快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1608|回复: 12

42岁妈妈nk/t淋巴瘤合并噬血,选择自体还是异体?

[复制链接]

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
发表于 2024-1-30 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我妈妈今年42岁,在去年九月份查出来nk/t淋巴瘤,然后医生说时间拖的久拖出来了噬血,后来初步治疗用了里葆多,依马单抗,卢可替尼,依托泊苷两次药物就控制住了,后来前面两次化疗用了p-gemox的方案,后面我们转院用了made方案,四次化疗后骨髓里没有了,陶荣主任说达到了完全缓解的效果,我们现在也面临着选择,大家能给点建议吗?有必要再找一趟王昭主任吗?我们打算去浙江异体移植可以吗?


131636gw9v19uzekvj0e6w.jpeg

131635mtffbz4tyy4vr3dq.jpeg

131634clme5vmdv65zfdz5.jpeg

131634o0xqgkm6z3ktkjo4.jpeg

131634ctwqs3qi1561nktu.jpeg

131634iyw5lwumttwwbfmy.jpeg

131634peg5u9igigg2g59q.jpeg
回复

使用道具 举报

20

主题

8896

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32586
发表于 2024-1-30 16:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒检查过吗
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2024-1-30 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-1-30 16:39
eb病毒检查过吗

一直是阴
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2024-1-30 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-1-30 16:39
eb病毒检查过吗

第一次化疗完应该就是阴了 后面一直是阴
回复

使用道具 举报

20

主题

8896

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32586
发表于 2024-1-30 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
如果没有eb病毒,噬血控制住,淋巴瘤治疗效果好,应该可以自体的,具体以医生为准,异体确实风险比较大,如果出现过噬血的情况,去问下王昭医生也可以
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2024-1-30 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-1-30 20:11
如果没有eb病毒,噬血控制住,淋巴瘤治疗效果好,应该可以自体的,具体以医生为准,异体确实风险比较大,如 ...

主要确实是害怕,我怕异体会出差错
回复

使用道具 举报

20

主题

8896

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32586
发表于 2024-1-30 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
真的真 发表于 2024-1-30 21:07
主要确实是害怕 我怕异体会出差错

异体风险大,再多问问权威专家吧
回复

使用道具 举报

24

主题

7086

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27241
发表于 2024-1-30 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
可以再去找专家看看啊,可能会有不一样的见解
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469412
发表于 2024-1-31 01:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
       NK/T淋巴瘤如果EB病毒一直是阴性,可以根据淋巴瘤专家的方案继续治疗就行了。现阶段淋巴瘤合并噬血还是比较常见,你所说的几个医院都是权威的淋巴瘤医院,只要没有特别的问题,比如噬血持续复发或EB病毒持续阳性,在治疗淋巴瘤方面的治疗方案还是比较理想的。当然,如果你确实不放心,也可以去北京找王昭教授问问。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

24

帖子

301

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
301
发表于 2024-1-31 07:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
在友谊见过一个21岁女孩,ntk淋巴瘤加嗜血,异体移植的,仅供参考 ,祝一切顺遂!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2024-1-31 08:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-31 01:13
NK/T淋巴瘤如果EB病毒一直是阴性,可以根据淋巴瘤专家的方案继续治疗就行了。现阶段淋巴瘤合并噬血 ...

谢谢亮哥,您建议我们异体吗?或者说更建议我们什么方法呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2024-1-31 08:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-31 01:13
NK/T淋巴瘤如果EB病毒一直是阴性,可以根据淋巴瘤专家的方案继续治疗就行了。现阶段淋巴瘤合并噬血 ...

我们是大概正式第一次化疗以后开始eb阴的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
469412
发表于 2024-1-31 21:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
真的真 发表于 2024-1-31 08:32
谢谢亮哥,您建议我们异体吗?或者说更建议我们什么方法呢?

我觉得你家情况也不算特别复杂,可以先以当地权威淋巴瘤专家的医嘱为准就行了。祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
“ 医患同心,温暖相伴 ”病友公益线下交流茶话会 ——  2025年11月11日下午1点整
“ 医患同心,温暖相伴 ”病友公益线下交流
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
孩子CTLA4基因点突变,必须移植吗?
9月多腔膜积液,肝损害,脾大,全身淋巴结肿大,引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大神帮忙指点下
8岁不明原因噬血,这两天又开始发烧了,大
2025.8.17-9.2不明原因便血,住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
22岁,妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血
我老婆,22岁。妊娠期不明原因高热,入院南昌妇幼保健医院,吃了不退烧药好些了,第二
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引起噬血!
35岁,妊娠期反复高热就诊,诊断不明原因引
我爱人,妊娠期不明原因高热,入院当地市人民医院就诊,反复高热一周,因孕妇
成人妊娠嗜血细胞综合症
成人妊娠嗜血细胞综合症
27岁,我是产前产后发热待查,一直找不到原因,医院医生高度怀疑嗜血,在
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
孩子2岁半,eb病毒鼻窦炎蜂窝织炎感染嗜血
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用
康复2年半,孩子又发烧了
康复2年半,孩子又发烧了
小朋友2023年6月不明原因嗜血,康复后中间也生病过很多次,都慢慢好了前天孩子突然高
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表