快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3739|回复: 7

24岁成人,之前诊断淋巴瘤。下周北上友谊医院,目前状况的简述

[复制链接]

5

主题

17

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
发表于 2024-3-20 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国云南文山壮族苗族自治州
       2021年发现脾大,但未有不适,故未接受治疗。23年十月底不明原因高热,伴白细胞、血小板减少(白细胞1.8,血小板49),于11月27日就诊于昆明医科大学第一附属医院急诊科,11月29日转入血液科,29日全血ebv定量53万,铁蛋白大于1500,脾脏重度肿大28.5cm。骨髓活检候医生按照nkt淋巴瘤四期b组化疗,具体为:多柔比星40mg,依托泊苷0.14g,甲泼尼龙90mg。12月5日全血ebv载量7.2万。

       23年12月25日前往上海交通大学医学院附属新华医院按nkt治疗,行meda方案治疗三次,前两次治疗血浆EB病毒始终没有转阴。(没有数值)

       第三次治疗前上肿显示血浆eb病毒261转阴(24年2月20日);三次治疗后肌酐133,更换化疗方案为gelad,在第四次治疗前上肿血浆638复阳(24年3月15日)。3月19日新华医院血浆显示阴性(没有数值)。

       目前已挂到北京友谊医院王昭教授3月27日的号,打算北上明确病症并规范治疗。

       目前主要想问一下,我在昆明做了一次骨髓活检,上海做了两次,去借白片给张燕林教授会诊的话,需不需要三次的白片都借?还是只需要借昆明的第一次活检白片?其他的感觉脑子有点乱,没想到要问啥

       以下是一些检查结果,麻烦各位看看?


202628ba622o365o0o9ry0.jpg

202655gj0zt773j07v3x7v.jpg

202715dlhp9pnl1fnqwnh0.jpg

202553i7dv7sawdszwszvn.jpg

202927yutni41m4mhi0l4i.jpg

203051qjf9n8oqcjjnc9uo.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488307
发表于 2024-3-20 21:19 | 显示全部楼层 中国四川
       你家情况其他就不说了,就说重点吧。现有上传的病理活检结果(就是之前的),没有明确是慢活EB还是NK/T淋巴瘤,建议把所有白片都借到北上,以找EB病毒方面的权威病理专家给予精准判断,也是为后期精准治疗做出重要铺垫。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
 楼主| 发表于 2024-3-20 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南文山壮族苗族自治州
亮哥 发表于 2024-3-20 21:19
你家情况其他就不说了,就说重点吧。现有上传的病理活检结果(就是之前的),没有明确是慢活EB还是N ...

那亮哥,是只用借昆明的白片还是最好连着上海的两次活检白片一起吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488307
发表于 2024-3-20 21:49 | 显示全部楼层 中国四川
如果昆明的病理活检是治疗之前做的,那就借昆明的白片。因为化疗后,会影响病理准确性。
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
 楼主| 发表于 2024-3-20 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南文山壮族苗族自治州
亮哥 发表于 2024-3-20 21:49
如果昆明的病理活检是治疗之前做的,那就借昆明的白片。因为化疗后,会影响病理准确性。

好的,那我借昆明的,昆明的是治疗前取的骨髓活检
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2024-3-21 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
借治疗前的最好,然后还有所有检查结果,病历,出入院记录这些,医生都会参考的。
回复

使用道具 举报

16

主题

9010

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33276
发表于 2024-3-21 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
慢活的病理结果要找北京友谊医院病理科张燕林会诊,明确诊断才能对症用药
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

2802

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2802
发表于 2024-3-27 15:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
楼主现在怎么样了?开始治疗了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想错失可
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表