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噬血细胞综合征之家

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患慢性活动性EB病毒感染及先天性房间隔缺损,19岁病友

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发表于 2019-1-7 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        在疾病面前,每个人都显得那么弱小。2018年11月7日弟弟身感不适伴随反复高烧、咽喉疼痛,于乡镇诊所输液5天,无明显好转。随后于市中心医院住院治疗,发现先天性心脏房间隔缺损,期间一直反复高烧,查不出原因。于11月23日求治于中南大学湘雅医院,12月3日入院治疗,经过各种检查确诊慢性活动性EB病毒感染。

        刚得知结果的那天,我们一家人感觉天都塌下来了。从医生办公室到病房,本来不远的的距离,爸爸迈着沉重的步子感觉好远好远;从没流过泪的爸爸在电话里头更是泣不成声;妈妈从上班的地方一路哭回家;七十多岁的奶奶的痛苦更不用说了,一手带大的孙子;

       伟哥在陪领导吃饭的桌旁眼泪唰地流了出来;

       亲戚朋友乃至周围的邻居一听说也是泪如泉涌;我也是泪流不止,感觉整个世界都是一片黑暗。

       接下来就是慢慢求医路,源于在外打工一辈子的父母对多年留守儿子的亏欠以及出于父母的本能,爸妈开始四处打听医院,我们捧着手机疯狂搜索专家,终于我们找到了该领域的知名专家王昭教授,大家开始看到了希望。

       本来185cm、168斤的弟弟,由于去年减肥瘦到138斤,前几个月在店里打工,经常没吃饭,每天晚上十一点多下班。几个月的挨饿加上没怎么休息,免疫力下降,身体彻底垮了, EB病毒开始疯狂复制,到湘雅检查已有四百多万个。经过一个多月的反复高烧,十多天的喉咙溃烂发浓,从一个壮汉瘦成了纸片人。

        目前在友谊通州院区,希望一切顺利,早日康复。也祝所有朋友身体健康。
  

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发表于 2019-1-7 21:45 | 显示全部楼层
找到王昭主任就是希望所在,祝早日康复。
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发表于 2019-1-7 21:54 来自手机 | 显示全部楼层
Scd25我们两万多,加油
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发表于 2019-1-7 22:05 来自手机 | 显示全部楼层
跟我一样,在友谊听王昭的意见,积极治疗没事的!!
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 楼主| 发表于 2019-1-7 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-1-7 21:45
找到王昭主任就是希望所在,祝早日康复。

嗯 谢谢
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 楼主| 发表于 2019-1-7 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
马妮 发表于 2019-1-7 21:54
Scd25我们两万多,加油

之前在湘雅是17000多,现在低点了
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 楼主| 发表于 2019-1-7 22:09 来自手机 | 显示全部楼层
马妮 发表于 2019-1-7 21:54
Scd25我们两万多,加油

之前在湘雅17000多
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 楼主| 发表于 2019-1-7 22:10 来自手机 | 显示全部楼层
飞4717 发表于 2019-1-7 22:05
跟我一样,在友谊听王昭的意见,积极治疗没事的!!

你没有先心病吧
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发表于 2019-1-8 12:16 | 显示全部楼层
估计要先会诊治疗心脏的问题,化疗容易造成心率上的问题,祝好!
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 楼主| 发表于 2019-1-8 13:13 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-1-8 12:16
估计要先会诊治疗心脏的问题,化疗容易造成心率上的问题,祝好!

嗯嗯 谢谢亮哥
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发表于 2019-4-1 09:15 | 显示全部楼层
Jessie 发表于 2019-1-7 22:10
你没有先心病吧

我有先心病啊!!2016年3月份做的手术!!
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