快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4629|回复: 8

1岁5个月孩子嗜血北上友谊医院,评估的一部分检查结果,请各位大佬帮忙看看

[复制链接]

7

主题

14

帖子

590

积分

高级会员

Rank: 4

积分
590
发表于 2023-7-11 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
孩子自今年4月28号确诊噬血细胞综合征后,现在已经得病3个月,原因还是不太明确,心里比较着急,也感谢论坛里面的大佬和病友们的鼓励!这是来到北京友谊医院的部分检查结果,大家帮忙看看怎么样?


211301fje19ekqee1l13e3.jpg

211313bntwn94ozmgvotog.jpg

211318mqtq8zzzcyvw8ity.jpg

211324lwjfwm40db3vuj3z.jpg

211329uti52kp2gdmg5gms.jpg

211305ha3af35jboazjowk.jpg

211256ud99r99p3q7qpy9j.jpg

211245ukkf9yfkcxwpthwp.jpg

微信图片_20230711213654.jpg

微信图片_20230711213701.jpg

微信图片_20230711213713.jpg

微信图片_20230711213709.jpg

微信图片_20230711213705.jpg



微信图片_20230711213650.jpg
微信图片_20230711213658.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2023-7-11 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
总体结果还不错,噬血控制的很好,血小板比较高,要预防血栓,钾偏低,多吃香蕉,橘子这类水果补一补,eb阴性挺不错,nk活性偏低,这个之前查过吗?基因查了吗?
回复

使用道具 举报

7

主题

14

帖子

590

积分

高级会员

Rank: 4

积分
590
 楼主| 发表于 2023-7-11 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2023-7-11 21:46
总体结果还不错,噬血控制的很好,血小板比较高,要预防血栓,钾偏低,多吃香蕉,橘子这类水果补一补,eb阴 ...

nk一直有查,哎原来高了,基因查过医生说没检查全,有一部分重查。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2023-7-11 22:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我觉得你家除了NK细胞活性略低,血小板偏高,其他结果感觉都是挺好的,噬血是缓解的。建议等待基因检测结果,如果基因没有问题,类似结果的情况,一般医生都是让后期随诊的。我个人认为家长不要太焦虑了,放轻松哈。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

14

帖子

590

积分

高级会员

Rank: 4

积分
590
 楼主| 发表于 2023-7-11 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-7-11 22:06
我觉得你家除了NK细胞活性略低,血小板偏高,其他结果感觉都是挺好的,噬血是缓解的。建议等待基因 ...

谢谢亮哥。
回复

使用道具 举报

0

主题

430

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-7-11 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
我觉得没得问题,跟我们娃儿很多指标类似,属于控制到了的,就是nk活性还有穿孔素了解下,会不会检测或者啥原因。问问医生。我觉得很好
回复

使用道具 举报

8

主题

48

帖子

1815

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1815
发表于 2023-7-11 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
我家除了基因检查还没出来,好像跟你家情况类似,也是合胞病毒后出现嗜血
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4337

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4337
发表于 2023-7-11 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
治疗还是有效果,符合初期的指标。排除基因等病因,确实有不明原因的噬血,作为家属,首要任务就是配合复查,精心护理。祝好。
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2023-7-11 22:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
检查都还不错的,祝早日停药观察
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表