儿童嗜血细胞综合征患者的妈妈，找病友群

梅梅3 · 发表于 2023-10-24 12:37

大家好，我儿子开始在西安怀疑嗜血，医生说是往嗜血发展，用了药阻断发展了，可是孩子出了ICU还是发烧。现在我们到北京检查后确诊了嗜血，铁蛋白5000多，还在涨，转氨酶1000多，nkcd25检查还没有出了，明天要做基因检测，说是EB病毒阳性。如果现在有在北京看嗜血病的病友，麻烦拉我进下群，我想和大家多交流经验下。我带孩子现在在北京诊疗中，谢谢了。

亮哥 · 发表于 2023-10-24 12:47

额。。。，你当时不是说你家不是噬血吗，然后就退群了。这会怎么又成了噬血了？可以先加噬血病友群的管理员，他拉你进群，微信号：19150153817