快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5360|回复: 4

风湿的噬血细胞综合症不需要化疗 ——— 病友治疗分享

[复制链接]

5

主题

27

帖子

216

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
216
发表于 2019-1-19 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        风湿噬血,属于免疫亢进导致的细胞因子风暴,根本不需要通过化疗来控制细胞因子风暴。也不需要激素。

       只要清楚哪个细胞高异常繁殖,即可使用不同的靶向药精准控制细胞因子,口服安全,比传统的激素,大分子单抗都相对安全。比化疗更加可靠,化疗只会加重免疫力低下,感染加重。

       继发的噬血只是并发症,想要治愈不复发,只能让淋巴细胞亚群达到平衡状态,细胞因子正常。

       特此分享,希望大家指教和讨论。
回复

使用道具 举报

23

主题

81

帖子

800

积分

高级会员

Rank: 4

积分
800
发表于 2019-1-19 14:59 来自手机 | 显示全部楼层
前提是诊断出是风湿导致噬血吧,但诊断出病因是风湿就挺有难度的
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5732

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5732
发表于 2019-1-19 15:20 来自手机 | 显示全部楼层
楼上说的对,mas和hlh很难判定。细胞因子的单抗这只有那么几种,所以很多时候mas都是按照hlh的方案治疗的。当然,一开始遇到高人,就诊断了风湿性的疾病,也是需要用激素的。哪怕使用生物制剂,也是需要先用激素打底的,我理解是药引子。
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

325

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
325
发表于 2019-4-16 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
我们就是打化疗打错了,因为我们一直就不发烧,打了化疗之后眼睛失明肺部严重感染了,
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

325

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
325
发表于 2019-4-16 22:11 来自手机 | 显示全部楼层
你好,我怎么加你为好友?
回复

使用道具 举报

热门推荐
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
怀疑免疫缺陷,又感染eb
怀疑免疫缺陷,又感染eb
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
烦请各位大佬们帮忙看下这份骨穿报告,目前EBV病毒载量已经转阴。噬血的指标还没有再
这是孩子近两天的检查结果,麻烦大佬看下
这是孩子近两天的检查结果,麻烦大佬看下
孩子2岁噬血,这是近两天最新的检查结果,麻烦大佬们帮忙分析一下?
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
准备移植了,这个数值进仓怎么样?请大佬帮忙看下
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表