18岁年轻男子与嗜血细胞综合征的对抗之路，不明原因发烧

Amireux.

       在2023年初，疫情全面爆发时开始间断发烧，在当地诊所反复吊水，直到控制不住去市医院检查发现是嗜血细胞综合征，二月份直接转院到北京大学人民医院治疗，进行了十多天的抗争最终稳定了下来，期间进行了化疗，症状也只有发烧，DNA检查也没问题，EB病毒也没查出，莫名其妙的发病，莫名其妙的好了，之后就出院吃激素药稳定，就在要断掉激素药时控制不住了，又发烧了。去了北京友谊医院找了王昭教授进行了一系列检查，CD107a、穿孔素、颗粒酶、NK细胞活性、XIAP和SAP基因蛋白表达结果都是正常的，EB病毒没问题，腰穿也没问题，淋巴也没啥大问题，就是有点肿大和脾大，医生建议用DEP方案进行治疗，我觉得直接进行四到六疗程的化疗对身体损伤大，就没进行治疗，现在出院观察一个月，等待后续的检查结果进行对症治疗，查不出来就进行无病因治疗吧。我真的啥也不懂，治懵了，请大佬指点？

菜菜子12

不明原因噬血的话一般是通过化疗来控制病情，稳定后停疗观察，检查结果建议截图上传

亮哥

        你说你现在还在发烧？多少度呢？还敢出院，也真是胆子大。血常规、铁蛋白结果如何呢？骨穿结果呢？还有个宏基因病原学检测做没有？基因检测结果做没？

Amireux.

亮哥 发表于 2023-9-26 21:57
你说你现在还在发烧？多少度呢？还敢出院，也真是胆子大。血常规、铁蛋白结果如何呢？骨穿结果呢？ ...

发烧也不是很高37多一点，骨穿和DNA也没啥问题吧，哥你看下

亮哥

Amireux. 发表于 2023-9-26 22:15
发烧也不是很高37多一点骨穿和DNA也没啥问题吧，

哥你看下

病原学检测（外检）和基因检测做过没有？

Amireux.

亮哥 发表于 2023-9-26 22:16
病原学检测（外检）和基因检测做过没有？

基因检测做过一次，医生说比较全，但还是要做。然后最近又做了一次，说跟上次的不一样，结果还没出来，第一次是没有问题的。病原学检测（外检）没啥映象，可能没做过吧，我明天翻翻病历和检查报告，谢谢哥噢

Amireux.

亮哥 发表于 2023-9-26 22:16
病原学检测（外检）和基因检测做过没有？

这个是二月份的报告，也是最严重的时候

Amireux.

亮哥 发表于 2023-9-26 22:16
病原学检测（外检）和基因检测做过没有？

这个都是正常的

Amireux.

这次检查还有很多结果没出来感谢大家的指点后续我都会发出来希望大家能帮我看看指点指点

Amireux.

亮哥 发表于 2023-9-26 21:57
你说你现在还在发烧？多少度呢？还敢出院，也真是胆子大。血常规、铁蛋白结果如何呢？骨穿结果呢？ ...

铁蛋白这次没查，有空我去查一下，第一次得病的时候很高

唯美

跟我女儿发病时间症状都很像，也18岁，不明原因发烧，我们在当地治疗稳定后就去了北京，在北京友谊医院也全面检查，没查出来什么原因，医生最后建议DEP四疗，我们接受了，现在出院两个多月了，孩子都挺好，激素也减到早上半片了，十月中旬我们准备去北京复查了，希望我的女儿以后都会好好的，加油

木易56

不明原因预后都还不错，但是该治疗还是要治疗，病人还在发烧，铁蛋白多少也不知道，就拒绝治疗出院了？这个病非常凶险，不要看现在身体症状还行就掉以轻心，爆发起来身体指标按天来变化的，何况你第一次铁蛋白都10w+了，这在噬血里也不算多见的，都到了友谊也不积极治疗，多少人想进去还在排队