快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4209|回复: 11

两岁半宝宝不明原因噬血,停药4个月的复查结果?康复多年的宝宝家长能留个言鼓励吗?

[复制链接]

4

主题

13

帖子

1175

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1175
发表于 2023-11-7 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山西大同
       这是宝宝第三次去复查的结果,大佬们帮忙看一看,其他结果都正常,主要是免疫球蛋白低。差不多一个月前去复查的,今天有时间发帖问问大家。这小半年来过的小心翼翼,一直没有去过公共场所。每天上午带娃儿下楼去人比较少的公园溜达一个小时,其余时间不出门,家里基本谢绝客人来访,老公上班回来消毒进门。我想知道我们多久才能过上正常人的生活,我多久能出去上班,孩儿目前不考虑上幼儿园。

       到目前还是不明原因,当初住院时候检查都做了,复印回来的病历像字典一样厚,基因没问题。最后只是查出有粪肠菌,只能怀疑感染引起的。发病的时候有说肚子憋憋,当初医生说挺严重的,但是没有进过icu,也没用激素,也没化疗。住院半个多月的时候,突然一夜过后各项指标就都回转的,现在想想挺神奇,当初医生还有点不相信。不愿意去回想那一段经历,希望所有宝宝以后都顺风顺水。


       看见宝宝活泼可爱的样子,他可能已经忘记了那些日子。但我天天提心吊胆,现在病毒也多,每次看到什么传染病来了,就会很怕很怕,也经常应为消毒卫生问题和家人起矛盾,好想早日过上正常的生活!

       唠叨了这么多,麻烦有康复了好久的家长路过来给我留个言?每次看到康复了上学了的宝贝感觉很开心,很有力量。

       最后还有一个问题,我们下次的复查时间是1月份,北方最冷的时候。我能不能擅自推迟几个月啊,加上冬季病毒太多,不想带孩子出去。


191957tcqa8dbez3evdydb.jpg

191954qommmgb6joo8cna6.jpg

191956xht2zpnwfchfwzfw.jpg

191955uh2ydlpnoldd9orn.jpg

191953u6d5gcyqljj1bugf.jpg

191958u99lk9ernephlrgp.jpg

191952t577jxpp35jnxpzx.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7190

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28357
发表于 2023-11-7 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
除了免疫功能还差些,别的都挺好的!你的担忧可以理解,冬天正是病毒肆虐的时候,确实比较担心,我觉得如果都没什么问题,宝宝一切都正常,少去医院这些危险的地方,细心照料着,延长一些时间去检查也行。
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2023-11-7 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
没什么问题了,继续康复,不用担心了,幼儿园晚点上不影响,不上也行,孩子健康最重要。
回复

使用道具 举报

14

主题

149

帖子

3133

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3133
发表于 2023-11-7 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
看现在的检查结果没什么大问题,复查时间可以家长自行延迟,至于上学还要慎重考虑,宝宝往后肯定越来越好的,日子这就好起来啦———来自324个月龄宝宝给的祝福
回复

使用道具 举报

16

主题

9088

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33804
发表于 2023-11-7 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
检查都还不错的,停药挺久的挺多的,不一定天天关注论坛
回复

使用道具 举报

23

主题

252

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2023-11-7 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
免疫力会随着孩子越来越大慢慢恢复的!加油
回复

使用道具 举报

0

主题

241

帖子

3080

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3080
发表于 2023-11-7 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
上传的结果还不错,免疫球蛋白慢慢恢复吧。绝大部分检查当地医院都能做,外送的检测也可以委托的,北上复查可以家长跑腿去呗,如果有在线诊疗更好。不明原因噬血可能是一些未被揭示的基因介导,按照资料经验预后应该可以的。其实不希望是感染原因噬血,但孩子还小,免疫会随长大完善的。祝好。
回复

使用道具 举报

19

主题

186

帖子

6290

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6290
发表于 2023-11-7 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
时间越久越好,近段时间天气不好,病毒肆虐,在免疫力逐渐恢复时,孩子状况又好,也没必要非得立刻就去。当地医院检查下可以参考对比一下也不是不可以。祝好!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
510357
发表于 2023-11-7 21:49 | 显示全部楼层 中国四川达州
        噬血指标都是挺好,噬血是持续缓解的。明年一二月份可以在当地查个血常规、肝功、铁蛋白,只要结果是基本正常的,体征也是一切正常,有时候晚一、两个月去大复查也是可以的。毕竟2月份也过年了,跑太远也麻烦,不如等到春暖花开再上去。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

17

主题

508

帖子

4533

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4533
发表于 2023-11-7 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
免疫力还没恢复,定期复查肯定是要的,没有其他症状稍微推迟一两个月应该没多大影响具体自己把握。最近病毒太盛行,停药一年内能注意点好总没错的。我家目前五岁,已停药两年六个月的。
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

1492

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1492
发表于 2023-11-8 15:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃金昌
我家孩子四个月复查时的免疫球蛋白iga和igg很你家孩子很像,比正常值低一点,刚开始我们还担心是免疫缺陷导致免疫球蛋白低,后来也是医生告诉我们孩子生病一次免疫球蛋白就会消耗一些,所以作为家长我们好好做好护理,尤其是秋冬将至,容易感冒或者感染其他病毒。孩子还小,上幼儿园可以再推迟一段时间,健康最重要。
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

1175

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1175
 楼主| 发表于 2023-11-10 15:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西大同
蹦蹦 发表于 2023-11-8 15:32
我家孩子四个月复查时的免疫球蛋白iga和igg很你家孩子很像,比正常值低一点,刚开始我们还担心是免疫缺陷导 ...

您家免疫力多久后恢复的?
回复

使用道具 举报

热门推荐
7岁小孩疑似嗜血复发,该如何抉择?
7岁小孩疑似嗜血复发,该如何抉择?
小孩25年4月7岁时确诊嗜血细胞综合征,在icu治疗了23天,后续开始化疗,26年2月停疗停
60岁不明原因发烧四天有余,复查报告如下
60岁不明原因发烧四天有余,复查报告如下
平时用药: 醋酸泼尼松、芦可替尼。醋酸泼尼松四粒变成吃三粒,大约吃了有三四天,开始
58岁,安贞医院出院三个月的复查报告
58岁,安贞医院出院三个月的复查报告
安贞医院出院三个月后复查:抗心磷脂抗体还是阳性,eb病毒血浆阴性,细胞内这次一下四
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请大佬指点下
移植后EB病毒又阳了,而且藏在NK细胞里,请
我父亲56岁,EB病毒引起噬血在友谊医院移植完大概三个月左右,之前膀胱炎了一个月,然
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
慢活EB14岁女孩,目前最新的检查报告。
今天出了复查结果停药一个月,今天出了几个特检报告,请有经验的帮忙测看一下指标怎样
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第六期公益茶话会圆满举办公告
儿童巨噬细胞活化综合征的诊治进展 —— 第
“论道析理” 公益病友茶话会第六期已顺利落下帷幕。本次茶话会主题为《儿童巨噬
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
六岁半儿童eb噬血,停药四个月后的复查结果
我儿,2026年3月31号下午发烧,4月3号在我县人民医院检查,医生怀疑噬血,于是4月4号
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告
4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血
2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表