快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3695|回复: 6

26岁女,确诊不明原因噬血,用DEP方案两个疗程后的指标,请大佬解析

[复制链接]

3

主题

16

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
发表于 2024-9-6 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我家是从2024年二月十五以后持续性发热,一开始当成普通发热,在急诊输地塞米松,输了三天,用了以后药物只能坚持四五个小时,又反复发烧,于是转到省级医院继续查因,住院十多天还是没有查出原因,三月底突然失压,血压骤降,血小板也下降特别快,果断转到ICU,在ICU确诊了噬血细胞综合征,在ICU是用静注免疫球蛋白和激素冲击治疗,感觉身体一天比一天好转,在ICU住了有十天出院,到六月中旬之前,身体也慢慢恢复,越来越有劲。

       六月底再次复发,(原因有可能是累着了,也有可能是因为喝了中药)在省级医院再次用免疫球蛋白治疗,效果欠佳,用了之后能维持三五天不发烧,过了三五天还会发烧,于是综合考虑,七月底北上友谊医院,用了DEP方案,现在刚用完两个疗程,又做了一些检查。当地医院做的病理报告和白片我也借着送张燕林,上周友谊医院也重新取了腋下一个淋巴结活检。所有情况就是这样,请大佬帮忙看看检查报告,帮忙解析一下?


微信图片_20240906214554.png

微信图片_20240906214606.png

212824e7yppqzhp2h2htgv.jpg

212810wt4wat4w92bv9jvb.jpg

212810vhwz9pxsv873skf7.jpg

212810s1y8v5trvcbpxt86.jpg

212810qp7lg21uufir481b.jpg

212810eznuj3t1f7t5n151.jpg

212810iwegzelngvcnvmgz.jpg

微信图片_20240906213837.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
459326
发表于 2024-9-6 22:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家那个DOCK2基因点,我看了你和我的聊天记录,都是妈妈遗传的,理论上这种达不到致病性的标准哈。另EB病毒也是阴性的,正常的。然后就是两次化疗后,上传的相关噬血指标基本上也是正常的,说明噬血是持续趋于缓解的。之前的病理活检结果也没有发现淋巴瘤等证据,理论上该结论也是正常的。

        因为上传的检查结果不全面,但是如果医生临床也暂时判断不了什么原因引起的噬血,那说明就还没有找到噬血的原因。现阶段就只有等其他未出的结果了,看下病理活检结果等如何了。具体现在就先配合医生治疗,等待最终全面的评估哈。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2024-9-6 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-9-6 22:04
你家那个DOCK2基因点,我看了你和我的聊天记录,都是妈妈遗传的,理论上这种达不到致病性的标准哈。 ...

感谢亮哥
回复

使用道具 举报

3

主题

34

帖子

228

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
228
发表于 2024-9-6 23:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
看血像结果很不错!
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2024-9-7 07:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
John26 发表于 2024-9-6 23:57
看血像结果很不错!

谢谢您
回复

使用道具 举报

20

主题

8805

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32167
发表于 2024-9-7 11:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查看着都挺好的,铁蛋白也高的不多,等着看下病理结果怎么样
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2024-9-7 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-9-7 11:12
检查看着都挺好的,铁蛋白也高的不多,等着看下病理结果怎么样

好的,谢谢您
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁宝宝嗜血前后,eb病毒血浆一直不转阴
5岁宝宝嗜血前后,eb病毒血浆一直不转阴
孩子5月初有eb病毒感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
EB病毒感染相关噬血与原发性噬血诊治杂谈  ——  王昭 教授
EB病毒感染相关噬血与原发性噬血诊治杂谈
亲爱的各位病友及家属朋友们: 大家好!秋意渐浓,互勉不减。为更好地帮
大佬帮忙看看,孩子下一步该怎么办?
大佬帮忙看看,孩子下一步该怎么办?
孩子九月四号感染EB病毒,住院四天医生叫出院,十六号发热血常规正常,18号血常规三系
2个月小孩基因检测UNC13D纯合突变,父母点位也出来了
2个月小孩基因检测UNC13D纯合突变,父母点
求指导,接下来怎么办?目前只有2个月大,是新生儿筛查出来的。目前没有症状,能不能
2岁6个月男宝eb病毒引起的噬血细胞综合症,在西安儿童医院治疗24天,要移植吗?
2岁6个月男宝eb病毒引起的噬血细胞综合症,
现在服用地塞米松,芦可替尼,8周后的复查结果感觉都正常。医生建议我们移植,说是爸
2岁8个月EB病毒继发噬血,复查白细胞低
2岁8个月EB病毒继发噬血,复查白细胞低
孩子2岁8个月,4月下旬确诊EB病毒相关噬血,依托泊苷+激素+芦可替尼治疗。7月30日停化
UNC13D基因突变治愈报到  ———  病友说
UNC13D基因突变治愈报到 ——— 病友说
2016年3月31日,我永远忘不了那一天。那是孩子3月份的第三次发烧,前两次看医
6个月男宝噬血,基因结果UNC13D原发性噬血,请大家帮我看看。
6个月男宝噬血,基因结果UNC13D原发性噬血
我小儿子现在1岁2个月,6个月大的时候诊断噬血,刚开始没上化疗,后来用了,刚
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查结果
UNC13D基因原发,帮忙看停药一个月后的复查
小孩现在不到五个月,6.5日至6.28日化疗四次,6.28-7.14回家口服地米,现停药一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表