64岁父亲确诊噬血细胞综合征，8月份做了胃肿瘤切除手术

周周^_^

      我爸爸本周被确诊了噬血，医生说是感染引起的，之前8月份做了胃肿瘤切除手术，肿瘤早期医生建议不用放化疗和吃药，让回家康复，三个月后复查就行，在医院住了一个月于9月10号左右出院回家调养。后11初月开始反复发烧20来天（之前当感冒在治打头孢消炎药这些，药效一过又高烧起来），后在当地人民医院检查不出来原因，被告知病危转到武汉市协和医院，挂急诊后住进感染科。用了激素药后一周左右症状缓解期间也没有发烧，铁蛋白从刚开始的26600降到5000+，于是医生撤下了激素药两天后，铁蛋白又升至7000+，并伴有发烧，有相似病情的吗？请问下如何治疗？万分感谢！

听涛观海

开始治疗后血常规和铁蛋白的值都有降低，说明有好转的，但是一停激素就指标上升发烧，说明病情没有得到完全控制，有必要的话可能还需医生根据噬血治疗方案继续激素或者化疗

周周^_^

今天医生来说，激素药还是要用上不能突然停，要缓慢减少，可是我们一直在感染科并没有转到血液科去，治疗方案也没有

菜菜子12

噬血的治疗一般是用激素加化疗，芦可替尼等药物，感觉还是药不能停啊，噬血细胞综合征是威胁生命的疾病

亮哥

现在胃部手术的情况恢复的如何了？

周周^_^

亮哥 发表于 2023-11-30 19:22
现在胃部手术的情况恢复的如何了？

胃部手术恢复还可以，能正常进食少量多餐。

周周^_^

菜菜子12 发表于 2023-11-30 18:50
噬血的治疗一般是用激素加化疗，芦可替尼等药物，感觉还是药不能停啊，噬血细胞综合征是威胁生命的疾病

还没有化疗，只是在用激素药，医生看情况好转一下就给激素药停了，结果两天后就出现发烧，铁蛋白又升高。

亮哥

周周^_^ 发表于 2023-11-30 19:25
胃部手术恢复还可以，能正常进食少量多餐。

       你家情况怎么说呢，首先你也说的很模糊，相关上传的检查也不全面。所以，我们也不太好给予诊治上的经验。有几个建议：

       第一、可以把胃部的病理活检组织借白片15张，送上级医院肿瘤医院会诊下，这点很关键，主要是辨别肿瘤与噬血的关系；

       第二、完善噬血细胞综合征的基因及免疫功能学结果，以排除原发性疾病导致的噬血。

       第三、如果医生怀疑感染诱发噬血，可以做个更深层次的检查，做个宏基因病原学检测（这个是外送检测），以判断感染类型。

       总的来说，病人年龄偏大，现今情况也模糊且复杂，如果减停药后就出现持续发烧及噬血其他症状，说明没有完全控制住噬血和原发病。当然，也不排除药物减停过快造成的。这种情况下需要医生临床进一步判断原因及调整治疗方案。具体请以权威医生医嘱为准，精准检查，才能精准判断和治疗，祝好！