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噬血细胞综合征之家

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26岁女,确诊不明原因噬血,用DEP方案两个疗程后的指标,请大佬解析

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发表于 2024-9-6 21:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我家是从2024年二月十五以后持续性发热,一开始当成普通发热,在急诊输地塞米松,输了三天,用了以后药物只能坚持四五个小时,又反复发烧,于是转到省级医院继续查因,住院十多天还是没有查出原因,三月底突然失压,血压骤降,血小板也下降特别快,果断转到ICU,在ICU确诊了噬血细胞综合征,在ICU是用静注免疫球蛋白和激素冲击治疗,感觉身体一天比一天好转,在ICU住了有十天出院,到六月中旬之前,身体也慢慢恢复,越来越有劲。

       六月底再次复发,(原因有可能是累着了,也有可能是因为喝了中药)在省级医院再次用免疫球蛋白治疗,效果欠佳,用了之后能维持三五天不发烧,过了三五天还会发烧,于是综合考虑,七月底北上友谊医院,用了DEP方案,现在刚用完两个疗程,又做了一些检查。当地医院做的病理报告和白片我也借着送张燕林,上周友谊医院也重新取了腋下一个淋巴结活检。所有情况就是这样,请大佬帮忙看看检查报告,帮忙解析一下?


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发表于 2024-9-6 22:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家那个DOCK2基因点,我看了你和我的聊天记录,都是妈妈遗传的,理论上这种达不到致病性的标准哈。另EB病毒也是阴性的,正常的。然后就是两次化疗后,上传的相关噬血指标基本上也是正常的,说明噬血是持续趋于缓解的。之前的病理活检结果也没有发现淋巴瘤等证据,理论上该结论也是正常的。

        因为上传的检查结果不全面,但是如果医生临床也暂时判断不了什么原因引起的噬血,那说明就还没有找到噬血的原因。现阶段就只有等其他未出的结果了,看下病理活检结果等如何了。具体现在就先配合医生治疗,等待最终全面的评估哈。祝好!
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 楼主| 发表于 2024-9-6 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-9-6 22:04
你家那个DOCK2基因点,我看了你和我的聊天记录,都是妈妈遗传的,理论上这种达不到致病性的标准哈。 ...

感谢亮哥
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发表于 2024-9-6 23:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东东莞
看血像结果很不错!
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 楼主| 发表于 2024-9-7 07:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
John26 发表于 2024-9-6 23:57
看血像结果很不错!

谢谢您
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发表于 2024-9-7 11:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查看着都挺好的,铁蛋白也高的不多,等着看下病理结果怎么样
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 楼主| 发表于 2024-9-7 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-9-7 11:12
检查看着都挺好的,铁蛋白也高的不多,等着看下病理结果怎么样

好的,谢谢您
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