35岁，不明原因噬血细胞综合征，麻烦病友们帮忙看下最新情况如何？

行者无疆23

       病人女，35岁，2023年8月4号开始发烧，因为是刚到泰国，所以以为是水土不服，吃了两天当地的退烧药，药效保持6个小时左右，药效过后就又持续发烧，最高温度39.6℃左右，连续发烧两天，去当地医院检查，排除是登革热，医生只是给开了一些退烧和治疗肠胃的药物，就回家了，当天吃药后退烧，药效过后又是高烧，人很虚弱，也没有食欲，只是简单喝点水       8月8号换另一家医院检查，通过翻译了解到，医生说炎症厉害，需要住院治疗，大概七天能好，当即办理住院。

       住院后做了一下检查，现在已经忘记了具体是什么检查，但是始终没有用药，我老婆高烧一直没有退，听过翻译和医生沟通，晚上八点多才用上退烧药，在医院里和老婆聊天，我觉得她的状态很不好，再加上语言不通，果断决定改签机票回国

       8月10号，我带着老婆和两个孩子，从泰国飞石家庄，因为天气原因，我们早上四点从曼谷机场，到晚上十点才到达石家庄机场，中途我老婆一直用退烧药维持着，晚上十一点左右，住进省人民医院急症室，当时我老婆各项指标都不是很好，随时有生命危险，在省人民度过了艰难的一个夜晚，早上血液科下来会诊，主任找我谈话，建议我们转院，说我老婆病情很严重，他们也没有好的治疗办法，当时我什么也不懂，就是突然的发烧怎么会这么严重呢？

       根据医生建议，我们转入了省三院，在省三院医生初步诊断为噬血细胞综合症，但是因为确诊需要好多条件的结果，正好又赶上周六周日，在省三院等结果的期间，我老婆也一直不退烧，神志有时也不是很清楚，在省三院住了三天，我老婆有所好转，但是第四天病情又有所恶化，我觉得还是应该去北京治疗，通过打听误打误撞的住进了北京友谊医院通州院区，再转院的救护车上，我才有空了解我老婆这个病和要去的医院，居然在国内是最权威的，这一刻心里才稍稍有点底气。

       转院当天是周六晚上，所以只能在急症住了一夜，在北京友谊医院期间，通过我亲戚，才知道咱们的论坛，才更直观的了解这个病，也加入了微信病友群。

       在治疗期间，也一直关注群消息，一直想发帖，但是不知道怎么发，也不知道怎么表达。在住院期间一开始，大夫说是EB病毒感染，需要移植，让做前期准备，但是等第一次化疗以后EB病毒转阴了，第一次出院大夫说不用移植了，只是化疗四次就可以了，现在转换为不明原因噬血细胞综合症。

       这次发帖是是第三次化疗期间，想让各位大神给指导一下，我老婆的恢复怎么样，医生说挺好，但是我心里还是有个大石头，一直落不下。

行者无疆23

这是最近的一次EB病毒检查结果，医生说是转阴正常的

行者无疆23

以下是才转入友谊医院病房后的检查结果，麻烦帮忙对比下

亮哥

      我有个问题问下：你家基因检测结果如何？还有做过那个宏基因病原学检测没有？当初刚入友谊医院的骨穿结果有吗？

任建营

你们在通州找个哪个医生治疗的？王晶石主任吗？

菜菜子12

目前血常规，肝功能都不错的，eb病毒检查也挺好，最近有没有查过eb病毒感染的淋巴细胞亚群呢

行者无疆23

任建营 发表于 2023-9-21 19:58
你们在通州找个哪个医生治疗的？王晶石主任吗？

是的

行者无疆23

菜菜子12 发表于 2023-9-21 20:25
目前血常规，肝功能都不错的，eb病毒检查也挺好，最近有没有查过eb病毒感染的淋巴细胞亚群呢

淋巴细胞亚群是医院做还是外检？

行者无疆23

亮哥 发表于 2023-9-21 19:48
我有个问题问下：你家基因检测结果如何？还有做过那个宏基因病原学检测没有？当初刚入友谊医院的骨穿 ...

宏基因病原学检测没有做，骨穿结果医院病例没查到

亮哥

行者无疆23 发表于 2023-9-21 21:04
宏基因病原学检测没有做，骨穿结果医院病例没查到

       那你家结果治疗后，以治疗期来看，我只能说整体不错，噬血是持续缓解状态。另从初期的EB病毒结果来看，也不太符合EB病毒相关噬血的结论，全血值太低了，免疫力低下的人都可能出现这种结果。后期EB病毒复查也完全转阴，间接性的证明可以排除EB病毒感染的问题。

        因相关检查上传不全，建议咨询下医生，以医生临床诊治为准，祝好！

行者无疆23

亮哥 发表于 2023-9-21 21:14
那你家结果治疗后，以治疗期来看，我只能说整体不错，噬血是持续缓解状态。另从初期的EB病毒结果 ...

非常感谢