快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1514|回复: 12

42岁妈妈nk/t淋巴瘤合并噬血,选择自体还是异体?

[复制链接]

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
发表于 2024-1-30 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我妈妈今年42岁,在去年九月份查出来nk/t淋巴瘤,然后医生说时间拖的久拖出来了噬血,后来初步治疗用了里葆多,依马单抗,卢可替尼,依托泊苷两次药物就控制住了,后来前面两次化疗用了p-gemox的方案,后面我们转院用了made方案,四次化疗后骨髓里没有了,陶荣主任说达到了完全缓解的效果,我们现在也面临着选择,大家能给点建议吗?有必要再找一趟王昭主任吗?我们打算去浙江异体移植可以吗?


131636gw9v19uzekvj0e6w.jpeg

131635mtffbz4tyy4vr3dq.jpeg

131634clme5vmdv65zfdz5.jpeg

131634o0xqgkm6z3ktkjo4.jpeg

131634ctwqs3qi1561nktu.jpeg

131634iyw5lwumttwwbfmy.jpeg

131634peg5u9igigg2g59q.jpeg
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2024-1-30 16:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒检查过吗
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2024-1-30 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-1-30 16:39
eb病毒检查过吗

一直是阴
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2024-1-30 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-1-30 16:39
eb病毒检查过吗

第一次化疗完应该就是阴了 后面一直是阴
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2024-1-30 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
如果没有eb病毒,噬血控制住,淋巴瘤治疗效果好,应该可以自体的,具体以医生为准,异体确实风险比较大,如果出现过噬血的情况,去问下王昭医生也可以
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2024-1-30 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-1-30 20:11
如果没有eb病毒,噬血控制住,淋巴瘤治疗效果好,应该可以自体的,具体以医生为准,异体确实风险比较大,如 ...

主要确实是害怕,我怕异体会出差错
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2024-1-30 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
真的真 发表于 2024-1-30 21:07
主要确实是害怕 我怕异体会出差错

异体风险大,再多问问权威专家吧
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2024-1-30 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
可以再去找专家看看啊,可能会有不一样的见解
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455808
发表于 2024-1-31 01:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
       NK/T淋巴瘤如果EB病毒一直是阴性,可以根据淋巴瘤专家的方案继续治疗就行了。现阶段淋巴瘤合并噬血还是比较常见,你所说的几个医院都是权威的淋巴瘤医院,只要没有特别的问题,比如噬血持续复发或EB病毒持续阳性,在治疗淋巴瘤方面的治疗方案还是比较理想的。当然,如果你确实不放心,也可以去北京找王昭教授问问。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

295

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
295
发表于 2024-1-31 07:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
在友谊见过一个21岁女孩,ntk淋巴瘤加嗜血,异体移植的,仅供参考 ,祝一切顺遂!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2024-1-31 08:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-31 01:13
NK/T淋巴瘤如果EB病毒一直是阴性,可以根据淋巴瘤专家的方案继续治疗就行了。现阶段淋巴瘤合并噬血 ...

谢谢亮哥,您建议我们异体吗?或者说更建议我们什么方法呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
 楼主| 发表于 2024-1-31 08:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-31 01:13
NK/T淋巴瘤如果EB病毒一直是阴性,可以根据淋巴瘤专家的方案继续治疗就行了。现阶段淋巴瘤合并噬血 ...

我们是大概正式第一次化疗以后开始eb阴的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455808
发表于 2024-1-31 21:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
真的真 发表于 2024-1-31 08:32
谢谢亮哥,您建议我们异体吗?或者说更建议我们什么方法呢?

我觉得你家情况也不算特别复杂,可以先以当地权威淋巴瘤专家的医嘱为准就行了。祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表