快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2696|回复: 3

慢活eb的发展和治疗疑问?

[复制链接]

5

主题

23

帖子

636

积分

高级会员

Rank: 4

积分
636
发表于 2024-5-19 00:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
        我就想问问大佬们两个问题:第一、慢活eb是EB病毒感染没有及时治疗发展成慢活eb,还是从感染eb病毒那一刻起就决定是不是慢活eb?第二、无论儿童还是成年人只要确诊慢活eb,唯一根治的办法是不是只有异基因造血干细胞移植?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488296
发表于 2024-5-19 07:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个问题其实很复杂的,我就简单的说下通俗版:

       1、为什么有些人感染EB病毒后,会引起慢活EB。首先有你说的那种原因,治疗没有及时跟上。但是这只是小小的一个原因,从我们群里统计最关键的原因是该类慢活EB的病人存在已知或未知的基因和免疫方面的缺陷,造成自身免疫功能无法清除EB病毒,导致EB病毒长期活跃的攻击人体各个器官。即逐步或直接的发展成慢活EB了。

       2、慢活EB是否必须移植的问题,这个也取决于治疗效果和症状轻重,更要看EB病毒感染的哪个细胞。如果是全系的慢活EB,且反复传单或噬血等症状,基本上都是要移植才能康复的。如果只是B细胞感染的慢活EB,这种大多数基本上都不用移植,杀掉B细胞的EB病毒,病人只要后期没有症状,那基本上就是随诊和正常生活与工作了。这些移植和没有移植的病例在我们群里都是存在的,只是分类和数量不同。

       总的来说,是否达到慢活EB的标准,是否必须移植,都是需要权威医生通过检查和经验来判断的,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

636

积分

高级会员

Rank: 4

积分
636
 楼主| 发表于 2024-5-19 12:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢亮哥,明白了
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27718
发表于 2024-5-20 09:49 | 显示全部楼层 中国山东青岛
亮哥 发表于 2024-5-19 07:13
你家这个问题其实很复杂的,我就简单的说下通俗版:

       1、为什么有些人感染EB病毒后,会引 ...

回复

使用道具 举报

热门推荐
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
各位病友们,有谁知道这个血管内大B淋巴瘤的吗?能不能治好啊?我妈妈才46岁,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表