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噬血细胞综合征之家

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3岁8个月,诊断嗜血,疑诊幼年特发性关节炎,复发,最近血项还请大佬指点

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发表于 2024-12-9 01:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
继前贴,在合肥发现血小板下降后,赶紧回到复旦儿科,连续两天门诊看过主任,可以收入院,让准备移植;

1,用药变化:

12月6日入院,怀疑SMZ大白片跟缬更昔洛韦药物冲突可能会导致肝功能损伤,测了药物浓度,赶着周末没有报告;(上次住院DNA检测确认卡肺后就开始用卡泊芬净+SMZ大白片 3次*1.25片/天,后面调整为只吃大白片 4次*1片/天,全天量增加0.25片而已),目前还没有结论;调整后:静脉注射头孢+卡泊芬净,7号开始大白片停用,其它不变 缬更昔洛韦+萘普生+芦可;

2 血项变化:

6号入院,血常规没有拍照,血小板应该在90多,所以感觉就是也没干啥,血小板也在上升,用了静丙后上升更多,等明天再查看结果;中性粒跟血小板不同步,用了升白针后才明显回升,由于6号入院抽了很多血,血红蛋白也下降不少。

1111.png


3,6号的肝功能

副本1.jpg

副本2.jpg

这次血项下降的快,升的也不慢,尤其是4号、5号、6号没有变更原用药,也没有特殊治疗,就有恢复迹象,在用了升白针和静丙后,提升比较明显,看后面能不能稳住吧。


疑问:

1、之前也有一次类似,大约是减激素7-10天左右,这次又是10天左右,跟减激素有关联吗?
2、回合肥,气温比上海冷4-5度,尤其是从病房温度高的地方,是不是突然环境变冷的应激反应(虽然我觉得不可能因这个会变化这么大)
3、用了静丙和升白后,感觉效果还不错,应该能说明骨髓功能还好吧?

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发表于 2024-12-9 12:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为你家血常规结果还行,但是肝功个别指标还是很不理想,仍需继续对症处理。另你提问的3个问题,我个人认为关键取决于噬血的原因,原因明确后,给予对症治疗后,你所说的问题应该都会有好转效果的。建议还是尽快咨询权威医生,以明确噬血原因及后期的治疗。加油,祝好!
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发表于 2024-12-9 12:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果有好转的。移植这个事要慎重考虑啊,再去别的医院找专家看看,是否必须移植
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发表于 2024-12-9 12:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我也是不明原因,吃激素+用了静丙血象就好一点,但是停了jingbing过十几天,指标又开始上升…
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发表于 2024-12-9 14:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
我家当时出院减激素过程中也出现过单纯的血小板减少 当时肝肾功能都是正常的 又做了一次骨穿 提示免疫性血小板减少
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