孩子用排除法确诊斯蒂尔合并噬血，能用靶向药吗？

QPUAG · 发表于 2023-10-7 14:40

孩子16岁，医生检查了EB病毒不高，PETCT也没有淋巴瘤，用排除法确诊斯蒂尔。目前针对噬血治疗，现在的铁蛋白数值五、六百。在化疗中，九月份开始打依托泊苷，第一次连打四天，每天100mg，九月十三号一针，十六号一针，二十三号一针，三十号一针，后面可能换靶向药，请问大家，打过靶向药没有？效果怎么样？

亮哥 · 发表于 2023-10-7 17:25

你家这些资料太少了，没法回复。只能简单说下：噬血的诱因很关键，如果诱因没有查对，诱因持续潜在，没有对诱因进行有效治疗和缓解。那即使噬血现阶段缓解，也会复发的。疑似或确诊斯蒂尔，是完全不同的诊断和用药。具体诊治问医生吧。

成塔刘文俊 · 发表于 2023-10-7 17:27

很多病友都在用靶向药，我们也在用，病因很关键。具体治疗有没有效果也要看孩子情况

菜菜子12 · 发表于 2023-10-7 19:19

斯蒂尔一般能直接确诊吧，如果是斯蒂尔引起的噬血，这种类型及时治疗控制病情，一般恢复的不错的

听涛观海 · 发表于 2023-10-7 19:39

确诊了对症用药没问题的，效果还是看治疗够吧。祝顺利

QPUAG · 发表于 2023-10-8 19:35

亮哥发表于 2023-10-7 17:25
你家这些资料太少了，没法回复。只能简单说下：噬血的诱因很关键，如果诱因没有查对，诱因持续潜在 ...

没办法呀亮哥，我也一直在担心这个问题！诱因是什么？我也怕？发烧出现后，在本地查了半个月，医生怀疑噬血，我们立码来到武汉治疗，一直在打丙球和上激素，后一直反复发烧，各种检查，然后各学科医生会诊，就是没有做风湿免疫科的检查！后面打了VP16后病情才稳定下来！现在一直在打依托泊苷，现在铁蛋白只有五百多了！所以医生说可以用靶向药了！就是这样，然后医生根据之前的情况说，疑似斯蒂尔引起的！因为在治疗过程中，小孩腿部皮肤出现红疹子，医生看了，就说是斯蒂尓！我是偶然在手机里看到大家的评论！才进来了！我快五十岁的人了，有些东西不会用！所以请亮哥谅解！因为小孩就在身边，怕影响到孩子的情绪