快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4037|回复: 7

24岁成人,之前诊断淋巴瘤。下周北上友谊医院,目前状况的简述

[复制链接]

5

主题

17

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
发表于 2024-3-20 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国云南文山壮族苗族自治州
       2021年发现脾大,但未有不适,故未接受治疗。23年十月底不明原因高热,伴白细胞、血小板减少(白细胞1.8,血小板49),于11月27日就诊于昆明医科大学第一附属医院急诊科,11月29日转入血液科,29日全血ebv定量53万,铁蛋白大于1500,脾脏重度肿大28.5cm。骨髓活检候医生按照nkt淋巴瘤四期b组化疗,具体为:多柔比星40mg,依托泊苷0.14g,甲泼尼龙90mg。12月5日全血ebv载量7.2万。

       23年12月25日前往上海交通大学医学院附属新华医院按nkt治疗,行meda方案治疗三次,前两次治疗血浆EB病毒始终没有转阴。(没有数值)

       第三次治疗前上肿显示血浆eb病毒261转阴(24年2月20日);三次治疗后肌酐133,更换化疗方案为gelad,在第四次治疗前上肿血浆638复阳(24年3月15日)。3月19日新华医院血浆显示阴性(没有数值)。

       目前已挂到北京友谊医院王昭教授3月27日的号,打算北上明确病症并规范治疗。

       目前主要想问一下,我在昆明做了一次骨髓活检,上海做了两次,去借白片给张燕林教授会诊的话,需不需要三次的白片都借?还是只需要借昆明的第一次活检白片?其他的感觉脑子有点乱,没想到要问啥

       以下是一些检查结果,麻烦各位看看?


202628ba622o365o0o9ry0.jpg

202655gj0zt773j07v3x7v.jpg

202715dlhp9pnl1fnqwnh0.jpg

202553i7dv7sawdszwszvn.jpg

202927yutni41m4mhi0l4i.jpg

203051qjf9n8oqcjjnc9uo.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499292
发表于 2024-3-20 21:19 | 显示全部楼层 中国四川
       你家情况其他就不说了,就说重点吧。现有上传的病理活检结果(就是之前的),没有明确是慢活EB还是NK/T淋巴瘤,建议把所有白片都借到北上,以找EB病毒方面的权威病理专家给予精准判断,也是为后期精准治疗做出重要铺垫。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
 楼主| 发表于 2024-3-20 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南文山壮族苗族自治州
亮哥 发表于 2024-3-20 21:19
你家情况其他就不说了,就说重点吧。现有上传的病理活检结果(就是之前的),没有明确是慢活EB还是N ...

那亮哥,是只用借昆明的白片还是最好连着上海的两次活检白片一起吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499292
发表于 2024-3-20 21:49 | 显示全部楼层 中国四川
如果昆明的病理活检是治疗之前做的,那就借昆明的白片。因为化疗后,会影响病理准确性。
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
 楼主| 发表于 2024-3-20 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南文山壮族苗族自治州
亮哥 发表于 2024-3-20 21:49
如果昆明的病理活检是治疗之前做的,那就借昆明的白片。因为化疗后,会影响病理准确性。

好的,那我借昆明的,昆明的是治疗前取的骨髓活检
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
发表于 2024-3-21 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
借治疗前的最好,然后还有所有检查结果,病历,出入院记录这些,医生都会参考的。
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33604
发表于 2024-3-21 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
慢活的病理结果要找北京友谊医院病理科张燕林会诊,明确诊断才能对症用药
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

2802

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2802
发表于 2024-3-27 15:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼主现在怎么样了?开始治疗了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表