把老大接到北京,几天指标就涨上来了,顺利的出院了。

       在北京的时候,李红遥医生说过“快乐疗法”,虽没有科学依据,但心情好对身体的恢复真的很有用。如果生病的孩子有兄弟姐妹的话,生病期间可以尽量让孩子多跟他的兄弟姐妹接触的时间长一点。

回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26656
发表于 2023-6-9 14:21 | 显示全部楼层 中国山东青岛
心情好确实是对病情恢复有好处,家人也需要乐观向上
回复

使用道具 举报

0

主题

322

帖子

4619

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4619
发表于 2023-6-9 15:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
快乐辽法确实有效,我们小孩很喜欢买玩具,出院之后前两个月我基本上每隔两天就会买玩具给她,要啥买啥,每天过的特别开心,那个状态和住院真的天翻地覆的变化。恢复的也特别好!
回复

使用道具 举报

2

主题

34

帖子

2858

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2858
发表于 2023-6-9 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
看来心情高兴和身体健康有一些关系
回复

使用道具 举报

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
 楼主| 发表于 2023-6-15 09:12 | 显示全部楼层 中国上海
听涛观海 发表于 2023-6-9 14:21
心情好确实是对病情恢复有好处,家人也需要乐观向上

是的
回复

使用道具 举报

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
 楼主| 发表于 2023-6-15 09:12 | 显示全部楼层 中国上海
随遇而安89 发表于 2023-6-9 15:54
看来心情高兴和身体健康有一些关系

开心有利健康
回复

使用道具 举报

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
 楼主| 发表于 2023-6-15 09:12 | 显示全部楼层 中国上海
春末yy夏初 发表于 2023-6-9 15:09
快乐辽法确实有效,我们小孩很喜欢买玩具,出院之后前两个月我基本上每隔两天就会买玩具给她,要啥买啥,每 ...

祝好
回复

使用道具 举报

热门推荐
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板从459掉到300,
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板
从五月26号到6月5号(第四周的第7天)。20号出的院,感觉血小板下降的有点快。麻烦大
脑核磁异常,会影响进仓吗?
脑核磁异常,会影响进仓吗?
准备进仓移植,但是脑核磁显示有异常,腰穿脑脊液EB病毒没有,这个脑核磁结果会影响进
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
最近GGT有点高了
最近GGT有点高了
GGT一直没下去,最近在服用保肝药,有个抗体阳了,这是代表感染过乙肝吗?
结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征
结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征
23年4月确诊结外NK/T细胞淋巴瘤,经PD1+ P-GEMOX+放疗后缓解,于23-25年间行治疗后多
3岁孩子,细菌感染后病毒量上升,
3岁孩子,细菌感染后病毒量上升,
孩子2024年5月份感染eb病毒,到现在有一年了,距离最近一次复查是2025年1月,血浆阴,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表